Blog ME congres 2015 neuroloog E. Keuter

Hier kan gediscussieerd worden over nieuws, artikelen en onderzoek over ME (cvs)

Moderator: Moderators

Gebruikersavatar
brad
Beginner
Berichten: 82
Lid geworden op: 18 mei 2015, 15:40

Bericht door brad »

Bedankt Grigor en Abby. Als je het blogje eens beter inhoudelijk bekijkt en analyseert dan blijft er in wetenschappelijke zin echt bar weinig over. Emile Keuter onderbouwt zijn beweringen niet met adeguaat bewijs. Hieruit blijkt weer eens hoe vooringenomen deze neuroloog is. Daarnaast worden er een partij drogredenen opgesomd waar de vereniging van kwakzalverij u tegen zegt. Zo schrijft hij dat patiënten moeite zouden hebben zich door een psycholoog te laten behandelen en halsstarrig de kracht van de menselijke geest zouden ontkennen. Ook zou deze neuroloog wat van zijn levensvreugde aan de patiënten overdragen, de schat! En als voorbeeld schetst hij dat patiënten met een lichte spierdystrofie zo goed zouden reageren op CGT. Dit heeft volgens hem Nijmegen aangetoond. In psychologisch onderzoek kan er heel goed sprake zijn van het zogenaamde placebo-en pleasing the therapeut effect. Ook het natuurlijk herstel speelt een rol. Tja, er zijn geen dubbel blinde replicatiestudies of grote groepen patiënten onderzocht, objectieve meetpunten ontbreken. En dan durft meneer Keuter over pseudowetenschappelijke argumentatie te spreken. Need i say more? Ja, ook het hele ziektebeeld ME begrijp hij niet door dit gelijk te stellen aan vermoeidheid. Dat de ene vermoeidheid de andere niet is maakt niets uit en dat ME zoveel meer symptomen behelst doet er niet toe want vermoeidheid is slechts een gevoel. Dat er heel veel CVS/ME patiënten zijn die gewoon CGT hebben ondergaan en zeer gemotiveerd waren maar waarbij de therapie niet hielp doet er ook allemaal niet toe. Het adagium van Emile Keuter is: Go see the psychotherapeut en zing Hallelujah!
Gebruikersavatar
leena
Actief lid
Berichten: 171
Lid geworden op: 23 jun 2015, 11:43

Bericht door leena »

Beste heer Keuter,

Aangezien u hier toch meeleest, eventjes een reactie op uw blog van 29 december. Ik doe het anoniem, aangezien dat voor u toch niets uitmaakt, maar schelden zal u hier niet vinden. Voor u denkt van weer zo'n geval dat liever erkenning en genoegdoening krijgt dan genezing, leest u vooral even verder en let op de inhoud van wat ik zeg.

Want erkenning en genoegdoening en geen genezing, daar zijn patiëntenverenigingen naar op zoek hé volgens u? Wel, ik heb snel eventjes wat opzoekwerk verricht, maar nergens vond ik 'erkenning en geen genezing' vermeld als doelstelling. Denkt u niet dat mensen vooral erkenning willen in de hoop op meer onderzoek en zo beterschap of genezing?

Verder haalt u drie onderwerpen aan: lyme, e-nummers en vitamine D. Vitamine D, die zowat bij elk standaard bloedonderzoek gecontroleerd wordt bij de huisarts, is volgens u het jongste waarover gezeurd wordt en waar men wil dat verder naar gezocht wordt. Echt? Heeft u hier ook bewijs van? Want ook dit vond ik niet terug bij die agressieve patiëntenverenigingen hoor. Hetzelfde met e-nummers. Dat is inderdaad een foute hype. Maar geen hype onder mensen met me/cvs dacht ik? Maar eerder onder een deel van de gewone bevolking dat sowieso al meer openstaat voor andere hypes zoals glutenvrij eten en dergelijke. En mensen met me/cvs blijven nu éénmaal een afspiegeling van de gewone bevolking, dus lijkt het me ook normaal dat één of twee enkelingen met me/cvs hierin meegaan. Maar om dit dan meteen als representatief te zien voor alle mensen met me/cvs? En dan natuurlijk de laatste, lyme. Ja het klopt dat heel wat mensen hier onterecht in meegaan en dit terwijl vaak gewerkt wordt met niet erkende labo waar veel vals positieve resultaten uitkomen. Maar evengoed heel veel mensen zien dit in en staan nergens uit te roepen dat ze geloven dat ze lyme hebben en waarschuwen zelfs nieuwe patiënten voor deze artsen en testen. Ja, ook op de fora waar u het over heeft, of leest u enkel selectief?

