Gezondheidsraad commissie "ME/CVS" bekend gemaakt

Hier kan gediscussieerd worden over nieuws, artikelen en onderzoek over ME (cvs)

Moderator: Moderators

Gebruikersavatar
poppetje
Donateur
Donateur
Berichten: 1735
Lid geworden op: 25 aug 2010, 09:59

Bericht door poppetje »

3100 en op naar de 3200. met jullie hulp gaat het lukken. Blijf mensen vragen in je omgeving, stuur ze de link, vraag het je familieleden of ze willen helpen op hun sportvereniging etc.

ME is niet SOLK, als we geen tegengeluid laten horen zitten we nog jarenlang vast aan het biopscychosociaal model! en wordt dus, net als nu al, uitgedragen dat ME te genezen is met CBT en investeren zorgverzekeraars in miljoenenprojecten (zoals Grip op Klachten), omdat zij vooral extra zorgkosten willen drukken. Vergeet niet de CVS richtlijn is al onderdeel gemaakt van de SOLK richtlijn. Daarin staat dat CVS een ongedifferentieerde somatoforme stoornis is, dat is een psychiatrische classificatie!

Teken mensen Teken.....lets'go !!

https://meisgeensolk.petities.nl/

Het doel: 5000 handtekeningen voor de zomervakantie (15 juli). help MEe!!
Gebruikersavatar
poppetje
Donateur
Donateur
Berichten: 1735
Lid geworden op: 25 aug 2010, 09:59

Bericht door poppetje »

Niet vergeten mensen, jullie hulp en stemmen zijn super belangrijk.

https://meisgeensolk.petities.nl/

SOLK als kwalifcatie voor ME, het daarmee het loslaten van de ICD code 93.3, is ongelooflijk kwalijk. ME is geen somatoforme stoornis, functioneel syndroom, neurasthenie, onbegrepen vermoeidheid. ME is een erkende ziekte, een eigen Diagnose, die niets te doen heeft met de "diagnose" SOLK. En, zo zeggen ook alle patientenorganisaties, ME dient ook niet als zodanig behandeld te worden. SOLK is namelijk gebaseerd op het biopychosociaal model, een model dat geen evidence base heeft. Behandelingen voor SOLK zijn psychologisch van aard, CGT.

CGT is niet evidence based / effectief. En het sluit in zijn geheel niet aan bij de ernst en aard van de ziekte (biomedisch). Het vasthouden aan dit ziektemodel houdt iedere vooruitgang tegen.

Mensen, laat je horen, help MEe.

https://meisgeensolk.petities.nl/
Gebruikersavatar
petraroos
Donateur
Donateur
Berichten: 5756
Lid geworden op: 31 mei 2009, 10:58
Locatie: Zuid-Holland

Bericht door petraroos »

goeiemorgen,

hoi Poppetje

Dikke knuffel voor je doorzetting ,en volhouden,
petje af.

lieve groetjes
petraroos
''ME telt vele kwalen,
wie wil ,kan ze komen halen.
ik ben ze liever kwijt dan rijk.''
Gebruikersavatar
poppetje
Donateur
Donateur
Berichten: 1735
Lid geworden op: 25 aug 2010, 09:59

Bericht door poppetje »

@petraroos, wat lief, dank je wel hihi ;-)

Doel is nog steeds 5000 handtekeningen voor de zomervakantie (15/7).
Met elkaar moet het lukken !

Laten we aub met elkaar een duidelijk signaal geven aan de GR !

40.000 patienten in Nederland voor wie we het met elkaar moeten doen en zonder wie we het niet kunnen doen. Alle patientenorganisaties steunen de petitie. Dus teken!

Dus help ME(e)! Als iedereen vandaag weer even een paar mensen aanschrijft uit zijn mailbox, en familieleden vraagt het op werk, school, in kantines te delen....het is zo belangrijk. Niet nog 10 jaar wachten op verandering. We moeten NU iets doen.

https://meisgeensolk.petities.nl/
Gebruikersavatar
poppetje
Donateur
Donateur
Berichten: 1735
Lid geworden op: 25 aug 2010, 09:59

Bericht door poppetje »

Alle patientenorganisaties uiten felle kritiek en eisen maatregelen m.b.t. belangenverstrengeling binnen de gezondheidsraad commissie die een onafhankelijk rapport zou moeten schrijven over ME.

