1 jaar verder

Alle vragen over diagnose en testen. Welke testen voor ME (cvs)? Wat betekenen de resultaten?

Moderator: Moderators

Gebruikersavatar
NooitOpgeven
Actief lid
Berichten: 301
Lid geworden op: 12 nov 2012, 21:02

Bericht door NooitOpgeven »

Van die periodes dat het beter gaat hebben we allemaal. Dan pakken we gelijk ons oude leventje op en is een crash helaas onontkoombaar.
Ook al gaat het (tijdelijk) beter toch proberen hetzelfde ritme aan te houden.
Slaapproblemen heb ik ook, dat is een continu gevecht.
Overdag moet ik proberen niet teveel te slapen om s'nachts niet wakker te liggen. Wel overdag rusten.
Meestal lig ergens tussen twee en zes wel twee uur wakker, maar ik blijf op bed (een beetje lezen of tv kijken helpen mij goed) en krijg weer slaap en ben weer vertrokken.
S'morgens tegen negen uur slaap ik echt vast.
Ik lig dus bij elkaar 12-14uur op bed,anders red ik het niet zonder heel veel spierpijn,hoofdpijn,misselijkheid,duizeligheid,zenuwpijnen etc,etc.
En vooral niet gaan piekeren,daar wordt het slapen alleen maar nog slechter van.
Moe ben ik zelden meer, wel doodziek en uitgeput tegen vijf uur in de middag (de mate is afhankelijk van wat ik die dag gedaan heb).
asje
Donateur
Donateur
Berichten: 8649
Lid geworden op: 17 apr 2011, 00:19

Bericht door asje »

ronald schreef: De laatste 2 jaar gaat het snel naar beneden en ik ben bijna 1 jaar bij coucke en ken de snelste aftakeling sinds het begin van mijn ziekte.

Aan de andere kant is mijn kracht enorm toegenomen. Vorige week mijn tuin gegraven, iets wat ik al jaren niet meer heb kunnen doen.
Onduidelijk ... Hoe behandelde Coucke je, ook ivm AGS?

Tot voor kort las je hier veel over DML, iedereen zat daar zo'n beetje op een anti-Lymebehandeling - langdurige AB en later langdurig alternatief protocol. Toch zegt hij dat het niet om Lyme gaat, maar om het immuunsysteem (hoe kan deze behandeling dan helpen??). Ik heb eigenlijk nooit iemand gehoord waarbij er andere zaken aan het licht kwamen (mss iemand anders?).
Life smells...
Gebruikersavatar
ronald.be
Beginner
Berichten: 45
Lid geworden op: 20 okt 2014, 14:34

Bericht door ronald.be »

Coucke geeft mij enkel Hydrocortisone. Ik ben nu wel enorm rustig. Dat heb ik mijn heel leven nog niet meegemaakt.
Ik moet wel zeggen dat mijn crash er gekomen is door vis/kip em varkensvlees te eten. Sinds kort reageer ik enorm op deze 3 ingrediënten. Ik vermoed dat ik enkel groenten kan eten. Ik houd sinds kort een eetdagboek bij, ik ga het nu proberen met enkel groenten. Deze nacht voor het eerste weer eens een aantal uren kunnen doorslapen.
Ik weet het van DML, ik lees overal herstelpercentage van 70% of meer, maar er is niemand die kan zeggen dat hij/zij veel beter is.
Misschien is het gewoon niet te stoppen? Misschien is AGS fout en doet die hydrocortisone meer kwaad dan goed? Iedere dokter zal iets anders zeggen, ik heb al zoveel erge ziektes gehad en zoveel nutteloze behandelingen gehad. Na een tijdje heb je wel zoiets van ... we zullen wel zien he. En hoe lang moet je ze een kans geven? 1 jaar, 2 jaar, langer? Ondertussen word je wel altijd zieker he.
DML is mijn laatste kans, ik ben er nog over aan het nadenken. Maar ik denk dat ik bij mijn volgende nieuwe klacht een afspraak ga maken. Misschien dat ik Coucke haal in Februari, maar ik twijfel er aan.
asje
Donateur
Donateur
Berichten: 8649
Lid geworden op: 17 apr 2011, 00:19

Bericht door asje »

Coucke geeft mij enkel Hydrocortisone. Ik ben nu wel enorm rustig. Dat heb ik mijn heel leven nog niet meegemaakt.
Dat zegt toch ook wel wat ...

