Hoi allemaal,
Graag zou ik willen weten wat volgens jullie ( mensen met CVS ) de oorzaak is van de chronische vermoeidheid. Ik heb op dit forum veel gelezen over wat men denkt dat niet de oorzaak is, maar ik zou graag willen weten in welke richting jullie wel het antwoord zoeken. Zelf vind ik het artikel "Chronische vermoeidheid een complex syndroom" erg van toepassing op mij. Zij zeggen dat het komt door sociale, psychische en lichamelijke factoren. Zelf heb ik het lange tijd erg moeilijk gehad. Mijn leven is tot nu toe een groot gevecht geweest. Dit hoef natuurlijk niet de oorzaak te zijn, maar omdat dit het enige is wat ik kan aanwijzen in mijn verleden dat in aanmerking komt, hou ik het hierbij. Ik wil graag jullie reacties zodat ik wat van jullie ideeen en ervaringen kan leren.
Thanx,
oorzaak cvs
Moderator: Moderators
-
Guido_den_Broeder
- Gevorderd lid
- Berichten: 1203
- Lid geworden op: 16 okt 2005, 16:50
RE: oorzaak cvs
CVS is een klachtenpatroon dat wordt veroorzaakt door een achterliggende ziekte of aandoening, zoals met name de neurologische ziekte ME. De verschijnselen die we CVS noemen komen door twee factoren: een tekort aan zuurstofopnamevermogen en een te langzame aanvulling van de normale energievoorraad (ATP).
Als aanvulling op Guido:
DE oorzaak is nog niet gevonden. Wel aanwijzingen daar naar toe. De artsen en onderzoekers zijn het ook steeds niet overeens in welke richtig de verdere onderzoeken moeten gaan. America is er bv, zoals altijd al, natuurlijk, veel verder mee. En Japan.
Net zoals Multipele Sclerose en Parkinson doet men het nu vaak af als een ziekte, als zou langdurige psychische overbelasting daar de schuld van zijn en zodoende fysisch ergens een knop hebben doen omgaan: de rek zou uit he immuunsysteem zijn gegaan. (Lees Van Houdenhove) Maar nu bestaan er wel degelijk medicijnen voor, al is het nog niet te genezen en zijn de precieze oorzaken ook nog niet helemaal helder.
Maar je hebt vast wel mensen om je heen die het zo zwaar te verduren hebben gehad, dat je denkt dat jouw stress daarbij in het niet valt. Zeg nou eerlijk: niemand is toch vrij van stress? Er valt bij iedereen wel een stressvolle periode aan te wijzen. Net zoiets als horoscoop-voorspellingen o.i.d.: er zit altijd wel IETS in!
Beluister b.v. anders eens Noorderlicht uitzending over proefschrift van Maartje Schillings van de VPRO.
DE oorzaak is nog niet gevonden. Wel aanwijzingen daar naar toe. De artsen en onderzoekers zijn het ook steeds niet overeens in welke richtig de verdere onderzoeken moeten gaan. America is er bv, zoals altijd al, natuurlijk, veel verder mee. En Japan.
Net zoals Multipele Sclerose en Parkinson doet men het nu vaak af als een ziekte, als zou langdurige psychische overbelasting daar de schuld van zijn en zodoende fysisch ergens een knop hebben doen omgaan: de rek zou uit he immuunsysteem zijn gegaan. (Lees Van Houdenhove) Maar nu bestaan er wel degelijk medicijnen voor, al is het nog niet te genezen en zijn de precieze oorzaken ook nog niet helemaal helder.
Maar je hebt vast wel mensen om je heen die het zo zwaar te verduren hebben gehad, dat je denkt dat jouw stress daarbij in het niet valt. Zeg nou eerlijk: niemand is toch vrij van stress? Er valt bij iedereen wel een stressvolle periode aan te wijzen. Net zoiets als horoscoop-voorspellingen o.i.d.: er zit altijd wel IETS in!
