ME en vermoeidheid

[sterre]

Dat vind ik nou ook. Je bent niet gewoon moe nee compleet uitgeput, gevloerd, kapot. En het maakt mij ook wel eens boos als mensen zeggen tja je moet ook je conditie opbouwen. Dat is nou precies wat niet lukt pfff

[NooitOpgeven]

Dat had ik nou met de verzekeringsarts van het UWV. Zij wilde en kon niet begrijpen dat ik geen conditie kan opbouwen en dat daarom CGT/GET geen succes was. Zij wilde niets over de aandoening weten. Ik mocht niet eens over ME/CVS praten en later in het gesprek gaf ze aan dat pfeifer wel vaak de trigger is???

[sterre]

Nou moet ik eerlijk zeggen inderdaad dat ik wel het idee heb pfeiffer een trigger kan zijn. Hoe of wat weet ik niet maar ik heb op mijn dertiende ook erge pfeiffer gehad en mijn klieren blijven altijd opspelen bij vermoeidheid. Dus zo onschuldig als ze zeggen lijkt mij deze ziekte niet pfeiffer. Ook heb ik 1 jaar medisch gesport ja ja 1 jaar heb ik het volgehouden vraag mij niet hoe maar mijn conditie was 0,0 vooruit gegaan alleen mijn vetpercentage was verlaagd. Maar dat is bij mij nou niet echt nodig.

[soof]

het is bij mij ook altijd de pfeiffer (of nou ja Epstein Barr die het veroorzaakt) geweest waar ik steeds maar weer opnieuw hoogst eigenaardige maar zeer effectieve druppels tegen moest nemen omdat ie steevast terugkwam (tot ik weer nog raarder spul kreeg om dáár iets aan te doen hihi) en het is de enige die 'van binnenuit' terugkeerde, andere zoals een mycoplasma of toxoplasmose ofzo pikte ik gewoon ergens op

[annac]

er is een Australisch onderzoek waar uit komt dat zoveel % van de Pfeifer patiënten nooit helemaal beter worden en klachten blijven houden Ik weet niet meer de bron te vinden.

[NooitOpgeven]

De specialist in Lelystad was er heel eerlijk in en zei gelijk al: De kans dat je beter wordt is nihil, de kans dat je verbetert door de behandeling is 60%.
Dat laatste is niet gebeurd.

[asje]

2X nihil dus

De Pfeifferpatiënten die niet meer beter worden, dat zijn wij dus, oa. Gaat om 10% dacht ik, is geen nieuws.

[elske7661]

Ook ik heb moeite met de term " vermoeidheid" omdat deze term zeker niet de lading dekt. " Algehele malaise" komt misschien dichter in de buurt van wat ik ervaar. Toch gebruik ik de term vermoeidheid wel, omdat ik geen goed alternatief heb. En inderdaad, geregeld zeggen mensen " ik ben ook wel eens moe en dan ga ik gewoon een keertje vroeg naar bed". Ook is mij op mijn werk destijds toegevoegd " als ik de olympische spelen wil winnen, dan ga ik ervoor" . Met andere woorden: je moet beter je best doen.

[asje]

Hebben we allemaal te danken aan de CVermoeidheidsS-bedenkers en de volgers ervan. Die bedenkers hebben een paar jaar geleden excuses aangeboden voor die stomme naam, maar het kwaad was al geschied en is nog steeds gaande.