Ook al heb je een diagnose, de kans is klein dat ze daadwerkelijk iets met die diagnose kunnen doen

Ik ga er binnenkort mee beginnen, ik zal je wel proberen op de hoogte te houden

Mijn bijnieren waren (zijn) ook niet goed. Heb een dikke maand cortisone geslikt. Merkte er niks van, kreeg alleen last van erge slapeloosheid. Dus ik moest er weer mee stoppen

Ben ook benieuwd wat jouw uitslagen nu waren?!

Ja! Ik heb respect voor mensen die zelf bepalen wanneer ze uit het leven willen stappen. Of het nou dmv euthanasie is of door bijv. zelfmoord. Ik heb daar op een bepaald gebied wel respect voor en vind het knap dat mensen dat vaak voor zichzelf beslissen

In Amsterdam krijgen ze inderdaad die till-table waaruit veel dingen afgelezen kunnen worden.

In mijn geval is er tijdens de fietstest veel uitgekomen, maar de uitslagen zijn allemaal onverklaarbaar. Maar ze denken bij mij dat de afvoer bij het hart niet goed is, of dat de bloedsomloop niet goed is ...

Chronische vermoeidheid syndroom is een verworven neurologische channelopathy
Abhijit Chaudhuri, Peter O. Behan

Abstract
Veel symptomen van chronisch vermoeidheidssyndroom (CFS), met inbegrip van de ernst van vermoeidheid, kunnen worden periodiek, fluctuant en geïnduceerd door lichamelijke en ...

Het zou wel een mooie wezen als Hij je ziekt 'maakt' voor een rede, dan mag Hij daar bij mij onderhand wel eens mee gaan stoppen ;) Wat moet ik leren van het ziek zijn? Genieten van de kleine dingen? Kom op..

En hoe maakt Hij het ziek zijn draaglijker? Omdat je alles tegen Hem kunt zeggen ofzo?
Ik ...

Ik hoop dat ik niemand kwets met mijn antwoord.. maar ik word altijd zo boos als ik weer een verhaal lees van iemand die genezen is van ME door gebedsdiensten oid.

Zo houd je de stempel over ME/CVS dat het "tussen de oren zit" wel erg goed in stand :roll:

Als ik ergens niet in geloof is het wel ...

HIER staan ook ervaringen met Meirleir

Ik weet niet of het standaard is, maar ik weet wel dat de Meirleir een scopie bij je kan doen. Om te kijken of je eventueel (g)een virus(sen) in je maag-darm kanaal hebt

Boxertje schreef:Tim, blijf je dan onder behandeling van het CVS centrum?

Ja, bij de cardioloog in het CFS centrum

Ik heb dus "aanwijzingen voor POTS" Volgens mij komt het neit veel voor bij andere ziektes, typisch ME kwaaltje.. Ik moet verder onderzocht worden aan mijn hart in a'dam om te kijken wat er nu precies aan de hand is. Spannend dus!

Had precies hetzelfde! Ook niet helemaal volgehouden, verzuurde benen, duizelig etc.
En van die hartslag was bij mij ook zo. In rust was ie 100 (te hoog voor rust) en tijdens inspanning 180 (te laag voor inspanning) Of bedoel je dat niet?

Heb sinds gister de uitslag en de pompfunctie van mijn hart ...