Extreme pijn (zeer vergrote) lymfeklieren

[asje]

Ah oké, als je op deze manier een huisarts vindt die wel normaal de B12-behandeling doet, zou dat vanzelfsprekend mooi zijn.

Het is natuurlijk beneden alle peil hoe je HA met je om is gegaan en gaat, ik begrijp je heel goed en ken het helemaal van eerder. Maar ik wou je ook waarschuwen dat dit helaas heel gangbaar is en je niet makkelijk iets beters vindt. Als je nu een HA vindt die anders denkt over de B12, heb je wel meer kans dat die ook iha wat anders is. Hopen maar!

[plien]

Ah oké, als je op deze manier een huisarts vindt die wel normaal de B12-behandeling doet, zou dat vanzelfsprekend mooi zijn.

Het is natuurlijk beneden alle peil hoe je HA met je om is gegaan en gaat, ik begrijp je heel goed en ken het helemaal van eerder. Maar ik wou je ook waarschuwen dat dit helaas heel gangbaar is en je niet makkelijk iets beters vindt. Als je nu een HA vindt die anders denkt over de B12, heb je wel meer kans dat die ook iha wat anders is. Hopen maar!

Ik hoop het ook Ik kwam erachter dat de andere praktijk anders werkt, daar behandelen alle artsen alle patienten dus je hebt niet een vaste arts. Al mag je uiteraard wel je voorkeur geven bij een afspraak maken maar je mag ook bij de rest. Dat lijkt me ook wel fijn, dan kan je ook een beetje afwisselen. Voor de ME/B12 een vaste zodat je een goede lijn krijgt en voor de overige kwaaltjes kan je dan een beetje wisselen. Dan raakt de arts misschien ook minder overspannen van zo'n veeleisende patient

Maar ik heb net mijn eerste injectie gehad en het viel heel erg mee! Bloedprikken is vervelender. Ik had hem in mijn bh gestopt zodat hij op lichaamstemperatuur kwam, dat heeft zeker geholpen. Zag er wel een beetje stom uit "Heb je je ampul bij je?" "Jup! *vist uit bh* Alstu!"

Het was trouwens bij mijn huisarts, volgende keer prikt de assistente. De ha was nu echt poeslief trouwens, ik begin bijna te denken dat ze bipolair is met al die wisselingen Maar ze gebruikte het moment gelijk om even te overleggen over het cortisol en ze vond het wel echt goed dat ik het gezien had. Ze had zelfs gebeld met het ziekenhuis of het geen tikfout was! Blijkbaar heeft dat haar wel een beetje aangegrepen? Maar ik mag nu terug naar de internist, ik kreeg nog de keus of ik liever naar een andere wilde maar het leek ons beiden wel goed even terug te koppelen. En omdat hij een fout gemaakt heeft gaat hij misschien wel 'harder rennen' zei ze.

Vanmiddag laat ik dus nog even bloedprikken voor de cortisol en straks bel ik voor een afspraak bij de internist, doorverwijzing is gelukkig nog houdbaar.

Ik ben wel vergeten om een kopie van mijn nieuwe bloeduitslagen te vragen, maar misschien is het handig om te wachten tot de uitslag van de cortisol dan staat die er gelijk op. Maar ik heb alleen te horen gekregen dat mijn schildklier binnen de waardes viel, en ik was gister wat aan het kijken en zag dat mijn TSH sinds 2012 langzaam maar zeker omhoog aan het gaan is. Ben dus heel benieuwd of de trend zich voortzet, dan zou het kunnen dat over 2 a 3 jaar hij te hoog zit.

[meintje]

Zo te horen heb je weer een beetje het gevoel de regie als patiënt terug te hebben gekregen, en dat is belangrijk. Het is alleen jammer dat wij met onze beperkte energie en brainfog ook nog 'ns een halve arts moeten gaan worden om te krijgen wat we nodig hebben, als ze ons serieus nemen.
Zet 'm op he?

[asje]

*vist uit bh*

Haha. En begreep ze waarom dat was?

