Vermoeidheidcentrum Lelystad (VCL)

Hier bespreken we biomedische behandelingen en medicijnen voor ME (cvs).

Moderator: Moderators

asje
Donateur
Donateur
Berichten: 8649
Lid geworden op: 17 apr 2011, 00:19

Bericht door asje »

Tsja, de Stichting kreeg lang geleden al contact met Nijmegen ook en stond al gauw open voor CVS/CGT... Vandaar dat er de Verenigingen kwamen.
Life smells...
Gebruikersavatar
luipaardje
Actief lid
Berichten: 458
Lid geworden op: 05 aug 2012, 13:43

Bericht door luipaardje »

Directeur Pierre de Roy van het VCL is een tijd bestuurslid geweest van de Stichting, dus kent de mensen daar. Dat was in de tijd dat ze nog minder afstand tot Nijmegen wilden nemen dan nu. Hij had toen overal zo'n politiek antwoord op, van die gladde praatjes waarvan je weet dat ze recht proberen te praten wat krom is. Als de verenigingen er niet gekomen waren praatten ze bij de Stichting nu waarschijnlijk nog hetzelfde als toen.
asje
Donateur
Donateur
Berichten: 8649
Lid geworden op: 17 apr 2011, 00:19

Bericht door asje »

Scherp opgemerkt. Hoe er nu wordt rechtgepraat ivm het - nu eindelijk openbare - PACE-schandaal?
Life smells...
Gebruikersavatar
luipaardje
Actief lid
Berichten: 458
Lid geworden op: 05 aug 2012, 13:43

Bericht door luipaardje »

Ze hebben hun toon inmiddels wel wat gewijzigd. Over PACE hebben ze redelijk normaal gecommuniceerd rond de tijd dat de rechter uitspraak deed.
Wat mij betreft blijven ze voorlopig twijfelachtig. Zo publiceerden ze een paar maanden terug een lovende recensie over een boek dat een psychische benadering van de ziekte aanprees en nu dus de advertentie van het VCL.
asje
Donateur
Donateur
Berichten: 8649
Lid geworden op: 17 apr 2011, 00:19

Bericht door asje »

Idd. Zo lang ze niet schrijven dat ze zich schromelijk vergist hebben en excuses maken, is er nix veranderd (nu nog zeggen dat CGT soms/vaak kan helpen kan al niet meer).
Life smells...
Gebruikersavatar
NooitOpgeven
Actief lid
Berichten: 301
Lid geworden op: 12 nov 2012, 21:02

Bericht door NooitOpgeven »

Hoewel ik en gelukkig veel anderen er van overtuigd zijn dat ME niet psychisch is, kunnen we er niet omheen dat stress een hele grote invloed heeft.
Zeker in het begin als niets meer kan en je overal ziek van wordt. En niet te vergeten je financiële situatie, werk en niemand die je lijkt te begrijpen de stress enorm is en heel veel invloed heeft.
In die beginperiode van stress zal psychische hulp (en CGT, omdat daar ook stressvermindering bij hoort) een verbeteringspercentage geven.
Hierdoor zullen de psychologen hun behandeling altijd blijven goed praten.
asje
Donateur
Donateur
Berichten: 8649
Lid geworden op: 17 apr 2011, 00:19

Bericht door asje »

NO schreef: In die beginperiode van stress zal psychische hulp (en CGT, omdat daar ook stressvermindering bij hoort) een verbeteringspercentage geven.
Ik snap je, maar nee hoor, dat valt wel mee, kijk nog maar eens naar de PACE-cijfers. Met toch vooral leugens, kan men zo'n behandeling goedpraten.
Life smells...
Gebruikersavatar
tijs
Beginner
Berichten: 1
Lid geworden op: 17 feb 2015, 13:10

Bericht door tijs »

Ik ben ruim een jaar bij het VCL geweest en vind dat ze me daar goed geholpen hebben.
Snap niet zo goed de negatieve geluiden van sommige mensen hier, niet over het effect van hun behandeling en niet over de kosten.

