"Geluidsirritatie/intolerantie prikkels"

Hier kan je vragen stellen over symptomen en veelvoorkomende kwalen die bij ME voorkomen.

Moderator: Moderators

asje
Donateur
Donateur
Berichten: 8649
Lid geworden op: 17 apr 2011, 00:19

Bericht door asje »

asje schreef: Over supplementen gesproken, magnesium (aat-soorten) kan hier soms wel bij helpen en je hebt er niet gauw teveel van...
Zag dit nog even, er is wel een bovengrens aan wat je kunt gebruiken, is even opzoeken.
Life smells...
Gebruikersavatar
knof
Beginner
Berichten: 28
Lid geworden op: 18 jan 2018, 21:12

Bericht door knof »

Ik neem oooveral oordoppen mee naar toe!
Gebruikersavatar
jhanne
Actief lid
Berichten: 341
Lid geworden op: 23 nov 2017, 15:52

Bericht door jhanne »

dan ga je dus nog naar allerlei dingen toe, dat is voor mij een ( voorlopig) gepasseerd station
Maar bij overgevoeligheid zijn oordoppen wel nuttig lijkt me.

gek genoeg is bij mij die overgevoeligheid heel fors afgenomen, de poetshulp kan gewoon weer stofzuigen waar ik bij ben, dat stoort me niet meer. Ook de overgevoeligheid voor geuren is afgenomen, ik kan weer in de zon zitten ( qua licht, niet in de zomer, dan is het me te heet)

Maar ik kan gewoon echt minder dan vorig jaar, balen
Gebruikersavatar
ariadne
Gevorderd lid
Berichten: 976
Lid geworden op: 22 okt 2009, 10:55

Bericht door ariadne »

gek genoeg is bij mij die overgevoeligheid heel fors afgenomen,
Komt toch door je dieet?
Gebruikersavatar
jhanne
Actief lid
Berichten: 341
Lid geworden op: 23 nov 2017, 15:52

Bericht door jhanne »

ja, klopt, dat denk ik wel. Dieet ( geen gluten/melk/soja) + twee supplementen.

En ik weet dat bij mensen met autisme, die ook dit soort overprikkeling hebben, dat dieet vaak heel veel doet, ook tegen brainfog.

maar ben momenteel nijver aan het lezen over B12, ongeveer tegelijk met de start van het dieet ben ik een Bcomplex gaan nemen, met B12 en folaat. En uit de bloedtest van vorig voorjaar ( die ik nu eindelijk eens heb bestudeerd...) blijkt dat bloedwaarde B12 op 900 ligt.

conclusie is dat ik B12 via de maag wel opneem, en dat de verbetering van de overprikkeldheid daar ook mee zou kunnen samenhangen. Je weet het allemaal maar niet.

ben erg achteruitgegaan in brainfog nadat ik buikgriep kreeg, 9 maanden diarree en daarna nooit meer het niveau van augustus 2016 bereikt :twisted:

nu het hoofd weer helder genoeg is ( terug op niveau augustus 2016) snap ik hoe het komt. Dieet verwaarloosd, daarin de moed opgegeven.

Maar nu ik het boek van Myhill aan het lezen ben :D , dieet weer aangescherpt ( afdeling fructose/lactose/zetmeel) en buik voelt beter en het hoofd doet het ook beter

Ik ga het door Myhill aangeraden protocol volgen en zien wat het me brengt.
Gebruikersavatar
semma
Gevorderd lid
Berichten: 1448
Lid geworden op: 23 nov 2011, 03:15

Bericht door semma »

Even op Myhill gegoogled en dit gevonden:
http://www.me-cvsvereniging.nl/sites/de ... Myhill.pdf

Dit is de eerste helft van het interview dat Niki Gratrix hield met dr. Sarah Myhill op de Abundant Energy Summit, een online ME/CVS-congres dat plaatsvond van 24 tot 31 augustus 2015.
Het hele interview, alsmede presentaties van 28 andere kunt u kopen op de site van Abundant Energy
(alleen in het Engels).

Jammer dat het niet helemaal vertaald is, want het is een duidelijk verhaal en sluit ook goed aan bij wat ik gelezen en/of zelf ervaren heb. Ook interessant dat ze zegt dat het niet specifiek ME is en dat omgekeerd mensen met griep even ME hebben. Het is ook een verhaal dat je aan buitenstanders kan laten lezen als uitleg.

