Heb gekeken op deze website, maar het verhaal is echt iets te lang. 
ME/CVS in Jip en Janneke taal
Moderator: Moderators
-
stargazertje
- Gevorderd lid
- Berichten: 3226
- Lid geworden op: 17 jun 2010, 14:21
ME/CVS in Jip en Janneke taal
Ok, morgen moet ik waarschijnlijk iemand uit gaan leggen in een notendop en Jip & Janneke taal wat ik heb en wat nu het verschil is met CV. Zo dat ik het zelf ook nog kan begrijpen/onthouden. Kan iemand me helpen want op dit moment kom ik er echt niet uit. Heb gekeken op deze website, maar het verhaal is echt iets te lang.
Heb gekeken op deze website, maar het verhaal is echt iets te lang. 
Hoi stargazertje,
in Jip en Janneke taal, goed gevonden. Maar, even serieus het is lastig om het kort uit te leggen.
Ik probeer iets en misschien heb je er wat aan?......
* Wat is ME/cvs?: link zie: http://www.me-gids.net/module-Info-view-pid-8.html
* De symptomen: link zie: http://www.me-gids.net/module-Info-view-pid-117.html (alle klachten die daar staan horen bij ME/cvs).
CV = Chronische Vermoeidheid. Enkel chronische vermoeidheid. CV komt voor bij overspannenheid, burn-out, depressie.
Bij ME/cvs is chronische vermoeidheid één van de ernstige symptomen plus al die andere klachten zoals je in die link kunt zien.
En belangrijk om er bij te zeggen: ME/cvs is een lichamelijke ziekte en geen psychische ziekte.
Kun je ook printen en kopieën uitdelen?
Dan kun je de tekst in de links ook in een Word-document plakken/kopiëren, met de daarbij de tekst hier in het berichtje.
Succes!!!
Groetjes, Louisa
in Jip en Janneke taal, goed gevonden. Maar, even serieus het is lastig om het kort uit te leggen.Ik probeer iets en misschien heb je er wat aan?......
* Wat is ME/cvs?: link zie: http://www.me-gids.net/module-Info-view-pid-8.html
* De symptomen: link zie: http://www.me-gids.net/module-Info-view-pid-117.html (alle klachten die daar staan horen bij ME/cvs).
CV = Chronische Vermoeidheid. Enkel chronische vermoeidheid. CV komt voor bij overspannenheid, burn-out, depressie.
Bij ME/cvs is chronische vermoeidheid één van de ernstige symptomen plus al die andere klachten zoals je in die link kunt zien.
En belangrijk om er bij te zeggen: ME/cvs is een lichamelijke ziekte en geen psychische ziekte.
Kun je ook printen en kopieën uitdelen?
Dan kun je de tekst in de links ook in een Word-document plakken/kopiëren, met de daarbij de tekst hier in het berichtje.
Succes!!!
Groetjes, Louisa
Laatst gewijzigd door louisa op 27 apr 2011, 18:00, 4 keer totaal gewijzigd.
ME/CVS in Jip en Janneke taal
Hi Strargazetje, dit is inderdaad een lastige.. Ik heb ik de planning om zometeen een kleine wandeling te maken. Ik zal proberen om in die tijd wat te verzinnen, oke?
Groetjes, Moon
Groetjes, Moon
Wat je niet wilt dat je zelf geschiedt, doet dat ook een ander niet!
-
stargazertje
- Gevorderd lid
- Berichten: 3226
- Lid geworden op: 17 jun 2010, 14:21
ME/CVS in Jip en Janneke taal
Graag alle hulp is welkom momenteel.
ME/CVS in Jip en Janneke taal
Het grootste verschil met CV vind ik toch wel de inpanningsintollerantie en de immunologische afwijkingen, waardoor je infecties steeds weer reactiveert. Je voelt je vaak ziek en slap, niet moe. Dat is tenminste mijn visie.
Een vooroordeel is moeilijker te splitsen dan een atoom (A. Einstein)
Absence of proof is not proof of absence
Absence of proof is not proof of absence
ME/CVS in Jip en Janneke taal
Er schoot mij een gesprekje te binnen... met een jongetje van 11. Ik ken hem van de sportclub waar ik trainen gaf. Op zijn vraag waarom ik dat niet meer deed, ben ik 't volgende gesprek aangegaan:
"Jij hebt net gesport. Hebben jullie een zware training gehad?"
"Ja, best wel, we hebben veel gedaan".
"Oke, als jij nu zometeen thuis komt, hoe voel je je dan?"
"Best wel moe. Ik moet nog douchen, maar als ik eerst op de bank ga zitten, heb ik niet echt veel puf meer om op te staan".
"Ja, dat ken ik.... Hoe lang duurt dat ongeveer, dat je geen puf hebt?"
