Hallo Marléne en Aoife,

Plaquenil helpt mij inderdaad nog niet. Slik het nu een 6 weken, dus ook nog niet zo lang.
Die hydrocortisone, wat doet die precies en waar is dat voor als ik vragen mag? Heb je daar een tekort van in je lichaam?

Ik heb geen flauw idee of de huisarts mee wil werken. Hij ...

hoi liek welkom hier,
je klachten passen inderdaad bij me en ook bij lupus
met huidlupus kun je ook de klachten krijgen die je benoemt
ik denk dat je bij een reumatloog beter af bent.
je hoeft niet altijd anitstoffen te hebben, soms heb je geen antistoffen,maar wijzen de klachten wel op lupus
dan ...

Hallo Aoife.

Nee, ik weet niet wat mijn waardes waren toendertijd. Misschien dat ik dat nog eens op kan vragen bij de HA.
Ik heb trouwens hetCVS/ME centrum in Amsterdam geschreven en mijn verhaal verteld. Nu blijkt dus dat je een verwijzing en medewerking van je huisarts moet hebben??? Ik dacht dat ...

Dank je wel Josje voor je welkom.

Ik heb nog even gezocht naar B12 waardes en die waren in februari dit jaar 1100. Is voldende volgens mij en krijg nog maandelijks een injectie.

Geloof niet dat het aan de B12 ligt maar dan misschien meer aan de restverschijnselen die ik wellicht opgelopen heb ...

louisa schreef:Hallo liek,

Welkom op het forum!

Groetjes, Louisa
(Teamlid)

Dank je wel Louisa

vlindertie schreef:Welkom Liek.

Liefs, Vlindertie

Dank je wel Vlindertje

10% van SLE patienten heeft géén antistoffen ...

Je kan - als ze medicatie weigeren te geven - deze pagina eens afprinten. Daar staat zwart op wit dat het moet, zelfs al is de diagnose niet 100% zeker.

http://emedicine.medscape.com/article/1008066-clinical

"Treatment should never be delayed in ...

Hoi Marléne

Klopt, ik herken ook wel veel van de klachten, alleen zegt de dermatoloog dat het dan meer SLE moet zijn als de huidvariant scle die ik heb. Moet nu in oktober naar een reumatoloog toe maar de dermatoloog heeft al een aantal maal bloed en urine nagekeken en daar kwamen geen antistoffen ...

Dan zou je misschien beter eerst naar een internist met verstand van B12 kunnen gaan voordat je verder gaat met onderzoeken ME/CVS.

Je kunt voor een internist een oproep plaatsen op het forum van de stichting B12 tekort.
Mogelijk kan die jouw huisarts ervan overtuigen dat hij verkeerd bezig is ...

Klopt heb alleen de opstartdosis gehad, toen drie jaar niets en daarna eens in de twee maanden een injectie, doordat ik klachten bleef houden heb ik gevraagd of ik misschien niet te weinig injecties kreeg. Dit kon niet en bleef zo maar doorsukkelen. Uiteindelijk heb ik op eigen initiatief de ...

Weet je ook nog wat je B12 waarde was voordat je aan de injecties begon?

Na de opstartkuur is het de bedoeling dat je afbouwd aan de hand van de klachten.
Bij neuroligische klachten is het beter 1 á 2 jaar 1 tot 2 keer wekelijks te blijven injecteren en dan heel langzaam afbouwen.
Het kan zijn dat ...

Hallo Visje,

Ook hartelijk dank voor je reactie. Ik heb inderdaad al wel vaak bloed laten prikken. Zoals gezegd ook een B12 tekort. Ik slik zelf vitamine D en C+zink.
Als je naar Amsterdam gaat heb je dan geen verwijskaart nodig? Kun je daar gewoon een afspraak maken? Ik heb er heel wat voor over ...

Hallo Aoife,

Bedankt voor je reactie. Ik heb al zo vaak bloed laten prikken en alle waardes zijn oke. Echter krijg ik al jaren eens in de maand een B12 injectie. Nu is het wel zo dat ik daar een jaar of 10 geleden op ben geprikt bij mijn toenmalige dokter. Deze heeft mij een stootkuur B12 gegeven ...

Hallo allemaal,

Heb al meer als 8 jaar onderstaande klachten. Huisarts geweest en reumatoloog en die constateerde fibromyalgie na vluchtig onderzoek. Recent is gebleken dat ik dit niet heb. Heb al zoveel medicijnen, voedingssuplementen, therapieen gehad. Ben onderhand wanhopig. Zit nu al een jaar ...