Artikel Volkskrant: immuunsysteem ernstig in de war bij CVS

asje · Bericht door **asje** » 28 sep 2015, 22:38

Ze denken zelf kwak.

Esmee · Bericht door **Esmee** » 29 sep 2015, 08:56

Ik persoonlijk vond het een heel fijn, bemoedigend artikel. Eindelijk worden we niet voor gek versleten. Gewoon neutraal beschreven hoe het er nu voorstaat. Heel goed dat dat in een serieuze krant staat! En dan mag het allemaal nog wel wat beter, dit is duidelijk een omslag de goede kant op.

asje · Bericht door **asje** » 29 sep 2015, 22:03

...dit is duidelijk een omslag de goede kant op.

Die is er wereldwijd, zij gaan daar ook in mee. Gelukkig maar, maar dat neemt niet weg dat hun wetenschapsredacties medeverantwoordelijk zijn aan de ontkenning van ME, al die jaren.

she · Bericht door **she** » 30 sep 2015, 11:12

Al wordt er maar van nu af sneller ingegrepen zodat toekomstige ellende voorkomen kan worden

luipaardje · Bericht door **luipaardje** » 30 sep 2015, 11:52

she schreef:Al wordt er maar van nu af sneller ingegrepen zodat toekomstige ellende voorkomen kan worden

Daar zit wel wat in. Ik ben ook iemand die hoopt op excuses van bijvoorbeeld artsen, politici of journalisten die ons jarenlang verwaarloosd hebben. Het leed wat ze veroorzaakt hebben is tenslotte echt niet gering. Maar de kans dat die er komen is klein. Ze gaan allemaal iets zeggen in de trant van 'zoals de stand van de wetenschap toen was hebben wij ons werk gedaan'. Dat ze verder hadden moeten nadenken en zoeken zullen er niet veel toegeven.

Dus ik ben dan ook maar blij met het feit dat de omslag er eindelijk lijkt te komen en ze vanaf nu wel beter gaan nadenken, zoeken en ingrijpen.

meintje · Bericht door **meintje** » 30 sep 2015, 14:40

Al gelezen dat Sarah Myhill, ooit geschorst vanwege haar biomedische werk voor CVS ME patiënten nu wordt geëerd voor haar werk?
(In de rechterkolom "British Medical Association huldigt ME/CVS arts Sarah Myhill").
Lijkt me weer bewijs van een shift in het denken over ME. Zou het dan toch??????

asje · Bericht door **asje** » 30 sep 2015, 18:36

Eindelijk gerechtigheid voor Myhill!

Ik denk echt wel dat het begin van de omslag is gemaakt.

teunie · Bericht door **teunie** » 30 sep 2015, 22:57

luipaardje schreef:
she schreef:. Ze gaan allemaal iets zeggen in de trant van 'zoals de stand van de wetenschap toen was hebben wij ons werk gedaan'. Dat ze verder hadden moeten nadenken en zoeken zullen er niet veel toegeven..
Dat denk ik ook maar het is geen kwestie geweest van nadenken en verder kijken maar van ondeugdelijk onderzoek, om niet te zeggen: gesjoemel. Dat was toen al duidelijk maar ze zijn er jaren mee weggekomen. Vroeg of laat zal Nijmegen plus aanhang toch moeten uitleggen hoe er van hun wondermethode met 70% kans op genezing (o nee, dat mocht je niet zeggen, de juiste term was 'herstel') niet meer overblijft dan 'helpt soms een beetje'.

annac · Bericht door **annac** » 30 sep 2015, 23:48

she schreef:Al wordt er maar van nu af sneller ingegrepen zodat toekomstige ellende voorkomen kan worden

He, she!

Weer in het land!

Ja, laten we hopen op een echte ommekeer.

luipaardje · Bericht door **luipaardje** » 01 okt 2015, 21:03

@ Teunie,

Met artsen bedoelde ik vooral degenen die Nijmegen domweg gevolgd zijn.
Mensen als Bleijenberg en van der Meer hebben inderdaad gesjoemeld met cijfers. Daarvan zal een 'sorry' niet voldoende zijn. Dat zullen ze ook nooit doen. Als je met dit op je geweten rustig kunt slapen ga je ook geen excuses aanbieden. Dan l*l je er gewoon weer een punt aan waar je mee weg komt.

Wat mij betreft leveren ze hun lintje en pensioen in (ga niet door start, u ontvangt geen €

). Helaas zal ook dat er wel niet van komen.
Nu maar hopen dat de omslag inderdaad doorzet en reguliere artsen de mening van Nijmegen naast zich neer gaan leggen en eindelijk verder kijken.

asje · Bericht door **asje** » 01 okt 2015, 22:28

teunie schreef: Vroeg of laat zal Nijmegen plus aanhang toch moeten uitleggen hoe er van hun wondermethode met 70% kans op genezing (o nee, dat mocht je niet zeggen, de juiste term was 'herstel') niet meer overblijft dan 'helpt soms een beetje'.

...niet meer overblijft dan 'heeft bij velen heel veel schade aangericht' lijkt me meer op z'n plaats.

Overigens hoef ik geen excuses van onze vijanden zoals de vd Meer's en cs, bah.

Haha, ga niet door start...

meintje · Bericht door **meintje** » 02 okt 2015, 09:44

Misschien als straks de ommekeer echt een feit is een open brief schrijven aan alle kwakdenkers.... om vast te stellen dat er schade is aangericht en de eer aan onszelf te houden. Overigens.... De methode Nijmegen wordt op dit moment nog steeds met verve uitgevoerd op dit moment, ondanks alle berichten in de pers....

luipaardje · Bericht door **luipaardje** » 02 okt 2015, 12:07

Het gaat nog wel even duren voordat de Nijmegenmethode niet meer wordt gebruikt. En er zijn mensen (die geen ME hebben, maar last van vermoeidheid op psychische gronden) die er wel mee geholpen zijn. Als ze nou eens dat onderscheid gaan maken en alleen de juiste groep mensen CGT geven heb ik daar geen moeite mee.

Voor de ME-ers lijkt er nu eindelijk een omslag te komen in denken, dat die groep niet ingebeeld ziek is. Nu kunnen dan langzaam meer onderzoeken en zo komen om uiteindelijk een oplossing te vinden. Dat gaat nog tijd vragen. Maar we hebben net meer dan 20 jaar stilstand op dit gebied gehad, dus toch stap vooruit nu langzaam.

meintje · Bericht door **meintje** » 02 okt 2015, 12:16

Ik begrijp nog steeds niet waarom ze bij twijfel (van henzelf of van de patiënten) niet gewoon eerst een degelijke tweedaagse inspanningstest (de fietstest) doen (of laten doen) om ME-ers uit te sluiten. Zeker revalidatiecentra zouden de middelen in huis moeten kunnen hebben of halen.

ariadne · Bericht door **ariadne** » 02 okt 2015, 15:52

Het bericht over Sarah Myhill:

http://deimperatief.skynetblogs.be/arch ... 06149.html

En het VK-artikel is een maand lang van de site van Frank Twisk te halen als pdf:

http://www.hetalternatief.org/Media%20V ... 201300.htm

Ariadne.