Extreme pijn (zeer vergrote) lymfeklieren

[plien]

Pfoeh, ik ben weer terug. Ze liep een half uur uit, dus flink zitten wachten. Gelukkig heeft ze wel de volle 20 minuten voor me gebruikt.

- Voor de pijn voor de volgende keer: 6x paracetemol is goed. Ibu mag 600 mg 3x zijn en ik mag ook kiezen voor 3x 50 mg diclo. Die kan ik halen bij de kruidvat in 12,5 mg of ik kan bellen voor een recept voor de 50 mg. Prima dus.
- Schildklier: Bloedonderzoek
- Bloedonderzoek A'dam: Bleef niks van over, een deel vond ze nutteloos om te testen en de rest was al gedaan. (De reumafactoren en een die uitdroging test vond ze niet nodig)
- GGZ: Was zij niet van op de hoogte, zij hebben enkel het eerste plan doorgegeven. En ze begreep mijn verwarring en teleurstelling.

A'dam vond ze nutteloos maar als ik dat graag wilde moest ik dat maar gewoon doen Weer heerlijk denigrerend. Wel opende ze de site want ze zat echt 'huh was da?' dus wie weet leert ze nog wat als ze daar later nog naar kijkt.

Is een kanteltafeltest zo iets geks trouwens? Ze wist niet wat t was.

Maar redelijk nuttig wel dus. Valt mee.

Ik had een mailtje terug van A'dam en heb weer terug gemaild of in termijnen betalen kan e.d. Maar het gaat nog pittig worden om dit te 'verkopen' aan mijn ouders... Ze tellen namelijk het gezinsinkomen dus het inkomen van mn pa. En die verdient best mooi maar onder de streep houden we niet veel over per maand. Geen recht op toeslagen, moeder met zorgkosten, zus uit huis die nog centjes krijgt elke maand, ik krijg natuurlijk nog zakgeld. En het zonnescherm is naar beneden komen storten dus er moet een nieuwe komen en ze willen graag eindelijk een nieuw bankje omdat de oude echt klaar is. Dus komt even slecht uit ook En dan is 750 (of zelfs 950) wel heel erg veel geld... Dus hopelijk is de termijnenregeling goed te doen, dat zou wel schelen.

Ik hoop zo dat ik naar A'dam toe mag, dat laatste beetje zorg die ik nog kan grijpen wil ik niet laten gaan...

Ik ben gister trouwens begonnen aan het dagboek topic van Niessie. Ik kwam toevallig wat berichten van haar tegen en daar schrok ik van. Dus heb ik besloten dat het tijd is dat ik het hele verhaal lees, zodat ik haar verhaal ook goed door kan vertellen. De fragmenten die hier toen op de site stonden heb ik wel gelezen, maar nu dus alles. Ik zit de helft van de tijd met tranen in mijn ogen, het is echt vreselijk wat er gebeurt is. En dat dit gewoon nog steeds kan gebeuren.

----

Ik had het gelezen ja, dat is goed nieuws. Ik ben er van overtuigd dat ik het nog ga meemaken, de break trough voor ME Waarschijnlijk zal ik nooit meer beter worden, maar ik hoop dat ik ooit wel heel veel zal hebben aan medicijnen/behandelingen die het allemaal leefbaarder maken. Ik ben pas 20, in mijn leven gaan ze eruit komen dat moet gewoon. En anders geef ik hoogstpersoonlijk alle domme medici een tik op hun hoofd.

-----

Nu voorbereiden op het gesprek met de GGZ woensdag, ik vreet ze op. En hopelijk krijg ik er toch nog hulp bij acceptatie, want daar zit ik wel mee. Maar als ze niks kunnen bieden, dan zoek ik gewoon een vrijgevestigde psygoloog in de buurt die dat wel kan.

-----

Ik ben enorm verdrietig, maar ook strijdlustig. I want to make a difference, no matter how small. Ik ga gewoon met vallen en opstaan iets maken van mijn leven, ookal doe ik mee voor spek en bonen.

