Pagina 1 van 24
Advies Gezondheidsraad
Geplaatst: 19 mar 2018, 09:18
door teunie
Weet iemand hoe laat het advies openbaar wordt? En of dat nog met enige plichtplegingen gebeurd? Ik dacht dat het gewoon om 9 uur op hun site zou staan, maar niets.
Advies Gezondheidsraad
Geplaatst: 19 mar 2018, 09:54
door ariadne
https://t.co/JnG0qV5y3u
Met dank aan de twitterberichtjes rechts van deze pagina.
Advies Gezondheidsraad
Geplaatst: 19 mar 2018, 10:01
door teunie
Advies Gezondheidsraad
Geplaatst: 19 mar 2018, 11:55
door solstice
In Nederland wordt GET als op zich zelf staande behandeling voor ME/
CVS weinig toegepast.2
Uit internationaal uitgevoerde enquêtes onder
patiënten met ME/CVS blijkt dat 51% van de patiënten die een GET
hadden gevolgd meldt dat zij daarvan schade ondervonden.80 De behandelaars
in de commissie hebben geen ervaring met GET zoals geoperationaliseerd
in de internationale literatuur.
De commissie ziet op grond van het voorafgaande geen reden om de
toepassing van GET in Nederland aan te bevelen.
Van pagina 27
Advies Gezondheidsraad
Geplaatst: 19 mar 2018, 11:56
door solstice
Over CGT zijn ze helaas wat minder duidelijk. Dat zal ook deels komen door de 2 verschillende stromingen in CGT. De een gericht op omgaan met je gevoelens. De ander gericht op activiteiten opbouwen. Hoef niemand hier uit te leggen dat de laatste vorm schadelijk is.
Geplaatst: 19 mar 2018, 12:01
door teunie
Na een eerste -en oppervlakkige- lezing: is het een stap vooruit? Jazeker.
Van tussen-de-oren naar multisysteemziekte, geen Oxfordcriteria meer, geld voor biomedisch onderzoek, aanpassen van bij- en nascholingsprogramma, erkenning -zei het erg omzichtig geformuleerd- dat de afgelopen jaren de aandacht te eenzijdig naar het psychosomatische verklaringsmodel is gegaan.
Tegelijkertijd wordt er op een nogal halfslachtige manier naar CGT gekeken. Die behandeling moet/mag wel worden aangeboden en besproken maar als wat? Als genezing, ehm pardon: herstelmiddel of als leren-leven-met? En als dat laatste de bedoeling is waarom dan ook niet alle andere manieren die dat zelfde doel beogen aangereikt? Echt logisch is het niet. En waarom vanaf nu -terecht overigens- Oxfordcriteria afschaffen maar wel de resultaten -ook al worden die enigszins gerelativeerd- CGT-onderzoek op basis van diezelfde criteria blijven accepteren? Het is zo onlogisch dat ik me afvraag of dit niet alleen maar is gedaan om de CGT-lobby binnen de commissie te paaien, waarvan er een dus alsnog zijn biezen pakte.
Ook vreemd dat er sowieso wordt gezwegen over de kritiek op PACE en de daaraan nauw verwante Nederlandse onderzoeken.
Waar ik bang voor was, dat via een omweg de deur voor CGT nieuwe stijl wordt opengezet zit er wel degelijk in, ook in die op te zetten poliklinieken als het standaard wordt aangeboden. Ja, je mag weigeren als patiënt maar je zou niet in die positie mogen worden gebracht als patiënt. Het slaat nergens op om aan de ene kant te pleiten voor een biomedische aanpak en tegelijkertijd standaard een ook door deze commissie als omstreden beschouwde psychologische behandeling aan te bieden waarvan het nut en doel niet alleen onduidelijk is maar ook nog eens gebaseerd om onderzoek dat je als commissie zelf zou moeten afwijzen omdat het op basis van ondeugdelijke criteria is gedaan (en dan heb ik het nog niet eens over de andere tekortkomingen).