http://www.mecvs.nl/maatregelen-nodig-t ... rengeling/

http://www.mevereniging.nl/advies-gezon ... n-voldoen/


Teken mensen en Deel de petitielink Go go go!!
https://meisgeensolk.petities.nl/
Gebruikersavatar
poppetje
Donateur
Donateur
Berichten: 1735
Lid geworden op: 25 aug 2010, 09:59

Bericht door poppetje »

Mensen waarom tekenen? Hierom

Gezondheidsraadleden krijgen uitnodiging voor Invest in ME maar gaan naar
4th annual scientific conference of the European Association for Psychosomatic Medicine (EAPM)

http://eapm2016.com/sessions/

Olde Hartman zit een van de sessie voor, Wessely, White, Sharpe, allemaal aanwezig. Rosmalen heeft 3 publicaties die worden besproken (en neem aan dat zij er ook is). Per Fink (die Karina vasthoudt) is ook aanwezig en houdt een Masterclass. Net als Sharpe (over hoe je goed wetenschappelijk onderzoek moet doen), als het niet zo bedroevend was, zou je er bijna om moeten lachen.

Dit zijn dan de mensen die over ME gaan oordelen....

Teken en aub vraag mensen in je omgeving te helpen.......

https://meisgeensolk.petities.nl/
Gebruikersavatar
brad
Beginner
Berichten: 82
Lid geworden op: 18 mei 2015, 15:40

Bericht door brad »

Een Masterclass over goed wetenschappelijk onderzoek? Haha, deze mensen bedrijven helemaal geen wetenschap maar dat weten ze zelf schijnbaar niet. Psychologie is geen wetenschap maar een ideologie gevangen in concepten van mensen die denken het allemaal te snappen. In werkelijkheid begrijpen ze er helemaal niets van. In feite lijden deze mensen aan wanen.
Gebruikersavatar
poppetje
Donateur
Donateur
Berichten: 1735
Lid geworden op: 25 aug 2010, 09:59

Bericht door poppetje »

Morgen is het de dag mensen #millionsmissing actie, wereldwijde actie om aandacht te vragen voor ME. Protestactie in verschillende steden in verschillende landen, maar ook op social media een virtueel protest. Doe mee en vraag ook aandacht op social media voor de situatie in Nederland en vraag mensen de petitie te tekenen. 40.000 mensen in Nederland missen hun leven omdat er geen erkenning, zorg en biomedisch onderzoek is.

https://meisgeensolk.petities.nl/
Gebruikersavatar
poppetje
Donateur
Donateur
Berichten: 1735
Lid geworden op: 25 aug 2010, 09:59

Bericht door poppetje »

Mensen today is the day

Volg #millionsmissing op twitter, en op facebook en zie hoe wereldwijd ME patienten niet langere stil zijn, maar aandacht vragen voor ME
Help ME en breng ook de petitie onder te aandacht. 40.000 patienten in Nederland en ook tienduizenden in Belgie missen het leven wat ze zouden kunnen hebben, als er eerder aandacht was geweest, men luisterde naar patienten, geinvesteerd was in biiomedisch onderzoek en zorg.

help MEe!!

https://meisgeensolk.petities.nl/
Gebruikersavatar
poppetje
Donateur
Donateur
Berichten: 1735
Lid geworden op: 25 aug 2010, 09:59

Bericht door poppetje »

3200 gehaald, en dooooooor mensen......vandaag wereldwijde Millions Missing dag
te volgens via o.a. #millionsmissing op twitter

En super mooie blog van Bente over haar leven met ME gekoppeld aan deze #millionsmissing actie staat op de homepage.
http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... -1567.html

haar oproep! "Sta op, doneer, protesteer, steun, leg uit, like, deel, onderneem actie, doe iets. Wij kunnen dit niet alleen.."

#MillionsMissing Everyday….

kom om mensen laat je stem horen, als we niets doen gebeurt er niets, #millionsmissing but no longer silent....

Teken, Deel, en help MEe!! https://meisgeensolk.petities.nl/

Vraag je omgeving om te helpen, samen moet het lukken op naar de 5000 voor de zomervakantie.
Gebruikersavatar
poppetje
Donateur
Donateur
Berichten: 1735
Lid geworden op: 25 aug 2010, 09:59

Bericht door poppetje »

Sonja Silva roept een ieder op om te tekenen Let's do this people !!!! Deel, tweet, share op facebook, vraag vooral mensen in je omgeving die niet ziek zijn het ook te delen, we kunnen hun hulp zo gebruiken.

https://twitter.com/sonjasilva/status/7 ... 6994278400
https://www.facebook.com/sonja.silva/po ... nref=story

samen maken we het verschil. Het kan! help MEe!

https://meisgeensolk.petities.nl/
Gebruikersavatar
poppetje
Donateur
Donateur
Berichten: 1735
Lid geworden op: 25 aug 2010, 09:59

Bericht door poppetje »

Hard op weg naar de 3300, blijf helpen mensen. Blijf tekenen, blijf delen, vraag ook vooral gezonde vrienden en kennissen om te helpen en het op hun facebook te zetten, hun vrienden te mailen of het op hun werk of bij verenigingen onder de aandacht te brengen..