Jhanne, heb je een overzichtje van haar gehele protocol?
Gebruikersavatar
jhanne
Actief lid
Berichten: 341
Lid geworden op: 23 nov 2017, 15:52

Bericht door jhanne »

nee, ik heb inmiddels delen van haar boek gelezen, en toen gemerkt dat ik ook met hoofdwerk voorzichtig moet zijn , kost ook energie.

maar dit stukje tekst geeft de essentie wel goed weer. ( voor zover ik de essentie inmiddels binnen heb natuurlijk)

Ik scherp mijn dieet aan, ga weer aan de probiotica en als daar dan een stabiliteit in is begin ik met haar mitochondrieen pakket.

err..

kortweg:

1) zorg voor voedingstoffen ( dus vitaminen/mineralen en vetzuren, ze specificeert wat en hoeveel . In grote trekken van alles gewoon de dagelijks aangeraden hoeveelheid. Ik deed al de vitamientjes, nu de mineraaltjes toevoegen en de vetzuren wat aanpassen.

2) darmpakket = dieet + de bekende stofjes die de leaky gut kunnen helpen, die stofjes verdaag ik helaas niet. Maar voor die verdoemde buikgriep had ik mijn buik heel redelijk op orde gekregen qua vertering dus ga dat gewoon weer doen wat ik eerder heb gedaan.)
ook uitleg over dybiose en sibo en wat te doen daartegen.
eerst op de natuurlijke weg, inden dat onvoldoende dan met medicijnen

3) mitochondriepakket, zoals in die vertaling
magnesium, CoQ10, acetyl-l-carnitine, vitamine B3 en D-ribose. ( en B12)

Dribose niet zolang er nog sprake is van SIBO. Wat ik heel verhelderend vond was haar opmerking dat magnesium ook noodzakelijk is voor de werking van de mitochondriën en dat MEpatienten die via supplementen onvoldoende opnemen. Zij doet het met dagelijkse injecties, ik ben nu weer aan het smeren. Zien waar het me brengt. Ik voel me er wel wat beterder door, maar het is zo'n gedoe...

en dan heeft ze nog wat 'pakketten' voor ontgiften en andere dingen. Dat heb ik niet paraat.
Gebruikersavatar
anne-sophia
Actief lid
Berichten: 339
Lid geworden op: 26 aug 2014, 10:23
Contacteer:

Bericht door anne-sophia »

Woensdag is hulp in de huishoudingdag en nu gaat ze zo stofzuigen... Vind het echt niet te doen. Heb een doodnormale stofzuiger. Nu heb je ook extra stille (van 58 db). Heeft iemand daar ervaring mee? Hoe stil is dat? Wil hem over internet bestellen.

Nu lees ik in dit draadje weer over B12. Ik heb lange tijd voedingssupplementen genomen. Toen bloed werd afgenomen, bleek B12 te hoog. Toen dus gestopt met B12 (en later ook met andere voedingssupplementen). Maar nu jaar later is B12 nog steeds te hoog. Mijn arts zegt dat dat nog steeds kan komen van die voedingssupupplementen destijds. Weet iemand hier iets meer over?

Myhill vind ik suoer, haha! :) Moet altijd erg om haar lachen. Gewoon om de manier waarop ze alles brengt. Heb haar boek ook gelezen. Heeft iemand van jullie weleens haar dieet langere tijd geprobeerd?

Asje, mag ik vragen hoeveel en van welk merk jij magnesium neemt? Jhanne, alle respect voor jouw insmeermagnesium. Ben benieuwd hoe het je gaat bevallen.
Gebruikersavatar
jhanne
Actief lid
Berichten: 341
Lid geworden op: 23 nov 2017, 15:52

Bericht door jhanne »

met de stofzuiger kan ik je niet helpen, ik ben dankbaar dat ik het nu weer verdraag. Toen de poetshulp hier voor het eerst kwam ( 2 1/2 jaar terug) ging ik naar bed als ze ging stofzuigen en daar bleef ik dan ook. Inmiddels heb ik er geen last meer van.

Ik heb anderhalf jaar een myhillachtig dieet gedaan, toen buikgriep en daarna ben ik steeds erger gaan sjoemelen. Nu begrijp ik waarom ik dat niet had moeten doen en ga nu dus opnieuw aan de slag, ben al minder opgeblazen en hoofd ook weer wat helderder.
Ik ga het nu beslist volhouden, weet hoe het moet en nu ook waarom.
Het is nu eigenlijk alleen het fruit weer eruit en de graantjes minderen, meer groente en vlees en dagelijks een boeillonnetje. Gluten/melk/soja en suiker zijn er al heel lang uit en dat houd ik ook met gemak zo. Mijn suikerbloedwaarde is superstabiel, al jaren.
Misschien maak ik wel ergens een draadje met hoe het gaat met mijn dieet/supplementen en ( hopelijk) vorderingen qua slapen en energie.

