Ik loop net als jullie tegen veel onbegrip aan.
Van het UWV maar ook gewoon om mij heen.
Hierdoor voel ik me vaak nep.
Alsof ik elke dag mezelf moet verdedigen tegenover tja iedereen?
Ben dat zo beu.
Hoe gaan jullie hiermee om?
Ik voel me 'nep' door onbegrip. Hoe gaan jullie hier mee om?
Moderator: Moderators
Nep
Vervelend al dat onbegrip inderdaad.
Je bent absoluut niet "nep", jij kan er toch niets aan doen dat je een ziekte hebt waar weinig mensen iets van begrijpen en waar weinig mensen mensen in geloven?
Het beste wat je kan doen is het accepteren dat je niet iedereen kan overtuigen van je ziekte, het vechten tegen onbegrip kost namelijk ook veel energie. Probeer wel goed je grenzen aan te geven, ongeacht wat mensen ervan denken.
Twijfel nooit aan jezelf en probeer je te omringen met mensen die wel begrip tonen voor je ziekte. Hier op het forum zul je bijvoorbeeld wel veel mensen treffen die je begrijpen.
Ben je al eens bij dokter Visser en/of het ME CVS Centrum in Amsterdam geweest? Dat zijn artsen die wel begrip tonen en kan je eventueel helpen tegen het UWV
Je bent absoluut niet "nep", jij kan er toch niets aan doen dat je een ziekte hebt waar weinig mensen iets van begrijpen en waar weinig mensen mensen in geloven?
Het beste wat je kan doen is het accepteren dat je niet iedereen kan overtuigen van je ziekte, het vechten tegen onbegrip kost namelijk ook veel energie. Probeer wel goed je grenzen aan te geven, ongeacht wat mensen ervan denken.
Twijfel nooit aan jezelf en probeer je te omringen met mensen die wel begrip tonen voor je ziekte. Hier op het forum zul je bijvoorbeeld wel veel mensen treffen die je begrijpen.
Ben je al eens bij dokter Visser en/of het ME CVS Centrum in Amsterdam geweest? Dat zijn artsen die wel begrip tonen en kan je eventueel helpen tegen het UWV
Ik voel me 'nep' door onbegrip. Hoe gaan jullie hier mee om?
nietkrullie schreef:Hoe gaan jullie hiermee om?
er zijn vast een miljoen (ethische) bezwaren maar had wel eens bedacht dat je zo'n leugendetectortest van Dr. Phil zou moeten kunnen aanvragen en als daar uitkomt dat je de boel echt niet loopt te bedonderen dan moet je verder worden behandeld als ieder ander met een ernstige ziekte, het is geen stressgerelateerde kwaal maar dat kost wel energie en bij ME kan je alle beetjes gebruiken
"Ik kan toch niets doen. Ik ben arts." Emile Keuter
-
NooitOpgeven
- Actief lid
- Berichten: 301
- Lid geworden op: 12 nov 2012, 21:02
Bij het UWV zul je zelden of nooit begrip krijgen. Verzekeringsartsen worden er tenslotte voor betaald om jou met hufterig gedrag uit de WIA te houden. Het draait allemaal om de centjes en daarom gedragen zij zich als een ordinaire verzekeringsmaatschappij.
Ik kan je daarom alleen maar adviseren: neem de gesprekken stiekum op (dat is niet verboden), bereid je goed voor en speel het hard, dat doen zij ook.
Wat je omgeving betreft: Er zijn maar weinig mensen die het proberen te snappen.
Er over praten met anderen leer je na verloop van tijd helaas vanzelf af. Het werkt niet en je loopt alleen maar tegen onbegrip aan.
Soms ontkom je er niet aan en dan zeg ik dat ik ME heb of iets dat op MS lijkt.(afhankelijk van de persoon).
Gelukkig verwarren de meeste mensen ME met MS, ze weten alleen dat het ernstig is en vragen niet verder.