"Meestal een half uurtje of een uurtje. Daarna gaat het wel weer..".
"Oke, nu weer terug naar de vraag waarom ik geen trainster meer ben.
Jij hebt dus net gesport en dat kan je voelen in je lichaam. Je bent moe, hebt even geen energie meer. Als je zometeen thuis bent, plof je op de bank en je gaat daar lekker uitrusten. Na een uurtje ben je weer fit genoeg om te douchen; jouw lijf heeft dus ongeveer een uurtje nodig om te herstellen van het sporten. Klopt dat?"
"Ja".
"Bij mijn lijf gaat dat herstellen niet goed meer. Als ik vanavond met jullie meegetraind had, dan heb ik niet genoeg aan 1 uurtje om te herstellen, maar daar heb ik zelfs een paar dagen voor nodig".
"Zoveel?!" "Ja, zoveel".
"Maar dat is niet het enige. Een paar jaar geleden wist ik van alle kinderen de namen, wist ik uit mijn hoofd wanneer de wedstrijden waren en zelfs ook een aantal persoonlijke records van de kinderen. Nu weet ik dat allemaal niet meer".
"Huh?". "Kijk, je lichaam gebruikt tijdens het sporten energie. Die energie komt weer terug tijdens het rusten. Ook nadenken en je concentreren kosten veel energie. Ik krijg die energie dus niet zomaar terug en heb dus ook veel moeite om dingen te onthouden om of veel dingen tegelijk te doen. Lees ik krant? Dan moet ik daarna weer rusten. En na een poosje nog een keer de krant lezen, omdat ik eigenlijk helemaal niet meer weet wat er in de krant stond....
Maarre, heb jij na het sporten weleens spierpijn?". "Ja, soms wel. Ligt er een beetje aan wat we gedaan hebben".
"Ik hoef helemaal niets te doen, om toch spierpijn te krijgen. Het is een ander soort spierpijn. Sommige dingen kunnen ineens heel zwaar zijn. Een kopje thee moet ik soms echt met twee handen vast houden, en dan nog is het zwaar!
Dus, waarom ik geen trainen meer geef; omdat mijn lichaam veel te weinig energie heeft en ik daardoor veel moe ben, maar ook veel pijn heb en een hoofd als een vergiet!"....
"Jij hebt net gesport. Hebben jullie een zware training gehad?"
"Ja, best wel, we hebben veel gedaan".
"Oke, als jij nu zometeen thuis komt, hoe voel je je dan?"
"Best wel moe. Ik moet nog douchen, maar als ik eerst op de bank ga zitten, heb ik niet echt veel puf meer om op te staan".
"Ja, dat ken ik.... Hoe lang duurt dat ongeveer, dat je geen puf hebt?"
"Meestal een half uurtje of een uurtje. Daarna gaat het wel weer..".
"Oke, nu weer terug naar de vraag waarom ik geen trainster meer ben.
Jij hebt dus net gesport en dat kan je voelen in je lichaam. Je bent moe, hebt even geen energie meer. Als je zometeen thuis bent, plof je op de bank en je gaat daar lekker uitrusten. Na een uurtje ben je weer fit genoeg om te douchen; jouw lijf heeft dus ongeveer een uurtje nodig om te herstellen van het sporten. Klopt dat?"
"Ja".
"Bij mijn lijf gaat dat herstellen niet goed meer. Als ik vanavond met jullie meegetraind had, dan heb ik niet genoeg aan 1 uurtje om te herstellen, maar daar heb ik zelfs een paar dagen voor nodig".
"Zoveel?!" "Ja, zoveel".
"Maar dat is niet het enige. Een paar jaar geleden wist ik van alle kinderen de namen, wist ik uit mijn hoofd wanneer de wedstrijden waren en zelfs ook een aantal persoonlijke records van de kinderen. Nu weet ik dat allemaal niet meer".
"Huh?". "Kijk, je lichaam gebruikt tijdens het sporten energie. Die energie komt weer terug tijdens het rusten. Ook nadenken en je concentreren kosten veel energie. Ik krijg die energie dus niet zomaar terug en heb dus ook veel moeite om dingen te onthouden om of veel dingen tegelijk te doen. Lees ik krant? Dan moet ik daarna weer rusten. En na een poosje nog een keer de krant lezen, omdat ik eigenlijk helemaal niet meer weet wat er in de krant stond....
Maarre, heb jij na het sporten weleens spierpijn?". "Ja, soms wel. Ligt er een beetje aan wat we gedaan hebben".
"Ik hoef helemaal niets te doen, om toch spierpijn te krijgen. Het is een ander soort spierpijn. Sommige dingen kunnen ineens heel zwaar zijn. Een kopje thee moet ik soms echt met twee handen vast houden, en dan nog is het zwaar!
