Artikel Volkskrant: immuunsysteem ernstig in de war bij CVS

asje · Bericht door **asje** » 02 okt 2015, 18:39

luipaardje schreef: En er zijn mensen (die geen ME hebben, maar last van vermoeidheid op psychische gronden) die er wel mee geholpen zijn.

Dit sprookje zal alleen Nijmegen en cs helpen en blijkt hardnekkig - vermoeidheid op psychische gronden, ja ja. Je bedoelt de zware vermoeidheid = altijd fysiek (!) die bij psychiatrische ziektes kan komen wsl.

Maar alle serieuze onderzoeken die zijn gedaan naar de Nijmeegse resultaten wijzen op 0 à 6% resultaat. Dus er hoeft niets uitgeloten te worden, CGT is gewoon misplaatst bij 'vermoeidheid'.

semma · Bericht door **semma** » 03 okt 2015, 01:04

Het is wel hinderlijk dat op de site van Frank Twisk de datum ontbreekt (of verstopt is).

asje · Bericht door **asje** » 03 okt 2015, 19:38

Zeg dat dan tegen Frank Twisk.

ariadne · Bericht door **ariadne** » 04 okt 2015, 10:04

semma schreef:Het is wel hinderlijk dat op de site van Frank Twisk de datum ontbreekt (of verstopt is).

Bovenaan pagina 2 en 3.

Groet, Ariadne.

luipaardje · Bericht door **luipaardje** » 04 okt 2015, 18:33

asje schreef:
luipaardje schreef: En er zijn mensen (die geen ME hebben, maar last van vermoeidheid op psychische gronden) die er wel mee geholpen zijn.
Dit sprookje zal alleen Nijmegen en cs helpen en blijkt hardnekkig - vermoeidheid op psychische gronden, ja ja. Je bedoelt de zware vermoeidheid = altijd fysiek (!) die bij psychiatrische ziektes kan komen wsl.

Maar alle serieuze onderzoeken die zijn gedaan naar de Nijmeegse resultaten wijzen op 0 à 6% resultaat. Dus er hoeft niets uitgeloten te worden, CGT is gewoon misplaatst bij 'vermoeidheid'.

Ik dacht dat er toch ook nog wel wat gevallen van deconditionering waren van mensen die gewoon te weinig doen. Maar als jou cijfers kloppen zijn er dat niet veel

.

asje · Bericht door **asje** » 04 okt 2015, 21:32

Hoe kom je erbij dat dat überhaupt bestaat, waar heb je dat vandaan?

Orenmaffiasprookjes. Hoe meer mensen daarin trappen, hoe langer het psychosomatische-onzinverhaal mensen zal doen lijden; na ons zal er weer een andere groep komen.

teunie · Bericht door **teunie** » 05 okt 2015, 11:54

asje schreef:Hoe kom je erbij dat dat überhaupt bestaat, waar heb je dat vandaan?

Orenmaffiasprookjes. Hoe meer mensen daarin trappen, hoe langer het psychosomatische-onzinverhaal mensen zal doen lijden; na ons zal er weer een andere groep komen.

Dat lijkt me nogal overdreven. Deconditionering komt voor net als psychosomatische klachten. Denk aan die gehandicapte rolstoelhardloopster (of hoe noem je dat) die zichzelf had wijs gemaakt dat ze verlamd was en ineens wonderbaarlijk genoeg kon lopen. Probleem is dat je niet alle kwalen zonder aanwijsbare oorzaak af kan doen als psychosomatisch en dat gebeurt wel. En deconditionering is niet aan éen ziekte of ziekte in het algemeen gebonden. Lichamelijk zieke mensen dwingen steeds weer over hun grenzen te gaan maakt het probleem alleen maar erger en dat is precies wat er met CGT/GET gebeurt.

teunie · Bericht door **teunie** » 05 okt 2015, 11:56

asje schreef:
luipaardje schreef: En er zijn mensen (die geen ME hebben, maar last van vermoeidheid op psychische gronden) die er wel mee geholpen zijn.
Dat er mensen wel geholpen zijn door CGT ligt aan de ruime definitie die -niet alleen- in Nederland wordt gebruikt. Ik ben ook wel eens mensen tegen gekomen die er 'zo van waren opgeknapt!' Hadden dan wel een voorgeschiedenis van anorexia, burn-out, depressies etc. dus daar denk ik dan het mijne van. Maar ze staan wel in de statistieken.

teunie · Bericht door **teunie** » 05 okt 2015, 12:07

luipaardje schreef:@ Teunie,

Met artsen bedoelde ik vooral degenen die Nijmegen domweg gevolgd zijn.
Mensen als Bleijenberg en van der Meer hebben inderdaad gesjoemeld met cijfers. Daarvan zal een 'sorry' niet voldoende zijn. Dat zullen ze ook nooit doen. Als je met dit op je geweten rustig kunt slapen ga je ook geen excuses aanbieden. Dan l*l je er gewoon weer een punt aan waar je mee weg komt.

Wat mij betreft leveren ze hun lintje en pensioen in (ga niet door start, u ontvangt geen € ). Helaas zal ook dat er wel niet van komen.
Nu maar hopen dat de omslag inderdaad doorzet en reguliere artsen de mening van Nijmegen naast zich neer gaan leggen en eindelijk verder kijken.