Mijn B12 staat op 900, dat komt door het Bcomplex dat ik slik. Myhill wil bij MEpatienten een bloedspiegel van minimaal 2000 zien, dus ik ga de huisarts vragen of hij bij de volgende ronde bloedprikken de B12 weer mee wil nemen. Als het dan lager is dan 2000 dan ga ik dat eerst verder opbouwen. Als het hoger is doe ik eerst weer probiotica ( daar krijg ik waarschijnlijk ook weer bijwerkingen van)

insmeermagnesium heb ik ook eerder gedaan,is heerlijk ontspannend!
probleem is nu dat ik de helft van de dagen te moe ben voor de trap. Inmiddels bedacht dat ik mijn badjas + grote handdoek + insmeerspul 's ochtend mee naar beneden moet nemen. Als ik dan 'savonds te moe ben kan ik in de huiskamer insmeren.

Ik gebruik deze magnesium , is het vierde supplement dat ik heb geprobeerd en werkt voor mij het beste, ik neem ze in op lege maag, voor het ontbijt en een uurtje voor het naar bed gaan
https://nl.iherb.com/pr/Bluebonnet-Nutrition-Chelated-Magnesium-120-Veggie-Caps/63681

dat die B12 hoger blijft dan de standaardwaarde...misschien dat het deels gewoon nog lang in de weefsels ( eh...nee in de lever) opslaat.
Maar als je een gewoon Bcomplex slikt dan kan het daar ook van komen natuurlijk, dat lijkt me waarschijnlijker

op mijn speurtochten vond ik dat we in Nederland inmiddels een echt B12 instituut hebben, boeiend leesvoer en erkend door vadertje staat( en de verzekeraars) een mooi bron voor info voor de huisarts.
https://b12-institute.nl/
asje
Donateur
Donateur
Berichten: 8649
Lid geworden op: 17 apr 2011, 00:19

Bericht door asje »

Anne-s, oordopjes tijdens stofzuigen?
anne-s schreef: Nu lees ik in dit draadje weer over B12. Ik heb lange tijd voedingssupplementen genomen. Toen bloed werd afgenomen, bleek B12 te hoog. Toen dus gestopt met B12 (en later ook met andere voedingssupplementen). Maar nu jaar later is B12 nog steeds te hoog. Mijn arts zegt dat dat nog steeds kan komen van die voedingssupupplementen destijds. Weet iemand hier iets meer over?

Asje, mag ik vragen hoeveel en van welk merk jij magnesium neemt? Jhanne, alle respect voor jouw insmeermagnesium. Ben benieuwd hoe het je gaat bevallen.
Als je B12 suppleert, heb je altijd een flink hoge waarde bij een bloedtest, dat is normaal. Ik dacht ook dat je B12 niet kunt overdoseren, het B12-instituut schrijft dat ook als ik me goed herinner.

Anne-s, dat mag je vragen :) Ik gebruik magnesium van Bio Vitaal = bisglycinaat + citraat + gluconaat + malaat, per 2 capsules 262,5 mg. Naast nog wat je met voeding binnen krijgt is dat plm de ADH (volgens de orthomoleculairen mag/moet je meer hebben, maar regulier zegt dat je dit wel kunt overdoseren). Ik neem ze net als jhanne in (ochtend {nou ja, ochtend} en voor 't slapen).

Dat Myhill zegt dat we het oraal niet opnemen klopt dus niet iha, binnen 3 dagen slikken had ik ook heel goed resultaat! Geen nachtelijke teenkramp meer, beter inslapen, rustiger, sterker - en echt heel duidelijk :)

PS PB komt nog :)
Life smells...
Gebruikersavatar
anne-sophia
Actief lid
Berichten: 339
Lid geworden op: 26 aug 2014, 10:23
Contacteer:

Bericht door anne-sophia »

Ik heb oordopjes in en ga boven (2e verdieping!!!) op bed liggen, met deur naar trap en deur van mijn kamer dicht. Volgens mij hebben we gewoon een belachelijk luide stofzuiger nu. Ik vind trouwens een föhn ook niet te doen (help: kapsalon) en de afzuigkap.... Ben nu al jaar niet naar kapper geweest en heb dus ruim 10 cm grijze uitgroei en gespleten haarpunten.

Asje, dank. Fijn te horen dat het echt heel duidelijk helpt met de magnesium. Dat moet ik denk ik toch gaan proberen.