Dus, waarom ik geen trainen meer geef; omdat mijn lichaam veel te weinig energie heeft en ik daardoor veel moe ben, maar ook veel pijn heb en een hoofd als een vergiet!"....
-
stargazertje
- Gevorderd lid
- Berichten: 3226
- Lid geworden op: 17 jun 2010, 14:21
ME/CVS in Jip en Janneke taal
Poeh, als ik dit ga zeggen denken ze vast dat ik een professor ben. Het gaat hier om een gesprek met iemand die over mijn rolstoel gaat beslissen. Ik word na een tijdje juist wel heel moe.tanto schreef:Het grootste verschil met CV vind ik toch wel de inpanningsintollerantie en de immunologische afwijkingen, waardoor je infecties steeds weer reactiveert. Je voelt je vaak ziek en slap, niet moe. Dat is tenminste mijn visie.
Voor mij is er een groot verschil tussen gewone moeheid, en moeheid van ME.
Als je gewoon moe bent na sporten of werken, kan je nog dingen doen terwijl je moe bent.
Maar de vermoeidheid van ME is zo allesoverheersend dat je alleen maar kan liggen, je kan niks meer...
Tenminste zo ervaar ik het, en idd al de lichamelijke klachten erbij van opgezwollen klieren, keelpijn tot pijnlijke spieren...
Als je gewoon moe bent na sporten of werken, kan je nog dingen doen terwijl je moe bent.
Maar de vermoeidheid van ME is zo allesoverheersend dat je alleen maar kan liggen, je kan niks meer...
Tenminste zo ervaar ik het, en idd al de lichamelijke klachten erbij van opgezwollen klieren, keelpijn tot pijnlijke spieren...
-
stargazertje
- Gevorderd lid
- Berichten: 3226
- Lid geworden op: 17 jun 2010, 14:21
Hej Stargazetje,
Het belangrijkste bij het aanvragen voor b.v een rolstoel, is dat jij aangeeft waarom het voor jou nodig is. Maak voor je zelf een lijstje met situaties waarin die rolstoel voor jou belangrijk is. Wat kan je nu niet, wat je met de rolstoel wel zal kunnen. Waarom is het zo ontzettend belangrijk voor je? Ik heb 'm gekregen om mijn sociale leven een beetje op peil te kunnen houden. Samen met mijn gezin winkelen of een dagje uit. Natuurlijk kwam de opmerking: "maar... het is natuurlijk wel belangrijk dat u in beweging blijft..!". Daarop gereageerd met "natuurlijk, als het mij lukt, ga ik met liefde gewoon wandelend naar buiten. Maar zolang dat niet lukt, zorgt de rolstoel wel voor de broodnodige ontspanning met mijn gezin."
Het belangrijkste bij het aanvragen voor b.v een rolstoel, is dat jij aangeeft waarom het voor jou nodig is. Maak voor je zelf een lijstje met situaties waarin die rolstoel voor jou belangrijk is. Wat kan je nu niet, wat je met de rolstoel wel zal kunnen. Waarom is het zo ontzettend belangrijk voor je? Ik heb 'm gekregen om mijn sociale leven een beetje op peil te kunnen houden. Samen met mijn gezin winkelen of een dagje uit. Natuurlijk kwam de opmerking: "maar... het is natuurlijk wel belangrijk dat u in beweging blijft..!". Daarop gereageerd met "natuurlijk, als het mij lukt, ga ik met liefde gewoon wandelend naar buiten. Maar zolang dat niet lukt, zorgt de rolstoel wel voor de broodnodige ontspanning met mijn gezin."
Wat je niet wilt dat je zelf geschiedt, doet dat ook een ander niet!
@Karolien, idd "onze" vermoeidheid is anders dan de gewone vermoeidheid na het sporten. Maar hoe leg je dat uit in woorden? Jip en Janneke-taal betekent voor mij het vertalen van ingewikkelde dingen naar de belevingswereld van diegene die je wilt bereiken.
Voor dit jochie van 11 sloot dit gesprek rechtstreeks aan op zijn wereld. Het mooie van het gesprekje dat ik met hem had, was dat er na een korte stilte een perfecte samenvatting kwam, inclusief het besef dat mijn ziekte wel heel veel heftiger was dan wat hij bedenken kon. Voor mij was de missie daarmee geslaagd!
Voor dit jochie van 11 sloot dit gesprek rechtstreeks aan op zijn wereld. Het mooie van het gesprekje dat ik met hem had, was dat er na een korte stilte een perfecte samenvatting kwam, inclusief het besef dat mijn ziekte wel heel veel heftiger was dan wat hij bedenken kon. Voor mij was de missie daarmee geslaagd!
Wat je niet wilt dat je zelf geschiedt, doet dat ook een ander niet!