exact! in Noorwegen was de vorige studie genoeg voor erkenning ME als medische ziekte en excuses voor jarenlange verwaarlozing van ME-patienten (want dubbel blind, placebo gecontroleerd -DBPC- als ik het goed zeg, van wat ik heb begrepen iig belangrijkste soort in wetenschapsland, waarbij echt iets ...

omdat josje erover begon vital.. ging ik er op in. sorry dat ik iets recht wilde zetten dat ik vond dat niet helemaal volledig was..

klopt kaki, dat is ook waarom dit zo ontzettend belangrijk is! ik had aangegeven dat het mij een goed idee lijkt om ME&YOU/fondswervingsactie kenbaar te maken tijdens de ME-dag aanstaande zondag zodat meer mensen ervan weten en hopelijk willen doneren. Helaas willen ze dat niet doen ivm de reden...

ik snap je burial, mee eens. ik had alleen al veel bewijs van allerlei andere infecties, dus ik kon me niet voorstellen dat lyme en co-infecties ook nog een rol zouden spelen en DML had het daar ook niet over gehad, waardoor ik niet het nut zag om me daarin te verdiepen, wat helaas wel geval bleek, ...

Is al goed :wink: Dat is toevallig de laatste behandeling 14 weken heb gedaan wil niet zeggen dat ik alle behandelingen maar 14 weken heb gedaan :wink: dat begrijp ik en juist omdat ik dat niet kan raden/weten vroeg ik het ook maar gewoon :wink: En omdat je aangaf heel erg veel gedaan te hebben was...

orthostatische intolerantie/pots heeft alles te maken met de bloedsomloop. ik weet hoe eng het is en ook dat trillen herken ik, nou ja, alles wat je omschrijft. helaas teken dat je flink slechter bent en veel minder kunt, maar jij hebt niet de hulp van een partner die dingen voor je kan doen, dat is...

ik weet dat heel veel nog niet bewezen is, maar dat wil niet zeggen dat mensen waarbij lyme en co's zijn vastgesteld dat niet zouden hebben, wat nl vaak gesuggereerd of soms zelfs gezegd word. Dáár stoor ik me aan, want dat is wel erkend (zelfs door Radboud inmiddels, de LTT, zie artikel Huffington ...

ik bedoelde het niet zo rot als dit overkwam sterre, sorry. ik bedoel alleen dat ik weet van meerdere mensen dat ze ontzettend veel geprobeerd hebben, maar niets langer dan een paar maanden. En dan zegt een ellenlange waslijst mij eerlijk gezegd niet zoveel. En dat veel behandelingen, zeker bij onze...

wat je aangeeft zou ook heel goed een verergering van orthostatische intolerantie/pots kunnen zijn. Dit levert ook de (extra) problemen met te hoge hartslag, benauwdheid, het trillen/beven, hoofdpijn, spierzwakte in benen, temperatuur houden, het kapot zijn, maar niet echt (of niet langer dan heel k...

goede oproep zuiderzon, ik zal me je vraag/opmerkingen ter harte nemen, ik vrees dat ik in discussies me ook weleens op een ongewenste manier heb uitgelaten.. dit komt meestal voort uit het gevoel niet serieus genomen te voelen, niet gehoord te worden etc. Maar maakt het niet minder kwalijk.

asje schreef:

Je hebt een zeer verhoogd risico op infecties en de overledenen kregen een herseninfectie.

oh ja, dat was het inderdaad, omdat het de b-cellen onderdrukt dacht ik? Ja, dat is wel een (flink) risico inderdaad..

fijn elias, dat je ook een donatie hebt gedaan, super!

heb je die allemaal net als de laatste 14 weken gedaan? Want de meeste behandelingen moet je minstens een jaar de kans geven om te kunnen zeggen of het iets voor je kan betekenen... Van alles dat ik heb geprobeerd waarbij ik zeker baat bij had was pas na heel wat maanden dat ik er echt iets van merk...

de vraag is alleen of die mensen anders ook misschien waren overleden, in hoeverre is door het medicijn gekomen, ze waren tenslotte (ernstig) ziek? Geen idee hoor, misschien doe ik nu flauw :wink: En ik begrijp echt wel dat bijwerkingen heel ernstig kunnen zijn en de afweging soms lastig te maken. m...

dat snap ik ook hoor, dat is ook zo natuurlijk. Maar als je de keus hebt tussen jarenlang, misschien de rest van je leven in bed te moeten doorbrengen (of anderzijds flink beperkt in wat je kunt, wat voor iedere ME-patient geldt en veel of het meeste van het leven moeten missen) en allerlei klachten...

en hoewel ik ook het liefst een ontdekking voor genezing heb, voor welke ernstige ziekte is dat er trouwens? ik weet er geen, alles wat er voor is is om zoveel mogelijk klachten en schade te voorkomen. En dan nog, denk ik dat het zoeken naar een geneesmiddel pas kan plaatsvinden als er iets is gevon...