Worden zulke zaken opgenomen om na te luisteren in Belgie?
Eerder hoorde k dat het al een keer over ME/cvs ging.
Zou vooral voor de nl-ers makkelijk zijn als er een soort uitzending gemist van bestaat.

groetjes,
ZA

Als we een groep meenemen die nog geen diagnose heeft, laten we dan maar uitgaan van 20.000 in 2014?

Hai Guido,

Ik denk niet dat een KvK liegt. En ook niet met papieren knoeit.
Ik denk dat het gewoon hier moet stoppen.
Je bent klaarblijkelijk na heel lange tijd nu geen voorzitter meer maar hebt wel een nieuwe organisatie.
Laat dit een mooie organisatie worden.

Ik denk niet dat iemand als patient ...

Door de verwarrende berichtgeving (ik snap er echt helemaal niets meer van) is mijn vertrouwen echt tot nul gedaald
Aangezien ik normaal zeer goed van alles op de hoogte ben, dacht ik even dat ik me mogelijk vergiste. Dit blijkt pertinent niet zo.
Volgens de KvK is Guido officieel geen voorzitter ...

Even een momentje van verwarring...
Van WELKE van de 2 verenigingen ben jij NU de voorzitter?

@Manja

Mirande wacht nog op oppakken van de moderating/admini ivm aanmelding.
Aangezien dat allen mensen zijn die (zeer) ziek zijn, heeft zij begrip dat dit nog even voortduurt.

Bedankt Guido voor je heldere uiteenzetting van je standpunten.

Nu we toch bezig zijn: ik geloof in ...

Maar ik bedoelde dus de ME-activisten.

hai Guido,

Ik weet niet wie daar onder vallen; Mirande in elk geval niet.
Gewoon een uitnodiging aanvaarden en je retige best doen voor dit krakkemikkige klimaat hier en laten zien dat we het wiel niet uit hoeven vinden lijkt me geen activisme maar ...

Er is een club die voor een ME-documentaire € 50.000,-- nodig heeft. Dat vind ik bizar, want ME-patiënten mogen dat gaan betalen/doneren, want de club heeft daar geen gelden voor?..... Daar voel ik als ME-patiënt dus helemaal niets voor om daaraan mee te gaan betalen.
De clubs kunnen ook via ...

Met respect voor jou als persoon Guido, heb ik niet de minste illusie dat de erkende clubs (nu 4? 5? en dadelijk met die van jezelf er nog eens bij) op 1 lijn komen. De ene keer doet men elkaar een stap nader en de volgende keer ligt men verder uit elkaar dan ooit. Ik ben positief ingesteld, maar ik ...

:lol: :lol: Louisa! Inderdaad.

Bedankt admini voor het in orde brengen!

Deze mensen (ME-lotgenoten) met een ME-stem, blijven niet meer zitten wachten. Immers, als je zelf niets doet, gebeurt er niets, dat is de afgelopen jaren, jammer genoeg, gebleken.
Mooier had ik het niet kunnen verwoorden ...

het quotesysteem op hol Heb het voor je aangepast . Adm.

En zo zijn er meer mensen (ME-lotgenoten) die niet op de koffie/thee gaan bij een ambtenaartje voor een praatje pot. Zij zetten veel hoger in
==> Ja Louisa, dat heb ik ook vernomen ja :wink:
Chapeau voor hen die hun energie erin willen steken.
Zij zijn persoonlijk uitgenodigd en hebben serieus ...

Ja, er wordt zichtbaar geluisterd. Want het doorbreekt de sleur even van die muffe ambtenarenstukken. En dan gaat men gewoon weer over tot de orde van de dag, zonder dat er iets verandert.

Het spijt me maar ik geloof dat Mirande de Rijke toch echt anders in elkaar steekt: die bijt zich vast.
I ...

Ik heb overigens begrepen, dat Mirande de Rijke is ingegaan op een persoonlijke uitnodiging vanuit Den Haag om te komen spreken. Hieraan wil ik toevoegen dat zij wel op de hoogte is van alle problematieken.

Ik heb persoonlijk 0% vertrouwen in onderzoek door Nederlanders die niet eens weten wat ME is.
Maar dat klinkt niet opbouwend...

Los ervan vind ik de huidige weergave van wat ME die door deze bekendheid in publiciteit verschijnt ook al niet opbouwend.
Kortom ik zit niet te wachten op nog een ...