Artikel: Tweeduizend jongeren in Nederland lijden aan ME/CVS

Hier kan gediscussieerd worden over nieuws, artikelen en onderzoek over ME (cvs)

Moderator: Moderators

Plaats reactie
Gebruikersavatar
louisa
Gevorderd lid
Berichten: 11884
Lid geworden op: 14 jul 2009, 22:40

Artikel: Tweeduizend jongeren in Nederland lijden aan ME/CVS

Bericht door louisa »

Interessant artikel.

Bron: site ME/CVS Stichting: http://www.me-cvs-stichting.nl/nieuws/i ... ewsId=2124
Tweeduizend jongeren in Nederland lijden aan ME/CVS
26-04-2011

Sanne Nijhof van het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht – niet te verwarren met de gelijknamige winnares van Hollands Next Top Model – heeft uitgezocht hoeveel jongeren in Nederland lijden aan ME/CVS. Het resultaat van haar studie luidt: ongeveer 2000 jongeren van 10 t/m 18 jaar in ons land lijden eraan. Ter vergelijking: het aantal volwassenen met ME/CVS in ons land wordt geschat op 30.000.

Voor haar onderzoek heeft ze gegevens opgevraagd bij zowel huisartsen als kinderartsen. Die gegevens komen goed overeen. Huisartsen rapporteerden het vóórkomen van de ziekte in hun praktijk (prevalentie) en kinderartsen registreerden de nieuwe gevallen (incidentie). In het jaar 2008 kwamen er 12 nieuwe gevallen bij op 100.000 jongeren. Volgens het Bureau voor de Statistiek waren er in Nederland in 2008 1.8 miljoen jongeren in die leeftijdsgroep. In 2008 registreerden de Nederlandse kinderartsen dus in totaal twaalf maal achttien = 216 nieuwe gevallen.

Nijhof heeft goed gelet op het onderscheid tussen CV en CVS. In haar onderzoek gaat het duidelijk om jongeren van wie de vermoeidheid zo ernstig is, dat ze feitelijk invalide zijn. Ze kunnen bijvoorbeeld de lessen op school niet meer volgen als gevolg van hun ziekte.

Vandaar dat er een groot verschil is tussen de cijfers van Nijhof en Ter Wolbeek (ook van het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht) die “ernstige vermoeidheid” onder jongeren onderzocht in 2006. Volgens Ter Wolbeek lijdt maar liefst 1 op de 5 meisjes in de tienerleeftijd daaraan, een percentage dat indertijd menige wenkbrauw omhoog deed gaan.

Nijhof pleit ervoor dat huisartsen jongeren die aangeven dat ze ernstig vermoeid zijn, standaard doorverwijzen naar de kinderarts. De reden: kinderartsen zijn beter bekend met de diagnose CVS en vervolgtrajecten.

Willem Bulter

Bron

Adolescent Chronic Fatigue Syndrome: Prevalence, Incidence, and Morbidity
Sanne L. Nijhof, MDa, Kimberley Maijer, MDa, Gijs Bleijenberg, PhDb, Cuno S. P. M. Uiterwaal, MD, PhDc, Jan L. L. Kimpen, MD, PhDa, Elise M. van de Putte, MD, PhDa
a Department of Pediatrics, Wilhelmina Children's Hospital, and
c Julius Center for Health Sciences and Primary Care, University Medical Center Utrecht, Netherlands, and
b Expert Centre Chronic Fatigue, Radboud University, Nijmegen Medical Centre, Netherlands

Published online April 18, 2011
PEDIATRICS (doi:10.1542/peds.2010-1147)
Ik word niet helemaal gerust gesteld of er een goed onderscheid is gemaakt tussen CV en ME/cvs, omdat Nijmegen en Bleijenberg er bij betrokken is geweest.

En zou het getal niet hoger zijn dan 2000?
En zouden de ouders van deze kinderen ook ME/cvs hebben?
Zo maar een paar gedachtespinsels van mij......

Groetjes, Louisa
magnetronnie
Gevorderd lid
Berichten: 536
Lid geworden op: 27 nov 2010, 10:15

Artikel: Tweeduizend jongeren in Nederland lijden aan ME/CVS

Bericht door magnetronnie »

Bedankt voor het plaatsen, erg interessant inderdaad!
Gebruikersavatar
marlène
Gevorderd lid
Berichten: 9364
Lid geworden op: 20 nov 2009, 09:34

Artikel: Tweeduizend jongeren in Nederland lijden aan ME/CVS

Bericht door marlène »

Verschrikkelijke cijfers.
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com

Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Gebruikersavatar
Guido_den_Broeder
Gevorderd lid
Berichten: 1203
Lid geworden op: 16 okt 2005, 16:50

Artikel: Tweeduizend jongeren in Nederland lijden aan ME/CVS

Bericht door Guido_den_Broeder »

Het lijkt mij flink aan de hoge kant.