[brad]

Beste Plien, ik weet niet wie je bedoelt met Amsterdam maar in Amsterdam zit ook professor Visser cardioloog in de Parkstad Kliniek. Deze specialist wordt door je verzekering vergoed mits je niet bij Achmea zit. Je hebt dan wel een verwijsbrief nodig. Dat scheelt je onnodige kosten. Succes! Brad

[plien]

Beste Plien, ik weet niet wie je bedoelt met Amsterdam maar in Amsterdam zit ook professor Visser cardioloog in de Parkstad Kliniek. Deze specialist wordt door je verzekering vergoed mits je niet bij Achmea zit. Je hebt dan wel een verwijsbrief nodig. Dat scheelt je onnodige kosten. Succes! Brad

Bedankt voor je reactie Helaas zit ik bij Avero Achmea dus dat is geen optie... Maar ik houd hem in gedachten hoor! Bedankt

[plien]

Zucht... Dit is echt compleet waardeloos.

Ik keek even vlug naar de brief van de internist met bloeduitslagen, ik moest t ff opbergen. En wat zie ik? Vitamine B12 = 104 pmol/l. Ik google snel en jup.

Ik heb verdomme een flink vit B12 tekort.

Incapabele poepartsen!

[asje]

Nutteloos dit, nutteloos dat, ze is zelf nutteloos (voor jou). Ongelooflijk, de meeste artsen.

De kanteltafeltest doen oa cardiologen.

Oeps, dan is het Centrum duurder geworden. Kun je ze vragen wat het minimumtermijnbedrag is (met uitleg over jullie situatie)? Stel dat je ouders het dan toch nog niet willen, dan ook dat melden aan het Centrum en een oplossing zoeken, mss met een heel laag bedrag dat je zelf kunt betalen. Je hebt nu echt een arts nodig.

Weet je dat er net een boek uit is over Niessie van haar eigen schrijfsels al die tijd? "Ik had nog niet dood gehoeven".

Ik zou eerst maar zorgen dat je in A'dam komt, een soort enclave in NL voor ons. Dan zul je je al anders voelen over de situatie, een verademing om eindelijk normaal over je toestand te kunnen spreken en meedenkers en -helpers te hebben. Ook kan er iets zijn waar iets aan gedaan kan worden waardoor je je al beter gaat voelen. En de GGZ zou ik persoonlijk niets meer vragen ... niet betrouwbaar.

Zeker wordt het in jouw leven duidelijk en ga je wat van je leven maken

[asje]

PS In het allerergste geval kun je in januari naar Visser, als je van verzekering bent gewisseld voor 1 januari. Maar ik denk dat A'dam wel gaat lukken.

[plien]

Ik ben echt heel erg link nu... Ik heb nog even de andere waarden gecontroleerd, die zijn gelukkig wel goed. (Al wel allemaal precies net boven de onderste grens dus ook niet dat je zegt YES)

Maar 104 pmol/l... Dat is echt een flink tekort. En sinds dat bloedonderzoek heb ik dat dieet van de natuurarts. Ik eet nu al een half jaar geen vlees meer behalve kip en helemaal geen zuivelproducten meer. Heel veel kans dat ik het tekort nog erger heb gemaakt ook.

En dan is het gek dat ik steeds verder achteruit ga! Alle klachten van een vit b12 tekort komen voor bij ME, dus dat is ook wel de beste manier om een ME'er uit te schakelen zo'n beetje.

Nu dus zo snel mogelijk een goede behandeling regelen. Ik ga straks met de assistente bellen of ik ook nog op B12 geprikt kan worden vandaag, ik had mijn schildklier gelukkig nog niet getest omdat ik gister knock-out was. Vandaag wil ik prikken. En als er geen goede reden komt dan ga ik een klachtenprocedure opstarten.

Het is toch van de zotte dat een internist en een huisarts zo'n overduidelijk tekort missen of doodleuk negeren?!

Ik ben echt heel erg boos.

[soof]

da's zelfs nog te laag als je 80 was!