Je krijgt nu dus 1 x per week?

Ja, vraag dan maar de uitslagen, dan heb je alles tegelijk.

[plien]

Zo te horen heb je weer een beetje het gevoel de regie als patiënt terug te hebben gekregen, en dat is belangrijk. Het is alleen jammer dat wij met onze beperkte energie en brainfog ook nog 'ns een halve arts moeten gaan worden om te krijgen wat we nodig hebben, als ze ons serieus nemen.
Zet 'm op he?

Dat klopt ja, ik voel me een stuk rustiger nu Ben wel heel erg zelf aan het dokteren nu, heel internet afspeuren en verbanden proberen te leggen. Hopelijk kan ik dan met een goed verhaal naar de internist toe en kunnen we het samen tot de bodem uitzoeken. Of ik ga opzoek naar een andere internist die wel wilt zoeken, als deze niet meewerkt Bedankt <3

*vist uit bh*

Haha. En begreep ze waarom dat was?

Je krijgt nu dus 1 x per week?

Ja, vraag dan maar de uitslagen, dan heb je alles tegelijk.

Haha, ja gelukkig wel Jep, 1x per week. Voor 10 weken heb ik liggen nu. Maar ik moet 1 a 2 jaar op dit niveau blijven, daarna rustig afbouwen (Dat staat ook gewoon in de bijsluiter dus ze kunnen de boom in als ze dat niet willen.)

Ik heb toch even een kopietje gehaald, TSH is nu ineens heel erg naar beneden gekieperd. Apart. Zal wel even een grafiekje maken voor het beeld. FT4 is ook gedaald, die begint ook wel gevaarlijk dicht bij de ondergrens te komen. Maar ik ga zeker om meer onderzoek vragen naar mijn schildklier. En ik ga elke dag een foto maken van mijn keel, want het zou zomaar kunnen dat er een Struma aan het groeien is. En ja dat klinkt hypochrondrisch Maar hij is nu al een maand erg pijnlijk als ik eraan zit, heb een krop in mijn keel/druk op mijn luchtpijp en ik voel ook echt een verdikking aan de rechterkant. Het kan natuurlijk een simpele infectie zijn en over een paar weken weer tot rust komen, maar ik houd het in de gaten.

Mijn bezinking (BSE) is trouwens steeds maar 2 Dat is natuurlijk positief, want geen ontstekingen, maar ik vind dat toch wel heel erg laag

Evaluatie van de eerste injectie:
++++
- Paar uur minder mist in mijn hoofd.
- Ik keek een paar uur helderder uit mijn ogen.
- Minder mist = betere concentratie
- - - - -
- Positieve zaken duurde vrij kort.
- Paar keer oorsuizen (gebruikelijk na injectie)
- Ik werd er enorm emotioneel van. Na 48 uur (nu dus) beter.
- Na 48 uur ingekakt.

Ben benieuwd hoe het verder gaat!

[willemijnd]

Hoi Plien,

De afgelopen tijd was ik niet in de omstandigheid om hier veel te reageren op het forum; maar ik sluit me voor het gemak even aan bij alle adviezen die je van Asje hebt gekregen.

Verder wil ik nog even terugkomen op het oorspronkelijke onderwerp van dit postje; de vergrote en pijnlijke lymfeklieren. Mijn eigen ervaring is dat ik die krijg onder invloed van 2 dingen: virusinfecties (verkoudheid etc.) of fysieke overbelasting (te lang gewandeld, speciaal als het erg koud is dan krijg ik er sneller last van). Bij mij zijn het vreemd genoeg de lymfeklieren in mijn liezen die daar last van hebben - die bij mijn keel houden zich vrijwel altijd koest. Er zit dan zo'n grote bobbel in mijn liezen dat lopen onaangenaam wordt.

De enige remedie die bij mij helpt is fysiek rust houden (bed!) en in geval ik te koud ben geweest ook goed warm houden.