U gaat ervan uit dat cgt aangetoond werkzaam is bij gemotiveerde mensen met me/cvs en ruimer genomen solk. Het lijkt me sterk dat je kan spreken over 'een solk' als ziekte op zich die zich uit in allerlei verschillende symptomen of syndromen, maar waarbij er telkens eenzelfde mechanisme achter zit. Hier is tot op de dag van vandaag geen sluitend bewijs voor gevonden. Maar toch is dit de visie waarop cgt voor me/cvs voor een groot deel gebaseerd is. Artsen die deze visie aanhangen gaan er namelijk van uit dat, los van wat de oorspronkelijke oorzaak is, patiënten door bepaald gedrag en gedachten, in een zichzelf in stand houdende vicieuze cirkel terechtkomen en het zo chronisch wordt. Mag ik u er even op wijzen dat dit slechts een hypothese is waar ook geen wetenschappelijk bewijs voor is. En een eventuele goede werking van cgt (of get) kan deze hypothese in geen geval bevestigen. Want u zegt het zelf in deze blogpost, cgt kan ook werkzaam zijn bij andere aandoeningen waarbij een helemaal ander mechanisme aan de orde is, zoals fshd waar u het over heeft. Het al dan niet werkzaam zijn van cgt zegt dus niets over het mechanisme dat erachter zit.

Ik zei eventuele resultaten van cgt, want u zal vast ook op de hoogte zijn van de artikelen van David Tuller en de correct opgebouwde kritiek op het engelse PACE onderzoek?

Ik ben helemaal pro naar een psycholoog gaan voor wie dat zelf wenst. Solk, me/cvs of hoe je het ook noemt zijn geen leuke dingen, en hoe je ze ook noemt of wat er ook achter zit, verandert daar niks aan. Maar tot op heden weet men niet wat erachter zit. Aangezien moeheid slechts een symptoom is, en je criteria nog zo strak mag maken, zal je sowieso met een heterogene groep blijven zitten, wat onderzoek dan weer heel moeilijk maakt. En psychisch en sociaal hebben lichamelijk onverklaarde klachten, net als verklaarde klachten, zeker gevolgen. Een psycholoog kan dan zeker iets betekenen als er een hulpvraag hieromtrent is. Maar iemand naar een psycholoog sturen om en hypothetische vicieuze cirkel te doorbreken waar geen enkel wetenschappelijk bewijs voor is dat die uberhaupt bestaat?

Ik heb het alvast geprobeerd. Maar zonder succes. Met zelfs niet de minste invloed erop. En ik was nochtans een voorbeeldpatiënte en werd nooit als ongemotiveerd bestempeld. Maar hierdoor ben ik nooit gekke onwetenschappelijke ideeën gaan aanhangen. Mijn klachten, en die van vele anderen zoals uit de kritiek op het pace onderzoek komt, beteren gewoon niet met cgt. Wij hebben tot op heden onverklaarde klachten. Maar onze klachten zijn daarom niet onverklaarbaar, want iets wat onverklaarbaar is, dat kan niet bestaan hé. Dit alles in acht genomen, wordt het dan niet dringend tijd voor meer onderzoek naar me/cvs of hoe je het ook wilt noemen en ruimer genomen solk? Aangezien onverklaarbaar niet bestaat, is er een verklaring voor, alleen werd deze tot op de dag van vandaag helaas nog niet gevonden. Met het uitsluiten van enkele gekende oorzaken van onder andere het ene symptoom moeheid, en met de zeer twijfelachtige (en eigenlijk ontkrachte) werking van cgt bevestig je nog niet de visie van de vicieuze cirkel die u aanhangt. Want zo gaat dat nu. En ik dacht dat u net niet aan pseudowetenschap wou doen?
Gebruikersavatar
risada
Beginner
Berichten: 26
Lid geworden op: 21 aug 2011, 13:53

Bericht door risada »

Wat goed verwoord Leena! Helemaal mee eens!
asje
Donateur
Donateur
Berichten: 8649
Lid geworden op: 17 apr 2011, 00:19

Bericht door asje »

Heel goed, brad en leena! Er had nog wel bij mogen staan dat velen juist veel zieker zijn geworden met CGT/GET.

