Twijfels
Moderator: Moderators
-
sleepyfairy
- Beginner
- Berichten: 4
- Lid geworden op: 17 feb 2016, 10:31
Twijfels
Hoi. Ik ben al bijna 10 maanden heel erg moe. Ik begin mijn twijfels over de oorzaak te krijgen en hoop jullie mij verder kunnen helpen. Ik heb een hoop gelezen over cvs maar niet hoe het nou precies voelt. Ik zal mijn situatie kort uitleggen. Ik heb bijna mijn hele leven al psychologische problemen , vooral heel veel angst en stress. Tevens ben ik enorm een hypochonder . In mei 2015 begon in van de ene op andere dag heel erg slecht te slapen. En werd dat ontzettend moe van. Op aanraden van m'n psycholoog heb ik een slaaprestrictie therapie gevolgd, die mij helemaal sloopte en ik nog veeeeel moeier werd. Afgelopen december een slaaponderzoek gehad waaruit kwam dat er niets mis is met mijn slaap en dat ik waarschijnlijk een lange tijd slecht geslapen heb maar dat het nu beter gaat. Ik heb ook nog steeds mijn slechte nachten maar er zitten ook betere tussen. De dokter gaf aan dat de moeheid wel een paar maanden kan duren. Maar met mijn hypochondrie en angst denk ik gelijk aan me/cvs. Ik heb een kantoorbaan van 40 uur en dat hou ik net vol. Sporten gaat een beetje zolang ik niet te gek doe. Ik heb geen pijn maar na een slechte nacht wel zware en moeie benen en een kop vol watten. Ik voel mij niet fitter na een nacht goed slapen. Verder voel ik mij niet ziek, alleen moe. Om het goed uit te leggen het voelt alsof je de hele dag op de bank heb gelegen en dan wat gaat doen moe van het niets doen. Maar zelfs als ik wat doe nog steeds zo moe. Het beïnvloed alles. Miin huisarts ziet mij weer aankomen als ik vraag of ik me/cvs heb, dus ik wou eerst weten of dit enigsinds bekend klinkt voordat ik de beste man weer ga lastig vallen. Pffdd wat een lang verhaal, word er helemaal verdrietig van.
Twijfels
Allereerst heel veel sterkte <3
Verder lijkt het me slim dat je eens gaat kijken naar het onderdeel over de diagnostische criteria, ik zal even een linkje voor je pakken zodat je het makkelijk kan vinden: Klik Dat is een overzicht van alle criteria, de Canadese is een mooi startpunt. Maar kijk ze gerust eens allemaal door als dat lukt, erg informatief. En dan hebben we ook nog een zeer volledige symptomen lijst: Klik een beknopte en een uitgebreide, begin maar beknopt en daarna uitgebreid als dat lukt. Er zitten steeds kopjes tussen, alles is gesorteerd op onderwerp, dus dat is wel fijn als je af en toe even moet pauzeren.
Naar aanleiding van jouw verhaal lijkt het alsof je voornamelijk heel erg moe bent maar verder niet echt 'extra' klachten hebt. Dus op basis van wat je nu verteld zie ik niet gelijk dat je binnen de diagnostische criteria valt. Maar dat kan ik natuurlijk niet ruiken dus vandaar de linkjes hierboven, je ziet snel genoeg of het allemaal herkenbaar is of totaal niet
Verder weet ik ook niet heel veel details over het begin van de ziekte. Alleen dat er vaak een katalysator is in de vorm van pfeiffer, virusinfectie, ongeluk of periode van overmatige fysieke en emotionele stress. Maar hoe dat precies qua tijd in elkaar zit daar heb ik even geen overzicht over, maar dat weten anderen vast wel! Maar ik weet wel dat je minimaal 6 maanden vermoeid moet zijn voordat het chronisch is, dat is het dus in jouw geval. Maar of het zou kunnen dat je nu in een soort pre-fase zit weet ik dus niet zo goed. Het zou kunnen dat het zich nog aan het ontwikkelen is maar ik heb dus geen idee of dat vaker voorkomt, misschien weet iemand anders dat.
