1 jaar verder

Alle vragen over diagnose en testen. Welke testen voor ME (cvs)? Wat betekenen de resultaten?

Moderator: Moderators

soof
Gevorderd lid
Berichten: 931
Lid geworden op: 25 aug 2013, 10:37
Contacteer:

Bericht door soof »

kan je die hersenaanval wat nader omschrijven?
"Ik kan toch niets doen. Ik ben arts." Emile Keuter
Gebruikersavatar
ronald.be
Beginner
Berichten: 45
Lid geworden op: 20 okt 2014, 14:34

Bericht door ronald.be »

Goh, het is al zoveel jaren geleden. Mijn huidige endocrinoloog had mij 'minirin' gegeven tegen mijn dorst. Ik weet niet of dit relevant is, maar ik vermoed van wel. Ik had dus dorst door vitamine tekorten (weet ik achteraf).
Ik ben die dag gaan wandelen en toen ik thuis kwam kreeg ik ernstige hoofdpijn. Het was alsof ze op 1 plek (midden rechts) een ijzer in mijn hersenen staken. Ik kreeg vreselijke dorst die weken duurde. De pijn heeft maanden geduurd maar nam af in intensiteit. Ik vermoed dat het ongeveer 5 jaar geleden is maar nog steeds heb ik jeuk/pijn op die ene plek. Zeker de laatste 2 jaar zijn de andere klachten verergerd, zoals ...

Als ik bv stress krijg, dan is het alsof er vergif uit dat plekje vloeit (ik voel dat echt lopen) en dan voelt mijn heel lichaam verlamd. Ik krijg diarree en voel me bar slecht. Dat duurt dan 2-3 dagen voor ik weer terug in orde ben.

Hetzelfde bij een inspanning. Ik kan op dit moment (zware) inspanningen doen, maar s'avonds loopt het dan altijd mis. Mijn plekje doet pijn en dan krijg ik weer ernstige dorst en voel ik me 2 dagen ellendig. Ik vermoed door uitdroging.

Ik 'vermoed' dat ik een zware reactie heb gedaan op die minirin. Een latere dokter heeft mij om te testen 'Aldosteron' gegeven en toen kreeg ik ook reacties.

Er zijn nog aanwijzingen dat er dingen fout zijn en ik ben ervan overtuigd dat de oorzaak van mijn problemen daar te vinden zijn. En daarom ben ik nog bij Coucke. Ik kan die AGS niet uit mijn hoofd krijgen. Coucke heeft mij in het begin gezegd dat het vaak mensen zijn die heel lenig zijn en dat klopt. Ik weet het niet.
soof
Gevorderd lid
Berichten: 931
Lid geworden op: 25 aug 2013, 10:37
Contacteer:

Bericht door soof »

maar AGS is dus niet (goed) behandelbaar.. ik heb al jaren een rare, drukkende plek in m'n hoofd en krijg dan te horen dat je je hersenen helemaal niet kúnt voelen maar als ik jou zo lees ben ik niet de enige weirdo ;o) zit zomaar wat rond te klikken hoor maar vind dit een interessante maar misschien ook omdat ik sinds gisteren zelf aan de glutathion zit (voor MCS)
"Ik kan toch niets doen. Ik ben arts." Emile Keuter
Gebruikersavatar
ronald.be
Beginner
Berichten: 45
Lid geworden op: 20 okt 2014, 14:34

Bericht door ronald.be »

De eerste keer toen ik minirin nam (diabetes insipidus), kreeg ik een vreselijke pijn in mijn nieren. Ik kon niet meer liggen van de pijn. Toen ik het aan mijn endocrinoloog melde zei die ... dat kan niet, mensen krijgen niet pijn hun nieren. Toen was ik nog naïef en heb ik de behandeling gewoon verder gezet. Misschien mijn grootste fout geweest.
Mijn dorst is wel wat beter. Ik denk dat het een vitamine tekort was. Maar soms loopt het nog eens mis en ik zie niet direct een oorzaak. Hypothalamus is ook mijn 'gok'. Maar het is wel een interessant topic.
asje
Donateur
Donateur
Berichten: 8649
Lid geworden op: 17 apr 2011, 00:19

Bericht door asje »

Iig goed nieuws dat het beter gaat! Ik ben wel benieuwd wat je nu eet?

