De ziekte Myalgische Encefalomyelitis lijkt minder vaak voor te komen wel wordt gedacht, zo blijkt uit een
bevolkingsonderzoek in Engeland onder 143.000 inwoners van 18-64 jaar. Van deze bevolkingsgroep voldoet slechts 0,11% aan de Canadese Consensus Criteria van 2003 voor ME/CVS, en 0,19% aan de Fukuda-criteria voor CVS. Dat is de helft van de tot nu toe gehanteerde schattingen.
Van de Canadese criteria wordt verondersteld dat deze relatief weinig vervuiling opleveren, en tevens niet veel chronische ME-patiënten missen. Als de ziekte in Nederland in dezelfde mate voorkomt als in Engeland nu het geval lijkt, zouden er hier - rekening houdend met een lagere prevalentie onder kinderen en ouderen - ongeveer 14.000 ME-patiënten zijn, met jaarlijks zo'n 2.000 nieuwe gevallen. Dat is ongerekend patiënten die de ziekte binnen 6 maanden overwinnen of geen arts hebben geraadpleegd. Die zijn ook bij eerdere schattingen niet meegeteld.
De Canadese criteria zijn inmiddels opgevolgd door de Internationale Consensus Criteria van 2011, waarvoor geen minimumeis van 6 maanden geldt. Een registratie van ME-patiënten bestaat nog niet.
Nacul LC e.a. (2011), "Prevalence of myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome (ME/CFS) in three regions of England: a repeated cross-sectional study in primary care", BMC Medicine 2011, 9:91
Zeker interessant. De schatting tot nu toe in Nederland ligt op +/- 30.000 en/maar dit getal ligt al heel lang vast. Wat dan ook niet zou kunnen kloppen er van uitgaande dat er niet 2000 mensen per jaar genezen of doodgaan. Wat me meteen doet afvragen hoe dat met andere ziekten zit.
Bedankt voor het plaatsen! Goed dat ze meerdere casus definities gebruiken.
Die incidentie van 2000 is een overall risk, dus alle patiënten bij elkaar die aan minimaal één criteria voldeden. Dat staat niet helemaal duidelijk in het bericht, maar dat gaat dus over ME/CVS patiënten, en niet uitsluitend ME patiënten volgens de Canadese definitie. Als we de overall getallen even zonder correctie toepassen op de 17 miljoen inwoners van Nederland, dan komen we op 34.000 duizend ME/CVS patiënten in totaal, en jaarlijks komen er 2550 bij. Dat is nog een vrij hoog getal (jaarlijks krijgt 1 op de 13 patiënten de diagnose), maar ik denk dat er twee zaken een belangrijke rol spelen. De eerste is dat ME/CVS het meeste voorkomt op wat latere leeftijd, ik geloof dat de piek tussen 40 en 50 ligt. De tweede is dat de diagnose ME/CVS vaak pas heel laat wordt gesteld.
Het hoeft dus helemaal niet zo te zijn dat er jaarlijks meer mensen de ziekte krijgen, of dat de diagnose vaker wordt gesteld. Wat een interessant tegenargument is voor mensen die beweren dat ME/CVS een modeziekte is. Soortgelijke getallen als in deze studie vindt men volgens mij al tientallen jaren.
Dit is ook wel een interessant stuk:
"However, the rate we found is higher than in other studies based on case reports in the UK [35], Netherlands [36] and the US [37], which may have been subject to considerable under-reporting. This prevalence is similar to that of a seminal community based study carried out in the US of 0.24% [38], which also used a robust methodology for case detection."
Waarschijnlijk lopen dus in Nederland veel patiënten rond zonder diagnose.
Waarschijnlijk lopen dus in Nederland veel patiënten rond zonder diagnose.
Dat zal zeker zo zijn. Ik heb zelf bijvoorbeeld nooit deze diagnose gekregen, ook DML noemt het zo niet en volgens NL artsen mankeer ik niks of in elk geval niet iets dat een naam heeft. Ik zeg dus ook eigenlijk nooit dat ik ME heb. Geen idee ook of ik het nou wel of niet heb. In de criteria herken ik me uiteraard wel. Blijft min of meer vaag dus. En zo zullen er nog wel meer rondlopen /liggen .
Every day may not be good, but there's something good in every day.
Waarschijnlijk lopen dus in Nederland veel patiënten rond zonder diagnose.
Dat zal zeker zo zijn. Ik heb zelf bijvoorbeeld nooit deze diagnose gekregen, ook DML noemt het zo niet en volgens NL artsen mankeer ik niks of in elk geval niet iets dat een naam heeft. Ik zeg dus ook eigenlijk nooit dat ik ME heb. Geen idee ook of ik het nou wel of niet heb. In de criteria herken ik me uiteraard wel. Blijft min of meer vaag dus. En zo zullen er nog wel meer rondlopen /liggen .
Helemaal x2.
En DML zegt tegen mij nooit letterlijk 'gij hebt ME', maar in lopende gesprekken noemt hij het wel bij de naam ME.
Maar veel kan mij het niet schelen hoor hoe hij het noemt.
Nee mij kan het ook niet schelen hoe hij het noemt. Maar ik bedoel, ik sta dus nergens in NL geregistreerd als iemand die ME heeft. In de databases van alle dokters ben ik gewoon een kerngezonde vrouw.
Every day may not be good, but there's something good in every day.
Mede dankzij onze geweldige reguliere gezondheidszorg op het gebied van ME, die deze ziektenaam geeneens in de mond wil nemen laat staan lichamelijk doodzieke patienten hiermee wil diagnostiseren, zegt het reeds bekende aantal ME-patienten van 30.000 mij persoonlijk helemaal niets.
Daarnaast sluit ik mij graag aan bij @Magnetronnie, dat er waarschijnlijk (helaas!) nog veel patienten rondlopen zonder ME-diagnose........
De onderzoekers hebben ook gekeken of er patiënten onder andere diagnoses schuilgaan.
Ze missen dus alleen degenen die helemaal geen contact met een huisarts hebben, of als gezond in het bestand van de huisarts staan. Gezien de ernst van de ziekte zal dat vast geen 50% van alle ME-patiënten zijn. Hoeveel dan wel weten we niet.
Dat geldt bij andere ziekten net zo goed, daarom wordt altijd gesproken over minimale prevalentie en incidentie.
Guido_den_Broeder schreef:Het lijkt mij verstandiger om het te houden op 'minstens ca. 14.000'. Anders zit je zo weer op de > 200.000 van Lelystad.
Ik dacht toch even dat we waarde aan de waarheid hechtten, maar blijkbaar is het iets politieks.
Ik ben het er mee eens dat het voor ME zeer moeilijk is een getal te noemen omdat het te vaak niet onderkend wordt. Dat is toch echt anders bij andere ziekten volgens mij. Maar ik moet ook zeggen dat ik niet precies weet hoe ze die aantallen in Engeland bepaald hebben. Ik kan me wel voorstellen dat de aantallen in Nl overeen zullen komen met die in Engeland.
Een vooroordeel is moeilijker te splitsen dan een atoom (A. Einstein)
.