Hopelijk kom je hier weer een stukje verder mee.
Overigens geneest een deel van de mensen nog binnen 1,5 jaar 'spontaan', met name bij de minder complexe ziektebeelden gebeurt dat nog wel eens. (Weet niet of die info ondertussen verouderd is) Maar probeer dus een beetje rustig te blijven, het kan allemaal nog goed komen ^^
Sterkte!
Verder lijkt het me slim dat je eens gaat kijken naar het onderdeel over de diagnostische criteria, ik zal even een linkje voor je pakken zodat je het makkelijk kan vinden: Klik Dat is een overzicht van alle criteria, de Canadese is een mooi startpunt. Maar kijk ze gerust eens allemaal door als dat lukt, erg informatief. En dan hebben we ook nog een zeer volledige symptomen lijst: Klik een beknopte en een uitgebreide, begin maar beknopt en daarna uitgebreid als dat lukt. Er zitten steeds kopjes tussen, alles is gesorteerd op onderwerp, dus dat is wel fijn als je af en toe even moet pauzeren.
Naar aanleiding van jouw verhaal lijkt het alsof je voornamelijk heel erg moe bent maar verder niet echt 'extra' klachten hebt. Dus op basis van wat je nu verteld zie ik niet gelijk dat je binnen de diagnostische criteria valt. Maar dat kan ik natuurlijk niet ruiken dus vandaar de linkjes hierboven, je ziet snel genoeg of het allemaal herkenbaar is of totaal niet
Verder weet ik ook niet heel veel details over het begin van de ziekte. Alleen dat er vaak een katalysator is in de vorm van pfeiffer, virusinfectie, ongeluk of periode van overmatige fysieke en emotionele stress. Maar hoe dat precies qua tijd in elkaar zit daar heb ik even geen overzicht over, maar dat weten anderen vast wel! Maar ik weet wel dat je minimaal 6 maanden vermoeid moet zijn voordat het chronisch is, dat is het dus in jouw geval. Maar of het zou kunnen dat je nu in een soort pre-fase zit weet ik dus niet zo goed. Het zou kunnen dat het zich nog aan het ontwikkelen is maar ik heb dus geen idee of dat vaker voorkomt, misschien weet iemand anders dat.
Hopelijk kom je hier weer een stukje verder mee.
Overigens geneest een deel van de mensen nog binnen 1,5 jaar 'spontaan', met name bij de minder complexe ziektebeelden gebeurt dat nog wel eens. (Weet niet of die info ondertussen verouderd is) Maar probeer dus een beetje rustig te blijven, het kan allemaal nog goed komen ^^Sterkte!
Twijfels
Hoi sleepfairy,
Het begint al met de verwarring die geschapen is doordat men op een gegeven moment 'CVS' heeft bedacht. ME is een ernstige neurologische ziekte, maar dat werd/wordt niet algemeen erkend, zo bedacht men CVS, alsof we alleen ernstig vermoeid waren. Maar dat is geen ziekte, alleen dus ernstige vermoeidheid + bijkomende klachten. Als je dus aan CVS-criteria voldoet, weet je nog niks, die criteria zijn dan ook niet relevant; je bent ernstig vermoeid en dat heeft een oorzaak, die niet geheel duidelijk is, dat is de conclusie dan.
Ik denk niet dat je ME hebt (alleen de CCC en ICC-ME-criteria zijn dus wel relevant), gezien je verhaal. Angst en stress en ineens slecht slapen, zijn wel logischer verklaringen.