Ik had de eerste 3 jaar ook zo'n dorst. Daarna juist bijna nooit meer dorst, zelfs als ik niet drink, ook niet normaal, krijg alleen een droge keel.

Je kunt idd geen pijn in de hersenen voelen, de pijn zit in de weefsels daar omheen. Zo worden, met een plaatselijke verdoving op de schedel (omdat die open moet), zonder verdoving hersenenoperaties gedaan (!), voel je niet. Zeer hevige hoofdpijn en langdurig na oa overbelasting is wel bekend bij ME ...

Pijn in de nieren kan natuurlijk wel.

Had Coucke de AGS goed getest? Want die diagnose is toch gewoon te stellen met bekende testen (?).
Life smells...
Gebruikersavatar
ronald.be
Beginner
Berichten: 45
Lid geworden op: 20 okt 2014, 14:34

Bericht door ronald.be »

Mijn dieet bestaat uit:

ontbijt: pap van rijst, boekweit, quinoa, gierst vlokken.
12u: rijst, quinoa of gierst met een groente die mag (vaak witloof, bloemkool)
18u: rijst, quinoa of gierst met een groente die mag

Alles met een beetje vetstof.

Ik heb een gevoel dat die histamine echt hevig was.

Ik denk dat Coucke mijn AGS heeft afgeleid uit het feit dat mijn DHEA-s verhoogd was. Ik ga dat ook niet ontkennen, maar of het dan 100% zeker AGS is? Ik had ergens online gelezen dat het ook kan zijn door een bijnieruitputting. Wie zal het zeggen. Ik zou een lichte vorm hebben die niet aantoonbaar is via de test maar wel genoeg problemen zou veroorzaken. Ik weet het niet.

Maar wat ik hier vooral wil zeggen is, onderschat het B12 tekort niet. Zeker voor de mensen die twijfelen aan ME. Geen enkele dokter gelooft mij. Ik ben in december heel slecht geweest omdat ik was overgeschakeld op injecties. Ik heb de 3000mcg tabletten van vitaminb12nu.nl geprobeerd en ik werd zieker en zieker. Enkel de 10000mcg helpt mij en dan neem ik nog extra b12.
soof
Gevorderd lid
Berichten: 931
Lid geworden op: 25 aug 2013, 10:37
Contacteer:

Bericht door soof »

jemig je dieet Ronald :o en heb ook een paar van die "naieve" momenten gehad, moeilijk te bepalen wanneer een arts of jijzelf het beter weet he?

ME is duidelijk een hoop gedoe langs die HPA-as waaraan zoveel organen liggen dat we denk ik daardoor deeltjes van andere kwalen ontwikkelen zoals schildklierellende, Addison's of blijkbaar AGS ofzo maar net niet genoeg om één overtuigende kwaal te hebben

denk dat we allemaal wel de hersenoperaties op tv ofzo gezien hebben asje :)
"Ik kan toch niets doen. Ik ben arts." Emile Keuter
Gebruikersavatar
semma
Gevorderd lid
Berichten: 1448
Lid geworden op: 23 nov 2011, 03:15

Bericht door semma »

soof schreef:jemig je dieet Ronald :o en heb ook een paar van die "naieve" momenten gehad, moeilijk te bepalen wanneer een arts of jijzelf het beter weet he?

ME is duidelijk een hoop gedoe langs die HPA-as waaraan zoveel organen liggen dat we denk ik daardoor deeltjes van andere kwalen ontwikkelen zoals schildklierellende, Addison's of blijkbaar AGS ofzo maar net niet genoeg om één overtuigende kwaal te hebben

denk dat we allemaal wel de hersenoperaties op tv ofzo gezien hebben asje :)
Nee, ik heb geen tv.
asje
Donateur
Donateur
Berichten: 8649
Lid geworden op: 17 apr 2011, 00:19

Bericht door asje »

Pff, heel beperkt dieet hoor. Kan me moeilijk voorstellen dat je niet iéts meer zou kunnen eten, histamine-arm enzo. Dat je dan zoveel B12 nodig hebt, kan ik me voorstellen. Heeft Tobback nog intolerantietesten gedaan?

