Hallo allemaal,
Sinds deze week heb ik na anderhalf jaar de diagnose ME/cvs gekregen van de internist. Ik ben al veel informatie aan het zoeken maar zou ook graag van lotgenoten willen weten wat mij nu te wachten staat (therapie etc.) en wat ik daar van kan verwachten, wat jullie ervaringen ermee zijn geweest en of zijn.
Ook ben ik heel benieuwd naar het volgende, ik heb overgewicht (uiteraard bekend bij internist aangezien ik daar moest wegen elke afspraak). Hij gaf alleen aan, nadat ik er zelf naar vroeg, dat het natuurlijk niet bevorderend is. Ik vraag mij af of ik mag verwachten dat ik mij stukken beter voel als ik een gezond gewicht heb, of zal dit maar weinig zijn, ik kan namelijk zelf niets vinden op het internet over ME en overgewicht en hoe dit invloed op elkaar heeft en wat er gebeurd met de ME als de patiënt afvalt.
Misschien nog belangrijk, ik ben een vrouw en ben 24 jaar oud.
Zijn er nog dingen waar ik op moet letten, rekening mee moet houden of zijn er nog tips voor mij die jullie hebben? Alvast heel erg bedankt en ik hoop op reacties.
Jupiter
Diagnose ME
Moderator: Moderators
Hoi Jupiter, welkom op het forum.
Als eerste natuurlijk erg vervelend dat je ME/CVS hebt. Wel goed dat je internist deze diagnose heeft gesteld, vaak heeft men niet door dat het om ME gaat en krijg je allemaal andere diasgnoses. In welk ziekenhuis hebben ze die diagnose gesteld? Als je dat wilt vertellen?
Wat je te wachten staat, pff. Dat is erg moeilijk te zeggen, ik heb het vanaf eind 2006 maar de diagnose pas sinds enkele maanden. Ik heb er nog een aantal jaar mee kunnen werken. Dat zie je vaak hier, sommigen zijn zo ziek, die kunnen alleen nog op bed liggen met de gordijnen dicht, anderen hebben het wat milder met af en toe slechte periodes.
Wat je gewicht betreft, ik ken ME'ers met wat kilo's extra, ik ken ze ook die zijn slank als een Den. Geen idee wat het op ME doet, al is het voor de gezondheid altijd beter om een goed gewicht te hebben natuurlijk (ik ben ook iets te zwaar, moet hier ook wat af
). Wat ik je verder nog aan kan raden is om op te letten op zaken als duizelingen enzo. Die heb ik zelf erg veel en er is aangetoond dat het komt door Orthostatische Intolerantie, dat hebben veel ME'ers. Dus goed bewust zijn van andere klachten naast ME. Wat zijn je klachten? Veel spierpijn? Kun je nog wel iets van stukjes wandelen ofzo?
Voel je verder vrij om vragen te stellen hier. Er zijn echt heel veel topics te vinden. Van B12-injecties to een hele waslijst supplementen waar mensen baat bij hebben, maar anderen ook weer niet. Het valt eigenlijk niet te voorspellen. Smelttabletjes B12 voor onder de tong kun je misschien proberen om je energie wat omhoog te krijgen. Magnesium kan wel eens helpen tegen spierpijn en om het lichaam wat te ontspannen.
Sterkte met je diagnose in ieder geval. Je bent zeker niet de enige. Ik vind al jaren steun en informatie hier bij een hoop soortgenoten. Dat maakt het allemaal een stuk draaglijker.
Als eerste natuurlijk erg vervelend dat je ME/CVS hebt. Wel goed dat je internist deze diagnose heeft gesteld, vaak heeft men niet door dat het om ME gaat en krijg je allemaal andere diasgnoses. In welk ziekenhuis hebben ze die diagnose gesteld? Als je dat wilt vertellen?
Wat je te wachten staat, pff. Dat is erg moeilijk te zeggen, ik heb het vanaf eind 2006 maar de diagnose pas sinds enkele maanden. Ik heb er nog een aantal jaar mee kunnen werken. Dat zie je vaak hier, sommigen zijn zo ziek, die kunnen alleen nog op bed liggen met de gordijnen dicht, anderen hebben het wat milder met af en toe slechte periodes.
Wat je gewicht betreft, ik ken ME'ers met wat kilo's extra, ik ken ze ook die zijn slank als een Den. Geen idee wat het op ME doet, al is het voor de gezondheid altijd beter om een goed gewicht te hebben natuurlijk (ik ben ook iets te zwaar, moet hier ook wat af
). Wat ik je verder nog aan kan raden is om op te letten op zaken als duizelingen enzo. Die heb ik zelf erg veel en er is aangetoond dat het komt door Orthostatische Intolerantie, dat hebben veel ME'ers. Dus goed bewust zijn van andere klachten naast ME. Wat zijn je klachten? Veel spierpijn? Kun je nog wel iets van stukjes wandelen ofzo?Voel je verder vrij om vragen te stellen hier. Er zijn echt heel veel topics te vinden. Van B12-injecties to een hele waslijst supplementen waar mensen baat bij hebben, maar anderen ook weer niet. Het valt eigenlijk niet te voorspellen. Smelttabletjes B12 voor onder de tong kun je misschien proberen om je energie wat omhoog te krijgen. Magnesium kan wel eens helpen tegen spierpijn en om het lichaam wat te ontspannen.