Het verbaast me toch wel dat nu met alle ontwikkelingen, mede door vele vooraanstaande artsen-onderzoekers en mind you, zelfs Wessely inbindt, artsen zich nog hieraan branden. Keuter leest wsl helemaal niets over de ontwikkelingen rond ME, wat hem volstrekt waardeloos maakt in dezen.
Life smells...
Gebruikersavatar
petraroos
Donateur
Donateur
Berichten: 5756
Lid geworden op: 31 mei 2009, 10:58
Locatie: Zuid-Holland

Bericht door petraroos »

goeiemorgen,

Helemaal met jullie eens.

Wat een arrogante l..,

lieve groetjes
petraroos
''ME telt vele kwalen,
wie wil ,kan ze komen halen.
ik ben ze liever kwijt dan rijk.''
Gebruikersavatar
meintje
Vertaler
Berichten: 281
Lid geworden op: 10 feb 2014, 12:39

Bericht door meintje »

meneer Keuter,

Mocht u hier toch meelezen:

Ik heb eigenlijk maar 1 vraag, zou u daar eens eerlijk een kwartiertje over willen nadenken:

maar wat als die ME patienten WEL gelijk hebben?

te allen tijde bereid hierover met u van gedachten te wisselen (maar helaas beperkt tot een half uur max)

met vriendelijke groet,
Meintje
asje
Donateur
Donateur
Berichten: 8649
Lid geworden op: 17 apr 2011, 00:19

Bericht door asje »

Het zal stil blijven, als altijd.
Life smells...
Gebruikersavatar
petraroos
Donateur
Donateur
Berichten: 5756
Lid geworden op: 31 mei 2009, 10:58
Locatie: Zuid-Holland

Bericht door petraroos »

Doodstil :-&

En als ze al iets zeggen zijn het pinokkio''s :^o

lieve groetjes
petraroos
''ME telt vele kwalen,
wie wil ,kan ze komen halen.
ik ben ze liever kwijt dan rijk.''
Gebruikersavatar
brad
Beginner
Berichten: 82
Lid geworden op: 18 mei 2015, 15:40

Bericht door brad »

Meneer Keuter heeft in ieder geval al 2 gegadigde leden en fans voor zijn Psychosomatische cirkel Fuik clubje te weten ene M.D. Oosterhoff, psychiater, T.J.W. de Ruiter, revalidatiearts. Wat kunnen deze mensen toch een hoop onzin schrijven over 'wetenschap'. Hebben zij nu echt niet door dat ze zich zelf met een vorm van pseudowetenschap bezig houden die psychologie heet en daarmee ernstig zieke patiënten beschadigen. Het is daadwerkelijk een schande! Als ooit onomstotelijk bewezen wordt dat ME een fysiek aantoonbare ziekte is - en die dag komt- dan behoren deze figuren per direct ontslagen te worden.
abby
Vertaler
Berichten: 197
Lid geworden op: 18 aug 2015, 22:12

Bericht door abby »

Ben ik het helemaal mee eens, brad, en ik hoop ook dat die mensen ooit officieel op de vingers worden getikt, op welke manier dan ook. Maar ergens vrees ik dat dat nooit zal gebeuren. Ze zijn zo goed in het verdraaien van hun eigen woorden dat het wschl. zoiets zal worden als: 'Oh maar dát bedoelden we natuurlijk niet! We bedoelden al die ándere mensen, die ... (vul nieuwe niet-verklaarde ziekte in) hebben'. En zo blijven ze eeuwig doorgaan. Bijleren? Wat is dat?

Het is ongelooflijk hoe ze halsstarrig blijven vasthouden aan hun hypothese, zelfs als de realiteit hen al lang heeft ingehaald. Maar ik probeer het ook van hun kant te bekijken (zonder het goed te keuren!!): ze hebben heel hun carrière opgebouwd rond deze theorie. Als ze toegeven dat ze fout zitten, dan stort heel hun levenswerk in elkaar en hebben ze niks meer. Dus ze proberen het met alle mogelijke middelen te beschermen, en als daar patiënten bij sneuvelen (letterlijk en figuurlijk), dan is dat maar zo. Bij ons patiënten is het eigenlijk net hetzelfde, maar is het niet ons levenswerk, maar héél ons leven dat hier op het spel staat. Dus vanzelfsprekend gaan we voor onszelf opkomen, want wij zitten dag in dag uit met onze neus op de realiteit. Ik denk altijd maar: waarheid duurt het langst... :roll:
Gebruikersavatar
brad
Beginner
Berichten: 82
Lid geworden op: 18 mei 2015, 15:40

Bericht door brad »