[NooitOpgeven]

Een mens is nu eenmaal een alleseter net als veel apensoorten ,beren ,varkens etc..
Veel heb je niet nodig,maar wel af en toe een stukje vlees ,vis,eieren etc. is gewoon nodig.
En laat je niks wijs maken door dat soort mensen die menen de wijsheid in pacht te hebben.
Eet gevarieerd ,gezond en met mate!

[plien]

Een mens is nu eenmaal een alleseter net als veel apensoorten ,beren ,varkens etc..
Veel heb je niet nodig,maar wel af en toe een stukje vlees ,vis,eieren etc. is gewoon nodig.
En laat je niks wijs maken door dat soort mensen die menen de wijsheid in pacht te hebben.
Eet gevarieerd ,gezond en met mate!

Ik neem aan dat je doelt op mijn dieet? Ik mag geen rund en varkensvlees meer. En dus geen zuivelproducten. Dus ik eet nog wel kip, ei, vis en ik mag ook gevolgelte en klein wild maar dat is vrij duur dus meestal is het kip of vis. Maar dat dieet heb ik gekregen voor mijn maag-darm problemen. Ik zat al 1,5 jaar meerdere keren per dag aan de diaree. Het dieet plus probiotica heeft wel heel goed geholpen. Maar als je een B12 tekort hebt dan is het natuurlijk super stom om minder voedsel te eten die die vitamines heeft Maarja, de internist heeft niks gezegd dus ik wist het niet...

---

Ik ben naar de huisarts gegaan en de assistente zei dat het inderdaad een tekort is en ze gaat overleggen met de huisarts. Die was nu weg voor spoed. Ik heb al wel een bloedprik formulier mee voor B12 maar ik moet even wachten op het telefoontje van de assistente of ik het mag gaan prikken. En hoe we het dus verder gaan aanpakken. Even afwachten dus...

[meintje]

In ieder geval is het goed dat je het nu weet, dan kun je nu wel kijken wat je er aan kunt doen.
Moment dat het schaamrood op de kaken van de huisarts komt is wel het moment om dat schuldgevoel even uit te buiten (neem lijst mee met verschijnselen B12 tekort) om andere bloedwaardes en urinewaardes te laten bepalen.

Als die huisarts nu niet in beweging komt, is het tijd voor een andere huisarts.

Enne... Altijd de brieven met de uitslagen laten kopiëren en er niet van uit gaan dat ze je wel bellen als er iets is, heb ik geleerd....En je schildklierwaardes allemaal laten prikken, niet alleen de TSH.

[asje]

Terwijl ik m'n berichtje schreef gisteravond had ik je berichtje over B12 gemist! Duidelijk dus. Vandaar dat het vooral zin heeft naar een ME-arts te gaan, die onderzoeken wel wat en je kunt nog zelf dingen vragen. Je kunt injecties of een smelttablet nemen (maar dat laatste wordt geloof ik niet vergoed), kijk maar eens bij 'B12-stichting.'

Je symptomen zijn al genoeg om te weten dat de artsen schromelijk tekortschieten ... als er wel echt iets onderzocht wordt, komt er zeker wat uit, zoals nu ook blijkt. Maar eigenlijk geen nieuws, dat de artsen je lieten zitten, was al zo. Bespaar je de energie voor een klachtenprocedure, maar 3% van de klachten wordt toegewezen en dan gaat het om extreme zaken. Andere huisarts zal praktisch zeker ook niet beter zijn. 1 Op de 3 mensen in NL die iets heeft zou een klacht kunnen indienen, zó vaak worden mensen nl onterecht afgescheept. Het is iets structureels, waar je niks aan gaat kunnen doen. Alleen een serieuze, dus voor ons ME-arts, nemen, dat is wat je zelf kunt doen om jezelf een boel onnodigs te besparen.

Wel doorgaan dus voor A'dam, via hen kun je ook makkelijker onderzoek krijgen en hoef je er niet zo voor te vechten. Want er is meer te onderzoeken.

