ME/CVS en pfeiffer

[karolien]

Gisteren kwam mijn oudste dochter met de mededeling dat mijn ex-man, volgens de dokters, al voor de 4de keer Pfeiffer heeft.
We zijn 15 jaar getrouwd geweest, maar al wel 14 jaar gescheiden.
zou er mss dan ook een besmetting aan de hand zijn?
hij heeft ook al jaren allerhande klachten, maar zo close zijn we niet meer om te weten wat er juist aan de hand is...
Ik vond het toch raar om te horen...

[marlène]

http://opstaanmetmecvs.blogspot.com/201 ... an-de.html

Laatste officieel onderzoek (eind 2010) bevestigt dat patienten die CVS hebben door chronische Pfeiffer genezen kunnen worden in de meeste gevallen dankzij anti-virale medicatie.

Lees de blog en druk het onderzoek af voor je arts!

[mamoes]

http://opstaanmetmecvs.blogspot.com/201 ... an-de.html

Laatste officieel onderzoek (eind 2010) bevestigt dat patienten die CVS hebben door chronische Pfeiffer genezen kunnen worden in de meeste gevallen dankzij anti-virale medicatie.

Lees de blog en druk het onderzoek af voor je arts!

Steeds meer en meer wordt duidelijk.
Zelf ben ik erg ziek geweest rond mijn 16de.
Bloedbezinking was veel te hoog(weet niet meer hoe hoog) maar volgens de huisarts niets aan de hand. Ik moest maar gewoon lekker doen wat ik altijd deed.
Ik viel zomaar flauw als ik bezig was, was zooooooooooo moe, had keelpijn, en heb me voort gesleept,enz. Mijn opleiding moest ik stoppen, heb een leuke baan gevonden waarin ik 2 dagen kon werken en 1 dag vrij was, weer 2 dagen werken en dan het weekend bijtanken.
Ben wel beterder geworden. Ben getrouwd, heb een gezin gekregen, heb me letterlijk door situaties heen gesleept, onderste boven op een stoel gehangen van ellende, maar ja ik moest een beetje doorzetten hé
Heb heel erg last gehad van een candidaschimmel toen ik van de 2de zwanger was.
Een dagje gezellig uit was voor mij 2 dagen minimaal bijkomen, je ene been voor je andere slepen, ben ontgift en daarna wel weer wat beterder (o.a. geen knobbeltjes meer in borsten) maar grenzen blijven stellen want de gewrichtspijn komt gelijk erger om de hoek kijken als ik 'teveel' bezig ben geweest en die totale vermoeidheid. Gelijk ook beginnen klieren onder de kaak op te spelen in dat geval.

Wist ik wat CVS was ?, nu hebben we kinderen die ziek zijn.

Bloed komt niets aan virussen uit, maar uit urine komt o.a. EBV en CMV
Telkens weer die opvlamming na inspanning.

Nu bij gebruik anti-viraal bij 1 van de kinderen is er verbetering.

Heb ik wat van besmetting doorgegeven ?
Of speelt er erfelijk een haper mee (zoals een arts ons melde, dat via mij, de moeder dus, een erfelijke aandoening wordt doorgegeven) die radicaal ernstig kan worden als er een virusinfectie voordoet of er
operatie(s) volgen.
Ieder kind uit het gezin kan deze afwijking hebben maar wat komt er op je weg aan infectie's en operatie's zei hij.
De een zal nog een redelijk normaal leven kunnen leiden de ander zal het grootste gedeelte van zijn leven bedlegerig zijn zo zei hij.
Helaas zo melde hij ons hebben jullie een groot probleem omdat het moeilijk aantoonbaar is en men zal er alles aan proberen te doen om het psychisch te maken.

Bedankt Marléne, ik heb nog niet gelezen maar ga het zeker doen.

[magnetronnie]

@Marléne
"kusjesziekte", wat klinkt dat lief in het Nederlands, en dat voor iets dat me al 7 jaar van mijn leven kost.

Maar wat een ontzettend goed en vooral uitgebreid onderzoek zeg! Bedankt voor het plaatsen.

[marlène]

De huisarts kende het medicijn maar was blij met de referenties en de contactgegevens van het onderzoekscentrum. Dat hebben ze blijkbaar nodig om hun voorschrijfgedrag te kunnen verantwoorden.

Hij vroeg zich ook af hoeveel ME/CVS patienten nu Pfeiffer als aanleiding hadden dus dat is onbekend terein voor hen.

Doorgeven de link zou ik zeggen!

http://opstaanmetmecvs.blogspot.com/201 ... an-de.html

[ikje]

Hoi,

ik was net zelf even m'n bloedtest aan het bekijken en zag daar bij epstein barr positief staan en ook resultaat in grijze zone...

hieronder wat er juist stond

epstein barr VCa IgG positief
epstein barr VCA igG 281 U/ml cuttof 19.9
epstein barr VCA IgM resultaat in grijze zone
epstein barr VCA IgM 61.8 U/ml (grijze zone 30.0-70.0)

heeft dit idd met cvs/ME te maken (dacht dat ik dat ergens gelezen had) of niet speciaal?

zelf kan ik er heel weinig uit opmaken (binnen enkele weken wel weer naar m'n homeopaat met deze uitslag maar wou intussen toch zelf al wat zoeken) maar misschien weet iemand van jullie hier wat meer over


groetjes

[marlène]

Dank je wel, marlène. Samengevoegd. Adm.

Lees deze even

http://www.me-gids.net/Forum-viewtopic- ... rt-75.html

[magnetronnie]

@ikje
VCA igG verhoogd is normaal, dat heeft 95% van de bevolking en betekent dat je ooit besmet bent geweest met het virus, maar zegt niks over of je ook ziekte van Pfeiffer hebt gehad.

VCA IgM verhoogd geeft normaal een actieve infectie aan, en dat komt meestal ook wel overeen met de drie meestbekende klachten (opgezette klieren, keelpijn, koorts). De term grijze zone ken ik niet als zodanig, maar het kan zijn dat de test door allerlei storingen niet heel erg gevoellig is, en dus weet je eigenlijk niet of de test in dat gebied nou positief of negatief is. Dat zou dan alleen voor deze speciefieke test in dit lab gelden. Een test van een andere fabrikant heeft misschien andere grenzen (cutoff-waarde).

Hoe het bij CVS zit weet ik eerlijk gezegd nog niet, daar wil ik me binnenkort nog in verdiepen. Daar is trouwens ongetwijfeld wel veel onderzoek naar gedaan, want net vóór dat men de term Chronic Fatigue Syndrome invoerde in 1988 dacht men lange tijd dat deze ziekte eigenlijk chronische actieve EBV-infectie was. En om aan te tonen dat CVS toch niet hetzelfde is als actieve Pfeiffer (een zeldzame aandoening), zijn onder andere de antistoffen in patiënten onderzocht.