Maar ook psychische klachten zijn lichamelijk - wat er ook aan vooraf ging - het gebeurt toch in je hersenen/lichaam en dat kan je uitputten. En zo voldoe je al gauw aan 'CVS', wat nogmaals, alleen (hoe miserabel dan ook) ernstige vermoeidheid + bijkomende klachten is. Je hebt niets aan zo'n diagnose, je weet al hoe je je voelt. Als de huisarts zou onderzoeken wat mogelijk de vermoeidheid zou kunnen verminderen, zou je er wat aan hebben. Maar er wordt iha weinig bij onderzocht, eerder sturen ze je naar cognitieve gedragstherapie (doen ze zelfs bij ons), om "je houding te veranderen", dat gaat niet helpen dus. Ik zou proberen je huisarts zo ver te krijgen wat onderzoek te krijgen, zoals B12-status en eens kijken wat voor tekorten bijv angst en stress kunnen verergeren, als je het daar nog niet gezocht hebt (ik ben bijv een keer een stuk rustiger geworden met magnesium-suppletie).
Ik zou niet bang zijn voor ME ...
Het begint al met de verwarring die geschapen is doordat men op een gegeven moment 'CVS' heeft bedacht. ME is een ernstige neurologische ziekte, maar dat werd/wordt niet algemeen erkend, zo bedacht men CVS, alsof we alleen ernstig vermoeid waren. Maar dat is geen ziekte, alleen dus ernstige vermoeidheid + bijkomende klachten. Als je dus aan CVS-criteria voldoet, weet je nog niks, die criteria zijn dan ook niet relevant; je bent ernstig vermoeid en dat heeft een oorzaak, die niet geheel duidelijk is, dat is de conclusie dan.
Ik denk niet dat je ME hebt (alleen de CCC en ICC-ME-criteria zijn dus wel relevant), gezien je verhaal. Angst en stress en ineens slecht slapen, zijn wel logischer verklaringen.
Maar ook psychische klachten zijn lichamelijk - wat er ook aan vooraf ging - het gebeurt toch in je hersenen/lichaam en dat kan je uitputten. En zo voldoe je al gauw aan 'CVS', wat nogmaals, alleen (hoe miserabel dan ook) ernstige vermoeidheid + bijkomende klachten is. Je hebt niets aan zo'n diagnose, je weet al hoe je je voelt. Als de huisarts zou onderzoeken wat mogelijk de vermoeidheid zou kunnen verminderen, zou je er wat aan hebben. Maar er wordt iha weinig bij onderzocht, eerder sturen ze je naar cognitieve gedragstherapie (doen ze zelfs bij ons), om "je houding te veranderen", dat gaat niet helpen dus. Ik zou proberen je huisarts zo ver te krijgen wat onderzoek te krijgen, zoals B12-status en eens kijken wat voor tekorten bijv angst en stress kunnen verergeren, als je het daar nog niet gezocht hebt (ik ben bijv een keer een stuk rustiger geworden met magnesium-suppletie).
Ik zou niet bang zijn voor ME ...
Life smells...
Twijfels
hoi sleepyfairy,
ik zou ook niet meteen denken aan ME bij het lezen van je post. Enkele pistes die je misschien ook nog kan onderzoeken:
- POTS, een probleem met je bloeddruk/hartslag. Kan leiden tot ernstige vermoeidheid en heel slecht slapen. Bovendien wordt dit vaak door dokters verward met angststoornis of pleinvrees (vanwege de hartkloppingen enzo). Je kan dit via tests laten uitsluiten, maar lees eerst even hier om te zien of je je klachten erin herkent: http://potsnederland.weebly.com/symptomen.html
- Intoleranties zoals gluten, lactose, enz. Dit kan ook leiden tot zeer ernstige vermoeidheid, meestal wel met darmproblemen ook. Dit kan je gewoon via de huisarts laten testen, maar let er dan wel op dat je de weken vóór de test wel gewoon gluten en lactose enzo blijft eten. Anders heb je veel kans op een vals negatieve test.