Groetjes van Willemijn

[asje]

Hopelijk kan ik dan met een goed verhaal naar de internist toe en kunnen we het samen tot de bodem uitzoeken. Of ik ga opzoek naar een andere internist die wel wilt zoeken, als deze niet meewerkt

In A'dam heb je een internist die meewerkt.

[plien]

Hoi Plien,

De afgelopen tijd was ik niet in de omstandigheid om hier veel te reageren op het forum; maar ik sluit me voor het gemak even aan bij alle adviezen die je van Asje hebt gekregen.

Verder wil ik nog even terugkomen op het oorspronkelijke onderwerp van dit postje; de vergrote en pijnlijke lymfeklieren. Mijn eigen ervaring is dat ik die krijg onder invloed van 2 dingen: virusinfecties (verkoudheid etc.) of fysieke overbelasting (te lang gewandeld, speciaal als het erg koud is dan krijg ik er sneller last van). Bij mij zijn het vreemd genoeg de lymfeklieren in mijn liezen die daar last van hebben - die bij mijn keel houden zich vrijwel altijd koest. Er zit dan zo'n grote bobbel in mijn liezen dat lopen onaangenaam wordt.

De enige remedie die bij mij helpt is fysiek rust houden (bed!) en in geval ik te koud ben geweest ook goed warm houden.

Groetjes van Willemijn

Ik had je inderdaad gemist Gaat het een beetje?

Ik blijf het maar raar vinden dat ze zo flipten, maar misschien lag het wel aan de hittegolf. Ik heb me niet bewust overbelast en de reactie was anders dan ik gewend ben bij overbelasting. Maar blijkbaar heb ik toch iets geks gedaan wat die reactie opriep.

Gelukkig is het vanzelf over gegaan En eigenlijk ook mooi dat het gebeurt is. Anders had ik die brief van de internist niet gekregen en liep ik doodleuk verder rond met het dalende B12-tekort. Geluk bij een ongeluk dus!

Hopelijk kan ik dan met een goed verhaal naar de internist toe en kunnen we het samen tot de bodem uitzoeken. Of ik ga opzoek naar een andere internist die wel wilt zoeken, als deze niet meewerkt

In A'dam heb je een internist die meewerkt.

Momenteel zit er (voor zover ik weet) geen internist in het centrum, wel een basisarts. Maar dan nog blijft dit endocrinologische problematiek, en er zit geen endocrinoloog. Plus dat dat verzekeringsgewijs lastig wordt. Ze kunnen dan wel de onderzoeken doen in bloed en urine maar als er daadwerkelijk iets uitkomt moet ik alsnog terug naar het ziekenhuis en eventueel naar het UMC. Want als er aanwijzingen zijn voor een gezwel dan zal je MRI's nodig hebben. En wat ik lees moeten onderzoeken echt steeds weer overnieuw als mensen met hormoon-shizzle in een ander ziekenhuis terecht komen, zelfs als dat allemaal heel soepeltjes gaat qua communicatie. Dus dan heeft het niet veel zin om voor deze onderwerpen het via A'dam te gaan spelen.

Maar ik wil er natuurlijk nogsteeds naartoe en ik ga ook daar aangeven wat er allemaal gevonden is en dergelijke. Maar voor nu nog even een twee-sporen-beleid.

------

En vanmiddag belde de huisarts. (Anoniem dus ik neem dan niet op, als ze mn nummer hebben kunnen ze een voicemail/sms/mail achterlaten) En uit de voicemail kwam dat de cortisol waarde nu gewoon normaal was En wat ik nu wilde doen.

Gewoon maar door met de internist, want een zo'n waarde zegt niet veel. Dus eerst maar eens alles uitsluiten en niet afkappen op een simpel bloedonderzoekje. Maar ik betwijfel nu dat het cushing is, en als het het wel is dan waarschijnlijk de cyclische variant en die is echt poepmoeilijk te diagnostiseren. Als ik die variant heb (suuuuper onwaarschijnlijk. Cushing is al zeldzaam maar de cyclische variant nog meer.) dan ben ik helemaal pissed op die internist, want als hij direct verder onderzoek had laten doen een half jaar terug dan was er misschien wel wat uitgekomen. En nu komt er natuurlijk niks uit.