Beluister b.v. anders eens Noorderlicht uitzending over proefschrift van Maartje Schillings van de VPRO.
-
Guido_den_Broeder
- Gevorderd lid
- Berichten: 1203
- Lid geworden op: 16 okt 2005, 16:50
Van stress is bekend dat er drie verschillende genetische profielen bestaan voor het verwerken ervan (kort samengevat: goed, zeer goed of slecht). Hoe je met stress om kunt gaan is aangeboren.
Aardig om te vermelden is overigens dat er pas voor het eerst een publicatie over mode-ziektes was waarin ME/CVS niet meer werd genoemd.
Tenslotte: als ME/CVS Vereniging proberen we te bereiken dat van het ZonMW-geld een studie wordt gedaan naar hoe de diagnose CVS het best kan worden gesteld.
Aardig om te vermelden is overigens dat er pas voor het eerst een publicatie over mode-ziektes was waarin ME/CVS niet meer werd genoemd.
Tenslotte: als ME/CVS Vereniging proberen we te bereiken dat van het ZonMW-geld een studie wordt gedaan naar hoe de diagnose CVS het best kan worden gesteld.
Hoi Roos,
Volgens mij is er bij alle kwalen een fysieke en psychische component. In het ziekenhuis van Groningen wordt onderzoek gedaan en dat werd in de krant gepresenteerd met : Af van scheiding van lichaam en geest. Onderzoek naar de invloed van psychische begeleiding van mensen met fysieke klachten w.o. astma, hartklachten, ( als ik me niet vergis) op hun klachten. Lichaam en geest werken op elkaar in volgens mij en zijn inderdaad niet te scheiden.
Veel mensen met ME hebben last van een aantal van de volgende fysieke meetbare dingen:Candida, hypoglycemie, verzuring( bij een heel aantal tgv hyperventilatie waardoor door het Borreffect juist te weinig zuurstof in het bloed komt) , moeite met het opnemen van vitaminen en mineralen, verstoord dag- en nachtritme, verstoring in de werking van de hersenen, slecht afweersysteem etc.
Psychische zaken: niet accepteren, over de grenzen gaan, depressieve klachten, gevoelig voor prikkels uit de omgeving, rustloze gedachten ( kosten ieder voor zich ook veel energie).
Jammer dat bij psychische klachten vaak zo beschuldigend wordt gewezen met het vingertje. Mijn advies: ga met die mensen niet discussiëren en gebruik je energie voor leuke dingen. Sommigen hebben nu eenmaal geen blok maar een bunker voor het hoofd.
Volgens Guido is hoe je met stress om kunt gaan aangeboren. Er zijn echter wel dingen te leren waardoor je minder stress ten gevolge van je eigen gedachten krijgt. En ook door bepaalde zaken uit je verleden te helen, kom je in het heden minder stressoren tegen en krijg je ook minder stress. Als ex-stresskonijn kan ik jou dat verzekeren. Ga je eigen weg, onderzoek je mogelijkheden. Hartelijke groet van Henny
Volgens mij is er bij alle kwalen een fysieke en psychische component. In het ziekenhuis van Groningen wordt onderzoek gedaan en dat werd in de krant gepresenteerd met : Af van scheiding van lichaam en geest. Onderzoek naar de invloed van psychische begeleiding van mensen met fysieke klachten w.o. astma, hartklachten, ( als ik me niet vergis) op hun klachten. Lichaam en geest werken op elkaar in volgens mij en zijn inderdaad niet te scheiden.
Veel mensen met ME hebben last van een aantal van de volgende fysieke meetbare dingen:Candida, hypoglycemie, verzuring( bij een heel aantal tgv hyperventilatie waardoor door het Borreffect juist te weinig zuurstof in het bloed komt) , moeite met het opnemen van vitaminen en mineralen, verstoord dag- en nachtritme, verstoring in de werking van de hersenen, slecht afweersysteem etc.
