Gezondheidsraad commissie "ME/CVS" bekend gemaakt

Hier kan gediscussieerd worden over nieuws, artikelen en onderzoek over ME (cvs)

Moderator: Moderators

Gebruikersavatar
poppetje
Donateur
Donateur
Berichten: 1735
Lid geworden op: 25 aug 2010, 09:59

Bericht door poppetje »

Inderdaad goed om even te melden, misschien beter gewoon via je eigen mail naar de mensen die je kent de link naar de petitie sturen. Dank voor de tip Ariadne !

https://meisgeensolk.petities.nl/

Nog 14 handtekeningen mensen, dan zitten we op 2600, wie heeft er nog een handtekening over ;-), let's do this...

Deel het op je facebookgroepen... help ME(e)
Gebruikersavatar
poppetje
Donateur
Donateur
Berichten: 1735
Lid geworden op: 25 aug 2010, 09:59

Bericht door poppetje »

2600 gehaald, op naar de 3000!

Vandaag is het moederdag, mocht er visite komen of ga je even een uurtje ergens heen, vraag iedereen even op zijn telefoon te tekenen voor ME! En vraag mensen om ook de link naar kennissen door te sturen.

https://meisgeensolk.petities.nl/

Dank!
Gebruikersavatar
poppetje
Donateur
Donateur
Berichten: 1735
Lid geworden op: 25 aug 2010, 09:59

Bericht door poppetje »

ergeet onze 12 mei actie niet ! 3000 Handtekeningen aan het eind van de dag op 12 mei.

We gaan nu richting de 2700, nog 40 mensen, Wie helpt?

Neem even een paar minuten en blijf vragen aan je vrienden op FB en mensen in je mailbox om tekenen en de petitie te delen.

Als je denkt wat kan ik doen op wereld ME dag: nou op 12 mei, kunnen we alle hulp gebruiken om het aantal handtekeningen zo hoog mogelijk te krijgen aan het eind van de dag, Help je mee?Vraag je ouders, familie of ze op 12 mei hun collega's etc willen vragen te helpen door te tekenen en de link op hun werk of bij sportvereniging etc te delen.

Dank ! Kom op mensen, met elkaar moet het kunnen, laten we het belangrijke signaal afgeven, ME is geen SOLK!! https://meisgeensolk.petities.nl/

Heb je overigens een goed idee wat kan helpen, deel het hier gerust!
Gebruikersavatar
poppetje
Donateur
Donateur
Berichten: 1735
Lid geworden op: 25 aug 2010, 09:59

Bericht door poppetje »

Oke, mensen nog 4 handtekeningen en dan hebben we 2700. Let's go!

Wie helpt mee met onze actie op 12 mei 3000 handtekeningen te krijgen ?
Op Wereld ME dag moeten we moeten we met elkaar toch proberen dat doel te gaan halen?
Tweet, deel berichtjes op facebook, LinkedIn etc en teken!!, we hebben 40.000 patienten in Nederland, die hebben nog lang niet allemaal getekend, dus help elkaar te herinneren....en mobiliseer mensen in je omgeving om het bericht en de link te verspreiden

Dank !!

https://meisgeensolk.petities.nl/
Gebruikersavatar
poppetje
Donateur
Donateur
Berichten: 1735
Lid geworden op: 25 aug 2010, 09:59

Bericht door poppetje »

2700 gehaald, ennnnn dooooooor ;-) op naar de 3000 !!! Help ME(e)

De Wake Up Call beweging steunt de petitie zo liet zij gisteren op FB weten: https://www.facebook.com/20249472981829 ... =3&theater
en heeft een oproep gedaan aan belgische patienten en hun naasten om te tekenen

Kom op mensen, de petitie wordt ondersteund van Amerika tot Australie, teken en deel !
abby
Vertaler
Berichten: 197
Lid geworden op: 18 aug 2015, 22:12

Bericht door abby »

hey poppetje, wat goed dat je zo blijft volhouden! :D Heb eens ergens gelezen dat een heel deel mensen pas een petitie tekent als ze het drie of vier maal hebben zien passeren. Dus blijven aandringen is de boodschap. :wink:

Ik vroeg me af of je het ook op andere forums hebt gezet, bv. bij Health Rising zitten heel veel ME-ers, of op Fibromyalgie forums of Lyme? (weet niet goed hoe ik dat zelf moet uitvinden, sorry!)
Gebruikersavatar
poppetje
Donateur
Donateur
Berichten: 1735
Lid geworden op: 25 aug 2010, 09:59

Bericht door poppetje »

@abby, ja vooral herhalen hihi, nee het werkt inderdaad, er zijn echt heel veel mensen die nog niet hebben getekend, en dat aantal kan echt nog flink omhoog als je bedenkt dat we 40.000 patienten hebben in Nederland.

Dus mensen Teken, deel en help mee!! ieders hulp is heeeel hard nodig. Het gaat over onze toekomst.

