Het filmpje van deze middag is wel online te zien, binnenkort komt hij in betere kwaliteit. Dit is de link: https://www.facebook.com/zebrazworld/vi ... 096857715/

Alle beetjes helpen zeker!

Vandaag is het volgende bericht naar buiten gekomen met een oproep of patiënten een mailtje willen sturen:

HELP STICHTING CARDIOZORG!
Zoals jullie weten heeft Stichting Cardiozorg bezoek van de inspectie gehad. Om een en ander uit te leggen en een verzoek, komt van hen de vraag om een mailtje te ...

Helaas kunnen er niet meer details naar buiten komen op dit moment om niet onbedoeld meer schade toe te brengen en wegens privacy. We wachten het rapport van de inspectie af terwijl we ondertussen verhalen verzamelen, en als het rapport er eenmaal is kunnen we meer bekend maken en ook meer gaan doen ...

Ik ben ook anoniem geinterviewd voor deze uitzending (niet gefilmd). Het was een hele aardige journalist die de problematiek echt snapte en verontwaardigd was over hoe ME-ers zijn behandeld met name door de psychologische lobby. Maar als ik het zo lees begin ik heel erg te twijfelen... ik hoop echt ...

Dankjewel voor het plaatsen! Ik laat het hier staan zodat zoveel mogelijk het lezen, , maar voor deze actie heb ik ook een nieuw topic aangemaakt zodat het meer opvalt, graag daar verder praten over deze specifieke actie!

https://www.me-gids.net/index.php?name=PNphpBB2&file=viewtopic&p=236330 ...

#helpdedokter- Steun Stichting CardioZorg nu

Zie ook het artikel op de site: https://www.me-gids.net/module-ME_CVS_docs-viewpub-tid-1-pid-1875.html

Millions Missing Holland·woensdag 14 februari 2018

De inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) bracht recentelijk een bezoek aan Stichting ...

Op 23 juni 2010 ben ik moderator bij ME-gids geworden. Mede door het fantastische team waar ik mee samen mocht werken, en ook door de behulpzame, aardige leden van dit forum heb ik het erg naar mijn zin gehad in deze jaren. We hebben samen veel meegemaakt; escalaties en verdriet, maar ook vreugde ...

Bella, het team is momenteel zwaar onderbezet en alle leden liggen ook nog eens plat om het maar zo te zeggen, dus momenteel gebeurt er niet veel op de homepage, simpelweg omdat het niet kán. Als je een mailtje stuurt via het contactformulier met wat precies op de homepage moet komen en links naar ...

En dat komt natuurlijk omdat de berichten over het schildklieronderzoek naar het juiste topic zijn geplaatst, al meer dan 2 maanden geleden

Wat goed om te horen! Ik hoop echt dat er wat aan deze ziekte wordt gedaan... ik heb het van dichtbij meegemaakt en het is één van de ergste ziektes die er bestaan, naar mijn mening. En alweer eentje waarbij de diagnose al extreem moeilijk is, en artsen niet weten wat ze kunnen doen en veel fouten ...

Nog even een kleine huishoudelijke mededeling om het overzichtelijk te houden: berichten over het schildklieronderzoek graag in het speciale Schildklieronderzoekstopic plaatsen, en niet hier!

Mochten er mensen zijn die de kousen laten opmeten in Veenendaal en een lift nodig hebben van de trein naar de winkel, dan ken ik iemand die in de buurt woont en die dat wel wil doen. Je kunt via PB contact met me opnemen en dan geef ik je het emailadres van die persoon.

Nog wat informatie van ...

Dat zou best kunnen, je hoort het heel vaak... ik heb hiervoor in al die jaren nog nooit een medicijn gehad dat helpt, dus ik kan het niet uit ervaring zeggen dat dit vaker gebeurd ofzo :P Alleen met melatonine, na zo'n 10 jaar gebruik werd ik er ineens immuun voor.

Ik heb Visser inmiddels ook ...

Ik ben in overleg met Visser nu meer dan 2 maanden midodrine aan het slikken. Maar bij mij was dat specifiek omdat ik flauwval als ik de compressiekousen aanheb of als de bloeddruk wordt gemeten, dus bij afknelling. Mijn vaten verwijdden zich in plaats van vernauwen, en daardoor heb ik die problemen ...