1 jaar verder

Alle vragen over diagnose en testen. Welke testen voor ME (cvs)? Wat betekenen de resultaten?

Moderator: Moderators

asje
Donateur
Donateur
Berichten: 8649
Lid geworden op: 17 apr 2011, 00:19

Bericht door asje »

Als ik griep oid krijg, ben ik juist héél beroerd met alles erger, de meesten dacht ik toch.

Wat zegt C. dan over je intoleranties? En sinds wanneer precies slechter?

Ben benieuwd, met 't nieuwe middel dan.

Je kunt gewoon een B12-tekort hebben, evt door je dieet.
Life smells...
soof
Gevorderd lid
Berichten: 931
Lid geworden op: 25 aug 2013, 10:37
Contacteer:

Bericht door soof »

hier met griep ook, nou ik zou het niet beter noemen want de griep heft dat op, maar minder wazig enzo

dat krijg je he met virusjes in je kop ;)
"Ik kan toch niets doen. Ik ben arts." Emile Keuter
Gebruikersavatar
semma
Gevorderd lid
Berichten: 1448
Lid geworden op: 23 nov 2011, 03:15

Bericht door semma »

Zou de verbetering tijdens griep kunnen komen van de tijdelijke verhoogde lichaamstemperatuur? Misschien moet je eens opletten wat je waarneemt van wel/niet warm genoeg en hoe je dat waarneemt.
Gebruikersavatar
ronald.be
Beginner
Berichten: 45
Lid geworden op: 20 okt 2014, 14:34

Bericht door ronald.be »

Lang geleden dat ik nog gepost heb maar helaas geen beterschap te melden. Zware achteruitgang alweer maar dat is mijn eigen domme fout.

Onder lichte druk van mijn partner een afspraak gemaakt met een reguliere maag-darm specialist. Ik zat nog niet op mijn stoel of we hadden al ruzie :) Om een lang verhaal kort te maken, heb ik ingestemd met een darm onderzoek. Stom van mij. Ik kreeg daar een barium drankje en met grote angst heb ik het dan toch maar opgedronken. Volgende dag erg misselijk, schildklier waardes door het dak. Neurologische klachten enorm toegenomen en darmen slechter dan ooit. Tot op heden nog geen beterschap.

Positief is dat klachten door mijn B12 tekort beginnen weg te gaan.

Ook nog positief is dat mijn dieet goed voelt. Geen buikpijn meer! De laatste fout was de 40gr zout chips dat ik enkele malen per week at. Ik moet zeggen dat het dieet van Christine Tobback 100% correct is! Niks dan lof voor haar.

Maar ondanks alles is het niet beter. Vooral de neurologische klachten worden onhoudbaar en ik ben zeer bang voor de winter.
asje
Donateur
Donateur
Berichten: 8649
Lid geworden op: 17 apr 2011, 00:19

Bericht door asje »

Niet echt goed nieuws dus :(

Maar kwam er iets uit dat darmonderzoek?

Als je een verslechtering hebt door overbelasting, idg het darmonderzoek, heeft 't meestal wel wat tijd nodig alvorens het weer herstelt ... En daardoor wsl ook de verergerde neuro-klachten.

En ben je echt getest op AGS door Coucke?
Life smells...
Gebruikersavatar
ronald.be
Beginner
Berichten: 45
Lid geworden op: 20 okt 2014, 14:34

Bericht door ronald.be »

asje schreef:Niet echt goed nieuws dus :(

Maar kwam er iets uit dat darmonderzoek?

Als je een verslechtering hebt door overbelasting, idg het darmonderzoek, heeft 't meestal wel wat tijd nodig alvorens het weer herstelt ... En daardoor wsl ook de verergerde neuro-klachten.

En ben je echt getest op AGS door Coucke?
Neen, het darmonderzoek heeft niks opgeleverd. Alles was goed. Maar het was een zeer arrogante dokter en ze had de naam "Coucke" op mijn papieren gezien. Dan stopt het meestal :D

Ja, Coucke heeft een ITT gedaan en dat was duidelijk AGS volgens hem. Er is al iets mis met mij sinds puberteit en nadat ik er (veel) over gelezen heb, zijn er wel sterke aanwijzingen dat het AGS is. Ik geloof wel dat het de oorzaak is van mijn problemen.
Ik ben gisteren bij Coucke geweest. Ik word nu al meer dan 1 jaar behandeld voor AGS en ik ben slechter dan ooit. Een lekkende darm is zeer moeilijk te genezen blijkbaar. Eind september moet ik opnieuw een darmtest doen. Ik ga 1 maand alles op alles zetten en dan maar hopen dat het niet slechter is. Maar 1 fout is heel snel gemaakt!

Die neuro-klachten zijn (bij mij) voornamelijk door intoleranties en waarschijnlijk het feit dat het lichaam te vergiftigd is. Ik heb die neuro-klachten ook allemaal (net zoals de meeste ME-klachten) en ik vermoed dat ik geen ME heb.
soof
Gevorderd lid
Berichten: 931
Lid geworden op: 25 aug 2013, 10:37
Contacteer:

Bericht door soof »

he klote dat het zoveel slechter gaat joh, en vind dit niet echt in de categorie domme fouten vallen, meer in de onvermijdelijke; je zal toch onderzoeken moeten ondergaan soms, voor hetzelfde geld had het wel iets opgeleverd en had je er geen last van gehad en als je had geweigerd zat je je misschien nou nog af te vragen of je het niet toch had moeten doen.....toch?
"Ik kan toch niets doen. Ik ben arts." Emile Keuter
asje
Donateur
Donateur
Berichten: 8649
Lid geworden op: 17 apr 2011, 00:19

Bericht door asje »

Er zijn vele zaken die je kunt testen met darmonderzoek, waarop ben jij dan precies getest? Heb je een kopie van de uitslagen, zodat je dat zelf kunt inzien? Als niet, zou ik die nog opvragen. Lekkende darm is bijv ook aan te tonen.

