Vermoeidheidcentrum Lelystad (VCL)

[juut]

Hoi, nu ruim twee jaar ziek. Ik zit te denken aan een behandeling bij het vermoeidheidscentrum in Lelystad. Ik ben geschrokken van de reacties op dit centrum, maar de jongste reactie stamt uit 2012. Wat zijn jullie ervaringen anno nu? Wordt er nog gewerkt met contracten?

[sterre]

Sorry kan je niet helpen misschien iemand anders.

[NooitOpgeven]

Heb in 2013 een behandeling gehad in Lelystad, maar het heeft mij niet geholpen. Maar ook niet slechter geworden zoals bij de CGT/GET die ik daarvoor verplicht moest volgen.
Daarvoor ben ik bij een hapto therapeut geweest en die heeft mij nog het beste geholpen.
Maar ook alleen wat betreft: hoe er mee om te gaan.
Ik geloof ook niet dat door dergelijke therapieën van ME kunt genezen.

Verder is Lelystad erg duur en als je ver moet reizen niet haalbaar voor een ME patiënt.

[asje]

Het is wat naïef om te hopen dat het nu opeens allemaal wel oké is daar, wat het nooit was. Ik zeg, een gewaarschuwd mens telt voor 2.

[huppelepup]

Ben het met asje eens. Ik heb ook geen goede ervaringen met ze. Het koste een paar jaar geleden €100 per maand en daarvoor mocht je 2 kleine mailtjes voor sturen. Ik ben toch niet gek. . ..

[nicoda]

Ik geloof dat ik één van de weinige ben die daar best goede ervaringen heeft.
Ja, ze werken met contract en het is prijzig. Ze hadden toen wel afspraken met een aantal zorgverzekeringen, o.a. Menzis geloof ik. Ik vond de behandeling uitgebreid en compleet. De ene keer ergotherapie en oefentherapie en de keer daarop fysiotherapie en een gesprek met een psycholoog. Alles was bespreekbaar en ze probeerden me op alle mogelijke manieren te helpen. Kan altijd mailen en kreeg dan gewoon uitgebreid antwoord. En wat ik erg prettig vond is dat ze het wel echt benaderen als een lichamelijk probleem en heel voorzichtig zijn dat je niet over je grens gaat, voorzichtiger dan ik zelf vaak was

Ik heb een poos na de behandeling nog eens gemaild met een vraag en kreeg toen ook netjes antwoord met een aantal adviezen. Enige nadeel vind ik dat het een en ander wat chaotisch verloopt. Contract enzo moest ik wel achteraan en soms was er onduidelijkheid over wat nou de bedoeling was bij een volgende afspraak. En ze verrichten geen wonderen natuurlijk, het eerste half jaar van de behandeling ben ik geen stap vooruit gekomen maar daarna begon m'n lichaam wel wat te herstellen en heb ik zeker meer energie gekregen dan ik voor de behandeling had.

[asje]

Je bent idd wsl een behoorlijke uitzondering, qua ervaring daar.

Meer energie kan ook gewoon gebeuren in een jaar, hoeft niet door Lelystad te komen. Ik kreeg het gratis.

[NooitOpgeven]

Alleen de psycholoog wordt vergoed in Lelystad, de rest absoluut niet.
En je moet het denk ik zo zien: ze geven je een aantal handgrepen waardoor je beter voor je zelf zorgt en met je lage hoeveelheid energie leert omgaan. Waardoor je leven net iets aangenamer wordt.
Ik denk dat dat voor veel patiënten een beetje (dure) hulp geen kwaad kan. Ik had alles al geleerd van mijn haptotherapeut (veel goedkoper)
En ze hebben bij mij ook nooit gezegd dat ik beter zal worden, alleen maar dat er een kans is dat ik wat verbeter.
Op dit moment is er volgens mij nog helemaal geen behandeling mogelijk die ME geneest. Ik leg mij daarbij neer en wacht rustig af.

[asje]

Als je weet dat je ME hebt en er wat over leest en praat, kun je prima weten hoe het werkt en hoe je best ermee omgaat. Ik noem de rest geld-, tijd- en energieverspilling. Alleen als 't een individu niet lukt, is er iets meer nodig.

[nicoda]

Als je weet dat je ME hebt en er wat over leest en praat, kun je prima weten hoe het werkt en hoe je best ermee omgaat. Ik noem de rest geld-, tijd- en energieverspilling. Alleen als 't een individu niet lukt, is er iets meer nodig.

Maar daarvoor moet er wel een knop om gaan in je hoofd. Persoonlijk vond ik dat echt heel lastig en die hulp kreeg ik inderdaad in Lelystad. Ze verrichten geen wonderen natuurlijk, was het maar zo'n feest Maar naast m'n fysieke vooruitgang (wat ook toeval kon zijn, maar dit was voor het eerst in drie jaar dat het niet slechter ging maar juist beter) heb ik daar ook geleerd om zo goed mogelijk met m'n energie om te gaan. Ik weet niet of ik op dat vlak bijzonder lastig ben, maar ik had mezelf onbewust allerlei gedragingen aangeleerd om toch over m'n grenzen te kunnen gaan. Wanneer je loopt en je kan eigenlijk niet meer gewoon je pas versnellen zodat je lichaam in een adrenalinemodus schiet bijvoorbeeld. Pas toen ze me daar wezen op dat soort dingen kreeg ik het zelf door, en kon ik het ombuigen. Dat was wel even een proces hoor. Van meer dan fulltime werken, niets op willen geven en boos op de hele wereld (mijn hemel wat was ik vervelende patiënt ) naar accepteren dat veel niet meer kan, en dat wat wel kan zo efficiënt mogelijk inrichten. En dat op een fijnere manier dan veel revalidatiecentra hanteren.