Psychische zaken: niet accepteren, over de grenzen gaan, depressieve klachten, gevoelig voor prikkels uit de omgeving, rustloze gedachten ( kosten ieder voor zich ook veel energie).
Jammer dat bij psychische klachten vaak zo beschuldigend wordt gewezen met het vingertje. Mijn advies: ga met die mensen niet discussiëren en gebruik je energie voor leuke dingen. Sommigen hebben nu eenmaal geen blok maar een bunker voor het hoofd.
Volgens Guido is hoe je met stress om kunt gaan aangeboren. Er zijn echter wel dingen te leren waardoor je minder stress ten gevolge van je eigen gedachten krijgt. En ook door bepaalde zaken uit je verleden te helen, kom je in het heden minder stressoren tegen en krijg je ook minder stress. Als ex-stresskonijn kan ik jou dat verzekeren. Ga je eigen weg, onderzoek je mogelijkheden. Hartelijke groet van Henny
Dat lichaam en geest een is, is een waarheid als een koe. Niet onaardig bedoeld, maar toch. Toen ik in 1969 de verpleging inging kreeg ik dat al in de opleiding horen, maar dat daar nou erg naar gehandeld wordt in ziekenhuizen: vergeet het maar.
Vandaar dat al die alternatieve therapieen daar zo op in springen, in het gat van de "heelheid" van De Mensch en er goed geld mee verdienen.
Met mijn opleidingen zou ik zo een eigen praktijkje v/h een of ander kunnen beginnen, maar ik wil niet in gewetensnood komen en misbruik maken van andermans goedgelovigheid.
Vandaar dat al die alternatieve therapieen daar zo op in springen, in het gat van de "heelheid" van De Mensch en er goed geld mee verdienen.
Met mijn opleidingen zou ik zo een eigen praktijkje v/h een of ander kunnen beginnen, maar ik wil niet in gewetensnood komen en misbruik maken van andermans goedgelovigheid.
-
Guido_den_Broeder
- Gevorderd lid
- Berichten: 1203
- Lid geworden op: 16 okt 2005, 16:50
Henny,
De psychische klachten die je noemt zijn geen onderdeel van ME of CVS, maar zijn het gevolg van het chronisch ziek zijn, en alle ellende waar je dan mee te maken krijgt. Ook hyperventilatie is geen karakteristiek van ME of CVS. Het zuurstoftekort bij CVS komt o.a. door een verminderd pompvermogen van het hart; je ziet dan ook dat met name de perifere lichaamsdelen te weinig zuurstof krijgen.
De psychische klachten die je noemt zijn geen onderdeel van ME of CVS, maar zijn het gevolg van het chronisch ziek zijn, en alle ellende waar je dan mee te maken krijgt. Ook hyperventilatie is geen karakteristiek van ME of CVS. Het zuurstoftekort bij CVS komt o.a. door een verminderd pompvermogen van het hart; je ziet dan ook dat met name de perifere lichaamsdelen te weinig zuurstof krijgen.
Hoi Guido, Die psychische klachten horen bij chronisch ziek zijn. Ze zorgen alleen voor extra energieverlies waardoor je nog verder van huis kunt raken. Daarom zal er in een behandeling wel degelijk aandacht aan moeten worden besteed. Verder is bewezen dat stress de weerstand verlaagt. Hoort niet specifiek bij ME maar is wel verdraaid onhandig als je door je ziekte meer stress krijgt waardoor je je nog zieker gaat voelen.
Ik weet uit ervaringen van meerdere mensen dat de dingen die ik genoemd heb wel degelijk bij hen een rol gespeeld hebben/een rol spelen. En dat je door daar aandacht aan te besteden uit de neergaande spiraal kunt komen of zelfs in opgaande lijn kunt komen. En als iemand gevoelig is voor stress kan hij/zij ervoor kiezen daar op termijn gemakkelijker mee om te willen gaan. Veel mensen met ME hebben ook een stressperiode in hun leven gehad waar wel degelijk wat mee te doen is. Zodat ze daar in het heden minder last van hebben. Hartelijke groet en wel degelijk bedankt voor jou reactie. Ik hou van nieuwe input en daar zorg je voor.