Sterkte met je diagnose in ieder geval. Je bent zeker niet de enige. Ik vind al jaren steun en informatie hier bij een hoop soortgenoten. Dat maakt het allemaal een stuk draaglijker.
Dag Jupiter,
van harte welkom bij onze 'club'. Een beetje dubbel is dat wel, want je had natuurlijk veel liever niet bij de ME-ers gehoord, maar toch. Ik heb zelf erg veel aan het forum (gehad) en hoop dat jij dat dat ook voor jou geldt.
Wat vervelend dat je de diagnose hebt gekregen, maar wel fijn dat het 'relatief' snel vastgesteld is. Bij mij heeft het zo'n 8 jaar geduurd en die onzekerheid over wat er nou toch met je aan de hand is, brrr.
Ik weet helemaal niet of jij dat lastig vindt, maar ik vond het in het begin best even een 'ding' om het aan m'n omgeving te vertellen. Hoe leg je de ernst uit, zonder dat mensen je meteen als een enorme klager gaan beschouwen? En waar ik ook wel moeite mee had, het 'psychische' stempel. Ik ben er om meerdere redenen 100% overtuigd dat ME een puur lichamelijk probleem is, maar toch blijf ik soms opmerkingen krijgen als "een kennis van mij is 'ook' overspannen en die heeft veel baat gehad bij yoga". Nu heb ik ook baat bij yoga, maar ik ben toch echt niet overspannen.. Voor je het weet zit je je 'te verdedigen'. Mijn advies; niet doen (dat verdedigen), probeer alleen je echte naasten (en evt werkgever) goed uit te leggen wat ME is, heb je veel meer aan.
Goed, wat je kunt verwachten. Dat kan ik niet echt zeggen, iedereen is anders. Op dit forum kun je in elk geval ontzettend veel informatie vinden. Ik heb de eerste weken (ik weet het sinds nov vorig jaar) zoveel herkenning en steun gevonden hier. Te weten dat je niet de enige bent, dat er altijd mensen zijn bij wie het nog erger is (niet onaardig bedoeld) en zien dat de gekste klachten en symptomen bij de ziekte (kunnen) horen vond ik heel fijn.
Wat behandeling betreft; ik kan je het ME/CVScentrum in Amsterdam absoluut aanraden. Zijn ook meerdere topics over te vinden hier.
Via dat centrum slik ik nu carnitene en ben ik met een fysiotherapeut een beetje m'n conditie op peil aan het houden. Ik volg geen CGT of GET (google maar of type in de zoekbalk van het forum) maar doe wel aan yoga en heb een psycholoog gehad om de diagnose te verwerken en te leren accepteren. Mijn advies; laat je goed informeren en probeer begeleiding te vinden die bij jou past en houd zelf de regie. Ik heb bijvoorbeeld een intakegesprek gehad bij een instituut die wel aan CGT en GET deed en had daar zelf geen goed gevoel bij, dus dat niet gedaan. Toen kwam ik bij het ME/CVScentrum, dus ene beetje verder zoeken loont.
Als je wilt kun je misschien wat meer delen over je situatie? Werk? Studie? Woon je alleen? Hoe je je redt?
Maar je kunt natuurlijk ook gewoon eens goed grasduinen in alle topics hier, het staat hier boordevol informatie.
Veel sterkte de komende tijd
Groetjes Krista
van harte welkom bij onze 'club'. Een beetje dubbel is dat wel, want je had natuurlijk veel liever niet bij de ME-ers gehoord, maar toch. Ik heb zelf erg veel aan het forum (gehad) en hoop dat jij dat dat ook voor jou geldt.
Wat vervelend dat je de diagnose hebt gekregen, maar wel fijn dat het 'relatief' snel vastgesteld is. Bij mij heeft het zo'n 8 jaar geduurd en die onzekerheid over wat er nou toch met je aan de hand is, brrr.
Ik weet helemaal niet of jij dat lastig vindt, maar ik vond het in het begin best even een 'ding' om het aan m'n omgeving te vertellen. Hoe leg je de ernst uit, zonder dat mensen je meteen als een enorme klager gaan beschouwen? En waar ik ook wel moeite mee had, het 'psychische' stempel. Ik ben er om meerdere redenen 100% overtuigd dat ME een puur lichamelijk probleem is, maar toch blijf ik soms opmerkingen krijgen als "een kennis van mij is 'ook' overspannen en die heeft veel baat gehad bij yoga". Nu heb ik ook baat bij yoga, maar ik ben toch echt niet overspannen.. Voor je het weet zit je je 'te verdedigen'. Mijn advies; niet doen (dat verdedigen), probeer alleen je echte naasten (en evt werkgever) goed uit te leggen wat ME is, heb je veel meer aan.