[NooitOpgeven]

Dat heb je mooi omschreven nicoda. Je slaat de spijkeren op z'n kop. En asje : jij hebt ook gelijk. Als je er genoeg over leest en je staat sterk genoeg in je schoenen.
Maar in het begin wist ik van toeten nog blazen. Ze hadden mij wijs gemaakt dat ik een burn-out had en moest verplicht CGT/GET volgen waar ik nog veel slechter uitkwam. Dus toen ik de diagnose in leystad kreeg had ik die behandeling eigenlijk niet meer nodig. alleen maar omdat UWV / arbo in mijn nek zaten te hijgen heb ik die behandeling gevolgd. Niet dat ik daar mee opgeschoten ben want het UWV wilde in januari mij weer naar een CGT behandeling sturen.

[asje]

Ze hadden mij wijs gemaakt dat ik een burn-out had...

Dat is nu juist de crux: als je de juiste diagnose had gehad, had je makkelijk kunnen weten wat je moest doen/laten. Daar zit het probleem. Velen krijgen pas de diagnose ìn Lelystad en dan heb je de tijd niet meer om het zelf te zien, dan ga je gelijk het traject in. Zo houden ze zichzelf in stand.

Nicoda, kreeg jij ook pas de diagnose daar, zodat je eerder niet wist wat je had/hoe ermee om te gaan?

PS Na 3 jaar treedt er meestal sowieso een verandering op bij ME.

[nicoda]

Ze hadden mij wijs gemaakt dat ik een burn-out had...

Dat is nu juist de crux: als je de juiste diagnose had gehad, had je makkelijk kunnen weten wat je moest doen/laten. Daar zit het probleem. Velen krijgen pas de diagnose ìn Lelystad en dan heb je de tijd niet meer om het zelf te zien, dan ga je gelijk het traject in. Zo houden ze zichzelf in stand.

Nicoda, kreeg jij ook pas de diagnose daar, zodat je eerder niet wist wat je had/hoe ermee om te gaan?

PS Na 3 jaar treedt er meestal sowieso een verandering op bij ME.

Grappig, die verandering rond de 3 jaar had ik nog niet van gehoord. Liggen er nog meer veranderingen op me te wachten, of stabiliseert het na die 3 jaar? Het verliep wel heel snel ineens, die verandering. Van de een op andere dag eigenlijk, leek er een knop om te gaan en was er ineens enige verbetering mogelijk.

Ik heb daar de diagnose gekregen inderdaad, maar toen stond zeker niet vast dat ik ook het traject in zou gaan. De eerste afspraak was de intake waarbij er van alles is onderzocht. Daarna volgde de diagnose en kreeg ik de optie om het traject in te gaan of niet, en zo ja hoe lang ik dat dan wilde (een half jaar of een jaar) en of ik dat daar wilde, of dat zij een therapeut in mijn regio zouden benaderen.

Ik ga nu enorm twijfelen of ik zo stijfkoppig ben/was haha, want het hebben van een diagnose is heel fijn hoor, maar het maakte zeker niet dat ik ineens wist hoe ik er mee om moest gaan. Ze zijn daar heel eerlijk geweest tegen me: slechts 5% van de patiënten wordt ooit klachtenvrij dus daar kon ik maar beter niet vanuit gaan.
Woest werd ik daarvan, en als ze me vroegen wat ik wilde bereiken was het antwoord standaard: gewoon weer alles kunnen, dat het weer is zoals het was voor ik ziek werd.
Hier zijn ze niet tegenin gegaan (waarvoor respect, want inmiddels weet ik hoe onrealistisch dat was, maar tegenspraak had alleen maar averechts gewerkt hier) maar ze hebben het me gaandeweg zelf laten inzien en toen de handvatten aangereikt die ik nodig had om m'n leven opnieuw in te delen. Als ik er op terug kijk lijkt het me vrijwel onmogelijk om zonder die hulp je leven zo drastisch te herindelen.

[NooitOpgeven]

En moet je nagaan, voor de CGT/ GET ben ik op advies van een kennis bij een homeopaat geweest, en die zei burn-out. Daarna bij een privékliniek ,die zeiden bloed is niet goed (te dik) en burnoutverschijnselen. Toen bij de haptotherapeut,die zei ook: zware burn-out en toch heeft die mij het beste geholpen.alleen liep ik na een half jaar vast omdat het conditie opbouwen niet lukte.
Direct daarna kreeg die opgelegde CGT/GET waar ik finaal sneuvelde en vond een stukje op internet over ME. Toen pas dacht ik, zou dat het zijn en heb mij aangemeld bij het VCL.
En daarvoor natuurlijk de tientallen ziekenhuis en bloedonderzoeken waar op pfeiffer na niets uitkwam.

[soof]

"op pfeiffer na"

het is dus in een gewoon ziekenhuis met een doorsnee test, dus niet PCR of iets, gevonden? of bedoelde je dat je het ooit had doorgemaakt, want (oude) antistoffen