De ME/cvs Vereniging roept vandaag, in aanloop naar 12 mei wereld ME dag opnieuw op om te tekenen op haar FB sites. Het is een bijzondere situatie Alle NL patientenorganisaties steunen de petitie en roepen op tot tekenen. Dus teken!!

https://www.facebook.com/ME.cvs.Verenig ... 2089563773

Onze 12 mei actie: 3000 Handtekeningen om 2400 uur op 12 mei. Kom op mensen. Help. Als je iets wilt doen, maar je kunt weinig, help dan met deze actie mee. Teken, deel en roep mensen in je naaste omgeving op om te tekenen, dat kost een paar minuten. doe het voor ME(e)

https://meisgeensolk.petities.nl/
feuer
Actief lid
Berichten: 428
Lid geworden op: 13 okt 2009, 17:41

Bericht door feuer »

idd Super dat jij er zoveel tijd en energie insteekt poppetje! :D
Bedankt voor de inzet! :D

Ik heb zelf wel getekend, maar niet gedeeld met mijn directe omgeving op fb :(
Omdat bij mij (en ik denk ook bij vele andere ME patiënten) de omgeving het niet serieus neemt, het psychisch a.k.a. aanstelleritis en aandachttrekkerij vind en er dus niets over wil horen of weten :(
Dus hoop dat de petitie veel getekend word, zodat dat beeld in de toekomst misschien veranderd ;)

En waar zijn dan idd die 40.000 ME/cvs patiënten als je ze nodig hebt :P
annac
Gevorderd lid
Berichten: 4645
Lid geworden op: 04 feb 2006, 00:05

Bericht door annac »

"En waar zijn dan idd die 40.000 ME/cvs patiënten als je ze nodig hebt"

Weg gezakt in lethargie en uitzichtsloosheid?
Gebruikersavatar
poppetje
Donateur
Donateur
Berichten: 1735
Lid geworden op: 25 aug 2010, 09:59

Bericht door poppetje »

Ik hoop dat we met elkaar ze toch kunnen bereiken. Niet iedereen zit op social media, sommigen zijn te ziek, maar iedereen kent wel een paar andere bevriende ME patienten. Bel/sms ze, mail ze, vraag ze gewoon, morgen op wereld ME dag of ze al hebben getekend. Help MEe!! Niets doen verandert niets.

https://meisgeensolk.petities.nl/

En dank aan iedereen die helpt!
Gebruikersavatar
poppetje
Donateur
Donateur
Berichten: 1735
Lid geworden op: 25 aug 2010, 09:59

Bericht door poppetje »

Oke mensen, dit is de dag, 12 mei 2016, wereld ME dag.

help MEe om die handtekeningen binnen te halen. Ons doel is nog steeds 3000 aan het einde van de dag. Kom op!

Een Engelse Acteur zegt vandaag op Twitter: Lets change the words mind about ME en dat is inderdaad hard nodig.
https://twitter.com/joncampling/status/ ... 8354243584

ook Jorgen Rayman retweet de oproep om de petitie te tekenen!

Op facebook wordt ook aandacht gegeven aan zij, die overleden aan ME.

mensen alsjeblieft, help MEe...het is zo ongelooflijk belangrijk dat er iets veranderT. ME is geen SOLK!! ME is een ernstige chronische complexe multi-systeem ziekte die medisch specialistische zorg nodig heeft. CGT is geen oplossing!!!!

Verschillende FB sites delen vandaag de oproep voor de petitie
Zoals de ME/CVS vereniging https://www.facebook.com/ME.cvs.Verenig ... =3&theater

maar ook andere sites voor chronisch zieken; https://www.facebook.com/chronischzieke ... =3&theater

Kom op mensen, neem een paar minuten vandaag en help mee, vraag mensen in je omgeving, deel op social media, vraag je ouders, broers/zussen of zij op hun werk de petitie willen delen. Let's do this!!


https://meisgeensolk.petities.nl/
Gebruikersavatar
poppetje
Donateur
Donateur
Berichten: 1735
Lid geworden op: 25 aug 2010, 09:59

Bericht door poppetje »

kom op mensen nog 150 handtekeningen en dan hebben we 3000!
Go go go !!! ;-)

https://meisgeensolk.petities.nl/
Gebruikersavatar
poppetje
Donateur
Donateur
Berichten: 1735
Lid geworden op: 25 aug 2010, 09:59

Bericht door poppetje »

bijna 2900! en doooooooor ;-) , op naar 3000

Iedereen kan iets doen. Zo stelt ook het Burgerinitiatief Erken ME op haar FB site
https://www.facebook.com/GroepMEDenHaag ... 5988863162

Neem een paar minuten en help!

Keep signing people ;-), dank aan iedereen die vandaag meehelpt. We zijn er nog niet, dus ga vooral door !!!!!

https://meisgeensolk.petities.nl/
Gebruikersavatar
poppetje
Donateur
Donateur
Berichten: 1735
Lid geworden op: 25 aug 2010, 09:59

Bericht door poppetje »

2900 gehaald!!! wie helpt om het naar de 3000 te trekken ;-) Go people go!!!

https://meisgeensolk.petities.nl/
Gebruikersavatar
poppetje
Donateur
Donateur
Berichten: 1735
Lid geworden op: 25 aug 2010, 09:59

Bericht door poppetje »

nog 67 handtekeningen voor ons doel, 3000 op wereld ME dag, nog anderhalf uur, wie helpt?
https://meisgeensolk.petities.nl/
Plaats reactie