Louisa & Eressea. Goed werk!! Veel plezier en voldoening tijdens jullie mod-werkzaamheden.

En alvast bedankt natuurlijk.

Louisa, Zonaanbidster & Guido, bedankt voor de toelichting op het Sanquin-verhaal. Het is me nu duidelijk! Eigenlijk zoals altijd is het beleid oke, maar de naleving niet (altijd).

Ik begrijp iets niet helemaal. Wat heeft het voor zin dat 'Sanquin onrustig begint te worden'? CVS-patienten zijn bij Sanquin sowieso uitgesloten om bloed te mogen donoren. Anders dan in de VS waar dit voorheen wel mocht. Dus het is dan toch logisch dat ze in de VS het beleid aanpassen en hier niet?...

Bedankt Myriam. IGF-1 was bij mij goed. IGF-BP3 was bij mij niet goed, maar volgens de arts konden ze daar niks mee. Vandaar mijn vraag.

Op basis van welke waarden hebben ze bij jullie bepaald dat het groeihormoon te laag is?

Gefeliciteerd, Loesje! Wat heeeerlijk! Ik ben jaloers ;). Ik ga er ook 1 kopen. Ik heb het al even besloten en wacht al een hele tijd op een dag dat ik fit genoeg ben om naar de fietsenwinkel te gaan (die is hier een stukje vandaan). Anders had ik 'm zeker al gehad. Vorig jaar heb ik er een aantal u...

@ Marretje. Wat geweldig dat er ook zulke hulpverleners zijn! Daar heb je wel mee geboft, denk ik. @ Marlene. Ergens wel fijn om te lezen dat je meer dingen hebt 'gedaan' dan alleen de Q10 ed met het dieet. Dan lijkt het toch wat minder simpel. Fijn dat je moeder zo voor je heeft gezorgd. De periode...

Marlene... ik blijf kippenvel krijgen als ik jouw verhaal lees. Wat goed dat je het toch hebt geprobeerd. En dat zoiets simpels eigenlijk zo'n vooruitgang heeft geboekt.

Wederom dan maar weer heel veel sterkte! Het wordt een beetje saai, maar poeh... wat blijft het spannend bij jou. Wat zou het eerlijk zijn als je daar nou eens voor een hele poos vanaf bent.

Ben ik weer :D. Ietsjes opgekrabbeld. Een flinke terugval & een renovatie in je huis is geen handige combi. Heel erg bedankt voor jullie uitgebreide reacties! @ Marion. De hulp kan heel goed zelfstandig werken. Ze is alleen nogal ADHD en kan niet zo goed haar mond houden. Moet idd leren om me va...

Fijn al jullie reacties. Nu even geen energie om echt te reageren. Ze zijn hier de gevels aan het renoveren en zodoende was mijn slaapkamer bezet. Geen probleem, maar de drukte maakte het er niet beter op deze toch al dramatische dagen.

Dus.... later uitgebreide reactie!

Zojuist las ik weer het hele plausibele zinnetje 'Je mag niet over je grenzen heen gaan, want dan herstel je niet van ME/CVS'. Nu ben ik heel benieuwd of er mensen zijn bij wie dat lukt en of er een verborgen geheim is om dat vol te houden. Of is dat alleen haalbaar als je een bepaalde mate van ener...

Ik sluit me volledig hierbij aan.... goed artikel!

Ik huil even met je mee, Francis. Ik stampvoet met je mee. Wat een enorme *&%%$) zooi dit!!

Sterkte!!!

Je geduld wordt wel op de proef gesteld. Ik duim mee dat het snel binnenkomt. Kun je daarna besluiten of je in hoger beroep wilt. Misschien is dat helemaal niet nodig en verspil je daar nu onnodig je spaarzame energie aan.