Goed, wat je kunt verwachten. Dat kan ik niet echt zeggen, iedereen is anders. Op dit forum kun je in elk geval ontzettend veel informatie vinden. Ik heb de eerste weken (ik weet het sinds nov vorig jaar) zoveel herkenning en steun gevonden hier. Te weten dat je niet de enige bent, dat er altijd mensen zijn bij wie het nog erger is (niet onaardig bedoeld) en zien dat de gekste klachten en symptomen bij de ziekte (kunnen) horen vond ik heel fijn.
Wat behandeling betreft; ik kan je het ME/CVScentrum in Amsterdam absoluut aanraden. Zijn ook meerdere topics over te vinden hier.
Via dat centrum slik ik nu carnitene en ben ik met een fysiotherapeut een beetje m'n conditie op peil aan het houden. Ik volg geen CGT of GET (google maar of type in de zoekbalk van het forum) maar doe wel aan yoga en heb een psycholoog gehad om de diagnose te verwerken en te leren accepteren. Mijn advies; laat je goed informeren en probeer begeleiding te vinden die bij jou past en houd zelf de regie. Ik heb bijvoorbeeld een intakegesprek gehad bij een instituut die wel aan CGT en GET deed en had daar zelf geen goed gevoel bij, dus dat niet gedaan. Toen kwam ik bij het ME/CVScentrum, dus ene beetje verder zoeken loont.
Als je wilt kun je misschien wat meer delen over je situatie? Werk? Studie? Woon je alleen? Hoe je je redt?
Maar je kunt natuurlijk ook gewoon eens goed grasduinen in alle topics hier, het staat hier boordevol informatie.
Veel sterkte de komende tijd
Groetjes Krista
Ps. Over overgewicht weet ik weinig; ik ben zelf nooit te zwaar geweest.
Wat ik wel kan zeggen: Sinds een half jaar drink ik helemaal geen alcohol meer, geen cafeïne en eet ik (zo goed als) suikervrij. Heeft mij wel goed gedaan en ik ben er bovendien zo'n 3 kilo mee kwijtgeraakt, Dat hoefde niet perse en veel meer moet het niet worden, maar misschien zou dat voor jou 2 vliegen in 1 klap zijn? Tenzij je dat allemaal al niet gebruikt natuurlijk
Wat ik wel kan zeggen: Sinds een half jaar drink ik helemaal geen alcohol meer, geen cafeïne en eet ik (zo goed als) suikervrij. Heeft mij wel goed gedaan en ik ben er bovendien zo'n 3 kilo mee kwijtgeraakt, Dat hoefde niet perse en veel meer moet het niet worden, maar misschien zou dat voor jou 2 vliegen in 1 klap zijn? Tenzij je dat allemaal al niet gebruikt natuurlijk
Hallo allemaal,
Bedankt voor de reacties.
De diagnose is gesteld in het diaconessenhuis in Meppel.
Ik had niet zoveel moeite het te vertellen aan mijn familie en vrienden.
Het klinkt raar, maar tijdens de onderzoeken was juist ME iets waar ik op hoopte, puur omdat het anders iets als kanker had kunnen zijn, dus eerst was er een enorme opluchting, maar toen later kwam wel de realiteit en het besef dat ME ook heel ernstig is.
Ik ben 24, woon alleen. Studie of werk gaat niet meer. In januari 2014 werd ik ziek, ik kreeg een longontsteking.
Medicatie sloeg niet aan en ben toen ook opgenomen geweest voor onderzoeken, hier kwam niets uit.
Het enige wat men zag waren een verhoging van mijn witte bloedcellen en vrij hoge ontstekingswaarden in het bloed.
Sinds januari heb ik ook elke dag koorts, vaak rond de 38.3 (komt er niet onder), met uitschieters naar de 39, ik mag
nu ook zeggen dat ik dus chronische koorts heb, voordat ik ziek werd zat ik altijd rond de 36.5.
De longarts kon niets meer voor mij doen en ben ik bij de internist gekomen. Ik heb een body scan gehad, PET-CT scan en
een normale CT scan, en een uitgebreid bloedonderzoek en overige. Daar heb ik toen te horen gekregen dat ik ziekte van
pfeiffer had/heb. Als ik met een half jaar nog koorts had moest ik terug komen van de internist. Ik voelde me steeds slechter.
Ik had veel last van hoesten en de huisarts gaf mij de diagnose chronische bronchitis (verkeerde diagnose dus) en ik kreeg hiervoor medicatie.
Ik heb toen ook de keuze moeten maken om te stoppen met mijn studie, ik kon dat niet meer. Uiteindelijk had ik dan de afspraak bij de internist (half jaar later)
Helaas werd ik weer ziek, dit keer was ik er erg slecht aan toe, het begon met een keelontsteking (zon heftige had ik nog nooit gehad), overgeven,
hoge koorts en hoesten (al meer dan een half jaar had ik last van hoest klachten maar dat werd dus "chronische bronchitis").