Zeg in ieder geval nooit dat je CVS hebt of last van vermoeidheid. Dat lokt antwoorden uit van " ik ben ook wel eens moe" of "daar heb ik ook last van" of "dat is psychisch,toch?" (Of denken dat, nog erger)
Je kunt nog beter zeggen dat je van de minste of geringste inspanning ziek wordt.
Dit is natuurlijk mijn ervaring.
Ik kan je daarom alleen maar adviseren: neem de gesprekken stiekum op (dat is niet verboden), bereid je goed voor en speel het hard, dat doen zij ook.
Wat je omgeving betreft: Er zijn maar weinig mensen die het proberen te snappen.
Er over praten met anderen leer je na verloop van tijd helaas vanzelf af. Het werkt niet en je loopt alleen maar tegen onbegrip aan.
Soms ontkom je er niet aan en dan zeg ik dat ik ME heb of iets dat op MS lijkt.(afhankelijk van de persoon).
Gelukkig verwarren de meeste mensen ME met MS, ze weten alleen dat het ernstig is en vragen niet verder.
Zeg in ieder geval nooit dat je CVS hebt of last van vermoeidheid. Dat lokt antwoorden uit van " ik ben ook wel eens moe" of "daar heb ik ook last van" of "dat is psychisch,toch?" (Of denken dat, nog erger)
Je kunt nog beter zeggen dat je van de minste of geringste inspanning ziek wordt.
Dit is natuurlijk mijn ervaring.
'Nep' voelen komt doordat we sociale wezens zijn, het is heel moeilijk om in je eentje de waarheid 'vol te houden'. Zelfs grote pioniers, die dus altijd zo'n beetje alleen staan, zijn er wel gek van geworden of tot zelfmoord gedreven.
Best is een goed, niet te lang en goed leesbaar stuk over ME te geven aan intimi en het daar verder bij laten. De rest is energieverspilling.
Best is een goed, niet te lang en goed leesbaar stuk over ME te geven aan intimi en het daar verder bij laten. De rest is energieverspilling.
Life smells...
Ik heb in de laatste 2 1/2 jaar heel vaak aan mezelf getwijfeld (dat hoort ook bij de verwerking van het hebben van een chronische ziekte trouwens), vooral omdat al die "deskundigen" zo overtuigend zeggen dat het toch echt te maken heeft met de manier waarop je met jezelf omgaat, en dat dat de oorzaak of instandhoudende factor is van je ziekte. Vaak heb ik gedacht: Heb ik het mijzelf dan toch niet ingebeeld of zo?
Maar het was goed om veel te lezen (voor zover mogelijk), waardoor ik heb ontdekt dat ik toch echt in het plaatje ME pas en dat ME z'n eigen leven leidt binnen in mij, waar ik weinig grip op heb.
Familie, kennissen en vrienden snappen er niets van en dat maakt eenzaam. Mijn man heeft beetje bij beetje geleerd dat het niet een overspannenheid of burn out is die wel over gaat, maar dat het iets is dat in ons gezin (al of niet voorlopig) blijvend aanwezig is.
Ik vertel nu gewoon dat ik ME heb en inderdaad, vaak denkt men dan aan MS en dan stopt het gesprek vaak met "tjonge, dat is wel moeilijk voor je he?". Ik zeg ook vaak "wil je een diplomatiek antwoord of een eerlijk antwoord" als iemand mij vraagt hoe het gaat. De afkorting CVS gebruik ik niet meer.
Ik zie dat werkgever, HRM, bedrijfsarts en anderen vaak een vraagteken boven hun hoofd hebben als ik probeer uit te leggen hoe het zit.
UWV heeft blijkbaar bedacht dat ik al vanaf het begin dacht dat ik iets lichamelijks had, nou, en dan werkt revalidatie / CGT / GET niet. Dat ligt niet aan CGT en GET, dat ligt aan mij dat ik niet beter word.
Inmiddels leg ik niks meer uit aan derden. Zonde van je energie. Stop er hooguit nog een artikel in. En ben voor mijzelf gaan staan, ik heb deze ziekte, en ik wil serieus genomen worden.