- Chronisch tekort aan vitamine B12, wat kan leiden tot ernstige vermoeidheid en neurologische en ook psychische symptomen. Dit is blijkbaar ook één van die dingen die bij de meeste dokters onopgemerkt blijft. Er is wel wat controverse rond te tests, maar misschien kan je op deze website eens lezen, van een nieuw onderzoeksplatform omtrent B12 in Rotterdam: https://b12researchgroup.wordpress.com/over/
Heel veel succes en sterkte!
ik zou ook niet meteen denken aan ME bij het lezen van je post. Enkele pistes die je misschien ook nog kan onderzoeken:
- POTS, een probleem met je bloeddruk/hartslag. Kan leiden tot ernstige vermoeidheid en heel slecht slapen. Bovendien wordt dit vaak door dokters verward met angststoornis of pleinvrees (vanwege de hartkloppingen enzo). Je kan dit via tests laten uitsluiten, maar lees eerst even hier om te zien of je je klachten erin herkent: http://potsnederland.weebly.com/symptomen.html
- Intoleranties zoals gluten, lactose, enz. Dit kan ook leiden tot zeer ernstige vermoeidheid, meestal wel met darmproblemen ook. Dit kan je gewoon via de huisarts laten testen, maar let er dan wel op dat je de weken vóór de test wel gewoon gluten en lactose enzo blijft eten. Anders heb je veel kans op een vals negatieve test.
- Chronisch tekort aan vitamine B12, wat kan leiden tot ernstige vermoeidheid en neurologische en ook psychische symptomen. Dit is blijkbaar ook één van die dingen die bij de meeste dokters onopgemerkt blijft. Er is wel wat controverse rond te tests, maar misschien kan je op deze website eens lezen, van een nieuw onderzoeksplatform omtrent B12 in Rotterdam: https://b12researchgroup.wordpress.com/over/
Heel veel succes en sterkte!
-
sleepyfairy
- Beginner
- Berichten: 4
- Lid geworden op: 17 feb 2016, 10:31
Hi!
Bedankt allemaal voor de reacties. Ik heb er echt veel aan gehad!
De symptomen checken was een beetje tricky. Ik heb ze besproken met mijn huisarts maar die kijkt mij af alsof hij water ziet branden. Gewoon 3x per week sporten komt het vanzelf goed. Sinds wanneer is sporten een religie geworden, waar mensen je in proberen te trekken? Nog even en ze komen deur aan deur om hometrainers te verkopen. Misschien wil ik wel geen sixpack. Ik wil gewoon niet meer moe zijn.
Sorry beetje off topic. Was een beetje gefrustreerd.
Anyway, qua symptomen heb ik alleen de moeheid die niet beter word. En het slecht slapen. Vorige week zaterdag heb ik 4km gelopen en was daarna echt gevloerd. Voelde me ook niet zo lekker. Maar die avond ging het wel weer. Wel moe maar niet beroerd meer. Ik denk dat ik mijzelf een keertje ga uittesten even een stuk rennen of dansen ofzo en dan afwachten hoe ik me voel. Hoe snel komt bij jullie de na inspanning beroerdheid?
Als ik die namelijk niet heb, dan denk ik inderdaad dat het slapen+stress+angst is wat al mijn energie opeet en ik helaas geduld moet hebben.
Bedankt allemaal voor de reacties. Ik heb er echt veel aan gehad!
De symptomen checken was een beetje tricky. Ik heb ze besproken met mijn huisarts maar die kijkt mij af alsof hij water ziet branden. Gewoon 3x per week sporten komt het vanzelf goed. Sinds wanneer is sporten een religie geworden, waar mensen je in proberen te trekken? Nog even en ze komen deur aan deur om hometrainers te verkopen. Misschien wil ik wel geen sixpack. Ik wil gewoon niet meer moe zijn.
Sorry beetje off topic. Was een beetje gefrustreerd.