Volgens mij zeggen en beweren de behandelaars van het VCL nergens dat ze CVS/ME genezen. De behandeling is er m.i. op gericht om inzicht te krijgen in jouw eigen omgang met de klachten en beperkingen van ME. En dat is winst!

Wat betreft de kosten; met een aanvullende verzekering worden alle kosten vergoed, behalve de eigen bijdrage van €50,-- die ze indertijd in rekening brachten, daar waren ze heel transparant over.

Ze hebben idd een doorstart gemaakt onder de naam "vermoeidheidenpijncentrum.nl". Op deze site is te lezen dat "De vergoeding bedraagt €780,- of €35,- per maand, verdeeld over 24 maanden."
Die €35,-- is met een beetje goede wil voor iedereen op te brengen en is dubbel en dwars waard lijkt me!
Gebruikersavatar
luipaardje
Actief lid
Berichten: 458
Lid geworden op: 05 aug 2012, 13:43

Bericht door luipaardje »

Je doet of dat voor iedereen winst is. Leren omgaan met je ziekte heeft (zoals je zelf al aangeeft) weinig met genezing te maken. Veel mensen kunnen dat zelf of regelen dat in hun eigen omgeving als ze er hulp bij nodig hebben. Dan is zo'n centrum niet nodig.
Ze geven trouwens wel aan dat de meeste mensen flink vooruit gaan en dat werkgevers nogal eens willen meebetalen omdat ze de werknemer weer snel terug aan het werk willen hebben. Dat lijkt er toch sterk op dat ze daarmee bedoelen dat mensen er fysiek flink op vooruit gaan, niet alleen leren ermee om te gaan.

De kosten die je noemt staan inderdaad op hun website. Met wat aanvullingen kan het nog wat oplopen. Maar het is wel al een stuk minder dan de E 100,00 per maand die hier eerder iemand meldde. Misschien dat ze iets hebben aangepast.

Het is natuurlijk prima dat jij je er goed geholpen voelt. Zowel positieve als negatieve ervaringen zijn interessant om te horen. En zoals bij alle behandelingen die we krijgen geldt dat wat voor de een werkt voor de ander niet hoeft te werken. En iets waar iemand geen verbetering bij ervaart kan voor een ander wel veel schelen.
Gebruikersavatar
semma
Gevorderd lid
Berichten: 1448
Lid geworden op: 23 nov 2011, 03:15

Bericht door semma »

Ik denk niet dat je zomaar kan stellen, dat iedereen wel € 35/mnd beschikbaar heeft.
Ik denk ook niet, dat met een aanvullende verzekering alles vergoed wordt. De basisverzekering ligt wettelijk vast, de aanvullende verzekering is geheel naar eigen inzicht in te richten door de ziektekosenverzekeraars en ze mogen ook zelf bepalen met welke behandelaars ze contracten afsluiten.
stargazertje
Gevorderd lid
Berichten: 3226
Lid geworden op: 17 jun 2010, 14:21

Bericht door stargazertje »

tijs schreef:Ik ben ruim een jaar bij het VCL geweest en vind dat ze me daar goed geholpen hebben.
Snap niet zo goed de negatieve geluiden van sommige mensen hier, niet over het effect van hun behandeling en niet over de kosten.

Volgens mij zeggen en beweren de behandelaars van het VCL nergens dat ze CVS/ME genezen. De behandeling is er m.i. op gericht om inzicht te krijgen in jouw eigen omgang met de klachten en beperkingen van ME. En dat is winst!

Wat betreft de kosten; met een aanvullende verzekering worden alle kosten vergoed, behalve de eigen bijdrage van €50,-- die ze indertijd in rekening brachten, daar waren ze heel transparant over.

