Extreme pijn (zeer vergrote) lymfeklieren

soof · Bericht door **soof** » 12 jul 2015, 01:56

Nou met een mopperende moeder om je bed heen drentelend lijkt me dat, zachtjes gezegd, dubbelop onaangenaam en de B12 maakte dus ook geen indruk?

asje · Bericht door **asje** » 12 jul 2015, 19:53

Met 1,5 jaar zo ernstige diarree, kan dat er alles mee te maken hebben. En dat zou mooi zijn, dan kan het nu mss al wat verbeterd zijn en makkelijk verder verbeteren en is er wellicht niet een andere oorzaak voor. Je moet niet een slechte waarde willen ivm erkenning, de ontkenning van je gezondheidstoestand speelde al helemaal, net als voor 100.000-en anderen (ook met andere ziektes, niet overdreven!).

Ik had ook helemaal niet verwacht dat notabene een internist zou misgrijpen...

Je bent nog heel naief hier, wij worden toch allemaal niet serieus onderzocht door (niet ME-) artsen (nogmaals, net als 100.000-en anderen)? Ik hamer niet voor niets op het belang van een ME-arts.

Dan hebben ze een 13-jarige 7 jaar lang nodeloos ziek gehouden. Bah...

Wel of niet B12-tekort, ME en andere bijkomende zaken, dat maakt niet uit, de meesten van ons en ook anderen dus zijn zieker dan nodig wegens (eerder) gebrek aan onderzoek en behandeling. En er gaat nog meer uitkomen als je naar A'dam gaat.

O oké, een klachtmelding zonder verdere toestanden is natuurlijk prima.

Ik ga nu ook niet slapen (hoe graag ik dat ook wil) maar rusten.

Zucht. Plientje, je bent beïnvloed door de CVS/CGT/GET-onzin. Dat als je veel gaat liggen en/of slapen je jezelf bedlegerig mààkt. En zo werkt het absoluut niet. SLAPEN als je de behoefte voelt! Je bent 20, je hoeft niet te melden aan je moeder dat je gaat liggen. Het is nu eenmaal zo, dat mensen vaak reageren met ontkenning op ernstige zaken waar ze niets van weten dan wel ver van afstaan, of het nou artsen, intimi of wie dan ook zijn, met iets verschillende redenen. Blijft klote (I know), maar probeer je er zo min mogelijk door te laten beïnvloeden.

Ben ook benieuwd naar je uitslagen.

plien · Bericht door **plien** » 14 jul 2015, 16:28

soof schreef:Nou met een mopperende moeder om je bed heen drentelend lijkt me dat, zachtjes gezegd, dubbelop onaangenaam en de B12 maakte dus ook geen indruk?

Het is inderdaad wat vervelend, maar het komt en gaat met vlagen. De laatste tijd heeft ze soms wel begripvolle opmerkingen, dus het gaat de goede kant op? (Gister eerst 2 sec nadat ik wakker ben besluiten dat we de koelkast schoon gaan maken, slecht plan natuurlijk maar oke. Vervolgens die middag zeggen 'We zijn wel een stel he? Even de koelkast schoonmaken en we zijn gebroken!' Waarbij ze dan dus laat zien dat ze wel in ziet dat ik ziek ben. Lekker dubbel dus)

Van de B12 is ze niet zo onder de indruk nee. Het is weer eens iets wat ze vastgrijpt met het idee 'Dit is het!' en nu gaat ze dus denken dat ik na wat prikken in mijn bips weer 100% gezond ben, dat is natuurlijk niet zo. Zelfde verhaal als met mijn schildklier, toen dacht ze ook dat het de oplossing was maar das was het natuurlijk niet. En als ik dan gewoon de feiten vertel, hoevaak ik moet prikken en hoelang en dat er best een kans in zit dat ik er mijn leven aan vast zit. Dan zegt ze gelijk dat ik niet zo somber moet doen. Het is niet somber, het is gewoon zo en daar heb ik ook echt geen probleem mee. Niks sombers aan.

asje schreef:Met 1,5 jaar zo ernstige diarree, kan dat er alles mee te maken hebben. En dat zou mooi zijn, dan kan het nu mss al wat verbeterd zijn en makkelijk verder verbeteren en is er wellicht niet een andere oorzaak voor. Je moet niet een slechte waarde willen ivm erkenning, de ontkenning van je gezondheidstoestand speelde al helemaal, net als voor 100.000-en anderen (ook met andere ziektes, niet overdreven!).

---

Je bent nog heel naief hier, wij worden toch allemaal niet serieus onderzocht door (niet ME-) artsen (nogmaals, net als 100.000-en anderen)? Ik hamer niet voor niets op het belang van een ME-arts.