Van de huisarts kreeg ik alleen maar paracetamol en moest ik maar uitzieken, dat mijn koorts zo hoog al 41.5 kwam vond
hij niet erg. Ik kon niet meer eten en drinken, ik hield niets binnen, uiteindelijk ben ik via de eerste hulp opgenomen geweest in het Isala ziekenhuis met een flinke dubbele longontsteking. Ik heb een tijd in het ziekenhuis gelegen en uiteindelijk knapte het op met 2 antibiotica kuren.
Toen ik daar van wat hersteld was maakte ik een nieuwe afspraak met de internist. Hij gaf aan mijn bloed weer te willen onderzoeken, een uitgebreid onderzoek wat 3 weken duurt.
Hij gaf wel aan dat hij dacht dat het ME/cvs zou zijn als er niets in mijn bloed gevonden zou worden, hij kwam dit vaak tegen en gaf aan dat er steeds meer mensen last van hadden.
Na weken wachten belde hij mij en gaf mij dus de diagnose ME/cvs, ik vroeg hem wat ik nu moest doen en dat ik gehoord had over een ME/cvs centrum in Leeuwarden.
Hij raadde mij dit af, hij gaf aan dat het weinig zin had er heen te gaan omdat het vaak geen verschil maakt en ik beter via de huisarts verwezen kan worden voor cognitieve gedragstherapie.
Ik vroeg hem ook hoe het zat met mijn gewicht, hij gaf alleen aan dat het natuurlijk niet bevorderlijk is (lijkt me ook logisch inderdaad).
De afspraak bij de huisarts moet ik nog maken, ik gun mezelf even de tijd het te laten bezinken en zelf zoveel informatie te zoeken zodat ik weet waar ik over praat als ik bij de huisarts kom.
Ik denk dat ik eerst bezig wil met therapie en voeding (dietiste). Ik weet niet of fysio meteen geschikt is. Op het moment kan ik vrij weinig.
Ik kook niet meer zelf, ik kan mijn huishouden niet doen, bezoek is te vermoeiend, heb een onwijs lage weerstand waardoor ik snel ziek word. Ben altijd moe, of ik nu wel of niet slaap.
Vooral het herstellen van inspanning vind ik vreselijk, ik kan soms wel een week ziek zijn van een middag bezoek, dan heb ik enorme spierpijn en is opstaan uit bed bijna al teveel.
Normaal, dus als ik niet moet herstellen van inspanning, gaat het redelijk. Ik sta op (wel met moeite), maak een ontbijt, ga douchen, en eigenlijk plof ik dan voor de rest van de dag op de bank.
Een wasje doen, vaatwasser uitpakken zijn vermoeiende activiteiten waar ik me echt voor moet pushen het te doen.
Mijn klachten, ja, waar moet ik beginnen. De extreme vermoeidheid natuurlijk, chronische hoofdpijn, spierpijn, geen conditie, geen weerstand, PDS, chronische koorts, slecht kunnen herstellen na inspanning, soms kan ik de ondertiteling op mijn tv niet meer lezen of de tekst op mijn pc dan is alles wazig en kan ik niet meer scherp zien, de bekende flitsen/figuurtjes/sterretjes door de vermoeidheid,
soms heb ik totaal geen eetlust en soms kan ik alles eten en zit ik nog niet vol, wondjes die slecht helen (komt door de slechte weerstand denk ik), niet op woorden kunnen komen, ik kan me slecht focussen
als er meerdere mensen door elkaar praten of als de TV op de achtergrond aanstaat en ik in gesprek ben, ik kan me slecht concentreren. Voordat ik ziek werd kon ik goed leren, nu blijft er niets meer hangen.
Hoe ik me red, tja, mijn ouders/vrienden/familie proberen zoveel mogelijk te helpen en ik wil omdat ik nu een diagnose heb ook huishoudelijke hulp aanvragen.
Zo een heel verhaal al zie ik, en ik weet niet eens of ik overal wel antwoord op heb gegeven, zo niet dan hoor ik dat graag nog even.
Dit is trouwens een reactie op ieders zijn reactie, anders werd het zon dubbel antwoord van mijn kant en dacht beter 1 antwoord te kunnen geven, dat dat duidelijker zou zijn.
Jupiter
Bedankt voor de reacties.
De diagnose is gesteld in het diaconessenhuis in Meppel.
Ik had niet zoveel moeite het te vertellen aan mijn familie en vrienden.
Het klinkt raar, maar tijdens de onderzoeken was juist ME iets waar ik op hoopte, puur omdat het anders iets als kanker had kunnen zijn, dus eerst was er een enorme opluchting, maar toen later kwam wel de realiteit en het besef dat ME ook heel ernstig is.
Ik ben 24, woon alleen. Studie of werk gaat niet meer. In januari 2014 werd ik ziek, ik kreeg een longontsteking.
