Pagina 1 van 3
Post Corona vermoeidheidssyndroom (?)
Geplaatst: 29 mei 2020, 12:13
door brad
Van de week was op NPO1 een verhaal van 2 jonge vrouwen die corona gehad hadden. Maar na 2 maanden nog extreem vermoeid waren en andere vervelende klachten hadden. Er was ook een huisarts die dat opgevallen was in haar praktijk. Zij pleitte voor meer onderzoek.
Want als de er geen of onvoldoende longschade is die deze klachten kunnen verklaren moet er verder gezocht worden. Al is het nog te vroeg om te zeggen maar dit verhaal komt ME/CVS-patiënten bekend voor. Net als ex Qkoorts- lyme- EBV-patiënten.
Zouden deze corona patiënten straks ook CGT en fysiotherapie aanbevolen krijgen als behandeling? En in de psychosomatische fuik van het NKCV Nijmegen of UMC/AMC H. Knoop terecht komen?
Geplaatst: 29 mei 2020, 14:39
door Zuiderzon
In Engeland was er al zo'n advies hoor
maar dat pamflet werd dan gelukkig weer verwijderd:
Maar los daarvan, hoop ik dat corona - met zijn wereldwijde impact - ervoor zorgt dat er nu wel serieus omgesprongen zal worden met deze langdurige ernstige klachten, waarvan we inderdaad weten dat bv. 11% ME/cvs ontwikkelt na EBV
Er is al aandacht voor:
De European ME Coalition roept op tot meer onderzoek:
Open brief: onderzoek naar de langetermijngevolgen van de COVID-19-pandemie
En OMF lanceert al een onderzoek naar ME/cvs na COVID-19:
Belangrijk nieuws: OMF kondigt internationale studie aan i.v.m. conversie COVID-19 naar ME/cvs
Geplaatst: 29 mei 2020, 14:50
door rie
Ook die "Berliner Zeitung" heeft op 12 mei een goed stuk geschreven over ME en Covid 19:
https://mecvs.nl/nieuws/artikel-over-me ... an-12-mei/
Geplaatst: 30 mei 2020, 19:11
door plassterk
Weet je dat zeker Zuiderzon? 90% van de mensen heeft antistoffen tegen EBV in hun bloed. Als 11% ME ontwikkelt zouden er bijna 1,5 miljoen mensen met ME moeten zijn in Nederland.
Geplaatst: 31 mei 2020, 02:23
door noatjuh
Mijn man en ik hebben allebei corona gekregen en hij is na 3 maanden nog niet aan het werk vanwege vermoeidheidsklachten en gevoelige longen. Nu al beweerde de bedrijfsarts dat hij vooral op moest bouwen, dat zou goed voor coronapatienten zijn, lekker bewegen..... Dus ik denk inderdaad dat er weer een GET en CGT stroom op gang komt. Gelukkig is hij niet zo snel te intimideren en blijft hij naar zijn lijf luisteren, maar er zullen dus genoeg mensen toch over hun grenzen gaan!
Geplaatst: 31 mei 2020, 14:02
door Zuiderzon
@plassterk:
http://www.hetalternatief.org/Lloyd%20V ... %20215.htm
Circa 12% van de mensen met een aantoonbare Epstein-Barr-virus (Pfeiffer), Coxiella Burnetti (Q fever, Q-koorts) en het Ross River-virus-infektie ontwikkelt na een jaar CVS.
Prolonged illness characterised by disabling fatigue, musculoskeletal pain, neurocognitive difficulties, and mood disturbance was evident in 29 (12%) of 253 participants at six months, of whom 28 (11%) met the diagnostic criteria for chronic fatigue syndrome.
The syndrome was predicted largely by the severity of the acute illness...
Het gaat over de personen die ziek worden van EBV...
@Noatjuh: niet te geloven toch...ik hoop echt dat ze deze onzin niet kunnen blijven volhouden door de grote impact van corona.
Geplaatst: 01 jun 2020, 11:47
door brad
Zoals verwacht het Radboud is er als de kippen bij:
https://www.telegraaf.nl/nieuws/5097498 ... mijn-leven
Arme patiënten worden gevangen in de psychosomatische fuik van de CGT aanhangers.
