Brad, Dat is ook mijn vraag nav dit verhaal, vandaar dat ik het toch maar even heb gedeeld nadat ik het op de website zag staan. 5000 euro is echt niks vergeleken met al dat geld wat er in CGT en GET is gepompt. hi hi, ik denk dat ons immuunsysteem een "goed gesprek" en een "beetje op...

Ter informatie de laatste info over het onderzoek naar Anakinra (nog niet veel nieuws, onderzoek loopt nog door en eerste resultaten eind 2016 verwacht). Bericht op website ME/CVS stichting: (ik heb extra regels wit ingevoegd voor de leesbaarheid) Steun ME/CVS bloedonderzoek! We zijn ontzettend blij...

dat zou een goed idee zijn. Ook om ME weer ns op de kaart te kunnen zetten.

Top!

O ja, zwemmen in warm water van boven de 30 graden.... Nou ja, zwemmen, ik vond drijven in het water heerlijk met m'n oren onder water om geluid buiten te sluiten. Duidelijk beter voor m'n spieren. GET-drijven lijkt me wel wat, Soof. Gewoon steeds langer drijven. Was goed voor m'n spieren en leegmak...

Henny, heb je toen ook een inspanningstest gehad voor het bepalen van dat omslagpunt? Of is het berekend nav je maximale hartslag voor jouw leeftijd en daar 60% van?) Bij mij lag dat nl. bij de fietstest op 101 bpm, dus kan ik tot 111 "trainen", d.w.z. langzaam lopen en dit proberen uit te...

ik bemoei me met een discussie waar ik niet bij betrokken ben, maar... De rapporten van cdc en nih in de VS nog noemen? Of lees ik er met m'n ietwat vermoeide brein overheen?

Succes met jullie actie!

Hallo Wendy,
Ik herken het aura-gevoel niet, dus daar kan ik je niet mee helpen. Maar wel welkom op het forum en ik hoop dat iemand je verder kan helpen hier!

ik vond een groot verschil tussen moe en uitgeput zijn en slaperig zijn. Ik heb een slaapstoornis, melatonine komt bij mij laat op gang. Slik nu 2 mg melatonine om 20.00 en om 21.00 word ik slaperig, kan dan met melatonine snel slaap vallen rond 22.00. Ik slaap door op amitriptyline en ben erg vroeg...

spaanse rituximab studie in Barcelona..... lekker warm, dat wel.....

artikel juli 2015
http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... -1392.html
over rituximab

dit staat ook steeds in de artikelen over fluge en mella. Ze willen eerst op een gecontroleerde manier onderzoeken welke bijwerkingen er zijn voordat ze de kwetsbare doelgroep van me patienten er op los laten. (vrije vertaling van mij). uit artikel hier op me-gids Deze resultaten zijn veelbelovend m...

Hier ook heel erg spiegisch, laat dingen uit mijn handen vallen die ik net nog goed vast kon houden. Gelukkig nog geen kokende pannen, die ik nu altijd braaf met twee handen vasthou als manlief niet in de buurt is. Komt natuurlijk door mijn angst voor en hekel aan koken......

ME komt in soorten, maten en subgroepen. Een fietstrainer die je zittend kunt gebruiken, als je dat kunt, is toch prima? Ik wist niet dat die dingen ook bestonden (behalve dan die ellendige handbike die ze op de fysiosport gebruiken en waar je met je rolstoel achter kunt zitten). Mits er maar nieman...

Het betrof een vrij kleine groep proefpersonen en zou nog herhaald moeten worden met een grotere groep proefpersonen, toch?

En, mooie timing, hoewel off-topic, ME/CVS Stichting, ME/cvs Vereniging en Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid hebben samen een open brief geschreven aan The Lancet om op te roepen tot onafhankelijke heranalyse van de PACE studie! Wat ik er persoonlijk mooi aan vind is dat het komt in het weekend...