---

Wel of niet B12-tekort, ME en andere bijkomende zaken, dat maakt niet uit, de meesten van ons en ook anderen dus zijn zieker dan nodig wegens (eerder) gebrek aan onderzoek en behandeling. En er gaat nog meer uitkomen als je naar A'dam gaat.

O oké, een klachtmelding zonder verdere toestanden is natuurlijk prima.

---

Zucht. Plientje, je bent beïnvloed door de CVS/CGT/GET-onzin. Dat als je veel gaat liggen en/of slapen je jezelf bedlegerig mààkt. En zo werkt het absoluut niet. SLAPEN als je de behoefte voelt! Je bent 20, je hoeft niet te melden aan je moeder dat je gaat liggen. Het is nu eenmaal zo, dat mensen vaak reageren met ontkenning op ernstige zaken waar ze niets van weten dan wel ver van afstaan, of het nou artsen, intimi of wie dan ook zijn, met iets verschillende redenen. Blijft klote (I know), maar probeer je er zo min mogelijk door te laten beïnvloeden.

Ben ook benieuwd naar je uitslagen.

Bedankt voor je berichtje, gaat het alweer wat beter met je?

Het begint me inderdaad meer en meer op te vallen dat welke ziekte je ook hebt, de artsen maken er altijd een zooitje van. Welke ziekte je hebt maakt alleen het verschil tussen hoeveel onderzoek je krijgt, maar vervolgens maken ze er gewoon collectief een potje van. Als ik het dagboek van Niessie lees en dan kijk naar hoe ze allemaal nog steeds falen ookal is het nu duidelijk kanker, dan valt het wel op dat het nergens soepel loopt.

Ik ga inderdaad verder pushen voor A'dam. Maar het gaat nog pittig worden... Overigens zal het waarschijnlijk toch niet hoger dan 750 komen, dat scheelt dus nog een beetje. (Wel zuur trouwens, het heeft echt totaal geen zin om full-time hard te werken. Als je lekker verdient wordt zo een enorme smak ingehouden voor de belasting. Verdien je dubbel modaal, houd je uiteindelijk maar iets meer dan modaal over. Lekker handig.)

Ik melde het nu aan mijn moeder omdat ik toevallig in de tuin zat, dus het viel op dat ik weer naar boven ging. Normaal zit ik voornamelijk op mijn kamer, dus valt het niet op als ik even ga liggen. Ik ben trouwens niet in de veronderstelling dat overdag rusten/slapen me bedleggerig zou maken. Had daar niet eens aan gedacht gelukkig

Maar wat inderdaad nog wel een blijvend 'dingetje' is van Nijmegen is dat ik overdag probeer niet te slapen, vooral om mijn dag/nacht-ritme goed te houden. Die van mij heeft de neiging heel snel om te slaan, wat totaal niet praktisch is. Vandaar dat ik het dus zo min mogelijk probeer te doen, maar als het echt niet gaat dan doe ik het wel hoor.

De angst voor bedgebondenheid was dus een beetje in de verkeerde context geplaatst, stom van me. Ik ben vooral bang voor de achteruitgang, het is zo snel gegaan het afgelopen jaar. En dan zit ik er toch mee in mijn maag, als het zo doorgaat hoelang nog totdat ik mijn bed niet meer uitkom? Nou zal dat waarschijnlijk niet snel gebeuren, maar soms sluipt het toch even door mijn hoofd heen.

----

Gister gebeld voor de bloeduitslagen, maar ze waren er niet. De assistente zei dat ik woensdagochtend maar weer moest bellen, zit te twijfelen om nu nog even te bellen maar ik weet niet of dat zin heeft. De praktijk gaat toch dicht dus er gebeurt vandaag niks meer. En morgen heb ik het gesprek met de GGZ dus dan lijkt het me niet verstandig om later die dag nog een afspraak te hebben bij de HA, maar de ampullen ophalen bij de apotheek kan bijvoorbeeld wel gewoon morgen. (Afspraak HA zou wel kunnen als ze normaal doet, maar dat weet ik niet van te voren. En twee gevechten op een dag is iets teveel van het goede. Maar als het tekort inderdaad bevestigd wordt, dan zorg ik wel dat ik donderdag of vrijdag die prik in mijn bips/been heb!)

----

Ik sluit dit topic trouwens af zodra ik de bloeduitslagen heb en een plan van aanpak. (Niet letterlijk sluiten, maar dan post ik hier niet meer.) Want ondertussen loop ik het halve forum vol te spammen, dus dan kan ik beter verder in mijn dagboek-topic

Het GGZ topic ga ik later vandaag nog in reageren, en die zal ik na morgen hopelijk ook 'afsluiten'. (Als ze me uit hun klauwen laten glippen)

asje · Bericht door **asje** » 14 jul 2015, 21:13

Bedankt voor je berichtje, gaat het alweer wat beter met je?