Een mens heeft naast nutriënten uit groente (en fruit) vetten, koolhydraten en eiwitten nodig. Ik zou wel op zoek gaan naar hoe je die kan vervangen, als je alleen groente eet krijg je sowieso ook problemen.

'ME niet te stoppen' - dat hangt van de huidige kennis en behandeling af ... DML heeft die behandeling iig ook niet.

Maar als er iets (anders) gevonden wordt, kan er vaak wel iets. Wb die AGS, je kunt wel uitzoeken of het heel wsl klopt als je een beetje zoekt toch?

Er staat altijd wel een bepaalde tijd voor resultaat bij verschillende behandelingen. Als een arts (of andere 'genezer') mij zegt dat ik 1,5 jaar iets moet proberen, geloof ik er niet zo in.
Life smells...
Gebruikersavatar
dejurgen
Beginner
Berichten: 65
Lid geworden op: 13 sep 2013, 14:31

Bericht door dejurgen »

soof schreef:
asje schreef:'t Gaat geloof ik via de (bij-)nieren.
klopt met mijn theorietje dat adrenaline het overneemt als we door serotonine, dopamine, acetylcholine, engazomaareffedoor, heen zijn
Ik volg je hier Soof. Ik ben er ook van overtuigd dat adrenaline voor ons een medicijn is met wel héél forse nadelen. Er zit ook logica achter:

Zonder extra boost zijn onze breinen vaak gewoon moes. Toen ik nog voltijds werkte liep ik soms tegen de muur in plaats van door de deur doordat ik soms nauwelijks nog mij bewust was van mijn omgeving. Ook een deur openen naar je toe en tegen de deur lopen voor ze open was deed ik vaker. Als ik zo uitgeput was, dan was een trap opgaan, de straat oversteken, fietsen en met de auto naar het werk rijden gewoonweg gevaarlijk. Zonder boost voor mijn brein zou ik gemiddeld 1 ernstig ongeval per maand gehad hebben. Na 1 jaar is dat met veel kans fataal.

Waarom zou het enige hormoon dat steeds inspringt bij zwaar bedreigende situaties en mij fysiek en mentaal tijdelijk een zware boost kan geven hier niet pieken?

Nu veel ben je er op 't eerste zicht niet mee behalve dit:

* Voor mij blijkt het een behoorlijk goede vroege indicator te zijn dat ik zwaar in mijn reserves tap en net voor een PEM sta. Bij een plotse opstoot van "zenuwen", "opgewonden zijn" of pijnscheuten in de bijnieren (bovenaan de nieren) stop ik met mijn activiteiten. Niet full-stop maar snel uitbollen lijkt best te werken. Het heeft me al behoorlijk wat PEMs bespaard en heel wat andere PEMs minder diep gemaakt.

* Het lijkt me ook een goede verklaring waarom we steeds opnieuw en opnieuw en... vervallen in een pump en dump patroon van teveel te doen en daarna in een diepe PEM te vallen. Je krijgt volgens deze theorie juist de grootste adrealineboosts op het moment dat je op zijn zwakst bent. Maar adrealine is het hormoon dat een oud freel vrouwtje laat gelopen dat ze een auto kan opheffen als ze daarmee haar kleinkind kan redden. Soms lukt dat nog ook. En vragen of zoiets realistisch is doe je niet als de adrealine piekt. Zelfs als je weet dat je niet te veel mag doen in een goede periode, dan lijkt "slechts" dubbel zoveel doen als gemiddeld als je denkt 5 keer zoveel te kunnen doen voorzichtig. Dat is het echter niet: als je op zijn zwakst ben kun je beter 4 keer minder doen dan gemiddeld.

