Hi!

Is er iemand die een ME-vriendelijke MDL arts kent? Het liefst in Amsterdam e.o.

Thanks

Bedankt felixloena en mieperdepiep, ik heb het gister weer gevraagd. Als ik weer hetzelfde antwoord krijg, zal ik beginnen met dreigen.

Mij lijkt het ook heel handig om te hebben zoals Felixloena zegt. Maar het gekke is dat ik het zeker 4 keer heb gevraagd aan mijn huisarts, maar ik krijg het domweg niet. De rede is: ze hebben geen zin om te kopiëren.

Ik kan niet zomaar de lijsten aanpassen omdat dat de betrouwbaarheid en validiteit kan schaden. Maar als deze lijsten ongeschikt zijn voor mensen met ME/CVS dan is dat zeker een mooi punt om onderzoek naar te doen. Volgens mij bestaan er ook nog geen ziekte-specifieke lijsten. Voor nu moet ik het ...

Het klonk al te mooi.
De uitslag zal toch zijn dat we allemaal psychisch wat mankeren en dan hebben we eigenlijk geheel vrijwillig zo'n enquête ingevuld.

@Janneke89, ik ga het niet doen.

Bedankt!
Ik zal weer eens gaan experimenteren :) al speelt de prijs uiteraard ook altijd een grote rol.

Mijn ervaring is dat je vooral voor 48h moet gaan. 24h is vaak toch een paar uur.
Ik heb ook ontdekt dat rollers beter werken, hoewel ik altijd spuitbussen heb gebruikt.
Heb nu Rexona BIOrythm ...

dit had mijn duurste blunders ooit kunnen worden: had de auto op de invalidenparkeerplaats gezet (terwijl ik daar geen kaart voor heb). kwam er een paar uur later pas achter, toen ik weer naar de auto liep. wat was ik blij dat er geen bon lag!

Jep, ik ben #3

Vooral wat je beschrijft als controle kwijt raken in bijv winkels.

Happy ME-dag allemaal! De glossy is prachtig geworden, kan niet wachten om het zo uitgebreid te lezen :D


b0lino, super bedankt! Je hebt iemand nu heel erg blij gemaakt

ja super bedankt b0lino! ik had mijn fotos ook opgestuurd voor het geval ze net die ene tekort zouden komen, op 1 voorwaarde ...

Niet geschoten is altijd mis dus het is te proberen.
Ik probeer het ook op 3fm in Nederland te krijgen, is de vraag of het lukt.
Dat moeten we afwachten.

Wou net ook Giel Beelen dringend verzoeken om het in ieder geval te noemen. Hebben jullie zin om een mini-stalkactie te doen?

Ik ga me ...

Ookal had ik de scans die Miek heeft gemaakt gelezen, heb ik het blad toch gekocht. Omdat ik zo blij ben dat zo'n blad de moeite neemt om over cvs/me te vertellen.

En beide verhalen natuurlijk helemaal herkenbaar. Respect voor beide dames!

wie gaat eigenlijk die glossy overhandigen in den haag?

Vanaf vandaag is het magazine 'Mijn Geheim' met 2 grote interviews met ME/CVS patienten te koop!!
Twee zelfs! Heeft iemand het al gelezen? Het zijn hopelijk geen vervelende verhalen, waarin een ME-er zich niet herkent...

Denk het haast wel, zijn verhalen van 2 forumleden (Sandra en Southerncross ...

Dat klinkt goed! Ik ga nu meteen kijken of het bij ons ook ligt

Hoi Asje

Hoe zie je het voor je? Hoe zelfstandig moet diegene zijn? Of denk je aan bijvoorbeeld zusters die bij de verzorging kunnen helpen? Misschien vrijwilligers met koken? Of moet die gene helemaal zelfstandig zijn?
Ik ben benieuwd hoeveel je onderzocht hebt. Wie weet zijn er mogelijkheden ...