Toch nog te vroeg om te juichen, lijkt mij, al is het voor de beeldvorming wel een omslag (hoop ik). Maar de echte krachtmeting komt in de uitwerking en ik heb niet de illusie dat de CGT-lobby hier echt genoegen mee neemt. Ook niet degenen die wel hun handtekening onder dit advies hebben gezet, overigens volgens mij zonder afstand te nemen van hun overtuiging (Rosmalen).
Wordt ongetwijfeld vele malen vervolgd.
Wat is jullie eerste indruk?
Geplaatst: 19 mar 2018, 12:03
door Gast
Zojuist op 12 uur NOSjournaal ,mepatienten moeten serieus worden genomen!
Advies Gezondheidsraad
Geplaatst: 19 mar 2018, 12:06
door poppetje
Kernadvies Gezondheidsraad rapport:
https://www.gezondheidsraad.nl/sites/de ... lingen.pdf
Samenvatting (is al wat minder kernachtig vind ik)
https://www.gezondheidsraad.nl/sites/de ... me_cvs.pdf
bijlage internationale ontwikkelingen bij Kernadvies (o.a. over PACE):
https://www.gezondheidsraad.nl/sites/de ... lingen.pdf
Persbericht is heel slecht; overslaan zou ik zeggen, heel jammer dit:
https://www.gezondheidsraad.nl/sites/de ... _mecvs.pdf
Lees hier reacties van Groep ME Den Haag:
https://www.facebook.com/MECentraal/pos ... 4369995326
En hier reactie/persbericht van ME/CVS vereniging (Steungroep en Stichting)
https://www.facebook.com/ME.cvs.Verenig ... 6864185956
met lieve dankbetuiging, zeer terecht ook aan alle mensen van Groep ME Den Haag die in 2011 die traject met een petitie Erken ME in gang zetten, en de mensen die de afgelopen 2 jaar hebben gevochtend in de commissie en daarbuiten
https://www.facebook.com/ME.cvs.Verenig ... 9747564001
Advies Gezondheidsraad
Geplaatst: 19 mar 2018, 12:08
door poppetje
Artikel Jim Faas in Medisch contact over het advies: top.
https://www.medischcontact.nl/opinie/bl ... ew-day.htm
Geplaatst: 19 mar 2018, 12:08
door solstice
teunie schreef:Na een eerste -en oppervlakkige- lezing: is het een stap vooruit? Jazeker.
Van tussen-de-oren naar multisysteemziekte, geen Oxfordcriteria meer, geld voor biomedisch onderzoek, aanpassen van bij- en nascholingsprogramma, erkenning -zei het erg omzichtig geformuleerd- dat de afgelopen jaren de aandacht te eenzijdig naar het psychosomatische verklaringsmodel is gegaan.
Tegelijkertijd wordt er op een nogal halfslachtige manier naar CGT gekeken. Die behandeling moet/mag wel worden aangeboden en besproken maar als wat? Als genezing, ehm pardon: herstelmiddel of als leren-leven-met? En als dat laatste de bedoeling is waarom dan ook niet alle andere manieren die dat zelfde doel beogen aangereikt? Echt logisch is het niet. En waarom vanaf nu -terecht overigens- Oxfordcriteria afschaffen maar wel de resultaten -ook al worden die enigszins gerelativeerd- van CGT-onderzoek op basis van diezelfde criteria blijven accepteren? Het is zo onlogisch dat ik me afvraag of dit niet alleen maar is gedaan om de CGT-lobby binnen de commissie te paaien, waarvan er een dus alsnog zijn biezen pakte.
Ook vreemd dat er sowieso wordt gezwegen over de kritiek op PACE en de daaraan nauw verwante Nederlandse CGT/GET-onderzoeken.