Ja Abby, waarschijnlijk heb je gelijk. Medici komen altijd weg met zaken die fout gaan of verkeerde inzichten. Dit is erg storend en onrechtvaardig. Lees alleen het aantal misstanden maar die gepubliceerd werden enige jaren geleden. Ook rapporten (BMJ)over medicatie waarvan maar 12% blijkt te werken. Maar daar heeft niemand een probleem mee. Ook al die therapeuten die geld verdienen aan psychosomatische ziekten -waar ook ME onder valt- is pure business. Professor van der Meer zei ooit eens: '' als ik het kon zou ik ze allemaal brodeloos maken''. Soms heeft van der Meer heldere momenten. Wetenschap hoort transparant te zijn en artsen horen hun fouten gewoon toe te geven. We zijn allemaal maar mensen en zij doen echt wel hun best. Niemand zal het een arts kwalijk nemen als hij iets niet weet. Zeg het gewoon en verzin er geen psychosomatische leuk klinkende fantasietjes bij die zogenaamd de indruk moeten wekken alsof ze de klachten begrijpen.
abby
Vertaler
Berichten: 197
Lid geworden op: 18 aug 2015, 22:12

Bericht door abby »

Ja, dat is de nagel op de kop: toegeven dat je iets niet weet. Daarmee respecteer je je patiënt veel meer dan hem iets voor te spiegelen enkel en alleen om je eigen eergevoel te voeden. Ik probeer er eerlijk gezegd niet meer te veel bij na te denken, want al het misbruik dat ik tot hier toe heb gezien binnen de geneeskunde is gewoonweg misselijkmakend. Dus ik probeer me te focussen op diegenen die wél het beste met ons voor hebben, en niet te trots zijn om toe te geven dat ze niet alle waarheid in pacht hebben.
Gebruikersavatar
brad
Beginner
Berichten: 82
Lid geworden op: 18 mei 2015, 15:40

Bericht door brad »

Abby, ik denk niet dat meneertje Keuter ooit iets toe zou geven daar is zijn ego veels te groot voor. Dit meneertje schoffeert namelijk diverse groepen patiënten en denkt dat hij de lieve heer zelf is. Lyme -whiples- en pijn patiënten zijn ook een favoriet pis paal groepje van dit neuroloogje.

Zie bijvoorbeeld: http://www.lymenet.nl/forum/viewtopic.php?t=6736
http://www.medischcontact.nl/Opinie/Col ... 44/PIS.htm

Emile Keuter zou deze patiënten het liefst ook PIS noemen dat bekt lekker vindt hij.
Daarnaast is hij betrokken geweest bij een richtlijn voor medisch onverklaarbare klachten (Presentation of the Multidisciplinary Guideline Medically Unexplained Physical Symptoms (MUPS) and Somatoform Disorder in the Netherlands: disease management according to risk profiles).

Verder zijn er geen enkele medische onderzoeken of citaten van deze Neuroloog bekend in PUBMED.
asje
Donateur
Donateur
Berichten: 8649
Lid geworden op: 17 apr 2011, 00:19

Bericht door asje »

Brad, vd Meer die 'ze' brodeloos wou maken? Vd Meer is de psychosomatische school?!?

Verder weinig aan jullie toe te voegen :) Idd, natuurlijk gaat er helemaal niemand op de vingers getikt worden, 't gaat om een algemeen geloof binnen de GZ, waar de weldenkenden in dezen de uitzondering zijn. Of dat psychosomatische geloof ooit verdwijnt ..?
Life smells...
abby
Vertaler
Berichten: 197
Lid geworden op: 18 aug 2015, 22:12

Bericht door abby »

dat bedoelde ik ook, Brad, dat hij het toch nooit zou toegeven.:roll:

PIS, meen je dat nou? Ik moest even doorklikken om te kijken of het echt waar was. Dat vind ik er echt ver over. Da's al net zo erg als die Engelstaligen van zijn soort, die zeggen dat ME-patiënten de term ME verkiezen 'cause it's all about ME ME ME ME'. Waar ben je dan mee bezig?

Ik wil al de hele tijd een opmerking maken over zijn grappige achternaam, maar denk ik dat ik hier de enige vlaming ben? hihi :lol:

@asje Ik ga ervan uit dat dat psychosomatische geloof (want meer dan een geloof is het niet) nog lang zal meegaan, en steeds zal opschuiven naar de volgende 'onverklaarbare' aandoening. Als een kind op school zo zou doen, zou hij het label 'leerresistent' meekrijgen... ](*,)
Plaats reactie