Maar schrik niet van je twijfel of gevoel dat je "nep" bent, diep van binnen weet je echt wel hoe het zit.
Maar het was goed om veel te lezen (voor zover mogelijk), waardoor ik heb ontdekt dat ik toch echt in het plaatje ME pas en dat ME z'n eigen leven leidt binnen in mij, waar ik weinig grip op heb.
Familie, kennissen en vrienden snappen er niets van en dat maakt eenzaam. Mijn man heeft beetje bij beetje geleerd dat het niet een overspannenheid of burn out is die wel over gaat, maar dat het iets is dat in ons gezin (al of niet voorlopig) blijvend aanwezig is.
Ik vertel nu gewoon dat ik ME heb en inderdaad, vaak denkt men dan aan MS en dan stopt het gesprek vaak met "tjonge, dat is wel moeilijk voor je he?". Ik zeg ook vaak "wil je een diplomatiek antwoord of een eerlijk antwoord" als iemand mij vraagt hoe het gaat. De afkorting CVS gebruik ik niet meer.
Ik zie dat werkgever, HRM, bedrijfsarts en anderen vaak een vraagteken boven hun hoofd hebben als ik probeer uit te leggen hoe het zit.
UWV heeft blijkbaar bedacht dat ik al vanaf het begin dacht dat ik iets lichamelijks had, nou, en dan werkt revalidatie / CGT / GET niet. Dat ligt niet aan CGT en GET, dat ligt aan mij dat ik niet beter word.
Inmiddels leg ik niks meer uit aan derden. Zonde van je energie. Stop er hooguit nog een artikel in. En ben voor mijzelf gaan staan, ik heb deze ziekte, en ik wil serieus genomen worden.
Maar schrik niet van je twijfel of gevoel dat je "nep" bent, diep van binnen weet je echt wel hoe het zit.
Je bent niet nep, je bent net zo echt als deze k..ziekte. Ze moesten eens weten! Interesse en begrip zijn helaas zeldzaam. ALS, MS, (die verwarring is er idd vaak) diabetes, zijn bekend en er is begrip. Maar ME? Het zal wel meevallen. 
En oja je hebt toch iets psychisch? Het is erg pijnlijk en frustrerend om er steeds weer tegen aan te lopen. Uitleg geven is meestal zinloos. Het zal je op zijn gevallen dat veel mensen niet eens luisteren.
Waardeer de mensen die wel begripvol zijn. En blijf bij jezelf. Sommige snappen het nooit.
En oja je hebt toch iets psychisch? Het is erg pijnlijk en frustrerend om er steeds weer tegen aan te lopen. Uitleg geven is meestal zinloos. Het zal je op zijn gevallen dat veel mensen niet eens luisteren. Waardeer de mensen die wel begripvol zijn. En blijf bij jezelf. Sommige snappen het nooit.
De manier hoe er om wordt gegaan met ME/CVS door artsen en psychiaters en ook de omgeving is in de meeste gevallen een vorm van geestelijke mishandeling. Alleen komen de daders er gewoon mee weg. Probeer het te accepteren dat deze mensen onwetend, kortzichtig en weinig empatisch vermogen hebben. Al zal dat moeilijk zijn.
Wat soof zegt: er helemaal niet mee omgaan. Dat scheelt je een heleboel verspilde moeite.
De leugendector test niet op waarheid of leugen, maar op spanningen. Als je gespannen bent is de kans dat je liegt groter o.i.d. Ik wed dat de mensen met ME die willen bewijzen dat ze echt ME hebben, vreselijk gespannen zullen zijn - alleen omdat ze zich in moeten spannen om het hele gesprek te kunnen voeren.
De leugendector test niet op waarheid of leugen, maar op spanningen. Als je gespannen bent is de kans dat je liegt groter o.i.d. Ik wed dat de mensen met ME die willen bewijzen dat ze echt ME hebben, vreselijk gespannen zullen zijn - alleen omdat ze zich in moeten spannen om het hele gesprek te kunnen voeren.