Het was gewoon alleen maar op, voor die dag:-)

...als het zo doorgaat hoelang nog totdat ik mijn bed niet meer uitkom?

Dat wijst er op dat je denkt dat het progressief is, wat iha niet echt zo is. En je kunt ook tijdelijk bedlegerig zijn. Ik denk dat je veel belastends hebt gedaan, zoals de fysio, niet-helpende gesprekken + reistijd etc + je klieren die opspeelden, waardoor je wat een terugslag hebt.

Haha, spam, nee hoor.

plien · Bericht door **plien** » 15 jul 2015, 09:27

Schildklier was nog niet binnen, B12 wel en het is zeker weten een tekort!

Gedaald van 104 pmol/l in december naar 91 pmol/l nu. Voor morgen een telefonische afspraak met de HA, vandaag was ze afwezig.

Ik ben heel erg opgelucht!

En er is een iemand die al maanden op dit nieuws heeft zitten wachten, mijn ex-fysio. Ik ga vanmiddag gelijk contact opnemen

(Toen hij me niet kon helpen drukte hij het op mijn hart om contact op te nemen als er ontwikkelingen waren, ben hem nog wel eens tegengekomen in het dorp en steeds stapte hij van zijn fiets af om te vragen hoe het ging. En het mooie is, ik weet wel zeker dat hij vanaf nu iedereen die bij hem binnenkomt aanraad om B12 te prikken.)

Pfoeh, stress nummer 1 gehad! (Even bellen, hartslag 150. yay) Nu klaarmaken voor de GGZ.

Wish me luck!

plien · Bericht door **plien** » 16 jul 2015, 16:54

KLOTEHUISARTS!

Hele dag zitten wachten, ik nu bellen. Is ze m allang gepeerd. Wel wat opgeschreven, dat er zuigtabletten naar de apotheek zijn. Ja jezus. Dat wil ik dus niet. Nu word ik morgen in de ochtend/begin van de middag gebeld. Nu dus heel veel info op gaan zoeken zodat ik het kan onderbouwen. Ik wil die rot injecties. Nou zit ik al een week voor Jan LUL te wachten! En ik hoorde de assistent ook nog eens mompelen over 'over drie maanden labonderzoek herhalen'. Das ook bullshit want je waardes zijn niet meer relevant als je behandeling krijgt.

Bah. Ben echt heel erg boos nu. Nu moet ik dus keihard gaan vechten voor een adequate behandeling!

Ik ben er klaar mee, ze kan opzouten. Ik ga opzoek naar een nieuwe huisarts.

asje · Bericht door **asje** » 16 jul 2015, 21:43

Als het B12-extreme zuigtabletten zijn of iets gelijks, zou ik dat dus wél proberen. De B12-stichting zegt ook dat die oké zijn en als het kan met tabletten is dat toch heel veel prettiger?

plien · Bericht door **plien** » 16 jul 2015, 21:49

De stichting zegt:

Smelttabletten (en tabletten) zijn geschikt voor:

- Indien de oorzaak van het tekort een gebrek aan vitamine B12 in de voeding is, zoals bij een veganistisch, streng vegetarisch en/of macrobiotisch dieet.
- Indien men geen of vrijwel geen klachten heeft van het tekort.
- Als onderhoudsdosering na aanvulling van de voorraad met injecties en men weer klachtenvrij is.
- Als aanvulling op injecties. (Indien men onvoldoende injecties krijgt of ter ondersteuning van afbouwen)
- Als preventieve behandeling van mensen die medicatie moeten gebruiken die een B12-tekort kunnen veroorzaken, zoals langdurig gebruik van maagzuurremmers, Metformine, Questran ed.

Nou zijn die tabletten wel fijner dan injecties (ligt wel aan de smaak

) maar alles wijst toch wel op dat injecties zeker op het begin beter zijn. Aanwijsbaar tekort (niet laag-normaal oid) en erg veel klachten. En dus bij neurologische klachten wordt het echt sterk aangeraden om sowieso injecties te doen. En die heb ik natuurlijk... En als ik lees hoe injecties veel ME-patienten zonder (aantoonbaar) tekort al kunnen helpen, dan heb ik daar net iets meer vertrouwen in.

Maar mocht ze echt niet meewerken dan ga ik wel aan die tabletten totdat ik een andere huisarts heb.

Het is gewoon dat ik nu zeker weten de juiste behandeling wil. Ik wil gewoon niet het risico lopen dat het niet genoeg is en het allemaal weer langer duurt

asje · Bericht door **asje** » 16 jul 2015, 22:06

Voeding en/of de vele diarree die je gehad hebt, kan. Dat het zo snel is gedaald, kan daar ook op wijzen.