Maar zonder verdere informatie over de methode en wat er aan de artsen is gevraagd, is hier verder niets zinnigs over te zeggen.

Groetjes,

Guido
Gebruikersavatar
louisa
Gevorderd lid
Berichten: 11884
Lid geworden op: 14 jul 2009, 22:40

Bericht door louisa »

Hoi guido,

Net als marlène het noemt, vreselijke cijfers.
Ook al zou het een ander getal zijn, hoger of lager. Elke jongere/kind is er in mij ogen een te veel, dat zou gewoon niet mogen, want zij hebben nog een heel leven voor zich.

Wat mij opvalt is dat er best veel jongeren ME/cvs krijgen. Hier op het forum zijn ook best veel jonge mensen. Je hoort er steeds vaker over. Best verontrustend vind ik.

En als meerdere personen in een gezin ME/cvs hebben, dan zet dat bij mij intussen wel vraagtekens. In het gezin waar ik uit kom, is dat namelijk zo. Ouder en meerdere kinderen.
En artsen/internisten maar ontkennen dat het niet "erfelijk" is?......

Groetjes, Louisa
Gebruikersavatar
petraroos
Donateur
Donateur
Berichten: 5756
Lid geworden op: 31 mei 2009, 10:58
Locatie: Zuid-Holland

Bericht door petraroos »

al die jongeren,
ik word er stil en verdrietig van

lieve groetjes
petraroos :)
''ME telt vele kwalen,
wie wil ,kan ze komen halen.
ik ben ze liever kwijt dan rijk.''
annac
Gevorderd lid
Berichten: 4645
Lid geworden op: 04 feb 2006, 00:05

Bericht door annac »

Ja, veel, maar nog lang niet genoeg/sterk genoeg om de CGT lobby van Nijmegen te keren.

Zodra het aantal werkelijk bio-medisch bewezen zieken voldoende is kan in die sector pas goed geld aan ze verdiend worden.

Helaas cynisch door mij opgemerkt, maar wel de realiteit. De statistieken, veelal nog vals ook, voeren het beleid nu eenmaal voor een belangrijk deel aan.

Of kan de vuist van de 3 verenigingen nu sterker worden zonder met Nijmegen mee te huilen, hoe zachtjes ook? Zou ook een boel helpen want die zijn in een vergelijkbare groef van de grammofoonplaat blijven steken.

http://deimperatief.skynetblogs.be/arch ... urose.html ook te linken via:

http://www.me-gids.net/Forum-viewtopic-t-5417.html


Ik wens een ieder sterkte om toch maar weer door te gaan.........

P.S. Mijn zoon was zo'n jongere (16) en is nu 11 jaar verder. Gelukkig met veel aanpassingen en dure medicijnen nu bijna afgestudeerd, maar moet ook nog gaan verdienen.........Ik weet dat het aantal van dit soort jonge mensen ook nog lang niet groot genoeg van is......
Gebruikersavatar
nasa
Actief lid
Berichten: 203
Lid geworden op: 27 feb 2011, 15:59

Bericht door nasa »

Zoveel zeg... :(
Heb me vaak zo alleen gevoeld als kind met ME. Je kent dan niet echt andere kinderen die het ook hebben he. En toch zijn er zoveel kinderen/jongeren.
Hier ook mijn moeder trouwens, met ME.
Gebruikersavatar
zonaanbidster
Gevorderd lid
Berichten: 949
Lid geworden op: 08 jun 2007, 23:49

Bericht door zonaanbidster »

Het cijfer schrik ik niet van. Als ik reken hoeveel kinderen met ME ik ontmoet heb of van weet denk ik dat dit nog wel eens een topje zou kunnen zijn.
Waar ik me wel zorgen om maak is het feit dat Sanne ook deelnemer is van de Vd Putte kliek.
Dus ik vraag me af, hoe zit dat onderzoek in elkaar. Welke criteria en de oplossing kan ik al wel raden als het in het verlengde ligt.
Gebruikersavatar
marry
Actief lid
Berichten: 490
Lid geworden op: 13 aug 2009, 15:31

Bericht door marry »

Hier 2 ME kinderen in dit gezin en een moeder met ME en ja ik denk dat het getal nog veel hoger is dan 2000.

Groetjes Marry
Gebruikersavatar
louisa
Gevorderd lid
Berichten: 11884
Lid geworden op: 14 jul 2009, 22:40

Bericht door louisa »

En dit artikel "Wat is er gaande? Is ME/CVS overdraagbaar? Het verhaal van een familie" er naast leggend?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-759.html

Groetjes, Louisa
Plaats reactie