Hoi,
Hopelijk zien hier op het forum Lymies aanwezig die mij kunnen helpen.
Ik ben al een aantal jaren ziek, maar sinds een burnout 3 jaar geleden beheerst het mijn leven.
Ik ben in de zomer bij DML geweest en hij heeft ziekte van Lyme vastgesteld. Nooit had ik gedacht dat dat het is wat ik heb. Toch ben ik er niet van overtuigd dat ik het heb.
Ik heb namelijk heftige histamine reacties. Volgens DML zijn mestcellen geactiveerd door de Lyme. De symptomen en ontstekingswaarden zijn bij beide ziekten vrijwel gelijk. Veel van mijn klachten (tingelingen, misselijkheid, benauwdheid, duizeligheid, zware vermoeidheid) schreef hij toe aan Lyme, maar ik weet dat dat ook mijn standaard histamine kalchten zijn.
Je kan ook een mestcelziekte op zich hebben. Ik denk dat dat het geval is bij mij.
Ik heb periodes dat ik niet veel meer kan dan in bed liggen en naar plafond staren; andere dagen kan ik boodschappen doen, schoonmaken; koken en is de vermoeidheid minder. Heb je als je Lyme hebt ALTIJD even heftige klachten? Bijvoorbeeld: ik heb alleen 's nachts last van benauwdheid, maar overdag valt het mee; duizeligheid alleen vlak voor menstruatie; tintelingen heb ik soms maanden niet.
Op de bijsluiter van doxycycline staat dat je in het begin koort zal kijgen en dat je klachten zullen verergeren. Dat effect heb ik helemaal niet gehad. 2 maanden doxy en clarytromicin hebben helemaal niks gedaan voor me. Lyme patienten hebben toch altijd een herxheimer reactie (in een bepaalde mate)?
Ik hoop dat jullie mij kunnen helpen.
Fijne feestdagen.
[/b]
Lyme klachten ALTIJD aanwezig?
Moderator: Moderators
Lyme klachten ALTIJD aanwezig?
Dit lijkt me meer een vraag voor het Lyme-net, toch?
Persoonlijk twijfel ik altijd aan deze diagnose van DML, er zijn nog wel meer pathogenen dan borrelia, en (herpes)virussen - die zeker een rol spelen bij ME - zijn ook niet minder belangrijk.
Als je geheel histaminevrij eet/drinkt, heb je dan geen klachten? Op een mestcelziekte kun je je laten testen.
En insgelijks
Persoonlijk twijfel ik altijd aan deze diagnose van DML, er zijn nog wel meer pathogenen dan borrelia, en (herpes)virussen - die zeker een rol spelen bij ME - zijn ook niet minder belangrijk.
Als je geheel histaminevrij eet/drinkt, heb je dan geen klachten? Op een mestcelziekte kun je je laten testen.
En insgelijks
Life smells...
Lymenet is helaas gesloten en bestaat alleen nog als naslagwerk 
Je kan er niks meer post.
DML zegt ook dat ik ze allebei heb. Maar gezien het patroon van de klachten en mijn reactie op meds, twijfel ik aan lyme. Ik hoopte dat de Lymies van Lymnet naar dit forum zijn verhuist en mij kunnen helpen.
Bij mij is lyme o.a. vastgesteld door interleukines en prostaglandines die ook verhoogd kunnen zijn bij mestcelziektes. Testen voor lyme bacterie Borrelia kunnen vals positief of vals negatief zijn, dus erg onbetrouwbaar. Ik heb de histamine eliminatie-provocatie dieet gevolgd. Ik voelde me iets beter tijdens eliminatie, maar bij provocatie was ik zooooo ziek geworden.
Ik heb di afspraak bij arts voor mestcelziekte, maar weet 100% zeker dat ik dat heb. Maar ben bang dat k al maanden antibiotica slik voor een ziekte die ik nu misschien niet heb.
Je kan er niks meer post.
DML zegt ook dat ik ze allebei heb. Maar gezien het patroon van de klachten en mijn reactie op meds, twijfel ik aan lyme. Ik hoopte dat de Lymies van Lymnet naar dit forum zijn verhuist en mij kunnen helpen.
Bij mij is lyme o.a. vastgesteld door interleukines en prostaglandines die ook verhoogd kunnen zijn bij mestcelziektes. Testen voor lyme bacterie Borrelia kunnen vals positief of vals negatief zijn, dus erg onbetrouwbaar. Ik heb de histamine eliminatie-provocatie dieet gevolgd. Ik voelde me iets beter tijdens eliminatie, maar bij provocatie was ik zooooo ziek geworden.
Ik heb di afspraak bij arts voor mestcelziekte, maar weet 100% zeker dat ik dat heb. Maar ben bang dat k al maanden antibiotica slik voor een ziekte die ik nu misschien niet heb.
Hoi Affodilia.
Waarom zou je twijfelen aan de uitslag van een kundig arts als Dr. de Meirleir.
Waarom zou deze arts je voorliegen?
Natuurlijk heb je lyme!
