Bedankt @Greta voor het mee denken, maar ik vrees dat het niet haalbaar is... misschien kan jouw arts zijn vier collega's uit het Hoge Noorden over LDN informeren?

Nu nog die huisartsen duidelijk maken dat:

1) CVS niet bestaat maar ME wel;
2) ze moeten behandelen met medicatie zoals ontstekingsremmers, virusremmers, voedingsadvies, ...;
3) ze onverklaarbare klachten mogen seponderen en zich moeten inlezen in de laatste ME- en breinfysiologie ontwikkelingen ...

Bedankt voor jullie reacties… de vier ABNG-artsen in Groningen heb ik gisteren gemaild. Eén arts heeft mij al vrij snel laten weten niet bekend te zijn met het middel en is daarom ook niet bereid het voor te schrijven. Een andere arts zegt: “heb wel ervaring in mijn praktijk met chronische ...

Hallo allemaal,

Mijn HA wil mij geen LDN voorschrijven... hij bood mij een alternatieve behandeling aan... Radboud Nijmegen... ik ben overwegend huisgebonden en ga alleen voor noodzaak de deur uit... moet daarvoor bijna 200 km afleggen terwijl ik normaal gesproken niet verder kom dan de supermarkt ...

Ben bij een ander HA in de gemeente langs geweest om te vragen hoe hij/zij er tegenover staat, de assistente zou het gaan bespreken. Over een uur of twee kon ik telefonisch wel te horen krijgen van hoe en wat… nou hij wist er dus ook niets vanaf en wilde er ook eerst meer over weten ... maar ...

Lieve @Marlène,… het is niet zozeer wat IK wil, maar wat de HA wil… hij stond ook al niet zo open voor ‘sites op internet’… Maar als jij hem (dhr. V/d Ploeg) wilt opbellen, dan mag jij dat van mij gerust doen… (graag zelfs )
http://groepspraktijk-sappemeer.praktijkinfo.nl/

Ik had hier eigenlijk al afscheid genomen omdat ik niets meer te melden had en ook niet zozeer meer de behoefte voelde… maar gezien het bezoek aan mijn HA vanochtend wil ik toch iets van het hart… Het heeft lang geduurd voordat ik eindelijk de stap heb durven te nemen om naar de HA toe te gaan met ...

Hallo allemaal… vandaag neem ik van jullie afscheid. Ik voel nl. niet meer zo de behoefte om hier (van ME af) te schrijven… Ben natuurlijk wel blij dat ik hier veel herkenning heb gevonden en dat ik ME hart heb kunnen en mogen luchten. Ik hoop echt voor iedereen dat er nog voor ’t eind van dit jaar ...

"Er wordt niet gewerkt aan een genezing maar aan een verbetering v.d. kwaliteit van ME leven, dus ME genezen kunnen ze ME wellicht niet."

@VGHM...: “Als je door ME/CVS/XMRV totaal uitgeput bent, waaruit put jij dan nog je strijdbaarheid?”

“Dat ME ziekte niet aan de buitenkant te zien is, is ook niet zo verwonderlijk want van binnen is ook niet goed te zien hoe ziek ik wel niet ben.”


“Als talloze uitlokkende factoren verantwoordelijk zijn voor ME/CVS/XMRV, dan moet ook onderzocht worden welke factoren van belang zijn voor ME.”

Om nog even terug te komen op de €60,- … @Petraroos… nog bedankt voor je toelichting, maar wel erg zonde van ’t geld hè… “Als ME leven in ’t weekend duurder is dan doordeweeks, dan wil ik alle weekenden graag overslaan want elke dag kost ME al een dag van ME leven.” …

@VGHM... heb jij nog wat reserves over, wat energie betreft... om in de politiek te gaan...? Zodat jij met je mooie sterke praat en van het geld van de Staat ons allemaal van onze ME af kunt helpen?

@Petraroos... ondanks al ME ellende kan ik er zelf ook nog wel om lachen... als jouw visioen ...

Dat heb je heel goed en sterk verwoord… @Petraroos! Mensen die het al moeilijk genoeg hebben, wordt hen nog moeilijker gemaakt… en dan te bedenken dat er miljarden euro’s over de balk worden gesmeten…

Aangezien m’n partner onlangs weer werkloos is geworden van een gesubsidieerde baan die door ...

"Vermoeidheid is meestal tijdelijk, een natuurlijke
alarmbel die ons erop wijst dat we het even wat kalmer aan moeten doen.
Rusten en een goede levenshygiene is dan de boodschap. Soms beseffen mensen
niet dat ze hun lichaam onder zware druk zetten, en ze vergeten stoom af te
blazen. Inspanning ...