ME-Gids.Net

Bedankt Asje...

Ik heb voor alle zekerheid nog eens naar het ziekenfonds gebeld ivm de tip van Evaluna ivm progresssieve tewerkstelling. Volgens ziekenfonds zou iedereen recht hebben op dit systeem, ook vastbenoemde federale ambtenaren. Ik mag deze week terugbellen met de "specialist" in deze materie. Laten we hopen dat er iets positiefs uit de bus komt... Het zou al één zorg minder zijn.

(PS: Nog eens bedankt voor de tip, Evaluna! )

Zojuist gebeld met de contactpersoon van het ziekenfonds. Het ziekenfonds staat heel begrijpend tegenover CVS, in tegenstelling tot Medex.

Maar helaas: progressieve tewerkstelling is niet van toepassing op vastbenoemde ambtenaren Wel op contractuele ambtenaren. Heb je dan examens meegedaan en word je afgestraft...

M.a.w. hetziet er naar uit dat als ik niet voltijds blijf werken, ze mij op pensioen gaan zetten.

"Marcheren of creveren", zo gaat dat hier...

Haha, moest het even opzoeken, dat heet hier 'creperen'. En zo gaat hier ook hoor. Niet eens een schrale troost, maar toch.

Hoi !
Al best een poosje geleden dat er in dit topic nog gepost werd, maar ik vraag mij af of hier iemand is die in UZ Leuven uiteindelijk het ganse cvs-traject doorlopen heeft ?

Deirdre ik heb net jouw posts hier even doorgelezen. Ik heb ook die witte laesies op de mri-scan... volgens de neuroloog komt dit door migraine. Volgens de nko-arts door het roken...Tja... En nu lees ik hier dat dit wel hoort bij me/cvs.

Ik weet niet of hier nog zo iemand is. Maar het is over- en overbekend dat CGT en GET, zoals ook Leuven 'behandelt', niet helpen en gevaarlijk voor de gezondheid zijn. Je kunt je hier op het forum suf lezen over de fraude die gepleegd is met de onderzoeken naar deze behandelingen - ze werken NIET.

Je klachten lijken op ME (helaas veelal CVS genoemd, zeker in BE), maar er moeten wel wat andere zaken uitgeloten worden.

Witte laesies zie je idd bij ME, maar (dus) ook bij andere zaken.

Toch nog maar even dit:

asje schreef: Naar wie je ook toe gaat om administratieve reden, laat je niet behandelen met CGT/GET! Als je je maar een beetje verdiept in ME kun je zelf begrijpen wat je moet doen/laten, CGT voegt daar niets aan toe (kost wel tijd en energie voor niets) en van GET word je gegarandeerd zieker.

Demeirleir is één van onze voorvechters, absoluut, maar ik zou me niet aan zijn experimentele behandeling wagen. In BE zou ik eerder voor Coucke, Uyttersprot of Peperkamp kiezen. Of Maes, die zit geloof ik in NL maar dichtbij de grens. Er kan dan evt iets aan symptomen of andere bijkomende zaken behandeld worden.

Bedankt Asje !
Ik had inderdaad al gelezen dat cgt/get compleet waardeloos is.

De Meirleir zit hier hemelsbreed 10km bij mij vandaan Maar ik kan zijn testen, laat staan een behandeling, helemaal niet betalen.
Dr Uyttersprot zit in dezelfde regio ( ik ben hier blijkbaar goed omringd )
maar neemt al meer dan een jaar geen nieuwe patienten meer aan omwille van de hele lange wachttijden. Heb nog een paar keer gebeld voor een afspraak proberen krijgen, maar helaas.
Peperkamp of Maes had ik nog niet van gehoord. Ik ga opzoeken ! Bedankt voor de tip !

Graag gedaan!

We blijven maar zoeken naar iemand die ons kan helpen. Maar helaas is er niemand die dat kan op dit moment. Dat is maar een illusie!

Is niet helemaal waar, middelen die symptomen wat verminderen of iets bijkomends aanpakken (wat bij de ongelovige en ongeïnformeerde artsen al heel moeilijk is) kunnen heel belangrijk zijn. Bij gebrek aan beter, natuurlijk, genezing kun je idd niet verwachten nu ...

Hallo,

Deze post is al vrij oud, maar ik heb zojuist een telefoontje gehad van het CVS centrum in Leuven, en wil mijn ervaring dan ook delen.

Ik heb hun hele vragenlijst ingevuld in begin augustus 2020 en mijn eerste afspraak ergens in februari 2021 gehad (!). Dat was om mijn al klachten te noteren en mij snel te onderzoeken, door een stagiaire. Ze hadden dan ook mijn hele vragenbundel, die ik in augustus had opgestuurd, verloren (Ik had nochtans gebeld om zeker te zijn dat ze die ontvangen hadden). Dat gaf mij al totaal geen vertrouwen meer. Een week daarna, een bloedafname, thorax foto en echografie abdomen. Dan ergens in april, een Skype gesprek met de psychiater om uit te sluiten of ik geen psychiatrische aandoening heb. Nu, ja, na een 2 jaar zoeken, en gestopt te zijn met sporten en werken, ben ik aardig depressief geworden, maar dat is vooral het resultaat van mijn ziekte.
Dan in juni een slaapapneu test, waarvan de resultaten mijn symptomen niet kunnen uitleggen. Nu belt het centrum mij, eind juli 2021, om nog een NKO afspraak te boeken. Na een jaar nog altijd geen diagnose. Qua behandeling spreken ze mij ook over CGT, en dat dat het enige is dat ze kunnen aanbieden.

Kort samengevant : het CVS centrum is nutteloos. Vriendelijk, maar nutteloos.

Niccon

Dank om je ervaring te delen Niccon.
Zo weten mensen wat te verwachten of vooral wat niet te verwachten...