Henny
Ik weet uit ervaringen van meerdere mensen dat de dingen die ik genoemd heb wel degelijk bij hen een rol gespeeld hebben/een rol spelen. En dat je door daar aandacht aan te besteden uit de neergaande spiraal kunt komen of zelfs in opgaande lijn kunt komen. En als iemand gevoelig is voor stress kan hij/zij ervoor kiezen daar op termijn gemakkelijker mee om te willen gaan. Veel mensen met ME hebben ook een stressperiode in hun leven gehad waar wel degelijk wat mee te doen is. Zodat ze daar in het heden minder last van hebben. Hartelijke groet en wel degelijk bedankt voor jou reactie. Ik hou van nieuwe input en daar zorg je voor.
Henny-
Guido_den_Broeder
- Gevorderd lid
- Berichten: 1203
- Lid geworden op: 16 okt 2005, 16:50
Hoi Henny,
Dat er bij een chronische ziekte ook psychische effecten zijn betekent nog niet dat een behandeling nodig of zelfs maar mogelijk is. Het gaat hier namelijk niet om psychische ziekteverschijnselen maar om normale psychische reacties. Het is m.i. beter voor je psychische gesteldheid om gewoon het rouwproces van het chronisch ziek zijn te volgen en dit niet te forceren door bijvoorbeeld allang vergeten jeugdtrauma's op te rakelen. Ik heb van nabij gezien hoeveel onnodige narigheid dat kan veroorzaken.
Begeleiding in het leren omgaan met de praktische gevolgen van de ziekte had ik zelf wel prettig gevonden in het begin (nu hoeft het niet meer), en ook uitleg aan mijn omgeving.
Maar begeleiding en behandeling zijn dus twee totaal verschillende zaken.
NB: Stress is niet per definitie psychisch, maar kan net zo goed lichamelijk zijn.
Dat er bij een chronische ziekte ook psychische effecten zijn betekent nog niet dat een behandeling nodig of zelfs maar mogelijk is. Het gaat hier namelijk niet om psychische ziekteverschijnselen maar om normale psychische reacties. Het is m.i. beter voor je psychische gesteldheid om gewoon het rouwproces van het chronisch ziek zijn te volgen en dit niet te forceren door bijvoorbeeld allang vergeten jeugdtrauma's op te rakelen. Ik heb van nabij gezien hoeveel onnodige narigheid dat kan veroorzaken.
Begeleiding in het leren omgaan met de praktische gevolgen van de ziekte had ik zelf wel prettig gevonden in het begin (nu hoeft het niet meer), en ook uitleg aan mijn omgeving.
Maar begeleiding en behandeling zijn dus twee totaal verschillende zaken.
NB: Stress is niet per definitie psychisch, maar kan net zo goed lichamelijk zijn.
Bedankt voor al jullie reacties! Ik moet eerlijk bekennen dat ik er nu helemaal niets meer van snap...
Ik weet nu in ieder geval dat het een stuk ingewikkelder ligt dan ik dacht. Het probleem voor mij is dat er bij mij geen ziekte aan vooraf is gegaan. Dit maakt het allemaal nog moeilijker te begrijpen.
Ik weet nu in ieder geval dat het een stuk ingewikkelder ligt dan ik dacht. Het probleem voor mij is dat er bij mij geen ziekte aan vooraf is gegaan. Dit maakt het allemaal nog moeilijker te begrijpen.