Ingewikkeld met die AGS, maar de behandeling ervoor doe je eigenlijk al toch?
soof schreef:
...krijg dan te horen dat je je hersenen helemaal niet kúnt voelen...
Dan heb je dus op tv gezien dat dat idd niet kan.
Life smells...
soof
Gevorderd lid
Berichten: 931
Lid geworden op: 25 aug 2013, 10:37
Contacteer:

Bericht door soof »

heb een soort blauwe plek ín m'n hoofd, niet aan de buitenkant..
Nee, ik heb geen tv.
"ofzo" ;) (ga ik niet kijken dus laat me weten hoe het afloopt)
"Ik kan toch niets doen. Ik ben arts." Emile Keuter
Gebruikersavatar
ronald.be
Beginner
Berichten: 45
Lid geworden op: 20 okt 2014, 14:34

Bericht door ronald.be »

Pff, heel beperkt dieet hoor. Kan me moeilijk voorstellen dat je niet iéts meer zou kunnen eten, histamine-arm enzo. Dat je dan zoveel B12 nodig hebt, kan ik me voorstellen. Heeft Tobback nog intolerantietesten gedaan?
Als je de doorsnede maakt van histamine-arm en alles wat ik niet mag eten door andere intoleranties, dan blijft er niet veel over. Daar was ik zelf ook al achter gekomen. Ik had mijzelf al een heel beperkt dieet opgelegd, maar er zaten nog een paar foutjes in:) bv honing.

Tobback heeft een lijst met symptomen die je moet aankruisen. Ik heb ook al gezegd dat iedere intolerantie andere symptomen heeft. Zo leidt ze af welke intolerantie je hebt.
Ze zegt dat veel problemen (zeker bij mij) van een heel slechte lever komen. Dat zijn dus gewoon slecht genen die ik geërfd heb en waar ik zal mee moeten leven. Ik ben nogal kritisch maar bij haar had ik echt het gevoel dat ze helemaal juist zat. En het resultaat is er ook natuurlijk.
Vanaf vorige week mag ik zelf beginnen experimenteren met andere ingrediënten, maar tot nu toe valt het nog niet mee :)
asje
Donateur
Donateur
Berichten: 8649
Lid geworden op: 17 apr 2011, 00:19

Bericht door asje »

Experimenteer je dan met voeding met de minste histamine? Je hebt ook nog histamineremmers, heeft iemand het daar over gehad?
Life smells...
Gebruikersavatar
ronald.be
Beginner
Berichten: 45
Lid geworden op: 20 okt 2014, 14:34

Bericht door ronald.be »

Ja Coucke heeft dat al vernoemd. Ik heb lijst van groenten (en aardappelen) die ik in beperkte mate mag eten. Ik vermoed dat dat de beste plaats is om te beginnen. Zo heb ik vorige witte kool en spruiten geprobeerd en dat leek wel redelijk ok. Maar op zich vind ik het wel ok zo. Mij beter voelen is veel belangrijker dan een smakelijk gerecht.
We zullen zien hoe het verder evolueert. Vandaag de griep en raar maar waar dan gaat het zoveel beter he. Ziek zijn is altijd heel plezant.
asje
Donateur
Donateur
Berichten: 8649
Lid geworden op: 17 apr 2011, 00:19

Bericht door asje »

Nu ja, het gaat niet alleen om smakelijk (hoewel heel belangrijk voor mij) maar ook om gevarieerd voedsel, hoe meer er kan, hoe beter.

Voel jij je beter bij griep??
Life smells...
Gebruikersavatar
ronald.be
Beginner
Berichten: 45
Lid geworden op: 20 okt 2014, 14:34

Bericht door ronald.be »

Ja, de eerste dagen griep waren hemels! :) Toen de koorts begon was ik ineens veel beter. Ik voelde me wel slecht van de griep, maar het andere is dan weg he.

Woensdag naar Coucke geweest en de (stoelgang)test bevestigde dat ik veel slechter ben geworden. Coucke zegt dat ik het dieet van Tobback moet laten. Dus ik weet niet goed wat doen.
Hij gaat nu nog meer tests doen en de hydrocortisol vervangen door dexamethasone. Hij blijft overtuigd van AGS en ik begin het ook (een beetje) te geloven.
We zullen zien wat die dexamethasone doet.

De andere piste die ik volg is het B12 tekort. De periodes van beter en slechter zijn komt helemaal overeen met mijn b12 experimenten. Maar los daarvan blijft er toch een oorzaak en een B12 tekort lijkt me meer een symptoom dat er al iets mis is.
Plaats reactie