De neuro-klachten heb je sowieso bij ME, je weet niet in hoeverre het B12-tekort daar aan bijdraagt.

plien · Bericht door **plien** » 16 jul 2015, 22:20

Het klopt allemaal wat je zegt inderdaad. Ik vind het ook heel erg lastig. Maar wat ik tot nu toe heb gelezen ontstaat zo'n tekort in jaren. En ik at hartstikke prima dierlijke producten, nog steeds heb ik elke dag een portie maar net wat anders dan eerst. En de diarree is dus wel bijna weg nu. (Tenzij ik smokkel

) Ik eet elke dag kip/vis/heel ligt verteerbaar vlees. En elke dag wel kipfilet op mijn botherham dik belegd, of lekker twee gebakken eitjes. Maar je hebt helemaal gelijk, ik weet het gewoon niet...

Qua neuro-klachten, ik denk en vooral hoop heel erg dat de reden van mijn sterke achteruitgang het tekort is. Dat het langzaam zakken van mijn waarde (icm iets te fanatiek zijn met school) ervoor gezorgd heeft dat ik langzaam maar zeker steeds verder achteruitging. En dat dus de 'slechtheid' van mijn klachten nu komt door het tekort. Dus de basis van ME met een scheutje tekort erbij zegmaar. Ik kon namelijk een aantal jaar geleden nog best goed op mijn hoofd aan, nu is het echt waardeloos. Maar ja ook dat kan gewoon door de ME komen. Ik weet het niet... En dat vind ik zo vervelend, niemand weet het

Het is allemaal zo onzeker en ik weet het allemaal gewoon niet meer...

asje · Bericht door **asje** » 16 jul 2015, 22:50

Rustig aan maar, niets hangt op een paar weken of maanden.

Persoonlijk zou ik het eerst proberen met smelttabletten, dan na een paar maanden testen en als het weer omhoog gaat, is het voorlopig goed, en zo verder. Als er geen/niet genoeg resultaat is, kun je nog overgaan op injecties, dan wil deze HA daar mss ook gewoon aan meewerken.

Ben je ook getest op B11 (folium)?

plien · Bericht door **plien** » 16 jul 2015, 22:57

Ik ga er nog rustig over nadeken, ben nu ook nogal emotionaal door de strij met huisarts en ouders tegelijkertijd... Maar ik neem het mee morgen, mocht ze echt niet willen meewerken met injectis dan opper ik jouw voorstel. Je hebt wel gelijk dat het inderdaad ook een goede optie is.

Het speelt denk ik ook mee dat het 7 maanden geleden al ontdekt is, daarom ben ik nu zo gefrustreerd dat het niet soepl loopt...

Volgensmij niet. Ik pak de brief er even bij. Even wachten...

-------------------------------------------------------------
Edit:

Foliumzuur zie ik, is dat B11?

Uitslagen:
- Hematologie-Hemoglobine: 7.9 mmol/L (7.5-10) Laag-Normaal
- Hematocriet: 0.39 L/L (0.36-0.47 Laag-Normaal
- Erythrocyten: 4.2 10*12/L (3.8-5.5) Normaal
- MCV: 93 fL (82-98 ) Normaal
- MCH: 1.87 fmol (1.7-2.1) Laag-Normaal
- Ferritine: 26 ug/L (20-150) Laag-Normaal
- Vitamine B12: 104 pmol/l -> 91 pmol/l (150-500) Laag + Laag
- Foliumzuur 13,4 nmol/L (>5.9) Normaal
- Chemie-Bilirubine totaal: 6 umol/L (<17) Normaal
- Alkalische fosfatase 51 U/L (<125) Laag maar denk Normaal
- ALAT: 13 U/L (<40) Normaal
- ASAT: 16 U/L (<35) Normaal
- LDH: 118 U/L (140-280) Laag
- Glucose: 5.0 mmol/L (3.8-7.8 ) Normaal
- Endocrinologie-Cortisol: 1291 nmol/L (150-700) VERHOOGD
- Immunologie-IgA: 3.28 g/L (0.7-4.0) Normaal

Zal nu de referentiewaarden op gaan zoeken en straks erbij editten.

asje · Bericht door **asje** » 16 jul 2015, 23:07

...dan opper ik jouw voorstel.

Dat is eigenlijk wat je HA ook al zei ...

Tuurlijk is het allemaal nalatig, maar zo gaat 't helaas vaak.

Ik wacht:-)

asje · Bericht door **asje** » 16 jul 2015, 23:08

Ja, dat is B11.

plien · Bericht door **plien** » 16 jul 2015, 23:22

Referentiewaarden erbij, zie dat er meer niet klopt. En zoals al zichtbaar is, heuwl veel is laag-normaal. Echt randjes werk. Vind ik wel typisch?

De volgende zijn buiten de referentie:
- Vitamine B12
- LDH
- Cortisol

Eens kijken wat dat betekend... (Zegt niet veel uiteraard, ik weet de specifieke lab-referentie-waarden niet)