PS Als je huisarts niet heeft teruggebeld, gewoon zelf het kruisje zetten. Of is het al achter de rug?

[plien]

Even een kort berichtje, ben helemaal kapot.

Gister heb ik zelf maar even teruggebeld en ik mocht de B12 prikken, gelijk gedaan dus. Samen met de TSH en vrije T4. De bloedprikmevrouw zei dat ik het maandagmiddag al kan proberen maar dinsdag moet de uitslag er zeker zijn. Spannend. Heel stiekem hoop ik dat hij nog lager is dan in december, dan kunnen ze zich pas echt eens voor hun hoofd slaan. Ben wel een beetje bang dat mijn bloedwaardes nu weer helemaal goed zijn, maar dat kan toch bijna niet dat het weer weg is?

Hiervoor heb ik ook steeds mijn waardes nagekeken, maar deze had ik dus nog niet gekregen en waren me ontschoten. Ik had ook helemaal niet verwacht dat notabene een internist zou misgrijpen...

De site van de B12 stichting had ik gevonden! Ik print ook het een en ander uit als het tekort er nogsteeds is en ik een afspraak heb. Ik eis gelijk de juiste behandeling op! Eerst 5 weken lang 2 injecties per week en daarna 1 injectie per week wat heel erg lang kan duren, wachten totdat de neurologische klachten sterk verminderd zijn. En hopen dat er geen blijvende neurologische schade is, want dat kan met een B12 tekort...

De behandeling eis ik op, maar verder verwacht ik niet veel van de huisarts. Ze zal vast niet eens zoeken naar de oorzaak. Nou is de oorzaak waarschijnlijk ME. Mijn darmen zijn flink aangetast, en heb nu dus pas een half jaar normale ontlasting. Daarvoor zo'n 1,5 jaar altijd diaree, soms wel 4x per dag. Dus die B12 word gewoon niet opgenomen door mijn darmen. Wat dus 'gewoon' de ME is, maar of het wat anders is zal ik waarschijnlijk niet te weten komen.

Het sprong wel even door mijn hoofd hoor... Toen ik ongeveer een jaar ziek was heb ik bloedarmoede gehad, en weer een jaar later dus de hyperactieve schildklier. Dat in combinatie met het B12 tekort nu. Dat ziet er uit als de ziekte van addison-biermer. Nou ligt het allemaal ten grondslag van de ME in mijn geval, maar wat nou als dat niet zo was? Dan hebben ze een 13-jarige 7 jaar lang nodeloos ziek gehouden. Bah...

Ik heb even gekeken naar de klachtenprocedure van het ziekenhuis en ik kan een klacht ter melding maken, dus dan wordt er niet iets mee gedaan behalve dat de internist het op zijn bordje krijgt. Een oplossing is er toch niet, de tijd terug draaien maar dat gaat niet. Maar ik wil het wel melden. En dat kan gelukkig dus heel makkelijk via internet ^^

Voor nu even afwachten dus...

[plien]

Ik melde net even aan mn moeder dat ik weer op bed ging liggen, gelijk commentaar en dat ik dat niet moest doen e.d. En dat ik op de ligstoel in de tuin moest gaan liggen. En dat ik niet moet slapen overdag. Ik ga nu ook niet slapen (hoe graag ik dat ook wil) maar rusten. Nou weer boos mompelend terwijl ik wegliep. Bah.

Ik ben hartstikke verdrietig dat ik nu gewoon op bed MOET liggen overdag, ik ben doodsbang dat ik bedgebonden raak... Niet dat dat ooit gaat lukken hier, als het aan mn ma ligt val ik eerder dood neer.

Was er maar een manier dat ik zo poef! al mijn ME-kennis in haar hoofd kon proppen, want nogsteeds heeft ze er niks over opgezocht...

[asje]

Ik ben nu ff niet meer in staat te schrijven, maar wil wel even zeggen dat je nièt bang moet zijn voor bedgebondenheid, ook als je dat nu tijdelijk - met duidelijke aanleiding - zou zijn. Morgen meer, welterusten voor straks.