B12 supplement neem ik dus al een jaar niet meer (ook niet in multivitamine, of wat ook). Ik neem al jaar geen B12-supplementie en het is te hoog. Dat vind ik gek.

Heb even gegoogeld (uit Nederlands Tijdschrift Geneeskunde):

Hoge B12-waarde zonder suppletie

Regelmatig komt het voor dat men denkt dat hoge waarden van B12 schadelijk zijn. Echter, dit geldt NIET indien dat door injecties of andere vormen van suppletie is gebeurd.
N.B. Een Actief B12 test die niet hoger test dan 128 pmol/l is hiervoor niet geschikt.
Hieronder meer over een verhoogde waarde zonder dat men ooit injecties of hooggedoseerde tabletten heeft gehad:

Het merendeel van het via de voeding opgenomen cobalamine wordt opgeslagen in de lever. Normaal bevat de lever een voorraad van enkele milligrammen, hetgeen de lichaamsbehoefte voor meerdere jaren kan dekken.
Stoornissen in de serum bindingseiwitten TCII en/of HC of stoornissen in de opslagcapaciteit in de lever kunnen leiden tot verhoging van de serum cobalaminespiegel. In deze situatie waarbij klachten die op een functioneel tekort lijken, is het zaak om op MMA en homcoysteïne te testen.

Men kan stijgingen ook terugvinden bij de volgende aandoeningen:

Hematologische aandoeningen:
• Chronische myeloïde leukemie (CML): meestal sterke verhoging van het serum cobalamine (soms tot 10 maal toe de bovengrens). Door het toegenomen aantal leukocyten is er een verhoogde productie van HC dat bij vrijkomen uit de cellen wordt verzadigd met cobalamine.

• Polycythaemia vera (PV): toename van serum cobalamine bij 30 tot 50% van de patiënten. De stijgingen zijn minder groot in vergelijking met CML, maar de oorzaak ligt ook bij een stijging van HC.

• Hypereosinofiel syndroom: kan gepaard gaan met een spectaculaire stijging van serum cobalamine (tot 30 maal de bovenste referentiewaarde). Ook hier ligt de oorzaak waarschijlijk bij een verhoogde productie van HC. Bij secundaire eosinofilie (o.a. op basis van parasitaire infecties) zie je een dergelijke toename niet.

• Acute myeloïde leukemie (AML): serum cobalamine stijgt slechts in 30% van de gevallen.

• Myelofibrose: stijging van serum cobalamine bij ongeveer 1/3 van de patiënten.

Leveraandoeningen:
• Acute hepatitis: verhoogd serum cobalamine bij 25 tot 40% van de patiënten.

• Levercirrose: volgens de ernst van het ziektebeeld kan het serum cobalamine oplopen tot 4-5 maal de de bovengrens van de referentiewaarden.

• Kinderen met cystische fibrose (CF): stijging van serum cobalamine bij het merendeel.

• Hepatocellulair carcinoom: bij meer dan 50% toename van serum cobalamine, met name het HC-gebonden cobalamine.

• Levermetastasen van borst-, colon-, pancreas- en maagcarcinoom: stijging van serum cobalamine bij 30 tot 40% van de patiënten.

Bron: Ned. Tijdschr. Geneesk. 9 maart 2002 pag. 459-464.

Artikel wat hier ook over gaat: The pathophysiology of elevated vitamin B12 in clinical practice. Klik hier


Als je dus zo maar verhoogde B12-waarden hebt, kan het niet goed zijn. Nu heb ik dus verhoogde waarden een jaar na het weglaten van supplementen. Vraag dus: komt het nog steeds door die supplementen (wordt het zoooo lang in lichaam opgeslagen) of is het toch een beetje gek? Herinner nu ineens dat in ziekenhuis ook een leverwaarde wat afweek. Mmmm.... Ik post dit allemaal in verkeerde draadje. To be continued ergens anders.
asje
Donateur
Donateur
Berichten: 8649
Lid geworden op: 17 apr 2011, 00:19

Bericht door asje »

Naïef van mij te denken dat je geen maatregelen had genomen, jouw geluidsintolerantie is gewoon heel erg. Als je magnesium kunt hebben, zou 't wel wat kunnen helpen - hopelijk!

Ik kan (zittend) knippen, kom wel ff naar Berlijn :)

Zo, dat is nog eens info over hoge B12-waardes! Mogelijk dus echt wel iets, was mij niet bekend.
anne-s schreef: Normaal bevat de lever een voorraad van enkele milligrammen, hetgeen de lichaamsbehoefte voor meerdere jaren kan dekken.
Voor meerdere jaren ... mss toch nog door de suppletie (?).