Maar ach, ik weet tenminste wel dat ik een superkracht heb! Zelfhelend bloed! Alle afwijkingen verdwijnen, POEF!

[plien]

Ben tot de conclusie gekomen dat de beginnersverergering van de B12-injecties in mijn geval psygische symptomen zijn. Precies waar ik geen of bijna geen last van had. (Enkel apathie na lange periodes van cognitieve overbelasting. En prikkelbaarheid bij algemene overbelasting/overgevoeligheid)

Momenteel ben ik huilerig. Moet het steeds even wegslikken. Daarnaast heel licht apathisch, ik ben niet afgesloten maar bepaalde dingen/gevoelens voelen niet meer 'belangrijk'. Maar wat ik nu nogal vervelend vind is dat ik suicidaal ben. Die is helemaal nieuw.

Ik heb eerder depressies gehad, over het algemeen ben ik niet suicidaal geweest. Alleen toen ik nog erg jong was maar echt serieus kon je dat niet noemen. Het uitte zich toen voornamelijk in automutilatie.

Maar op dit moment is mijn hoofd kraakhelder, een krop in mijn keel en tranen achter mijn ogen en voelt het alsof mijn hele lijf de meest logische beslissing heeft gemaakt dat leven geen verdere optie is.

Nou ben ik hier me gelukkig bewust van en heb ik nog wel mijn zelfcontrole. Plus dat ik te perfectionistisch ben om random wat te doen.

Maar ik vind dit erg eng en wilde het even melden. Zodat iemand op de hoogte is.

[asje]

De overbelasting ivm je klieren kan de fysio geweest zijn.

Momenteel zit er (voor zover ik weet) geen internist in het centrum, wel een basisarts.

Officieel is ze hier basisarts, omdat haar kwalificaties in NL niet geldig zijn, maar ze is internist. Je hebt gewoon meer kans dat er zaken gevonden worden daar, waarna je evt doorverwezen kan worden.

Een redelijke kans dat je wisselende waarden hebt, dat hoor je vaker bij ME, iig over de schildklier, lever.

[plien]

Ben tot de conclusie gekomen dat de beginnersverergering van de B12-injecties in mijn geval psygische symptomen zijn. Precies waar ik geen of bijna geen last van had. (Enkel apathie na lange periodes van cognitieve overbelasting. En prikkelbaarheid bij algemene overbelasting/overgevoeligheid)

Momenteel ben ik huilerig. Moet het steeds even wegslikken. Daarnaast heel licht apathisch, ik ben niet afgesloten maar bepaalde dingen/gevoelens voelen niet meer 'belangrijk'. Maar wat ik nu nogal vervelend vind is dat ik suicidaal ben. Die is helemaal nieuw.

Ik heb eerder depressies gehad, over het algemeen ben ik niet suicidaal geweest. Alleen toen ik nog erg jong was maar echt serieus kon je dat niet noemen. Het uitte zich toen voornamelijk in automutilatie.

Maar op dit moment is mijn hoofd kraakhelder, een krop in mijn keel en tranen achter mijn ogen en voelt het alsof mijn hele lijf de meest logische beslissing heeft gemaakt dat leven geen verdere optie is.

Nou ben ik hier me gelukkig bewust van en heb ik nog wel mijn zelfcontrole. Plus dat ik te perfectionistisch ben om random wat te doen.

Maar ik vind dit erg eng en wilde het even melden. Zodat iemand op de hoogte is.

[asje]

Onze berichtjes hebben gekruist, precies dezelfde tijd. Zie nu pas je nieuwe.

Ik zou even naar het B12-forum gaan, zien of er daar meer last van hebben en mss vind je daar wat kan helpen, dit is wel heel klote. Ik vertrouw er geheel op dat je verstandig bent, zoals je schrijft. Het is allemaal fysiek.

Je zegt apathie, maar dat is wsl gewoon uitputting, en prikkelbaarheid na overbelasting is ook al een neuro-klacht.