Geplaatst: 01 jun 2020, 11:48
door brad
Als er ex corona patiënten hier meelezen en de behandeling in het Raboud gaan of hebben gevolgd deel hier jullie ervaringen graag.
Geplaatst: 01 jun 2020, 18:30
door Zuiderzon
Artikel: "Onderzoekers waarschuwen dat Covid-19 bij sommige patiënten een slopende langdurige ziekte kan veroorzaken"
Zie:
https://www.me-gids.net/Forum-viewtopic-t-10615.html
Geplaatst: 03 jun 2020, 21:35
door Zuiderzon
Er is een artikel verschenen in EOS Wetenschap:
Is er een verband tussen covid-19 en het chronische vermoeidheidssyndroom?
https://www.eoswetenschap.eu/gezondheid ... dssyndroom
Geplaatst: 12 jun 2020, 11:35
door brad
Hier een verhaal van een ex-corona patiënt.
https://www.ad.nl/dossier-coronavirus/e ... ~af6681b2/
Ik vrees dat ME-patiënten veel gelijkenissen zien.
Geplaatst: 13 jun 2020, 09:40
door teunie
Ik heb ook corona, nu al twee en een halve maand en ben daarom de afgelopen maanden hier weinig geweest. Wel veel gelezen over Covid-19 bij mensen die het thuis moesten uitzieken (daar ben ik er één van) en dan vooral de langdurige vorm en er zijn zeker parallellen met ME. In Nederland was Knoop er inderdaad als de kippen bij om zijn klauwen in deze nieuwe doelgroep te zetten. Het is wel zo dat als je een beetje in de facebookgroep voor deze groep kijkt veel mensen psychische problemen hebben als gevolg van corona. Dat heeft te maken met de ziekte zelf, de quarantaine, het onzekere verloop, het gebrek aan medische hulp, situatie op het werk etc. Naast de ziekte hebben veel mensen daardoor last van stress, depressie, slapeloosheid, hyperventilatie en natuurlijk moet je die problemen aanpakken. Net als deconditionering als je maanden op bed hebt gelegen maar op zich wel beter bent. Alleen: je ziet hier in Nederland dat die gevolgen als onderdeel van de ziekte worden gezien waarmee het in de psychosomatische hoek wordt getrokken. De reacties van artsen op de enquête van het Longfonds over langdurige klachten (w.o. longproblemen waar ik ook het meest last van heb) was ook tekenend. Terwijl de meeste deskundigen toegeven dat ze nog maar heel weinig weten over Covid-19 op langere termijn wordt het hier meteen afgedaan als deconditionering en fout gedrag en dan zie je de lange arm van de CGT/ME-lobby, helaas. In de praktijk lopen veel mensen met langdurige corona bij artsen tegen dezelfde vooroordelen en onwil aan als bij ME, ook omdat juist deze groep niet meteen is getest (testen heeft alleen in de 1e twee weken zin) en dat wordt dan tegen je gebruikt. Het goede nieuws is dat in de Engelse /Amerikaanse pers de langdurige versie van corona net als ME wordt gezien als een postviraal syndroom. Nu Nederland nog.
Geplaatst: 13 jun 2020, 16:09
door annac
Elke ME patiënt zal zich hierin ongetwijfeld herkennen. 't Is te hopen dat het ex-corona patiënten bespaard blijft dat de klachten nooit meer weg gaan. En anders, dat er veel geleerd kan worden van de kennis die ME specialisten met hun patiënten over de hele wereld in huis hebben.
Nog een maand of 3 en het zoeken voor hen gaat verder.........
Geplaatst: 15 jun 2020, 13:52
door mjramzy
Positive Epstein-Barr virus detection in corona virus disease 2019 (COVID-19) patients: https://www.researchsquare.com/article/rs-21580/v1
Geplaatst: 18 jun 2020, 18:12
door sterre
@ Teunie jeetje dus jij hebt het virus ook. Gaat het een beetje met je? Wat ontzettend vervelend en ook onzeker. Ik hoop dat je snel weer mag herstellen heel veel beterschap.
Liefs,
Patricia