Ila Singh vindt geen XMRV bij ME-patiënten

spring · Bericht door **spring** » 04 mei 2011, 19:14

Zie: http://jvi.asm.org/cgi/content/abstract/JVI.00693-11v1

en: http://www.virology.ws/2011/05/04/ila-s ... -syndrome/

Even voor de duidelijkheid, Ila Singh had vele patenten aangevraagd t.a.v. XMRV/MLV's, niet alleen in relatie tot ME/CVS maar tot meerdere aandoeningen zoals prostaat- en borstkanker.

poppetje · Bericht door **poppetje** » 04 mei 2011, 19:41

Ik las het net......

Soms weet je ook niet meer wat je er nu van moet denken. Laat in hemelsnaam die Blood Working Group en de Lipkin studie snel met antwoorden komen, want nu wordt het alleen maar steeds ingewikkelder......

dien · Bericht door **dien** » 04 mei 2011, 19:42

We kunnen nu wel vaststellen dat XMRV/MLV geen verband heeft met CVS/ME. Deze onderzoekers hebben zeer goed onderzoek gedaan. Wel weer triest voor alle patiënten die hun hoop hier op gevestigd hadden. En triest voor het WPI die schijnbaar hebben ''geblunderd'''. Jammer. Zo zijn we weer terug bij af.

stier · Bericht door **stier** » 04 mei 2011, 19:59

"Our findings do not support an association between CFS and MLV-related viruses including XMRV and off-label use of antiretrovirals for the treatment of CFS does not seem justified at present."

Getsie, zo komen we niet veel verder. Geduld, geduld, tot er ergens een keer een ontdekking gedaan wordt...

jemal · Bericht door **jemal** » 04 mei 2011, 20:29

Het is nog niet helemaal over. Ik heb inmiddels ook kritiek gelezen op deze studie en die kritiek snijdt wellicht hout. Ben ook benieuwd naar de reactie van de WPI.

dien · Bericht door **dien** » 04 mei 2011, 20:43

@Jemal. Wellicht kan je een link plaatsen naar de website of de informatie waar deze kritiek te lezen is. Mijns inziens is het echt wel ''over''. Wat vreemd is in de studie van Lombardi et al. is dat er voor de controlegroep en CVS groep destijds 2 verschillende primers zijn gebruikt. Daar wringt de schoen. Van die primers die het WPI gebruikt heeft voor de CVS groep is bekend dat deze XMRV DNA van muizen kunnen bevatten. Ook in de studie van Sing komt dit weer naar boven. Al maakt dit verder niet meer uit. Deze studie is zeer gedegen. En by the way als alleen het WPI een virus kan vinden dan hebben we daar natuurlijk niets aan.

magnetronnie · Bericht door **magnetronnie** » 04 mei 2011, 21:14

dien schreef:@Jemal. Wellicht kan je een link plaatsen naar de website of de informatie waar deze kritiek te lezen is. Mijns inziens is het echt wel ''over''. Wat vreemd is in de studie van Lombardi et al. is dat er voor de controlegroep en CVS groep destijds 2 verschillende primers zijn gebruikt. Daar wringt de schoen. Van die primers die het WPI gebruikt heeft voor de CVS groep is bekend dat deze XMRV DNA van muizen kunnen bevatten. Ook in de studie van Sing komt dit weer naar boven. Al maakt dit verder niet meer uit. Deze studie is zeer gedegen. En by the way als alleen het WPI een virus kan vinden dan hebben we daar natuurlijk niets aan.

In de commentaren van die tweede link staat al wat kritiek.

Ik denk niet dat dit meteen het hele XMRV verhaal onderuit haalt. Die 2 verschillende primers kunnen niet verklaren waarom Red Labs nu een commerciële test heeft, die wel het virus aantoont, en waarom Lo een ander MLV-virus aantrof.

De eerste studie die zowel bij ME, als bij de controlergroep een klein percentage XMRV aantreft kan een eventuele relatie tussen het virus en de ziekte onderuit halen. Maar elke studie die volledig negatief is, zegt eigenlijk nog heel weinig.

Ik ben helaas geen expert op het gebied van virussen, maar de ongepubliceerde data die Mikovits tijdens de NIH workshop vorige maand liet zien, tonen volgens mij wel aan dat ze daadwerkelijk XMRV heeft gevonden.

Of het virus slechts opportunistisch is, of ook daadwerkelijk een bedrage levert aan de pathogenese, daar heb ik echt nog geen idee over.