Anyway, qua symptomen heb ik alleen de moeheid die niet beter word. En het slecht slapen. Vorige week zaterdag heb ik 4km gelopen en was daarna echt gevloerd. Voelde me ook niet zo lekker. Maar die avond ging het wel weer. Wel moe maar niet beroerd meer. Ik denk dat ik mijzelf een keertje ga uittesten even een stuk rennen of dansen ofzo en dan afwachten hoe ik me voel. Hoe snel komt bij jullie de na inspanning beroerdheid?
Als ik die namelijk niet heb, dan denk ik inderdaad dat het slapen+stress+angst is wat al mijn energie opeet en ik helaas geduld moet hebben.
[quote="sleepyfairy]
Sinds wanneer is sporten een religie geworden, waar mensen je in proberen te trekken?
[/quote]
Dat heb je scherp gezien! Ik denk vooral sinds men heeft bedacht dat alle zwaar vermoeiden (verschillende oorzaken, die onderzocht zouden moeten worden) 'CVS' 'hebben', wat 'psychosomatisch' is.
Als je slecht slaapt en men vind geen oorzaak en zegt dan dat je goed slaapt, heeft men niet goed gezocht. Er zijn meerdere zaken bij slecht slapen die onderzocht moeten worden, jij hebt wsl maar één onderzoek gehad? Welke?
Lange tijd angst/stress kan wel een oorzaak zijn, maar je hebt dan nog altijd die slaapstoornis die gevonden moet worden.
Wij kunnen echt heel veel minder dan jij, de beste ME-er kan hooguit voor 50% leven + veel andere ernstige klachten erbij.
Als je je over-inspant terwijl je doodmoe bent, ben je natuurlijk niet lekker daarna, maar wij worden er doodziek van. Wanneer dat komt wisselt, soms na een paar uur, soms pas na een paar dagen. Ik zou ME vergeten en zorgen dat je àlle slaaponderzoeken krijgt. En dan wellicht de andere bovengenoemde zaken (eerst maar een beetje zelf googelen wat bij jou een rol kan spelen om geen overbodige onderzoeken te vragen/hoeven te doen).
Wat een ellende trouwens, angst is wel één van de naarste symptomen (en dat gééft extreme stress). Gebruik je medicijnen?
Sinds wanneer is sporten een religie geworden, waar mensen je in proberen te trekken?
[/quote]
Dat heb je scherp gezien! Ik denk vooral sinds men heeft bedacht dat alle zwaar vermoeiden (verschillende oorzaken, die onderzocht zouden moeten worden) 'CVS' 'hebben', wat 'psychosomatisch' is.
Als je slecht slaapt en men vind geen oorzaak en zegt dan dat je goed slaapt, heeft men niet goed gezocht. Er zijn meerdere zaken bij slecht slapen die onderzocht moeten worden, jij hebt wsl maar één onderzoek gehad? Welke?
Lange tijd angst/stress kan wel een oorzaak zijn, maar je hebt dan nog altijd die slaapstoornis die gevonden moet worden.
Wij kunnen echt heel veel minder dan jij, de beste ME-er kan hooguit voor 50% leven + veel andere ernstige klachten erbij.
Als je je over-inspant terwijl je doodmoe bent, ben je natuurlijk niet lekker daarna, maar wij worden er doodziek van. Wanneer dat komt wisselt, soms na een paar uur, soms pas na een paar dagen. Ik zou ME vergeten en zorgen dat je àlle slaaponderzoeken krijgt. En dan wellicht de andere bovengenoemde zaken (eerst maar een beetje zelf googelen wat bij jou een rol kan spelen om geen overbodige onderzoeken te vragen/hoeven te doen).
Wat een ellende trouwens, angst is wel één van de naarste symptomen (en dat gééft extreme stress). Gebruik je medicijnen?
Life smells...