O, op die manier. Ik kan me ook wel voorstellen dat artsen zich in principe aan de richtlijnen houden maar als je ziet dat het niet werkt moet je toch verder kijken dan je neus lang is. En dat doen ze inderdaad te weinig of helemaal niet, helaas. Of, zoals mijn huidige huisarts, nogal halfslachtig. De ene keer ben ik niet een 'echte' CVS-patiënt en doet hij echt zijn best, de andere keer wordt ik afgescheept met de overbekende flutriedeltjes. Maar het besef dat die hele richtlijn niet deugt, dat is een stap te ver. En dat is dan een hele verbetering ten opzichte van mijn vorige huisarts, daar viel helemaal niet mee te praten. Die heeft ook echt fouten gemaakt, ziektes over het hoofd gezien terwijl alle symptomen overduidelijk aanwezig waren.
Maar ik blijf van mening dat met name Nijmegen maar ook de Gezondheidsraad vroeg of laat ter verantwoording moet worden geroepen.

plien · Bericht door **plien** » 05 okt 2015, 13:31

teunie schreef:
asje schreef:
luipaardje schreef: En er zijn mensen (die geen ME hebben, maar last van vermoeidheid op psychische gronden) die er wel mee geholpen zijn.
Dat er mensen wel geholpen zijn door CGT ligt aan de ruime definitie die -niet alleen- in Nederland wordt gebruikt. Ik ben ook wel eens mensen tegen gekomen die er 'zo van waren opgeknapt!' Hadden dan wel een voorgeschiedenis van anorexia, burn-out, depressies etc. dus daar denk ik dan het mijne van. Maar ze staan wel in de statistieken.
En dan te bedenken dat mensen zo als ik ook nog eens bij die 'genezen' procenten staan Ik was een voorbeeldig patient en Nijmegen was razend enthousiast (staat ook in het dossier) maar ik ben toch echt nog steeds ziek. Nou heeft het zeker geholpen om toch in beweging te blijven en een goed ritme te houden, maar daarvoor had ik echt niet een jaar in behandeling gehoeven. Ik was dus hersteld en raakte knetterdepressief omdat ik nog steeds veel ziek was en uitgeput, het heeft jaren geduurt voordat ik weer bij de zorg durfde aan te kloppen.

Maar in de boeken van het NKCV sta ik als voorbeeldig herstelde patient!

brad · Bericht door **brad** » 05 okt 2015, 13:56

Het voorbeeld van Plien impliceert en bewijst dat Nijmegen ondeugdelijk onderzoek doet. Dit zou eigenlijk door de inspectie eens grondig uitgezocht moeten worden want dit maakt hun publicaties onbetrouwbaar en zelfs frauduleus. In de psychiatrie worden wel meer uitkomsten statistisch overdreven in het voordeel van een vooringenomen behandeling.

asje · Bericht door **asje** » 05 okt 2015, 21:40

teunie schreef: Deconditionering komt voor net als psychosomatische klachten.

Het eerste bijv: een longpatiënt die door de benauwdheid minder gaat bewegen dan-ie kan en goed is, cq nog niet weet dat dat het erger maakt. Een simpele aanwijzing of beweeg-groep is dan voldoende, geen CGt voor nodig.

Het tweede, waarmee bedoeld wordt 'psychische problemen' in lichamelijke klachten 'omzetten' is onzin; bij veel getob/stress bijv kun je meer last krijgen van bijv hoofdpijn ed en die pijn is gewoon echt, ook geen CGT voor nodig.

Wat betreft die rolstoeler, dan moet je toch wel het naadje van de kous weten en ik denk niet dat wij dat weten. Zou het echt zo zitten, is ze een grote uitzondering net als moeders met Van Münchausen by Proxy.

teunie schreef: Dat er mensen wel geholpen zijn door CGT ligt aan de ruime definitie

En dan hebben we het alleen over 0-6% dus ...

Idd, Plien maakt duidelijk hoe ze aan die schandalige 70% (!) kwamen.

En dan dit: volgens huisartsen komt 1 op de 3 patiënten met psychosomatische klachten. Volgens Maurice de Hond komt 1 op de 3 patiënten met iets serieus' wat verder onderzocht moet worden, maar weggestuurd worden met het label 'psychisch'- psychosomatisch dus. Lijkt me meer dan duidelijk.

asje · Bericht door **asje** » 05 okt 2015, 22:13

asje schreef: Wat betreft die rolstoeler, dan moet je toch wel het naadje van de kous weten en ik denk niet dat wij dat weten.

...en hoe simpel te vinden, zie: https://nl.wikipedia.org/wiki/Monique_van_der_Vorst

Zo gaat dat dus, dat je gauw in die onzin gelooft, wat wij zelf ook zo meemaken van anderen.

asje · Bericht door **asje** » 05 okt 2015, 22:20

Hierop reagerend:

teunie schreef: Denk aan die gehandicapte rolstoelhardloopster (of hoe noem je dat) die zichzelf had wijs gemaakt dat ze verlamd was en ineens wonderbaarlijk genoeg kon lopen.

teunie · Bericht door **teunie** » 05 okt 2015, 22:37

asje schreef:Hierop reagerend:

teunie schreef: Denk aan die gehandicapte rolstoelhardloopster (of hoe noem je dat) die zichzelf had wijs gemaakt dat ze verlamd was en ineens wonderbaarlijk genoeg kon lopen.

Jammer alleen dat wikipedia geen erg betrouwbare bron is omdat het vaak door mensen zelf of uit hun kring wordt geschreven of bewerkt. Ik kan hier wel andere bronnen noemen maar heb geen zin om hier verder op in gaan want het is een bijzonder tragisch geval dat niks met ME of CVS te maken heeft. Ik noemde het slechts als voorbeeld maar er zijn genoeg andere.