1 jaar verder

Alle vragen over diagnose en testen. Welke testen voor ME (cvs)? Wat betekenen de resultaten?

Moderator: Moderators

Gebruikersavatar
luipaardje
Actief lid
Berichten: 458
Lid geworden op: 05 aug 2012, 13:43

Bericht door luipaardje »

Gisteren 40 wortelen uitgetrokken en schoongemaakt, de hele nacht dorst en hoofdpijn.
Voor worteltrekken kun je ook een rekenmachine gebruiken :-)
Gebruikersavatar
ronald.be
Beginner
Berichten: 45
Lid geworden op: 20 okt 2014, 14:34

Bericht door ronald.be »

Coucke 'zeker nog even volhouden' lijkt me te weinig; je bent al bij ontelbare artsen geweest, terwijl Coucke alles serieus neemt en duidelijk méér onderzoekt, nu nog evt bij hem weggaan om weer naar een andere arts te gaan, lijkt me echt grote onzin.
Ik heb al veel gelezen op dit forum en de meeste zijn het er over eens dat Coucke altijd hydrocortisol geeft. Mijn vraag was gewoon hoeveel mensen hebben dezelfde diagnose gekregen en zijn ze beter geworden?
Ik ben nu al enkele maanden in behandeling en ik voel me helemaal niet beter. Zeker hormonaal voelt het heel slecht aan. Stress management is slechter dan ooit en ik slaap zeer weinig wegens veel te actief, precies alsof ik speed genomen heb. (hoewel ik niet weet hoe dat voelt :))
Maar ik ga het volhouden tot hij met dure behandelingen komt. Ik moet over 3 weken terug gaan en dan krijg ik de ITT-test uitslag. We zullen zien
Gebruikersavatar
ronald.be
Beginner
Berichten: 45
Lid geworden op: 20 okt 2014, 14:34

Bericht door ronald.be »

Voor worteltrekken kun je ook een rekenmachine gebruiken Smile
Zo geavanceerd zijn we nog niet in België. Als ik nog eens worteltjes ga uitdoen zal ik je rekenmachine komen lenen!
asje
Donateur
Donateur
Berichten: 8649
Lid geworden op: 17 apr 2011, 00:19

Bericht door asje »

...de meeste zijn het er over eens dat Coucke altijd hydrocortisol geeft.
Als het klopt dat we ongeveer allemaal oa bijnieruitputting hebben, kan dat logisch zijn. Ik heb nog niet eerder gehoord van specifiek AGS, weet niet of er meer zijn met deze diagnose. Maar het lijkt erop dat je een te hoge dosis slikt met die hyperactiviteit enzo, dat is een kwestie van goed instellen. Je zou alvast kunnen proberen een lagere dosis te gebruiken.

Ben wel benieuwd naar de uitslagen straks. Wat heeft C. nog meer getest bij je? En ja, ik snap 't, als er dure behandelingen voorgesteld worden ...
Life smells...
asje
Donateur
Donateur
Berichten: 8649
Lid geworden op: 17 apr 2011, 00:19

Bericht door asje »

Haha grappig, 'worteltjes uitdoen', in NL zou dat betekenen dat je worteltjes aan hebt, zoals je een broek aan hebt, en uit doet.
Life smells...
Gebruikersavatar
ronald.be
Beginner
Berichten: 45
Lid geworden op: 20 okt 2014, 14:34

Bericht door ronald.be »

Wat heeft C. nog meer getest bij je?
Niet zo heel veel denk ik.

- een stoelgang test voor leaky gut. Mijn darmen waren heel slecht - zoals de meeste hier waarschijnlijk.

- ITT test: uitslag krijg ik later deze maand.

- Intolerantie test die voor geen meter klopt :) Ik ga eens vragen of een histamine intolerantie ook in die test zit.

- en dan een bloedtest maar de details weet ik daar niet van. Uitschieters daar zijn Vrij cortisol, DHEA-s, epstein-barr IgG. Allemaal redelijk te hoog.
asje
Donateur
Donateur
Berichten: 8649
Lid geworden op: 17 apr 2011, 00:19

Bericht door asje »

ronald schreef: - Intolerantie test die voor geen meter klopt
?? Hoezo?
Life smells...
Gebruikersavatar
ronald.be
Beginner
Berichten: 45
Lid geworden op: 20 okt 2014, 14:34

Bericht door ronald.be »

Ik was onderaan begonnen met de lijst, dus dingen waar ik niet op reageer. Eerste ingredient (tomaat) geprobeerd en ik ben daar erg ziek van geworden. Ik kweek zelf heerlijke tomaten :) dus ik heb het verschillende keren geprobeerd. En zo zijn er nog ingrediënten waar ik volgens de test tegen zou moeten kunnen, maar waar de praktijk iets anders zegt.
Zelf vermoed ik dat ik een histamine intolerantie heb en ik weet niet of die intolerantie test dat laat zien. Ik ga het de volgende keer eens vragen (als ik het niet vergeet)

Maar het was allemaal wel waard. Ik heb toch 2 nieuwe ingrediënten gevonden die ik kan eten en die vormen nu de basis van mijn dieet. Vooral het zelf gemaakt boekweit brood is heerlijk. Ik had jaren geen brood meer gegeten en het is zo handig om eens niet te moeten koken.
asje
Donateur
Donateur
Berichten: 8649
Lid geworden op: 17 apr 2011, 00:19

Bericht door asje »

Wel vreemd dan, ja. Hoe heeft hij getest dan, met welke methode? Histamine moet mss wel helemaal anders/apart getest worden (?).