Medicatie sloeg niet aan en ben toen ook opgenomen geweest voor onderzoeken, hier kwam niets uit.
Het enige wat men zag waren een verhoging van mijn witte bloedcellen en vrij hoge ontstekingswaarden in het bloed.
Sinds januari heb ik ook elke dag koorts, vaak rond de 38.3 (komt er niet onder), met uitschieters naar de 39, ik mag
nu ook zeggen dat ik dus chronische koorts heb, voordat ik ziek werd zat ik altijd rond de 36.5.
De longarts kon niets meer voor mij doen en ben ik bij de internist gekomen. Ik heb een body scan gehad, PET-CT scan en
een normale CT scan, en een uitgebreid bloedonderzoek en overige. Daar heb ik toen te horen gekregen dat ik ziekte van
pfeiffer had/heb. Als ik met een half jaar nog koorts had moest ik terug komen van de internist. Ik voelde me steeds slechter.
Ik had veel last van hoesten en de huisarts gaf mij de diagnose chronische bronchitis (verkeerde diagnose dus) en ik kreeg hiervoor medicatie.
Ik heb toen ook de keuze moeten maken om te stoppen met mijn studie, ik kon dat niet meer. Uiteindelijk had ik dan de afspraak bij de internist (half jaar later)
Helaas werd ik weer ziek, dit keer was ik er erg slecht aan toe, het begon met een keelontsteking (zon heftige had ik nog nooit gehad), overgeven,
hoge koorts en hoesten (al meer dan een half jaar had ik last van hoest klachten maar dat werd dus "chronische bronchitis").
Van de huisarts kreeg ik alleen maar paracetamol en moest ik maar uitzieken, dat mijn koorts zo hoog al 41.5 kwam vond
hij niet erg. Ik kon niet meer eten en drinken, ik hield niets binnen, uiteindelijk ben ik via de eerste hulp opgenomen geweest in het Isala ziekenhuis met een flinke dubbele longontsteking. Ik heb een tijd in het ziekenhuis gelegen en uiteindelijk knapte het op met 2 antibiotica kuren.
Toen ik daar van wat hersteld was maakte ik een nieuwe afspraak met de internist. Hij gaf aan mijn bloed weer te willen onderzoeken, een uitgebreid onderzoek wat 3 weken duurt.
Hij gaf wel aan dat hij dacht dat het ME/cvs zou zijn als er niets in mijn bloed gevonden zou worden, hij kwam dit vaak tegen en gaf aan dat er steeds meer mensen last van hadden.
Na weken wachten belde hij mij en gaf mij dus de diagnose ME/cvs, ik vroeg hem wat ik nu moest doen en dat ik gehoord had over een ME/cvs centrum in Leeuwarden.
Hij raadde mij dit af, hij gaf aan dat het weinig zin had er heen te gaan omdat het vaak geen verschil maakt en ik beter via de huisarts verwezen kan worden voor cognitieve gedragstherapie.
Ik vroeg hem ook hoe het zat met mijn gewicht, hij gaf alleen aan dat het natuurlijk niet bevorderlijk is (lijkt me ook logisch inderdaad).
De afspraak bij de huisarts moet ik nog maken, ik gun mezelf even de tijd het te laten bezinken en zelf zoveel informatie te zoeken zodat ik weet waar ik over praat als ik bij de huisarts kom.
Ik denk dat ik eerst bezig wil met therapie en voeding (dietiste). Ik weet niet of fysio meteen geschikt is. Op het moment kan ik vrij weinig.
Ik kook niet meer zelf, ik kan mijn huishouden niet doen, bezoek is te vermoeiend, heb een onwijs lage weerstand waardoor ik snel ziek word. Ben altijd moe, of ik nu wel of niet slaap.
Vooral het herstellen van inspanning vind ik vreselijk, ik kan soms wel een week ziek zijn van een middag bezoek, dan heb ik enorme spierpijn en is opstaan uit bed bijna al teveel.
Normaal, dus als ik niet moet herstellen van inspanning, gaat het redelijk. Ik sta op (wel met moeite), maak een ontbijt, ga douchen, en eigenlijk plof ik dan voor de rest van de dag op de bank.
Een wasje doen, vaatwasser uitpakken zijn vermoeiende activiteiten waar ik me echt voor moet pushen het te doen.
Mijn klachten, ja, waar moet ik beginnen. De extreme vermoeidheid natuurlijk, chronische hoofdpijn, spierpijn, geen conditie, geen weerstand, PDS, chronische koorts, slecht kunnen herstellen na inspanning, soms kan ik de ondertiteling op mijn tv niet meer lezen of de tekst op mijn pc dan is alles wazig en kan ik niet meer scherp zien, de bekende flitsen/figuurtjes/sterretjes door de vermoeidheid,
soms heb ik totaal geen eetlust en soms kan ik alles eten en zit ik nog niet vol, wondjes die slecht helen (komt door de slechte weerstand denk ik), niet op woorden kunnen komen, ik kan me slecht focussen
als er meerdere mensen door elkaar praten of als de TV op de achtergrond aanstaat en ik in gesprek ben, ik kan me slecht concentreren. Voordat ik ziek werd kon ik goed leren, nu blijft er niets meer hangen.