Ga maar lekker slapen, morgen weer een dag, mss weer helemaal anders. Heb je m'n berichtje boven wel gelezen? Ik blijf erbij dat je 'veiliger' bent als je naar A'dam gaat (je hebt al gezegd hoe dat zou kunnen).

[soof]

zijn hiervan ook niet-forum mensen op de hoogte plientje?

knuf

[plien]

De overbelasting ivm je klieren kan de fysio geweest zijn.

Officieel is ze hier basisarts, omdat haar kwalificaties in NL niet geldig zijn, maar ze is internist. Je hebt gewoon meer kans dat er zaken gevonden worden daar, waarna je evt doorverwezen kan worden.

Een redelijke kans dat je wisselende waarden hebt, dat hoor je vaker bij ME, iig over de schildklier, lever.

Bedankt, goed om te weten Ik was al in de war!

Onze berichtjes hebben gekruist, precies dezelfde tijd. Zie nu pas je nieuwe.

Ik zou even naar het B12-forum gaan, zien of er daar meer last van hebben en mss vind je daar wat kan helpen, dit is wel heel klote. Ik vertrouw er geheel op dat je verstandig bent, zoals je schrijft. Het is allemaal fysiek.

Je zegt apathie, maar dat is wsl gewoon uitputting, en prikkelbaarheid na overbelasting is ook al een neuro-klacht.

Ga maar lekker slapen, morgen weer een dag, mss weer helemaal anders. Heb je m'n berichtje boven wel gelezen? Ik blijf erbij dat je 'veiliger' bent als je naar A'dam gaat (je hebt al gezegd hoe dat zou kunnen).

Ik zit op een paar facebook-groepen van B12 lotgenoten, het komt inderdaad vaker voor. Toevallig ook een aantal mensen die nu precies hetzelfde hebben.

De apathie en prikkelbaarheid komen idd van de ME, dat zijn de enige mentale klachten die ik normaal af en toe heb. Maar ik had dus niet verwacht dat ik nu dus wel mentale klachten zou krijgen van de injecties. Had me helemaal voorbereid op extra veel pijn of veel op bed moeten liggen. Maar nee hoor, gaat mijn hoofd gek doen

zijn hiervan ook niet-forum mensen op de hoogte plientje?

knuf

Wat mensen van de facebook-groep van B12, en verder mijn beste vriendin. Ik heb het er niet echt met haar over gehad, maar even kort genoemd. Het lukte me namelijk niet om op haar verjaardags feestje te komen, dus ik wilde even uitleggen waarom onder andere. Maar het ging helaas echt niet, heb bijna de hele dag op bed gelegen toen. En eerlijk gezegd vertrouwde ik mezelf ook niet in de buurt van treinen. Maar ik kan dus bij haar terecht als het nodig is.

Morgen ga ik voor een klein weekje naar mijn zus toe, dus ik zal het er ook nog wel met haar over hebben. Wel fijn, even in een andere omgeving.

-----

Het ging dus wat beter na een nachtje slapen en heel rustig aan doen. Helaas had ik weer een ietwat vervelend gesprek met mijn moeder wat alles weer triggerde. Nu ben ik dus weer helemaal van slag. Het lijkt wel alsof alles keihard binnenkomt nu. Alles wat er de afgelopen 1,5 gebeurt is en al mijn angsten en onzekerheden over de toekomst. Ik kon me aardig staande houden maar nu rukken de injecties mijn benen weg en ga ik op mijn snufferd.

Normaal kan ik nog wel relativeren, maar ik zie momenteel gewoon geen enkel toekomstbeeld. En ik krijg het dus niet meer uit mijn hoofd gezet...

Hopelijk is het na een nachtje slapen weer beter.

[willemijnd]

Hoi Plien,

Veel bijslapen en rusten dan maar; en gooi alle frustraties er hier op het forum of elders lekker uit. Wel goed dat je er zo open over bent al dit soort nare gedachten. Hoop echt voor je dat het binnenkort over gaat.

Liefs van Willemijn