Tot dus toe heb ik dit jaar grotendeels op deze manier mijn aantal PEMs tot 1 a 2 per maand kunnen beperken. Ze zijn ook bijna steeds minder diep als ze er toch zijn. Alleen al de verbetering in levenskwaliteit maakt het de moeite waard voor mij. Volgend doel: 0 PEMs in een half jaar tijd.
soof
Gevorderd lid
Berichten: 931
Lid geworden op: 25 aug 2013, 10:37
Contacteer:

Bericht door soof »

supergoed uitgelegd jurgen en waar ik veel aan had was een opmerking van een forummer over je hartslag tijdens 'n activiteitje niet omhoog laten gaan, daarvoor vond ik dat juist een goed teken want dan kon ik het langer volhouden (maar met steevast een crashje erachteraan), nu snap ik dat dat betekent dat de cortisol wordt opgevoerd en 'k dat juist moet voorkomen door het rustiger aan te doen, hier geen pump&dump meer :) hier ook regelmatig met een schouder tegen een deurpost ofzo en laatste autoritje eindigde tegen een Twingo
"Ik kan toch niets doen. Ik ben arts." Emile Keuter
soof
Gevorderd lid
Berichten: 931
Lid geworden op: 25 aug 2013, 10:37
Contacteer:

Bericht door soof »

en niet alleen omaatjes, wat dacht je van hem en zijn vuist!!

verder zat ik al cortisol strips te googelen maar dat wordt mij te duur, 1tje is niet genoeg je zou er minstens 10 moeten hebben om beetje betrouwbaar te testen
"Ik kan toch niets doen. Ik ben arts." Emile Keuter
Gebruikersavatar
dejurgen
Beginner
Berichten: 65
Lid geworden op: 13 sep 2013, 14:31

Bericht door dejurgen »

"waar ik veel aan had was een opmerking van een forummer over je hartslag tijdens 'n activiteitje niet omhoog laten gaan, daarvoor vond ik dat juist een goed teken want dan kon ik het langer volhouden (maar met steevast een crashje erachteraan)"

Zelf vind ik het ook handig om tijdens stappen of elektrisch fietsen om trager en dieper te ademen. Het zou ook andere effecten hebben, maar 1 van de dingen die ik ervaar is dat ik zo genoeg adem heb om gewoon te bewegen, maar niet om mij te overbelasten. Als ik een inspanning een eindje met traag ademtempo volhoud en mijn ademhaling begint plots opmerkelijk te versnellen zonder dat ik meer doe, dan is dat voor mij meestal een signaal dat het tijd is om te stoppen.

Je klinkt ongedeerd, hopelijk valt de rekening van je ontmoeting met een Twingo ook mee.

"cortisol strips"
Cortisol lijkt me nogal op cortisone. Zijn de nevenwerkingen van cortisone bij langdurig gebruik niet meer dan fors?
soof
Gevorderd lid
Berichten: 931
Lid geworden op: 25 aug 2013, 10:37
Contacteer:

Bericht door soof »

ik ongedeerd, de rekening van m'n ouders minder :( maar is 17 jaar terug dus die financiele en letterlijke deuk hebben ze inmiddels wel verwerkt

zal ook es op m'n ademhaling letten ja, 1 van m'n sportieve huisgenoten heeft een halve sportschool boven staan waar ik paar x per week echt een lachertje van een workout doe maar het gaat om het idee!

cortison is de in de lever gemaakte voorloper van cortisol waarvan daarna adrenaline wordt gemaakt, beide in de bijnieren en beetje in zenuwcellen, als ik het goed begrijp en de teststrips zou ik niet innemen nee :P

hoe slaap jij voordat de PEM inkickt?
"Ik kan toch niets doen. Ik ben arts." Emile Keuter
Gebruikersavatar
dejurgen
Beginner
Berichten: 65
Lid geworden op: 13 sep 2013, 14:31

Bericht door dejurgen »

Hoi Soof,

Adrenaline wordt niet gemaakt uit cortisol, maar uit noradrenaline lijkt me. Zie Biosynthese stap 5 https://nl.wikipedia.org/wiki/Adrenaline.

Adrenaline rechtstreeks opdrijven is nogal moeilijk, tenminste in correcte hoeveelheden. Zo'n spuit voor zeer zware allergieaanvallen is géén goed idee. Beïnvloeden van de voorloper noradrenaline is het doel van een aantal antidepressiva. Daar zijn echter nogal stevige nadelen aan verbonden... niet te overwegen zonder doktersadvies, ook al liggen er misschien nog in de kast!