Hoe ik me red, tja, mijn ouders/vrienden/familie proberen zoveel mogelijk te helpen en ik wil omdat ik nu een diagnose heb ook huishoudelijke hulp aanvragen.
Zo een heel verhaal al zie ik, en ik weet niet eens of ik overal wel antwoord op heb gegeven, zo niet dan hoor ik dat graag nog even.
Dit is trouwens een reactie op ieders zijn reactie, anders werd het zon dubbel antwoord van mijn kant en dacht beter 1 antwoord te kunnen geven, dat dat duidelijker zou zijn.
Jupiter
Lieve Jupiter ik heb het volgende stukje even uit je 'verhaal' gehaald
'Na weken wachten belde hij mij en gaf mij dus de diagnose ME/cvs, ik vroeg hem wat ik nu moest doen en dat ik gehoord had over een ME/cvs centrum in Leeuwarden.
Hij raadde mij dit af, hij gaf aan dat het weinig zin had er heen te gaan omdat het vaak geen verschil maakt en ik beter via de huisarts verwezen kan worden voor cognitieve gedragstherapie.'
Je internist is niet goed geïnformeerd over behandeling voor ME !!!
Er is voor zover ik weet geen centrum in Leeuwarden maar wel in Lelystad.
En cognitieve gedragstherapie bij ME is een crime. Hij doet meer kwaad dan goed.
Kijk eerst eens goed rond hier voordat je een beslissing neemt.
Sterkte en liefst mamoes.
'Na weken wachten belde hij mij en gaf mij dus de diagnose ME/cvs, ik vroeg hem wat ik nu moest doen en dat ik gehoord had over een ME/cvs centrum in Leeuwarden.
Hij raadde mij dit af, hij gaf aan dat het weinig zin had er heen te gaan omdat het vaak geen verschil maakt en ik beter via de huisarts verwezen kan worden voor cognitieve gedragstherapie.'
Je internist is niet goed geïnformeerd over behandeling voor ME !!!
Er is voor zover ik weet geen centrum in Leeuwarden maar wel in Lelystad.
En cognitieve gedragstherapie bij ME is een crime. Hij doet meer kwaad dan goed.
Kijk eerst eens goed rond hier voordat je een beslissing neemt.
Sterkte en liefst mamoes.
Hey Jupiter, welkom nogmaals.
Ik zou idd nog ff niet naar je huisarts gaan, die zal je CGT en mss GET aanraden, je moet dus eigenlijk zelf al besloten hebben waar je een verwijzing voor wil hebben, anders heeft het weinig zin erheen te gaan en sta je ook sterker (HA-en willen bijv wel vaker niet doorverwijzen naar ME/cvs-artsen.) Ook fysio kan nu alleen maar negatief werken.
ME is een ziekte als anderen; wat je dus nodig hebt, als het even kan, is een arts die daarin gespecialiseerd is. Je kunt alle uitslagen opvragen sinds je ziekte en daarmee naar een ME-arts gaan, in NL is dat (regulier) in Amsterdam: CVS/ME-MC of Dr Visser/St cardiozorg. (Sommigen gaan naar semi-alternatieve artsen die van ME weten) Soms kan er wel wat behandeld worden en/of worden er nevenzaken gevonden die behandelbaar zijn. Daarom is het goed dat een ME-arts alle uitslagen ziet.
De meeste diëtisten weten ook al weinig van ME, ik zou hier je info zoeken. Je zou ook een allergie- en intolerantietest kunnen doen. Maar als je van plan bent naar A'dam te gaan, zou ik dat eerst doen, omdat je van daaruit makkelijker doorverwezen wordt, geen strijd:-) en zij weten soms ook wie wat meer weet van ME. Als je een diëtist nodig hebt, kun je ook beter eerst weten of je allergieën of intoleranties hebt.
Wb therapie, dat heb je niet persé nodig als je ziek wordt (zodra het over ME/cvs gaat, gaat het over therapie, omdat het niet serieus erkend is, los van mensen die iets prettig hebben gevonden), als je het prettig vind kun je het natuurlijk doen. Maar waar het omgaat, is dat je je eigen symptomen begrijpt dmv info over ME zodat je een beetje kunt anticiperen, en dieet houdt. Meer dan dat kun je er niet mee omgaan, ziek is ziek. De enige therapie die er is die niet schaadt is Pacing - niets meer dan activiteit en rust afwisselen in de juiste mate = wat je nu kan = waar je stabiel bij blijft (kan dus heel weinig zijn!). Maar dat kan een mens meestal zelf ook wel ... In jouw toestand nu, met hoge ontstekingswaardes en koorts, is dat ook niet van toepassing, je ziekte zelf is nu niet stabiel.