Waar ik bang voor was, dat via een omweg de deur voor CGT nieuwe stijl wordt opengezet zit er wel degelijk in, ook in die op te zetten poliklinieken als het standaard wordt aangeboden. Ja, je mag weigeren als patiënt maar je zou niet in die positie mogen worden gebracht als patiënt. Het slaat nergens op om aan de ene kant te pleiten voor een biomedische aanpak en tegelijkertijd standaard een ook door deze commissie als omstreden beschouwde psychologische behandeling aan te bieden waarvan het nut en doel niet alleen onduidelijk is maar ook nog eens gebaseerd om onderzoek dat je als commissie zelf zou moeten afwijzen omdat het op basis van ondeugdelijke criteria is gedaan (en dan heb ik het nog niet eens over de andere tekortkomingen).
Toch nog te vroeg om te juichen, lijkt mij, al is het voor de beeldvorming wel een omslag (hoop ik). Maar de echte krachtmeting komt in de uitwerking en ik heb niet de illusie dat de CGT-lobby hier echt genoegen mee neemt. Ook niet degenen die wel hun handtekening onder dit advies hebben gezet, overigens volgens mij zonder afstand te nemen van hun overtuiging (Rosmalen).
Wordt ongetwijfeld vele malen vervolgd.
Wat is jullie eerste indruk?
Min of meer dezelfde, al ben ik wat minder cynisch over dat het ook in deze hoedanigheid wordt overgenomen. Het is een stap vooruit in ieder geval. Nu vechten om een volgende stap te blijven maken.
Geplaatst: 19 mar 2018, 12:32
door ariadne
Journaal van 12.00 uur ,zoals Brandy al schreef, gelijk het eerste onderwerp:
https://nos.nl/uitzending/31978-nos-journaal.html
Geplaatst: 19 mar 2018, 13:33
door annac
Het staat nu ook op teletext.
Geplaatst: 19 mar 2018, 16:09
door agnes
Gezien de samenstelling van de commissie valt het advies niet tegen. Het standpunt van Wijbenga deel ik. Jammer dat de patiëntenvertegenwoordiging dit niet mede ondertekend heeft.
Wat had ik graag gewild :
* afstand doen van de benaming CVS en duidelijk uitleggen wat het verschil is tussen ME en CVS
* vermelding van CCC rapport uit 2011 (?)-Canadese Criteria
* ontraden van CGT/GET, zie PACE trial + bewijs dat het in Nederland ook fout zit
* meer aandacht voor PEM, zeker als onderscheidend criterium
* wetenschappelijk onderzoek uitsluitend naar biologische/fysieke aspecten en geen geld voor welke
psychologische benadering dan ook
Met een betere samenstelling van de commissie zou dit vast gebeurd zijn.
Het had beter gekund, maar het is wel een verbetering t.o.v. wat er was. In elk geval is CGT met vraagtekens omgeven en mag het niet kiezen voor CGT /GET niet als 'niet adequaat 'herstelgedrag gezien worden.
Geplaatst: 19 mar 2018, 16:12
door brad
Een kleine stap in de goede richting, zo het lijkt. Maar we zijn er nog lang niet. Hopelijk een nieuw begin als de minister de adviezen opvolgt. Hetgeen nomaliter gebruikelijk is. Doet hij dat niet, dan spelen er -zoals altijd al gedacht- economische- en politieke belangen een hoofdrol. Interessant om te zien. In ieder geval is het positiever dan het vorige rapport. We wachten af.
Geplaatst: 19 mar 2018, 16:23
door Zuiderzon
Een overzicht gebundeld op de homepage:
https://www.me-gids.net/module-ME_CVS_d ... -1899.html
- samenvatting Gezondheidsraad
- persbericht Groep Me Den Haag
- persbericht ME/cvs Vereniging, Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid, ME/CVS Stichting
- Toelichting en minderheidsstandpunt van Rob Wijbenga, lid van de commissie
- Vragen Lou Corsius
- Media: radio, TV, kranten
De pers blijft zich bezondigen aan de term 'chronische vermoeidheid', Trouw beveelt zelfs CGT aan en de Nederlandse Vereniging voor Verzekeringsgeneeskunde is het niet eens met de aanbevelingen van de commissie...
We blijven het artikel aanvullen met links naar de media.