Maar de grote vraagt blijft waarom het Mikovits wel lukt om het virus te vinden, en veel andere groepen niet.

jemal · Bericht door **jemal** » 04 mei 2011, 21:20

dien schreef:@Jemal. Wellicht kan je een link plaatsen naar de website of de informatie waar deze kritiek te lezen is. Mijns inziens is het echt wel ''over''. Wat vreemd is in de studie van Lombardi et al. is dat er voor de controlegroep en CVS groep destijds 2 verschillende primers zijn gebruikt. Daar wringt de schoen. Van die primers die het WPI gebruikt heeft voor de CVS groep is bekend dat deze XMRV DNA van muizen kunnen bevatten. Ook in de studie van Sing komt dit weer naar boven. Al maakt dit verder niet meer uit. Deze studie is zeer gedegen. En by the way als alleen het WPI een virus kan vinden dan hebben we daar natuurlijk niets aan.

Ik wacht nog even met posten, tot ik meer reacties heb gelezen. De kritiek die ik heb gelezen is van redelijke XMRV fanatici en zij hebben nogal een gekleurde bril op.

Ik ben het met je eens dat deze studie zeer gedegen lijkt. Lees vooral ook dit achtergrondverhaal op de website van de Universiteit van Utah:

http://healthcare.utah.edu/publicaffair ... Singh.html

Singh geeft daarin aan dat ze zelf eerst ook valse positieven vond door apparatuur die ze gebruikte.

Ik ben geïnteresseerd in de reactie van de WPI, omdat ik wil weten of ze deze studie nog weg kunnen praten of niet.

Waarom ik verder denk dat het nog niet helemaal over is:

- Hoewel het geen replicatiestudie was, is er ook nog de positieve studie van de FDA/NIH en de Universiteit van Harvard uit 2010 die staat. De WPI staat niet volledig alleen.

- Ik vond vorige week een artikel op een Amerikaanse website dat vertelde over een student van de viroloog Dusty Miller die interessante bevindingen rond het XMRV virus heeft gedaan. Het artikel was veel te vroeg gepubliceerd en is daarom verwijderd. Ook mijn post over dit onderwerp op een Amerikaans forum is verwijderd, vanwege deze reden (overigens op mijn eigen verzoek). Volgens mij gaat deze student deze maand zijn thesis verdedigen.
(hij legde een link tussen de werking van het virus en bepaalde symptomen in CVS!)

- De Blood Working Group komt nog steeds bij elkaar en Ian Lipkin is met een miljoenenstudie bezig (die helaas misschien nog wel 2 jaar op zich laat wachten). Veel wetenschappers zien deze studie als het definitieve antwoord.

- Op een recente bijeenkomst (was het de NIH State of Knowledge? Ik weet het niet meer) heeft één van de wetenschappers die zegt dat XMRV contaminatie is, gezegd dat het virus ook in sommige van zijn laboratorium medewerkers is gevonden en dat zij verder getest moeten worden. Dit is nogal een vreemd verhaal, hoe kan vervuiling plots in medewerkers worden gevonden?

- Verder gaan er geluiden op fora dat er binnenkort een nieuwe positieve studie is te verwachten. Dit is geruchtencircuit, maar tot nu toe bleken geruchten op deze fora vaak waar. Uit eerdere geruchten was al op te maken dat Singh's studie waarschijnlijk negatief zou zijn.

Maargoed, we zullen zien. Ik ben zelf ook een redelijke fanaat op XMRV gebied, dus ik zal niet snel toegeven dat het over is.

jemal · Bericht door **jemal** » 04 mei 2011, 21:45

Deze kritiek lijkt ook te gelden voor Singh's studie:
http://imeassoc.com/Validating_an_assay.html

Verder zijn er nog meer studies geweest die kleine percentage XMRV hebben gevonden. Het kan allemaal contaminatie zijn, maar het WPI staat dus niet alleen.

Er was ook nog die studie met apen die XMRV kregen ingespoten. Daar gebeurden ook wonderlijke dingen.

legolas · Bericht door **legolas** » 05 mei 2011, 00:37

dien schreef:We kunnen nu wel vaststellen dat XMRV/MLV geen verband heeft met CVS/ME. Deze onderzoekers hebben zeer goed onderzoek gedaan. Wel weer triest voor alle patiënten die hun hoop hier op gevestigd hadden. En triest voor het WPI die schijnbaar hebben ''geblunderd'''. Jammer. Zo zijn we weer terug bij af.

Het is nog lang niet over. Binnen een paar weken zou erin principe iets groots uit de bus komen.

jemal · Bericht door **jemal** » 05 mei 2011, 09:29

legolas schreef:
dien schreef:We kunnen nu wel vaststellen dat XMRV/MLV geen verband heeft met CVS/ME. Deze onderzoekers hebben zeer goed onderzoek gedaan. Wel weer triest voor alle patiënten die hun hoop hier op gevestigd hadden. En triest voor het WPI die schijnbaar hebben ''geblunderd'''. Jammer. Zo zijn we weer terug bij af.
Het is nog lang niet over. Binnen een paar weken zou erin principe iets groots uit de bus komen.