Bedenk wel dat de Borrelia-bacterie en z'n toxines heel veel schade kunnen toebrengen aan je organen, systemen, bloedbaan, zenuwen enz. enz. en dat een mestcelziekte door de Borrelia kan ontstaan net als zoveel andere ziekte's als M.S., A.L.S. , reuma, S.L.E enz.!
zie : https://nl-nl.facebook.com/ziektevanlym ... 1076329532
En er is wel een nieuw lymeforum ontstaan na sluiting van de 'oude' ; waar je van harte welkom bent met al je vragen. http://www.lymeforum.nl/forum/
Sterkte!
Waarom zou je twijfelen aan de uitslag van een kundig arts als Dr. de Meirleir.
Waarom zou deze arts je voorliegen?
Natuurlijk heb je lyme!
Bedenk wel dat de Borrelia-bacterie en z'n toxines heel veel schade kunnen toebrengen aan je organen, systemen, bloedbaan, zenuwen enz. enz. en dat een mestcelziekte door de Borrelia kan ontstaan net als zoveel andere ziekte's als M.S., A.L.S. , reuma, S.L.E enz.!
zie : https://nl-nl.facebook.com/ziektevanlym ... 1076329532
En er is wel een nieuw lymeforum ontstaan na sluiting van de 'oude' ; waar je van harte welkom bent met al je vragen. http://www.lymeforum.nl/forum/
Sterkte!
Er is iets niet pluis met die Duitse bloedtest waar DML met werkt, er zitten ook teveel vals positieve uitslagen tussen dus je bent nooit 100% zeker dat het wel degelijk Lyme is!
Dus uiteindelijk is en blijft de behandeling daarvoor nog steeds experimenteel zoals voorheen met ME. Het zijn de minsten die van de behandeling beter werden, meesten werden zelfs zieker dan voorheen... Dus ik zou vooral toch opletten met zeer zware antibiotica etc.
Toevallig werd mij gisteren vertelt (van iemand die vaak bij DML gaat) dat hij er al wat van aan het terugkomen is dat 95% van de ME-patienten Lyme zou hebben. Die uitspraak stond ook haaks op het onderzoek dat in Noorwegen aan de gang is, dat suggereert dat 2 op 3 ME-patienten een auto-imuunziekte zou hebben.
Dus geloof NOOIT zomaar dat je Lyme hebt, blijf sceptisch, de wetenschap zal de komende jaren hierover wellicht meer duidelijkheid aan het licht brengen..
Dus uiteindelijk is en blijft de behandeling daarvoor nog steeds experimenteel zoals voorheen met ME. Het zijn de minsten die van de behandeling beter werden, meesten werden zelfs zieker dan voorheen... Dus ik zou vooral toch opletten met zeer zware antibiotica etc.
Toevallig werd mij gisteren vertelt (van iemand die vaak bij DML gaat) dat hij er al wat van aan het terugkomen is dat 95% van de ME-patienten Lyme zou hebben. Die uitspraak stond ook haaks op het onderzoek dat in Noorwegen aan de gang is, dat suggereert dat 2 op 3 ME-patienten een auto-imuunziekte zou hebben.
Dus geloof NOOIT zomaar dat je Lyme hebt, blijf sceptisch, de wetenschap zal de komende jaren hierover wellicht meer duidelijkheid aan het licht brengen..
ME/CVS - Infokanaal (Youtube): www.youtube.com/c/mecvsinfokanaal
Inderdaad! Herinner je je een tekenbeet? Zo niet zou ik al helemaal sceptisch zijn.
Echt hij komt erop terug? Waaraan ligt het dan nu volgens hem?mjramzy schreef:Toevallig werd mij gisteren vertelt (van iemand die vaak bij DML gaat) dat hij er al wat van aan het terugkomen is dat 95% van de ME-patienten Lyme zou hebben.
Meirleir kundig arts?? Het is een waarzegger van de eerste orde. Je kan bijna net zo goed naar de paranormaal beurs gaan. Het is waarzeggerij op hoog niveau, en er zitten goede adviezen bij, maar met wetenschap heeft het echt niet veel te maken. Als je die lymetesten vanuit Duitsland als waar afneemt, als professor zijnde, misschien betekent die term in België iets anders, het lijkt erop, ben je als wetenschapper ver van je padje af.
Ja mij ook. Zware lactose intolerantie ontdekt, waar ze in Nederland niet op testen, en met 4me ben ik ook een jaar niet ziek of verkouden geweest. Maar op een gegeven moment moeten mooie anekdotisch verhalen omgezet worden in onderzoek.
En die lyme kruiden zijn alleen in een petri schaaltje aangetoond. Helemaal niet in een levend mens. Ze zijn superduur misschien schadelijk, dat mag je als serieus wetenschapper toch niet voorschrijven.
En die lyme kruiden zijn alleen in een petri schaaltje aangetoond. Helemaal niet in een levend mens. Ze zijn superduur misschien schadelijk, dat mag je als serieus wetenschapper toch niet voorschrijven.