vragen vragen en nog eens vragen

Hier kan je vragen stellen over symptomen en veelvoorkomende kwalen die bij ME voorkomen.

Moderator: Moderators

Gebruikersavatar
lindie
Beginner
Berichten: 42
Lid geworden op: 19 dec 2014, 12:57

vragen vragen en nog eens vragen

Bericht door lindie »

beste lotgenoten.

ik vraag me af ;zijn er ook mensen met gewrichtspijnen ? ik heb sinds enkele weken in toenemende mate last van pijn in steeds meer gewrichten,het lijkt wel een reuma aanval of zo,alsof ik niet al genoeg symptomen en beperkingen heb en dit er eigenlijk helemaal niet bij kan gebruiken ,derhalve vraag me af waar het eindigt......in een rolstoel ??
ik vraag me ook af zijn er überhaupt gevallen bekend van mensen die beter zijn geworden na een doelgerichte behandeling ?
en hoe is het toch mogelijk dat geen enkele dokter ook maar iets kan vertellen of doen aan deze achterlijke ziekte ...mijn huisdokter is hartstikke super maar zit ook met de handen in het haar.
nu van het Lymecenter in Maastricht een antibiotica kuur voorgrschreven gekregen ondanks dat er geen lyme is geconstateerd...ppfff zit nu in dubio doen of niet....
en ondertussen rommelen we maar door en proberen van alles,en eigenlijk allemaal maar pleisters op de wonde..( denk aan B-12 spuiten , Kurkuma etc...)
moest het ff kwijt..

fijne dag nog allemaal..

Eric aka Lindie
it"s better to burn out then to fade away....except I am out of fuel ....damn
asje
Donateur
Donateur
Berichten: 8649
Lid geworden op: 17 apr 2011, 00:19

vragen vragen en nog eens vragen

Bericht door asje »

Gewrichtspijn is een bekende klacht bij ME.

En: http://www.me-gids.net/Forum-viewtopic- ... t-180.html
Life smells...
Gebruikersavatar
NooitOpgeven
Actief lid
Berichten: 301
Lid geworden op: 12 nov 2012, 21:02

Bericht door NooitOpgeven »

Helaas heel herkenbaar. Heb van alles aan medicijnen geprobeerd. Soms lijkt het even of iets helpt.
Het enige wat (mij) echt helpt is veel zelfdiscipline en pacing. Weinig inspanning (fysiek of mentaal) betekent weinig klachten.(wat voor mensen met een baan of gezin bijna niet mogelijk is). En natuurlijk ga ik regelmatig over mijn grens, ik wil mij niet alles ontzeggen maar dat betekent altijd weer enige dagen,weken en soms maanden ziek zijn. Een terugval is mijns inziens altijd het gevolg van een langere periode teveel doen.
Behalve vitamines en paracetamol gebruik ik geen medicijnen meer. Maar dat betekent helaas wel dat mijn leven op een heel laag pitje voortkabbelt.
Gebruikersavatar
huppelepup
Gevorderd lid
Berichten: 796
Lid geworden op: 11 jan 2011, 19:26

Bericht door huppelepup »

Misschien eens LDN proberen.
haaii
Actief lid
Berichten: 186
Lid geworden op: 12 mar 2013, 18:10

Bericht door haaii »

Chronologisch is het mijn tweede symptoom (na een jaar ziekte, moeheid)

In ranglijst van invaliderend zijj is het wel mijn minste symptoom geworden. Doordat mijn vermoeieheid en cognitie verslechterd zijn maar men gewrichtspijn niet en ook omdat diezelfde verzwakking minder activiteit en bijgevolg lagere belasting van gewrichten heeft berokkend.

Maar 'tis zeker geen 'atypisch' symptoom. Ik zou zelfs durven stellen dat het eerder ee regel dan uitzondering is. Idem dito voor vermoeidheid en 't cognitief disfunctioneren.

Geschreven met tablet.
Gebruikersavatar
lindie
Beginner
Berichten: 42
Lid geworden op: 19 dec 2014, 12:57

Bericht door lindie »

ok bedankt allemaal en sorry voor de late reactie.

heb nu bij de huisarts om een ontstekingsremmer gevraagd en
gekregen( Naproxen),de ontstekingen met name in de knieën zijn nu zeker
een stuk minder.
en ja de cognitieve en vermoeidheidsproblematiek zijn gewoon altijd
aanwezig en vind ik persoonlijk ook de meest erge symptomen...

thanks en groetjes,

Eric.
it"s better to burn out then to fade away....except I am out of fuel ....damn
asje
Donateur
Donateur
Berichten: 8649
Lid geworden op: 17 apr 2011, 00:19

Bericht door asje »

Als het om (koude) ontstekingen bij de gewrichten gaat, kun je nog iets anders proberen; een anesthesioloog/pijnspecialist kan de zenuwen die daar voor zorgen platleggen. Ik wist niet dat je 't over ontsteking had, dan had ik het eerder gezegd. Ik zit er ook mee (alleen één heup) en wordt binnenkort zo behandeld, als het werkt lijkt me het beter dan pillen.
Life smells...
Gebruikersavatar
lindie
Beginner
Berichten: 42
Lid geworden op: 19 dec 2014, 12:57