Je krijgt iig niet gauwer ME door overgewicht. Zoals je je slanker wat beter zou voelen bij gezondheid, kan dat nu hetzelfde zijn, maar de ME zal er niet èrg door worden beïnvloed. Gezien je darmklachten is dieet wel belangrijk, dat kan wel gaan schelen.
Waar je tegen aan kan lopen is de ontkenning van ME, soms volledig, soms half. Daar komt dat hele CGT/GET-idee vandaan, waar velen door mishandeld zijn. Heb je de ICC voor ME al gezien, daar vind je alle (mogelijke) klachten bij ME op een rij?
Ik zou idd nog ff niet naar je huisarts gaan, die zal je CGT en mss GET aanraden, je moet dus eigenlijk zelf al besloten hebben waar je een verwijzing voor wil hebben, anders heeft het weinig zin erheen te gaan en sta je ook sterker (HA-en willen bijv wel vaker niet doorverwijzen naar ME/cvs-artsen.) Ook fysio kan nu alleen maar negatief werken.
ME is een ziekte als anderen; wat je dus nodig hebt, als het even kan, is een arts die daarin gespecialiseerd is. Je kunt alle uitslagen opvragen sinds je ziekte en daarmee naar een ME-arts gaan, in NL is dat (regulier) in Amsterdam: CVS/ME-MC of Dr Visser/St cardiozorg. (Sommigen gaan naar semi-alternatieve artsen die van ME weten) Soms kan er wel wat behandeld worden en/of worden er nevenzaken gevonden die behandelbaar zijn. Daarom is het goed dat een ME-arts alle uitslagen ziet.
De meeste diëtisten weten ook al weinig van ME, ik zou hier je info zoeken. Je zou ook een allergie- en intolerantietest kunnen doen. Maar als je van plan bent naar A'dam te gaan, zou ik dat eerst doen, omdat je van daaruit makkelijker doorverwezen wordt, geen strijd:-) en zij weten soms ook wie wat meer weet van ME. Als je een diëtist nodig hebt, kun je ook beter eerst weten of je allergieën of intoleranties hebt.
Wb therapie, dat heb je niet persé nodig als je ziek wordt (zodra het over ME/cvs gaat, gaat het over therapie, omdat het niet serieus erkend is, los van mensen die iets prettig hebben gevonden), als je het prettig vind kun je het natuurlijk doen. Maar waar het omgaat, is dat je je eigen symptomen begrijpt dmv info over ME zodat je een beetje kunt anticiperen, en dieet houdt. Meer dan dat kun je er niet mee omgaan, ziek is ziek. De enige therapie die er is die niet schaadt is Pacing - niets meer dan activiteit en rust afwisselen in de juiste mate = wat je nu kan = waar je stabiel bij blijft (kan dus heel weinig zijn!). Maar dat kan een mens meestal zelf ook wel ... In jouw toestand nu, met hoge ontstekingswaardes en koorts, is dat ook niet van toepassing, je ziekte zelf is nu niet stabiel.
Je krijgt iig niet gauwer ME door overgewicht. Zoals je je slanker wat beter zou voelen bij gezondheid, kan dat nu hetzelfde zijn, maar de ME zal er niet èrg door worden beïnvloed. Gezien je darmklachten is dieet wel belangrijk, dat kan wel gaan schelen.
Waar je tegen aan kan lopen is de ontkenning van ME, soms volledig, soms half. Daar komt dat hele CGT/GET-idee vandaan, waar velen door mishandeld zijn. Heb je de ICC voor ME al gezien, daar vind je alle (mogelijke) klachten bij ME op een rij?
Life smells...
Daar is ook niet zoveel positiefs over te vertellen. Er lopen hier verscheidene topics over en de teneur is dat de mensen die het gevolgd hebben niet beter werden en in veel gevallen zelfs slechter. Dat slechter worden is ook mijn ervaring.jupiter schreef:@mamoes
Ik bedoelde ook Lelystad waarom ik daar Leeuwarden van maakte geen idee (begint ook met een L?) ...... xD
Ja ik hoor niet zoveel positiefs over cognitieve gedragstherapie ... Al denk ik wel dat therapie goed kan zijn wat voor therapie zou t beste passen bij t leren omgaan met ME?
Jupiter
Zelf loop ik bij Kenny de Meirleir, dat brengt me de laatste tijd iets verbetering maar is een langdurend proces. Via hem loop ik ook bij zijn diëtist, als ik me strak aan dat dieet houdt verbeteren vooral m'n cognitieve klachten en heb ik een stuk minder last van pijn en maagklachten.
Hallo Jupiter, welkom op dit forum.
Als je inspanningsintolerantie hebt moet je oppassen met CGT en GET, dat kun je inderdaad op verschillende topics lezen.
Een goede therapeut kan je inderdaad helpen met het verwerken van en omgaan met een chronische invaliderende ziekte als ME, maar het is wel heel lastig om er eentje te vinden die niet bevooroordeeld is en alleen maar iemand voor zich ziet die zichzelf ziek maakt.... Psychologen bezwijken nog wel eens voor de verleiding om alles toch te gaan psychologiseren.