-
Guido_den_Broeder
- Gevorderd lid
- Berichten: 1203
- Lid geworden op: 16 okt 2005, 16:50
Ik ben nog bezig om te zorgen dat ik de diagnose krijg, ik ben op zoek naar erkenning en hulp. Ik zit nu 4 maanden thuis met ontstekingen hier en daar, ontzettende moeheid, pijnlijke spieren en gewrichten etc. Ik was al langere tijd niet echt de fitste maar 4 maanden geleden was het vrij opeens allemaal op.
Volgens mij hoeft ME ook niet per se door een aandoening of ziekte veroorzaakt te worden maar kan het ook door bijvoorbeeld veel spanning of druk of stress (psychische factoren dus) uitgelokt worden.Roos schreef:Bedankt voor al jullie reacties! Ik moet eerlijk bekennen dat ik er nu helemaal niets meer van snap...
Ik weet nu in ieder geval dat het een stuk ingewikkelder ligt dan ik dacht. Het probleem voor mij is dat er bij mij geen ziekte aan vooraf is gegaan. Dit maakt het allemaal nog moeilijker te begrijpen.
Dat maakt de ziekte niet psygisch of psycho-somatisch maar de oorzaak kan er wel in liggen zoals bij zoveel (ernstige) ziektes.
Maar eigenlijk sluit ik dus geheel aan bij wat Henny al eerder daarover zei.
Net als migraine naar ik weet een erfelijke aandoening is begint het door uitlokkende factoren als bijvoorbeeld bij vrouwen de hormonen in de puberteit, dat is de uitlokker zeg maar.
Dus misschien is bij die mensen met langdurige spanning/stress dan geen oorzaak van ME maar een uitlokker en ligt de oorzaak dieper??
Bij mij is de ziekte ME met de ziekte van pfeiffer begonnen, wat je vaak hoort maar voor die tijd heb ik een paar jaar enorme spanningen in mijn leven ervaren. Ik zie best verband tussen die jaren van hoge spanning (psychisch) en het uiteindelijk ziek worden. Ik vind het niet meer dan logisch eigenlijk dat je daardoor ziek kan worden, voor je lichaam is er ook een grens aan spanning/stress/druk wat die aankan als die gepasseerd wordt is men veel meer vetbaar voor welke ziekte dan ook.
Maar goed, ik sluit me dus aan bij een paar eerdere reacties hierover.
Mee eens.
Maar hoe oud moet je zijn om te (h)erkennen dat er een te veel aan spanningen waren? Als 16, 17 jarige kun je wel denken, dat het allemaal zo hoort en denkt zelf te kort te schieten, om maar eens een zijweg te noemen.
Ik weet niet wie van jullie honden heeft gehad, maar puppies bv. hebben een sterk aanpassingsvermogen om te socialiseren, zoiets gebeurt bij mensen net zo.....
Maar hoe oud moet je zijn om te (h)erkennen dat er een te veel aan spanningen waren? Als 16, 17 jarige kun je wel denken, dat het allemaal zo hoort en denkt zelf te kort te schieten, om maar eens een zijweg te noemen.
Ik weet niet wie van jullie honden heeft gehad, maar puppies bv. hebben een sterk aanpassingsvermogen om te socialiseren, zoiets gebeurt bij mensen net zo.....
Ik heb tijden last gehad van enorme stress en ik denk dat dat toch ook invloed heeft op je lichaam. In een artikel had ik gelezen dat het ook verschilt van persoon tot persoon. Misschien dat mijn 'draagkracht' voor stress gewoon niet optimaal is. Ik weet zeker dat wat ik voel niet komt door mijn psychische gesteldheid. Al heeft het natuurlijk wel te leiden onder mijn moeheid en pijnen. Ik heb eerder last gehad van moeheid door depressie en dat voelt heeeeeel anders. Ik heb jarenlang gewerkt aan traumaverwerking etc. en er zit gewoon niets meer waar ik depri van kan worden. Eingelijk ging het sinds 1.5 jaar eindelijk erg goed met me....En nu dit weer...