Bericht door lindie »

ja van de pijnlijke gewrichten zijn er een deel rood en duidelijk vergroeid ( met bijv. duidelijke knobbels op de vinger gewrichten ) , tja en bijvoorbeeld m'n knieën daar kan ik niet van zien of ze ook rood zijn,maar doen wel pijn bij aanraking en belasten...
maar anyway bedankt voor je suggestie zal ik zeker in het achterhoofd houden.

sterkte allemaal.
Grtz Eric.
it"s better to burn out then to fade away....except I am out of fuel ....damn
asje
Donateur
Donateur
Berichten: 8649
Lid geworden op: 17 apr 2011, 00:19

Bericht door asje »

O, dat is dan wel wat anders, met roodheid en vergroeiing! Dat moet onder reuma vallen lijkt me toch (valt veel onder), dan zal Naproxen beter zijn wsl.
Life smells...
Gebruikersavatar
dejurgen
Beginner
Berichten: 65
Lid geworden op: 13 sep 2013, 14:31

Bericht door dejurgen »

Bij mij helpt dagelijks wat verse selder (ik doe twee weken met een bussel) eten ietsje tegen de reuma-achtige symptomen. In de volksmond wordt selder als sterk anti-reuma beschouwd en het zou ook goed werken tegen ontstekingen in het spijsverteringskanaal. Alles is duidelijk voorwaardelijk. Was die wel goed: selder wordt wel eens flink bespoten. En vooral: selder is een sterk allergeen: niet eten als je last hebt van allergieën!

Mijn ervaring is ook: als iets helpt, gebruik de marge niet direct op om meer te doen. Dan is het een aantal maanden later alleen maar erger.
Gebruikersavatar
lindie
Beginner
Berichten: 42
Lid geworden op: 19 dec 2014, 12:57

Bericht door lindie »

selder ? , je bedoeld selderij ? ok dankjewel zal ik zeker proberen !!
it"s better to burn out then to fade away....except I am out of fuel ....damn
Gebruikersavatar
dejurgen
Beginner
Berichten: 65
Lid geworden op: 13 sep 2013, 14:31

Bericht door dejurgen »

Inderdaad, selderij. Ik lijk het beste te reageren op bladselder of bleekselder. Het laatste is vlotter te verkrijgen voor in de soep: grote stengels in één grote klomp met soms hier en daar een blad. Knolselder lijkt me minder effect te geven, maar werkt misschien ook.

Bleekselder kauw je best in kleine stukjes, anders heeft die de neiging nogal draderig te worden in de mond en maag. Ik eet die steeds rauw omdat ik geloof dat dit effectiever is dan bvb in de soep en omdat ik niet echt tuk ben op soep.

Het effect is niet echt heel groot en niet ogenblikkelijk, maar na twee weken eten voelde ik toch wel merkbaar wat beterschap. Ik lette er vooral op dat ik hetzelfde deed als voordien en niet gewoon meer deed tot ik evenveel pijn had.

Er zijn kruiden die een stuk krachtiger zijn per gram, maar van selder kun je gewoon meer eten. Mocht je soep maken, dan zouden gemixte brandnetels erbij ook kunnen helpen. Voor "gewone" niet-ME patiënten is dat goed tegen reuma en gewrichtspijnen. Daar ik geen soep lust weet ik niet wat het met ons doet. Dat kan toch net even anders zijn.
Gebruikersavatar
lindie
Beginner
Berichten: 42
Lid geworden op: 19 dec 2014, 12:57

Bericht door lindie »

ok,bedankt voor je uitvoerig antwoord..enne alle kleine beetjes helpen toch?
ik ga het zeker proberen !!
it"s better to burn out then to fade away....except I am out of fuel ....damn
Gebruikersavatar
nicoda
Beginner
Berichten: 83
Lid geworden op: 03 aug 2013, 15:37

Bericht door nicoda »

Je hebt al veel geprobeerd zo te horen. Carnitine geeft hier wat verlichting van de pijnklachten, maar het lijkt een kwestie van uitproberen wat werkt voor wie. Hoor van velen dat het maar weinig effect heeft terwijl andere middelen, waar ik amper op reageerde, beter werken.

Oh en als niets anders meer helpt: tijgerbalsem. Geeft in ieder geval tijdelijk wat verlichting op de ergste momenten.
Gebruikersavatar
lindie
Beginner
Berichten: 42
Lid geworden op: 19 dec 2014, 12:57

Bericht door lindie »

heey,ja precies ondanks een scala aan symptomen die grotendeels overeenkomen is het kennelijk zo dat we toch allemaal verschillend reageren op zeg maar "alternatieve doe het zelf geneeskunst
carnitine wordt dacht ik ook voorgeschreven door verschillende centra...en is evt een volgend alternatief..

bedankt voor je reactie.
Eric
it"s better to burn out then to fade away....except I am out of fuel ....damn
Plaats reactie