-
sleepyfairy
- Beginner
- Berichten: 4
- Lid geworden op: 17 feb 2016, 10:31
Tijdens mijn slaapondezoek hebben ze mijn hersenactiviteit, ademhaling,hartslag en bewegingen in de gaten gehouden. Daar kwam uit dat ik slaap op de momenten waarop ik dacht dat ik wakker was. Volgens de neuroloog slaap ik dus prima. Waar ik het niet helemaal mee eens was. Maar laten we eerlijk zijn als hypochonder ben je het nooit met een uitslag eens. Ik heb voor het slapen een paar maanden mirtazapine geslikt. Daar sliep ik wel beter op maar kwam ik erg van aan en bracht mijn hormonen in de war. Qua therapie heb ik cgt gehad voor de angst maar dat deed niets voor mij. Ga nu over een maand act therapie proberen. net 4 km gelopen binnen 45 minuten. Na het lopen ging het prima maar nu ik even zit stort ik in. Geen pijn of beroerdheid puur moe. Ga ook even een uurtje in de zon op de bank liggen met m'n hondje. Normaal gesproken doe ik geen dutjes. Maar heb 4km gelopen zonder te mopperen. Mag mijzelf wel even verwennen.
-
sleepyfairy
- Beginner
- Berichten: 4
- Lid geworden op: 17 feb 2016, 10:31
Dat is inderdaad getest. Daar kwam uit dat ik denk dat ik wakker ben maar eigenlijk slaap. En snachts af en toe wakker wordt. Ik heb de testresultaten gezien. Mocht ze zelfs meenemen. Ik vond zelf dat ik veel in slaapfase 2 zit. Maar volgens de arts viel dat wel mee. Het is moeilijk de man op zijn woord te geloven als hij zegt je hebt geslapen maar ik naar mijn gevoel toch echt wakker was. Melatonine was niet gecheckt. Ik word namelijk wel moe rond bedtijd. Hoewel moe zo moe ben ik altijd. Ik slikte 7.5 mg per nacht. De pammetjes heb ik ook geprobeerd. Deze brengen mij wel in slaap maar na 4 uur ben ik dan toch weer wakker. Voel me nog steeds niet beroerd na het lopen van gisteren. Wel wat moeier maar heb vannacht zeer verrot geslapen.
(Veel) meer dan de helft van de tijd? Op die uitslagen kun je toch zien of je wakker was of sliep?sleepfairy schreef: Ik vond zelf dat ik veel in slaapfase 2 zit.
Ik zou toch de melatonine nog checken dan, kan gewoon thuis hè. En googelen of de andere bovengenoemde zaken aan de hand kunnen zijn. Pammetjes zijn toch al geen blijvende oplossing. Gebruik je iets tegen de angst?
Life smells...
ik vond een groot verschil tussen moe en uitgeput zijn en slaperig zijn.
Ik heb een slaapstoornis, melatonine komt bij mij laat op gang. Slik nu 2 mg melatonine om 20.00 en om 21.00 word ik slaperig, kan dan met melatonine snel slaap vallen rond 22.00. Ik slaap door op amitriptyline en ben erg vroeg wakker. melatonine komt bij mij pas na twaalven op gang. Uitgerust ben ik echt nooit.
Overigens zijn er ook me patienten die juist erg veel slapen en slaap nodig hebben.
Slaperig zijn was voor mij dus vreemd, moe en uitgeput ben ik altijd wel.
Ik heb een slaapstoornis, melatonine komt bij mij laat op gang. Slik nu 2 mg melatonine om 20.00 en om 21.00 word ik slaperig, kan dan met melatonine snel slaap vallen rond 22.00. Ik slaap door op amitriptyline en ben erg vroeg wakker. melatonine komt bij mij pas na twaalven op gang. Uitgerust ben ik echt nooit.
Overigens zijn er ook me patienten die juist erg veel slapen en slaap nodig hebben.
Slaperig zijn was voor mij dus vreemd, moe en uitgeput ben ik altijd wel.