ME-Gids.Net

DMl is 25 jaar bezig en van Lyme is pas een paar jaar zoveel sprake bij hem, dus hoe hij altijd behandelde blijft dan toch over, lijkt me. Hoe dat precies was, weet ik niet.

Het zou beter zijn om enkele tests te doen op Borrelia: ELISA C6, LTT, PCR, CD57

Waarschijnlijk krijg je enkel maar positief of negatief, maar eigenlijk zou het interessant zijn om de banden te krijgen, dan kan je bij een negatief resultaat zicht als het eventueel vals negatief zou kunnen zijn en dan zou je aan de hand daarvan bijkomende testen kunnen doen.

even laten weten: het aantal weken en aantal dagen per week infusen verschilt blijkbaar wel van patient tot patient...
Ik had 7 weken, 6dagen per week rocephine. Daarna 6 weken, 3 dagen per week azithromycine.

vital schreef:Het zou beter zijn om enkele tests te doen op Borrelia: ELISA C6, LTT, PCR, CD57

Waarschijnlijk krijg je enkel maar positief of negatief, maar eigenlijk zou het interessant zijn om de banden te krijgen, dan kan je bij een negatief resultaat zicht als het eventueel vals negatief zou kunnen zijn en dan zou je aan de hand daarvan bijkomende testen kunnen doen.

Vital,

Mijn zoon loopt al sinds 2006 bij DML en twee jaar geleden ook nog getest, op vnl Bartonella, omdat hij bij het eerste consult ooit daar licht positief op reageerde, maar hij besloot daar voorlopig niets aan te doen. Dus ik mag hopen dat ie al zijn lab. uitslagen heeft meegenomen in zijn besluit tot deze tests.

Heb jij die "banden" en begrijp je die?

kepjelief (nu ik het opschrijf, begrijp ik de essentie van je nickname. Leuk!):

Dank voor je info. Hoeveel energie heb jij nog, of hangt daar de dosis AB niet o.a. van af?

Annac, DML weet alleszins beter dan ik wat hij met de testen van Borrelia & co moet doen, dus ik zou er maar op vertrouwen.

Immunoblot is in principe Western blot, zie bv http://nl.wikipedia.org/wiki/Western_blot voor wat uitleg. Je test dan eigenlijk de reactie van het immuunsysteem op bepaalde eiwitten. Het is dan interessant om te zien hoeveel en welke reageren als het resultaat negatief zou zijn, omdat dit ook informatie is op zich...

Hebben jullie de tests geprobeerd te declareren bij jullie zorgverzekekering?

De yersinia wordt hier ook geprikt nl:

http://www.zzlab.nl/informatievooraanvr ... aserologie

De chlamidias hier:

http://www.ggd.amsterdam.nl/infectiezie ... serologie/

Maar ja, zal wel te weinig gedifferentieerd zijn......

@ Annac: Mijn lichamelijke toestand is erg slecht. Ik ben bedgebonden (was ik al voor mijn behandelijk). De infusen zorgen ervoor dat ik heel veel pijn bijgekregen heb en kompleet (!!) op ben
Waarom dat prof dml die infusen, in die duur en frequentie voorschreef weet ik niet. Tijdens consultaties ben ik in zo'n staat dat ik niet meer kan praten of info opnemen. Mijn echtgenoot doet zijn best op het een en ander te vragen maar dml lost weinig.
Hij kon mij ook geen hoop geven op beterschap. het enige dat hij kon zeggen was dat ik zonder behandeling verder zou afzakken...

Da's flink kl*te, kepjelief.

Sterkte.

Mocht mijn zoon aan de infuzen moeten, dan willen wij dat vnl thuis doen vanwege de kosten en afstand (400 km) en omdat ik verpleegkundige ben.

het enige dat hij kon zeggen was dat ik zonder behandeling verder zou afzakken...

Boude uitspraak. Dus alle patiënten die niet zijn/een dergelijke behandeling volgen zakken verder weg? Nee dus, en er zijn er velen. Al héél lang.

Kepjelief zegt dat DML dit over haar heeft gezegd. Er staat niet 'alle patienten'.Klein verschil

@Asje: prof Dml heeft dit gezegd obv mijn klinische toestand en testresultaten die erg slecht zijn. Het was een uitspraak die enkel betrekking had op mij en niet op 'lymepatiënten' algemeen.

Oh ja, ok, dat is een verschil. Maar blijft toch wat suggestief.