Boekweit is héérlijk :D Je kunt er ook pap en pannenkoeken van maken, echt zo lekker ... De bio-winkel heeft er ook crackers van, beetje neutraal van smaak, maar je kunt dan wel eens crackertjes eten. Het is trouwens geen graan, het zijn zaden, maar dat wist je wellicht.
Life smells...
Gebruikersavatar
semma
Gevorderd lid
Berichten: 1448
Lid geworden op: 23 nov 2011, 03:15

Bericht door semma »

Wat is AGS?
Ben je al bij een orthomoleculair arts geweest? Die kijkt naar de nutriënten incl. verhoudingen, stuurt bij met eetadviezen en supplementen. Sommigen zijn ook in schildklieren gespecialiceerd. Maar ik weet weinig over de verschillende behandelaars in Nederland en niets over de Belgische.
Gebruikersavatar
semma
Gevorderd lid
Berichten: 1448
Lid geworden op: 23 nov 2011, 03:15

Bericht door semma »

Ik kan niet tegen boekweit. Ik kan niet tegen gluten en helaas ook niet tegen de gluten-look-a-likes, zoals in boekweit, havermout, etc. Gluten is het beschermmiddel tegen weer en wind en ik denk ook tegen schimmels. De andere granen en grassen hebben ook zoiets. Te lang ongediagnosteerd door moeten lopen en te lang gluten blijven eten. Dat ik niet tegen een aantal alternatieve granen & grassen kan, weet ik al sinds de jaren '80. Dat het om gluten-look-a-like-houdende produkten gaat, weet ik pas sinds een paar jaar.

Het is een groot gemis geen stevige boterhammen te kunnen eten, er gaat niets boven een stapeltje volkorenbrood met kaas. Of een flinke portie bruine rijst. Hoe meer je weet, hoe bewerkelijker het wordt. Volkorenprodukten moeten ingeweekt worden tegen fytinezuur. Minimaal 4 uur van te voren. Als het niet zelf fytasehoudend is, moet je er een schepje van iets met fytase door doen, bv. een schepje tarwemeel (maar dat bevat gluten). Ik ben niet zo georganiseerd dat er als ik ga koken correct geweekte & gespoelde rijst klaar staat. Wel kom ik af en toe een pot vergeten inweeksel tegen, die moet dan direct weggegooid worden.

Je schijnt tarwemeel zelf te kunnen ontgluten, maar dan staat er weer niet bij hoe dat moet (en of dat haalbaar is, misschien moet je het met veel water uitwassen, het omgekeerde van gluten uitspoelen t.b.v. seitan-produktie).
abby
Vertaler
Berichten: 197
Lid geworden op: 18 aug 2015, 22:12

Bericht door abby »

Ik heb ooit veel geëxperimenteerd met glutenvrije/graanvrije alternatieven voor brood. Deze zadencrackers waren een paar jaar geleden een hit op internet, en vond ik echt wel geslaagd, en makkelijk te maken. I.p.v. lijnzaad kan je ook chiazaad gebruiken, of half/half. Het lijnzaad/chiazaad moet de helft uitmaken van de totale hoeveelheid zaden, en voor de andere helft kan je zelf kiezen wat voor zaden je erin doet.

http://www.brendakookt.nl/2014/08/06/kn ... ncrackers/
Knapperige Zadencrackers
Ingrediënten voor 10-14 crackers

125 gram gebroken lijnzaad
25 gram sesamzaad
50 gram zonnebloempitten
50 gram pompoenpitten
180 ml water
1 tl zout

Bereiding:

Meng de zaden met zout in een kom en voeg het water toe. Laat dit een half uurtje staan.

Verwarm de oven voor op 180 °C en bekleed een bakplaat met bakpapier.

Na het half uur hebben de zaden en pitten het vocht opgenomen en is het mengsel een beslag. Verdeel het beslag over de bakplaat, spreid dit zo uit zodat er een rechthoeken plaat ontstaat. Leg hierover nog een vel bakpapier en druk het met een deegroller (of met je handen) goed aan.
Verwijder het bovenste vel bakpapier en bak de crackers 25 minuten in de oven. Snijd de crackers na het bakken in gelijke stukken en laat ze afkoelen.

Als je crackers niet droog genoeg zijn kun je ze na het snijden omkeren en zo nog even in de oven verwarmen. Hierdoor wordt de onderkant van de zadencrackers ook mooi droog en knapperig.
asje
Donateur
Donateur
Berichten: 8649
Lid geworden op: 17 apr 2011, 00:19

Bericht door asje »

[quote-"semma"]
Volkorenprodukten moeten ingeweekt worden tegen fytinezuur.
[/quote]

Fytinezuur schijnt ook positieve eigenschappen te hebben. Mss alleen een probleem als je vooral heel veel volkorengranen, bonen, noten en zaden eet.
Life smells...
Gebruikersavatar
semma
Gevorderd lid
Berichten: 1448
Lid geworden op: 23 nov 2011, 03:15

Bericht door semma »

asje schreef:[quote-"semma"]
Volkorenprodukten moeten ingeweekt worden tegen fytinezuur.
Fytinezuur schijnt ook positieve eigenschappen te hebben. Mss alleen een probleem als je vooral heel veel volkorengranen, bonen, noten en zaden eet.[/quote]

Ik weet het, je schijnt toch wel alles nodig te hebben. Maar wie glutenvrij eet, wordt doodgegooid met noten en bonen etc. en dus hier de crackers die alleen uit zaden bestaan.

Daarnaast kijk ik steeds verbaasd naar de lijnzaadrecepten. Ik ken het als laxeermiddel.
Gebruikersavatar
semma
Gevorderd lid
Berichten: 1448
Lid geworden op: 23 nov 2011, 03:15

Bericht door semma »

Ik krijg de quotes niet goed bij geneste quotes.
Plaats reactie