Wat betreft foute waardes zoals van de lever, het komt wel voor bij ons dat er steeds wisselende waardes zijn. Ik kende iemand die giga hoge waardes had waar de arts direct (prednison dacht ik) voor wou voorschrijven, maar zij wist al dat ze heel wisselende waardes had en is toen na 2 weken weer getest, alles weer goed!
Life smells...
Gebruikersavatar
floortje28
Gevorderd lid
Berichten: 527
Lid geworden op: 04 nov 2013, 20:45

Bericht door floortje28 »

anne-sophia schreef:B12 supplement neem ik dus al een jaar niet meer (ook niet in multivitamine, of wat ook). Ik neem al jaar geen B12-supplementie en het is te hoog. Dat vind ik gek.
@anne-sophia, welke waarde wordt door de arts als te hoog gevonden wat is de waarde?
B12 Institute Rotterdam https://b12-institute.nl/diagnose/oplet ... pleisters/
Groot aanbod van B12 supplementen kan de diagnose nog meer vertroebelen in de komende jaren http://home.kpn.nl/hindrikdejong/waarschuwing.htm http://home.kpn.nl/hindrikdejong/
Gebruikersavatar
jhanne
Actief lid
Berichten: 341
Lid geworden op: 23 nov 2017, 15:52

Bericht door jhanne »

ja, Floortje, goeie links.

Maar nergens op internet heb ik gevonden hoe lang het duurt voordat verhoogde bloedwaarden als gevolg van B12 gebruik weer weg zijn en je het normale peil kunt testen. Op een ander forum lees ik ook zo'n verhaal van iemand die een tijd injecties heeft gehad, nu al ik weet niet hoelang geen B12 meer neemt en nog torenhoge waarden.

het is heel vervelend.

verder hoor ik van mijn HA dat vergoeding van B12 injecties alleen plaatsvind bij aangetoonde tekorten, ja, dat is bij mij dus nooit aangetoond, maar ik knap er wel gigantisch van op dus voor mij is het duidelijk dat ik dat moet blijven gebruiken en de dosis moet ophogen.

en, zogezegd, de waarden waren heel hoog, omdat ik een gewoon vitamine Bcomplex slik. En dat doen vele nederlanders.
Gebruikersavatar
floortje28
Gevorderd lid
Berichten: 527
Lid geworden op: 04 nov 2013, 20:45

Bericht door floortje28 »

jhanne schreef:verder hoor ik van mijn HA dat vergoeding van B12 injecties alleen plaatsvind bij aangetoonde tekorten, ja, dat is bij mij dus nooit aangetoond, maar ik knap er wel gigantisch van op dus voor mij is het duidelijk dat ik dat moet blijven gebruiken en de dosis moet ophogen.

en, zogezegd, de waarden waren heel hoog, omdat ik een gewoon vitamine Bcomplex slik. En dat doen vele nederlanders.
@jhanne, dat is niet handig van vele nederlanders. Wat gebruik je voor B12 tabletten?
B12 tabletten kunnen zorgen voor vliegen en na een tijd doen instorten omdat de afgifte naar hersenen spieren en cellen onvoldoende is.
B12 Institute Rotterdam https://b12-institute.nl/[quote]Niet slikken zonder te testen, ook geen smelttabletten. (Zie ook ons artikel inzake B12-(smelt-)tabletten, sprays en pleistergebruik, onderaan de pagina).

Ons devies: Niet zomaar vitaminepillen of smelttabletten slikken zonder eerst te testen. Wij krijgen steeds vaker patiënten die eerst (smelt-)tabletten innamen vanwege klachten gerelateerd aan B12-tekort. De klachten verdwijnen niet, ook niet na drie maanden, of te weinig na een eerste verbetering. Vervolgens probeert men dan bij de dokter alsnog injecties te krijgen. Als op dat moment B12 wordt gemeten, is de waarde enorm vals verhoogd, waardoor geen goede diagnose kan worden gesteld. De patiënt wordt niet meer geholpen vanwege de ‘uitmuntende B12- waarden’.

Noot: De behandeling kan plaatsvinden op basis van de waarden voorafgaande aan de suppletie. Alle waarden erna mogen niet gebruikt worden om de effectiviteit te beoordelen, B12 blijft nog lang verhoogd in het bloed.[/quote]B12 Kliniek Amsterdam https://www.b12kliniek.com/ Start niet met vitamine B12 pillen https://www.b12kliniek.com/vitamine-b12 ... b12-pillen
Plaats reactie