Oh, wat handig, dat lijkt mij ook wel wat Ik sta op het punt om ook te starten met dit protocol, heb net alle middelen binnen.

21 januari, om 13.30u.

In het KRO programma 'Recht uit het hart' zal Joshua Verhoeven zijn levensverhaal vertellen over zijn gevecht tegen de ziekte van Lyme, alles wat hierbij komt kijken aan onrecht en waarom hij de stichting Hope For Lyme opgestart heeft.

Vrijdag 27 december om 18.50 uur
Nederland 2 'Recht uit het hart'

He Amber,

Ja, ik voel me behoorlijk slecht door de antibiotica, nog geen verbeteringen helaas. Ik ben niet compleet/fulltime bedlegerig, kan wel wat kleine dingetjes doen in huis, maar buitenshuis iets doen gaat niet.
Ik heb ook veel meer last van angsten/paniekaanvallen (had ik al jaren en komt ...

He Amber!
Ik heb jou weleens gesproken via het lyme forum een aantal maanden terug :)
Ja, ik vond ook dat hij snel wil stoppen met de ab, want bij mijn vorige consult had hij het nog over maximaal 18 maanden, dus ik ging er al een beetje vanuit dat ik voorlopig nog aan de antibiotica moest.
Zoals ...

Hi Diederik,

Dank je!

Ah, toch wel even fijn om te horen dat anderen ook zulke waardes hebben :) Maar ik dacht ook al, als het echt kwaad kon dan zouden we dat wel te horen hebben gekregen, toch?

Ik ben ook erg benieuwd wat hij na de ab voor wil gaan schrijven. Hij noemde het geloof ik ...

Lange tijd niet actief geweest hier, maar hier toch even een update.

Ik ben inmiddels 4 maanden bezig met AB tegen lyme. Borrelia is vastgesteld met een LTT test in Augsburg.
Inmiddels diverse ab soorten gehad, minocycline en azitromycine, ketek en nu weer azitro.

Ik voel me flink slechter sinds ...

Ik heb een paar weken geleden een rolstoel kunnen regelen via de thuiszorg. Ze wilde wel weten waarom en ik heb gezegd dat ik lyme heb. Verder hadden ze geen medische info nodig.
Ik krijg deze leenrolstoel nu voor maximaal 6 maanden. Mocht het langer nodig zijn dan moet het geregeld worden via wmo ...

Ik heb gisteren het advies gekregen van dml om de eerste 3 maanden te gaan voor infusen en daarna over te stappen op orale ab.
Ik woon alleen wel 2,5 uur van Brussel af, dus ik probeer nu iets te vinden in Nederland waar ik die eerste 3 maanden terecht kan (wat een zoektocht!).
Ik zou dan volgens ...

Hier liep ik vorige week ook tegenaan. Weet niet of alles inmiddels gelukt is, maar heb je alsnog even een uitleg pb'tje gestuurd

Lamictal staat nu ook op mijn behandelplan, 3 x per dag 25 mg, dat is een vrij hoge dosering geloof ik.. of niet? Ben ook behoorlijk angstig om het in te gaan nemen, door al die fijne bijwerkingen in de bijsluiter Daarnaast ga ik nu ook starten met Fludrocortisone.

Volgens mij heeft bijna iedereen hier wel veel last van bijwerkingen van de Maf, als ik dat zo lees.. Ik merk er eigenlijk weinig van, af en toe wel ineens heel duidelig.

Ik begon ook met vier weken 25 ng en zit nu op 50 ng, spuit 't vanaf begin december.
Heb net m'n nieuwe behandelplan binnen ...

Mijn nagalase was licht verhoogd en 3 maanden later binnen normaal, daarna pas aan de GcMaf gegaan (vanaf december, toen was die laatste nagalase uitslag ook nog niet bekend). Misschien dat dat ook te maken kan hebben met de AB kuren ofzo..?

@ diederik
Volgens mij heb ik jouw verhaal hier weleens gelezen een tijdje terug (of gedeeltes). Wel goed dat je al verbetered bent (op goede dagen:P) Ik hoop dat je snel genoeg opknapt om jezelf genezen te noemen!

@ Nabo
Uhm ik heb niks gehoord over bacteriën, wel over virussen. Schimmels in mijn ...

Ja, ik ben al een oud lid :p maar ben een hele tijd niet meer actief geweest hier.

Polyclonale hypergammaglobulinemie staat er toch echt, heb hier verder niet naar gevraagd, en heb ook de diagnose "gut immune neurotoxic disorder". (darmdsybiose en intoleranties, overactief imuunsysteem, schimmels ...