Niet nog 10 jaar hetzelfde. Ook in Nederland zo stond op twitter een gezin aangemeld bij de kinderbescherming omdat een zieke dochter weigerde om CGT te doen.
Alsjeblieft, laten we vechten tegen het biopsychosociale paradigma, dat al zo lang iedere vooruitgang tegen houdt. Hoeveel van ons hebben niet te maken met keuringen bij UWV of bijstand van artsen wiens keuringsprotocol gebaseerd is op achterhaalde kennis.

We kunnen zorgen voor verandering, de kennis is er, maar dan moeten we wel iets doen !!

Help MEe!!

https://meisgeensolk.petities.nl/
Gebruikersavatar
poppetje
Donateur
Donateur
Berichten: 1735
Lid geworden op: 25 aug 2010, 09:59

Bericht door poppetje »

Vergeet niet het doel 5000 handtekeningen voor de zomervakantie (15/7)

Let's do this!!!
https://meisgeensolk.petities.nl/
Gebruikersavatar
poppetje
Donateur
Donateur
Berichten: 1735
Lid geworden op: 25 aug 2010, 09:59

Bericht door poppetje »

Hallo Lieve Mensen,

Help mee aan ons doel 5000 handtekeningen op 15 juli!!! Nog 24 handtekeningen en we zitten op de 3300, kom op mensen !!!

Dit onderstaande filmpje staat op de FB van Focus on ME, deel het met familie, stuur het naar je vrienden en kennissen, vraag of zij het op hun werk en weer bij hun vrienden verspreiden, heb moed, vraag aandacht voor ME...Vraag dus vooral ook je gezonde kennissen en vrienden om te helpen.

https://www.facebook.com/63260316680447 ... 198881696/

Het is zo ongelooflijk belangrijk.
in Amerika strijden ze voor meer onderzoeksgeld voor biomedisch onderzoek, in Nederland ging het afgelopen decennium al het onderzoeksgeld naar psychologen. Met als gevolg, een landelijke uitrol van CGT/GET in GGZ centra, opkomst van SOLK professionals die in landelijke scholingen aan psychologen, huisartsen, verzekeringsartsen en revalidatieartsen melden dat CVS of ME patienten op basis van het biopsychosociale model behandeld moeten worden. (CGT).....
Er dus nog steeds een totaal verkeerd beeld bestaat van wat ME is (GGZ/NKCV/SOLK professionals stellen het nog steeds gelijk met "vermoeidheid", het is ook de "vermoeidheid" die ze "behandelen"). Dit moet veranderen, willen ME patienten de zorg kunnen krijgen en op termijn een effectieve behandeling (met meer biomedisch onderzoek) die aansluit bij de ernst en aard van de aandoening en niet te vergeten de ZORGBEHOEFTE van de patient zelf.

In Amerika is er echt geen enkele patient die ook maar het advies krijgt om CGT/GEt te gaan volgen hoor ..in Nederland wordt gedreigd hulpmiddelen in te trekken of je geen uitkering te geven als je niet eerst CGT doet. Van de week was er weer een zeer zorgelijk geval van een familie waar de kinderbescherming is ingeschakeld omdat een ziek meisje weigerde om CGT te volgen. Een behandeling zonder evidence base !!!!

Alsjeblieft, als we iets willen veranderen in Nederland en qua kennis en zorg willen aansluiten bij Internatinale expertise moet er een omslag komen in het denken en moet zorg gebaseerd worden op de laatste stand van de wetenschap, en hebben we jullie hulp heel hard nodig. Verandering gaat niet vanzelf.

ME is geen SOLK ! Alle patientenorganisaties steunen de petitie. Steun ook en Help MEe!
https://meisgeensolk.petities.nl/
asje
Donateur
Donateur
Berichten: 8649
Lid geworden op: 17 apr 2011, 00:19

Bericht door asje »

poppetje schreef: In Amerika is er echt geen enkele patient die ook maar het advies krijgt om CGT/GEt te gaan volgen hoor ..
Is dat wel zo??
Life smells...
Plaats reactie