Bedoel je een nieuwe darmtest bij Coucke?

Een ITT is toch een insuline tolerantietest?? Je kunt AGS iig ook regulier aantonen.

Als je AGS hebt, zal het geen ME zijn, maar intoleranties en te veel toxines sluiten ME niet uit, horen er juist bij.

Marlène zweerde bij het GAPS-dieet tegen lekkende darm ... weet niet of je het kent? Je zou ook alleen de bottenbouillon bij je dieet kunnen proberen.
Life smells...
Gebruikersavatar
ronald.be
Beginner
Berichten: 45
Lid geworden op: 20 okt 2014, 14:34

Bericht door ronald.be »

Eerlijk gezegd weet ik niet wat die dokter getest heeft. Ik heb ook de moeite niet meer gedaan om terug te gaan. Het was een contrast foto van de darmen, ze zullen daar wel dingen op zien. Het was een vreselijke dokter. Mijn huisdokter zei dat alles goed was.

Ja, een insuline intolerantie test. De weken erna waren de beste weken van de afgelopen jaren. ALLE klachten waren weg. Maar er kwam AGS uit. Maar ik ga heel eerlijk zijn, ik heb al talloze diagnoses gehad die allemaal wetenschappelijk aangetoond zijn en allemaal foutief waren.

Ik geloof helemaal niet in GAPS. Zelfs het intro dieet is voor mij onmogelijk. Alles dierlijk geeft ontstekingen en zijn geen optie. Ik heb nog liters bouillon hier staan, maar ik kan het niet drinken. Het dieet van Tobback is het enigste dat werkt en daar staat bouillon, zuurkool allemaal als verboden. Ik heb het ook allemaal getest :D Als je er tegen kan, zal het waarschijnlijk wel helpen.

Ik zal eens kijken wat ik bij Coucke moet doen:

- ph meeting darm
- residente+transiente bacterien
- toxines
- immunomucosale afweeer

Die laatste gebruikt hij vooral voor de staat van de darm te meten. Het moet rond de 20 liggen, ik zit nu over de 300. Voor mijn AGS behandeling was het 60. Daarom dat ik ook zo sceptisch ben. Maar we hebben geen keuze, ik heb de meeste dokters al gehad.

Ik geloof nog steeds dat mijn (extreem) b12 tekort een heel grote factor heeft gespeeld in alles. En mijn angst is dat mijn B12 tekort te veel hersenschade heeft aangericht. Maar nu na 7 maanden b12 behandeling heb ik het gevoel dat het begint te beteren. Subtiel merk ik de typische b12 klachten verminderen. Vooral de gedragsveranderingen en apathie zijn veel beter.
asje
Donateur
Donateur
Berichten: 8649
Lid geworden op: 17 apr 2011, 00:19

Bericht door asje »

Dus het gaat om een ontlastingonderzoek bij Coucke?
Life smells...
asje
Donateur
Donateur
Berichten: 8649
Lid geworden op: 17 apr 2011, 00:19

Bericht door asje »

ronald.be schreef: ...ik heb al talloze diagnoses gehad die allemaal wetenschappelijk aangetoond zijn en allemaal foutief waren.
Aangetoond en foutief, ik ben wel benieuwd welke dat waren ...
Life smells...
Gebruikersavatar
ronald.be
Beginner
Berichten: 45
Lid geworden op: 20 okt 2014, 14:34

Bericht door ronald.be »

asje schreef:Aangetoond en foutief, ik ben wel benieuwd welke dat waren ...
Ik wil gewoon zeggen dat heel veel diagnoses een groot gedeelte interpretatie bevatten. Ze krijgen waardes voor hun ogen en daar wordt dan een diagnose uit afgeleid.

Maar ik had het vooral over mijn zogezegde Diabetes insipidus na mijn dorst proef. Gevolg daarvan is ziekteverzekering die mij weigert volledig te verzekeren en ik had een zeer slechte reactie op de medicatie. Ik moet wel heel eerlijk zijn en zeggen dat de dokter niet 100% zeker was.

En nog een feit is dat sommige dokters iedereen op de cortisol zetten, terwijl anderen (DML) zeggen dat cortisol slecht is. Is het dan allemaal zo wetenschappelijk? Het probleem waarschijnlijk wel, maar de aanpak of diagnose vaak niet.
Maar je hebt gelijk, misschien moet ik eens vragen naar een AGS test in de reguliere geneeskunde. Ik ga daar navraag naar doen!

Ja, het is een ontlastingsonderzoek. Mijn excuses voor de verwarring.
asje
Donateur
Donateur
Berichten: 8649
Lid geworden op: 17 apr 2011, 00:19

Bericht door asje »

Ah oké. En ja, wb behandelingen voor ons, het meeste is experimenteel, de meningen verdeeld.

Ben best benieuwd als je een AGS-test gaat doen, laat je het dan weten?
Life smells...
Gebruikersavatar
ronald.be
Beginner
Berichten: 45
Lid geworden op: 20 okt 2014, 14:34

Bericht door ronald.be »

asje schreef: Ben best benieuwd als je een AGS-test gaat doen, laat je het dan weten?
Ja natuurlijk. Ik ga deze thread up-to-date houden tot ik niet meer kan of tot ik genezen ben.
asje
Donateur
Donateur
Berichten: 8649
Lid geworden op: 17 apr 2011, 00:19

Bericht door asje »

:lol:

Ik zou nu wel een kopie van de uitslag opvragen, kan gewoon bij je huisarts, je weet maar nooit (ivm interpretaties enzo :))
Life smells...
Plaats reactie