Ze hebben idd een doorstart gemaakt onder de naam "vermoeidheidenpijncentrum.nl". Op deze site is te lezen dat "De vergoeding bedraagt €780,- of €35,- per maand, verdeeld over 24 maanden."
Die €35,-- is met een beetje goede wil voor iedereen op te brengen en is dubbel en dwars waard lijkt me!
Ik ben natuurlijk blij dat zij jou goed hebben kunnen helpen, maar als ik aan hun terugdenk aan mijn tijd daar dan heb ik geen positieve gedachten. Ik ging er absoluut niet heen voor genezing, maar kwam er door hun veel slechter uit dan ik er in ging en lukte het inzicht krijgen ook alles behalve. Doordat het toen in hun organisatie misging, ben ik min of meer aan mijn lot overgelaten voor vele maanden terwijl hun rekening flink gepeperd was + bleef. Ook schreven zij een hele hoop medicijnen en supplementen voor zonder te kijken of ik die nodig had/ tegen kon. Toen dat mis ging (mijn omgeving dacht dat ik zou overlijden door hoe ik er toen aan toe was) gaven zij ook min of meer niet thuis. Ipv te kijken wat er mis ging moest ik ongezien na een tijdje weer starten met alles waardoor alles weer mis ging. Als kers op de taart kwam bij het stoppen kwam ook een eindrapportage met mega veel fouten en weigerden zij erin te zetten dat ik achteruit was gegaan. Excuus voor alles hebben zij nooit aangeboden oid. Misschien pakken zij het nu anders aan en hebben zij hun leven gebeterd in de jaren tussen ons, maar mij zien zij er absoluut niet meer. Ben het trouwens eens met de 2 posters boven mij qua kosten en verzekering.
Gebruikersavatar
floortje28
Gevorderd lid
Berichten: 527
Lid geworden op: 04 nov 2013, 20:45

Bericht door floortje28 »

tijs schreef:Ik ben ruim een jaar bij het VCL geweest en vind dat ze me daar goed geholpen hebben.
Snap niet zo goed de negatieve geluiden van sommige mensen hier, niet over het effect van hun behandeling en niet over de kosten.

Volgens mij zeggen en beweren de behandelaars van het VCL nergens dat ze CVS/ME genezen. De behandeling is er m.i. op gericht om inzicht te krijgen in jouw eigen omgang met de klachten en beperkingen van ME. En dat is winst!

Wat betreft de kosten; met een aanvullende verzekering worden alle kosten vergoed, behalve de eigen bijdrage van €50,-- die ze indertijd in rekening brachten, daar waren ze heel transparant over.

Ze hebben idd een doorstart gemaakt onder de naam "vermoeidheidenpijncentrum.nl". Op deze site is te lezen dat "De vergoeding bedraagt €780,- of €35,- per maand, verdeeld over 24 maanden."
Die €35,-- is met een beetje goede wil voor iedereen op te brengen en is dubbel en dwars waard lijkt me!
@tijs, traject VCL heeft mij veel geld gekost voor behandeling onderzoeken medicatie supplementen injecties en extra eigen bijdragen. Resultaat minimaal toen het slechter ging was VCL niet thuis. Problemen in organisatie&bestuur VCL zorgde er voor dat VCL afspraken en behandeling niet nakwam. Rekeningen en aanmaningen werden gestuurd voor werk dat niet was gedaan. Advocaat er op moeten zetten directeur De Roy door het stof gegaan en gemaakte fouten erkend. Nazorg is slecht. Afrader voor ME CVS patienten. Vermoeidheidcentrum failliet https://www.bs-advocaten.nl/vermoeidhei ... verslagen/ lopen verschillende onderzoeken naar bestuur. Zorgteam failliet ontslag voor 43 medewerkers aangevraagd http://www.omroepflevoland.nl/nieuws/13 ... angevraagd VCL startte in 2008 veelbelovend met ambitie https://www.flevopost.nl/ondernemen/act ... lsquo.html http://www.kliniekoverzicht.nl/news/518 ... Bnten.html
Gebruikersavatar
jhanne
Actief lid
Berichten: 341
Lid geworden op: 23 nov 2017, 15:52

Bericht door jhanne »

Ik heb er vorig jaar naar gekeken, maar is te ver voor me. Ook dat ze gelijk medicatie voorschrijven sprak me niet aan. Ik word ziek van medicijnen en heb al teveel artsen meegemaakt die dat niet geloven. Geeft alleen maar stress om dat weer uit te moeten leggen, ik ben wel klaar hoor met artsen...