Dat inslapen met PEM? Niet echt een groot probleem bij mij. Ik vermoed dat het de adrenaline van mij erdoor pushen is die een inslaapprobleem vormt. Maar sinds geruime tijd stop ik met pushen bij het begin van een PEM. Ook mijd ik PEM veroorzakende activiteiten enkele uren voor het slapengaan, dus als ik toch over de grens gegaan heb wint de uitputting het meestal van de hypertoestand.

Wat mogelijks ook helpt als je een vorm van orthostatische intollerantie hebt: één of enkel keren naar het toilet gaan als je moeilijk inslaapt. Rechtop staan en stappen zet je hoofd even stil en veegt de drukte in je hoofd weg met een dosis mindfog. Naar het toilet gaan is ongeveer de juiste tijd voor mij en leidt de aandacht weg van een storende blaas. Werkt niet super, maar aardig goed bij mij.
soof
Gevorderd lid
Berichten: 931
Lid geworden op: 25 aug 2013, 10:37
Contacteer:

Bericht door soof »

ik snap het eerlijk gezegd met link nog steeds niet ;p m'goed heb geen pots ofzo dus voor mijzelf niet super van belang verder & de adrenaline laten zakken, dáár zou een spuitje voor moeten bestaan! verder is bezoek of een online discussie te laat op de dag idd funest voor een goed slaapje
"Ik kan toch niets doen. Ik ben arts." Emile Keuter
Gebruikersavatar
semma
Gevorderd lid
Berichten: 1448
Lid geworden op: 23 nov 2011, 03:15

Bericht door semma »

Ik dacht dat cortisol en adrenaline tegenhangers waren. 't Is moeilijk om jullie discussie te volgen.
Gebruikersavatar
ronald.be
Beginner
Berichten: 45
Lid geworden op: 20 okt 2014, 14:34

Bericht door ronald.be »

Volgende week ga ik Coucke nog eens bezoeken!

Ondertussen gaat het veel beter met dank aan Christine Tobback en mijn beslissing om alle dokters advies aan de kant te schuiven :)
asje
Donateur
Donateur
Berichten: 8649
Lid geworden op: 17 apr 2011, 00:19

Bericht door asje »

Dokter Coucke blijft wel over, voor je?

Wat voor dieet, dankzij Tobback?

Welke doktersadviezen allemaal?
Life smells...
Gebruikersavatar
ronald.be
Beginner
Berichten: 45
Lid geworden op: 20 okt 2014, 14:34

Bericht door ronald.be »

Wat voor dieet, dankzij Tobback?
Volgens Tobback heb ik een intolerantie voor bijna alles. Gluten, Lactose, Fructose, Histamine, veel groenten en spijtig genoeg rijst. Ik eet nu 75% rijst. In het begin was het heel moeilijk door die intolerantie maar nu is het wel goed te doen. De 2de dag van mijn dieet voelde ik mij al stukken beter. Het depressieve, slecht in het hoofd gevoel was compleet verdwenen. Nu is de spierpijn ook veel beter.
Welke doktersadviezen allemaal?
Ach, zoals de meeste hier, heb ik vaak moeten vechten met arrogante dokters en kreeg ik de meeste gekke diagnoses. Ik heb een zeer ernstig B12 tekort (gehad). Ik ben dat al jaren aan het zeggen, maar niemand wil mij geloven. Zelfs toen ik zei dat ik mij veel beter voelde met b12 was het duidelijk het 'placebo' effect. Soit, ik heb gewoon beslist om te doen waar ik mij goed bij voel. Ik ben geminderd met de cortisol, ik neem een zeer hoge dosis b12,...
Dokter Coucke blijft wel over, voor je?
Ik heb inderdaad beslist om nog eens te gaan. Ik heb de afgelopen maanden veel opgelost maar er blijft nog 1 ding over dat ik moet oplossen. Ik heb een aantal jaren geleden een soort 'aanval' gehad in mijn hoofd (hersenen). Dat is op dit moment mijn meest ernstig probleem. Ik heb echter de kennis niet om uit te vinden wat het probleem zou kunnen zijn. Ik ga aan Coucke vragen of hij mij kan helpen of iemand kent die mij kan helpen. Niet dat ik veel verwacht maar we gaan het proberen.

Maar na vele zware jaren dat het alleen maar bergaf ging, begin ik nu toch tekenen van herstel te zien. Ik blijf nog altijd wachten op de terugval maar diep vanbinnen is er terug een beetje hoop. :)
Plaats reactie