Er lijkt binnenkort meer nieuws te komen inderdaad. Of het positief of negatief is voor het XMRV onderzoek, dat moet nog blijken. Dit is een tweet van Professor Vincent Racaniello, die een blog heeft m.b.t. virussen. Hij heeft het afgelopen jaar veel tijd gespendeerd aan het schrijven over XMRV:

CreekFeet Kassy Fatooh
@profvrr Thx but now all seem equally suspect: WPI CC NIH &FDA media, Singh assays; who will prove conclusively one or another did it right?

profvrr Vincent Racaniello
@CreekFeet Stay tuned, there is more to come in the next weeks.

plassterk · Bericht door **plassterk** » 05 mei 2011, 09:49

Maar wat zegt dit onderzoek nu over de waarde van die onderzoeken van red labs waar wij zo veel geld voor betalen. Hoe kan red labs nu wel zo zeker weten xmrv en mlv vinden. Hun methode moet wel twijfelachtig zijn natuurlijk, want dat hele xmrv/mlv is nog twijfelachtig.
Is dat gewoon een commercieel bedrijf dat zo snel mogelijk geld wil verdienen, omdat ze weten dat veel mensen zich toch wanhopig gaan laten testen. Maar dan zou Meirleir zijn testen daar niet moeten laten doen natuurlijk en de zaak wat meer afwachten.
Dat hele gcmaf wordt zo wel erg experimenteel. Hoe kan je bepalen of iets werkt op een virus dat er hoogstwaarschijnlijk niet is.

stier · Bericht door **stier** » 05 mei 2011, 10:12

@ Plassterk, ja dat vroeg ik me ook al af. Wat moet ik denken van mijn uitslagen bij Redlabs. Ik wacht nu nog op de serologie-uitslag uit de Verenigde Staten. Maar of het positief of negatief is, ik heb geen idee wat ik er dan van moet denken.

jemal · Bericht door **jemal** » 05 mei 2011, 10:51

Ik geloof in XMRV, maar vanwege alle controverse heb ik mij nog niet laten testen. Veel mensen trekken het XMRV virus nog in twijfel, dus die zullen ook de uitslag van Redlabs in twijfel trekken. Sowieso kun je met een XMRV+ status hier in Nederland weinig volgens mij. De doktoren die ik heb gesproken weten niets van XMRV af. Dat is ook niet zo gek, want er is nog amper informatie naar de medische wereld doorgesijpeld. Zelfs al zou een gemiddelde dokter iets aan een XMRV status willen doen, er is officieel geen behandeling voor, dus de meeste doktoren zullen er hun handen niet aan willen branden.

In theorie zou Red Labs zelfs last kunnen hebben van contaminatie en dat zou betekenen dat alle uitslagen volkomen waardeloos zijn. Hetzelfde geldt voor VipDX die de tests in de VS doet.

Er wordt in elk geval van VipDX gezegd dat het geen commercieel bedrijf is in die zin dat het winst wil maken. Volgens mij heeft iemand van het WPI gezegd dat er voor al het testen bij VipDX inmiddels een miljoen dollar is bijgestort (dus de tests zouden dan niet winstgevend zijn, er moet geld bij). Ik heb zelf in elk geval van het WPI het idee dat ze ons echt willen helpen en er niet zijn voor het geld.

bloemetje · Bericht door **bloemetje** » 05 mei 2011, 11:03

Feitelijk staat de hele boel qua Xmrv nog in de kinderschoenen. Pas sinds een jaar of twee volgen wij dit onderwerp. Dat is in de wetenschap heel kort. Ik weet nog steeds niet wat ik ervan moet denken. Al die tijd word ik heen en weer geslingerd tussen wel of niet denken dat het iets van betekenis voor ons zal zijn. Van Vermeulen weet ik dat die ook sceptisch is, immers: er is nog niet onomstotelijk vast komen te staan dat dit retrovirus op elke ME-er van toepassing is.

Heus, je wil graag als patient een biomedisch verantwoorde stempel waarmee je het ziek zijn kan legitimeren. Een bewijs voor jezelf en een alibi naar de onwetende buitenwereld. Maar als je de verhalen van Xmrv hoort - dat het zo ernstig is als het Aidsvirus - dan ben je nog niet jarig als je het blijkt te hebben.

Voorlopig nog maar afwachten dus. Zelfs als het Xmrv op den duur als wetenschappelijk feit bestaat en wordt erkend... dan nog is er een lange weg te gaan. Naar de juiste medicatie. Ik wacht maar geduldig af. En blijf hopen dat er ook op andere terreinen m.b.t. ME onderzoek wordt gedaan. Stel je voor dat het Xmrv-verhaal na jaren toch in de prullenbak verdwijnt... dan heeft het onderzoek dus jaren stil gestaan.