Ook weinig info over wat ze dan onderzoeken enzo.
maar ze deden volgens mij geen CBT/GET, er wordt gesproken van leren omgaan met je ziekte, niet van genezing.
Gebruikersavatar
floortje28
Gevorderd lid
Berichten: 527
Lid geworden op: 04 nov 2013, 20:45

Bericht door floortje28 »

Internist dr Joris Vernooij doet poli in Lelystad en De Bilt https://vermoeidheidenpijncentrum.nl/we ... moeidheid/ http://pijnhoeftniet.nl/vermoeidheid-pijncentrum.html
Pijn http://pijnhoeftniet.nl/medicijnen.html Het pakket aan medicijnen wat aan ME patienten wordt voorgeschreven door Visser Vermeulen Vernooij Koning is in veel gevallen een behoorlijk pakket en veel mensen gebruiken verschillende soorten pijnmedicatie en slaapmedicatie.
Opiaten (of opioiden) zijn middelen die worden ingezet bij hevige pijn. Opiaten veroorzaken pijnstilling maar kunnen ook vervelende bijwerkingen met zich meebrengen zoals misselijkheid, sufheid, ernstige verstopping van de darmen en afhankelijkheid. Voorbeelden: tramadol (Tramal®), morfine (Kapanol®, MS Contin®), codeïne, methadon (Symoron®), nicomorfine (Morzet®) en hydromorfon (Palladon®).
Slaapmedicatie als https://www.nhg.org/standaarden/volledi ... apmiddelen en melatonine mirtazapine amitriptyline.

Mensen moeten zich leren afvragen en er over leren nadenken of je wel veel medicatie wilt nemen.
Opiaten epidemie in VS https://www.mediwietsite.nl/ouderen-ver ... /[quote]In Nederland liggen die cijfers lager, maar relatief gezien zijn ze even schokkend. Er zijn een half miljoen mensen die dagelijks slaap- of kalmeringsmiddelen gebruiken. Een op de zes á zeven vrouwen gebruikt de verslavende middelen gemiddeld zo’n 12 tot 20 jaar lang. Dat is twee keer meer dan het gebruik van de mannelijke populatie. Jaarlijks sterven er 200 mensen en raken er 20.000 gewond door ongevallen te wijten aan kalmerings-middelen.[/quote]Er zijn andere mogelijkheden als medicinale cannabis-/wietolie of CBD olie. Studie: 93% patiënten heeft liever cannabis dan pillen https://www.mediwietsite.nl/studie-pati ... is-pillen/
‘Full spectrum’-wietolie meest effectief tegen chronische pijn https://www.mediwietsite.nl/full-spectr ... sche-pijn/
Hoe cannabis ME kan behandelen https://sensiseeds.com/nl/blog/hoe-cann ... droom-cvs/
eline1
Beginner
Berichten: 43
Lid geworden op: 20 okt 2013, 19:37

Bericht door eline1 »

Ik ben daar 8 jaar geleden geweest en toen waren er idd weinig onderzoeken. Vragenlijsten, fietstest etc maar verder niet zulke onderzoeken die bijv dr Visser doet.
Kwa behandeling was het toen b12 tabletjes, sport, psycholoog, diëtist etc. Ben daar niet in behandeling gegaan aangezien je voor het hele jaar moest betalen ook al wilde je eerder stoppen met de behandeling.
Op een schaal van 1 tot moe ben ik vandaag doornroosje
Plaats reactie