Pas op met fysiotherapie. Ik ben net weer heel voorzichtig gestart met fysiotherapie in de zaal, maar wel op mijn eigen voorwaarden, met een fysiotherapeut die weinig tot niets weet van ME en dus veel leeswerk van mij heeft gekregen en zich regelmatig verbaast over hoe het allemaal werkt bij ME.
Ook ik heb overgewicht, zou graag beter in mijn vel zitten door minder te wegen..... Maar de inspanningsintolerantie maakt dat ik nu alleen maar winst kan boeken door minder te eten, door meer te bewegen kan nu gewoon niet. En ik heb de energie ook hard nodig om de dag door te komen, dus een dieet om af te vallen lukt nu niet. Wel gezond blijven eten, vaker kleinere porties verdeeld over de dag.
Ook ik heb goede ervaringen bij CVS ME Medisch Centrum Amsterdam. Goed punt om te starten, zij doen ook onderzoek dat anderen helemaal niet doen. Het heeft mij ook geholpen om iets raars als inspanningintolerantie te gaan begrijpen.
Ik loop nu een half jaar met een hartslagmeter (pacing/enveloppe theorie van Jason) en houd mijn activiteiten zelf bij in een boekje. Zo kan ik terugkijken en proberen een patroon te herkennen in mijn klachten. Op die manier krijg je ook wat meer grip op je klachten.
Je cognitieve klachten herken ik erg goed....
Als je inspanningsintolerantie hebt moet je oppassen met CGT en GET, dat kun je inderdaad op verschillende topics lezen.
Een goede therapeut kan je inderdaad helpen met het verwerken van en omgaan met een chronische invaliderende ziekte als ME, maar het is wel heel lastig om er eentje te vinden die niet bevooroordeeld is en alleen maar iemand voor zich ziet die zichzelf ziek maakt.... Psychologen bezwijken nog wel eens voor de verleiding om alles toch te gaan psychologiseren.
Pas op met fysiotherapie. Ik ben net weer heel voorzichtig gestart met fysiotherapie in de zaal, maar wel op mijn eigen voorwaarden, met een fysiotherapeut die weinig tot niets weet van ME en dus veel leeswerk van mij heeft gekregen en zich regelmatig verbaast over hoe het allemaal werkt bij ME.
Ook ik heb overgewicht, zou graag beter in mijn vel zitten door minder te wegen..... Maar de inspanningsintolerantie maakt dat ik nu alleen maar winst kan boeken door minder te eten, door meer te bewegen kan nu gewoon niet. En ik heb de energie ook hard nodig om de dag door te komen, dus een dieet om af te vallen lukt nu niet. Wel gezond blijven eten, vaker kleinere porties verdeeld over de dag.
Ook ik heb goede ervaringen bij CVS ME Medisch Centrum Amsterdam. Goed punt om te starten, zij doen ook onderzoek dat anderen helemaal niet doen. Het heeft mij ook geholpen om iets raars als inspanningintolerantie te gaan begrijpen.
Ik loop nu een half jaar met een hartslagmeter (pacing/enveloppe theorie van Jason) en houd mijn activiteiten zelf bij in een boekje. Zo kan ik terugkijken en proberen een patroon te herkennen in mijn klachten. Op die manier krijg je ook wat meer grip op je klachten.
Je cognitieve klachten herken ik erg goed....
Nog even over over Kenny De Meirleir (België): die behandelt wèl uitgebreid min of meer experimenteel, maar de behandeling is zwaar, duur en resultaat is niet gegarandeerd. Je hoort wel over verbeteringen, maar ook dat resultaat uitbleef.
Bewegen om af te vallen is idd niet haalbaar bij ME. Een troost: men weet al dat dat sowieso bij velen niet goed werkt, het is dan het dieet dat 't 'm doet:-)
Bewegen om af te vallen is idd niet haalbaar bij ME. Een troost: men weet al dat dat sowieso bij velen niet goed werkt, het is dan het dieet dat 't 'm doet:-)
Life smells...
Bedankt voor jullie reacties, 
Ik heb er even over kunnen nadenken en ik wil beginnen met een diëtiste, afvallen dus en naar een psycholoog. Geen cognitieve gedragstherapie maar een "gewone?" psycholoog o.a. ook voor het eetprobleem wat ik heb en ook over de gevoelens die ik heb over ME, lijkt me niet verkeerd dat te doen.
Ik hoor veel goeds over het ME/cvs centrum in Amsterdam.. maar het maakt me wel angstig, ik kan zo weinig en ik woon best een eind van Amsterdam... ben bang dat dit niet haalbaar is.
Ik wil het in ieder geval stapje voor stapje doen en zelf de controle houden en hebben over wat ik ga doen, dus mocht mijn huisarts toch willen dat ik fysio doe, blijf ik bij mijn standpunt dat ik dat op het moment niet ga doen. Ik hoop door af te vallen en een goed dieet te volgen wat winst te kunnen behalen en ook hoop ik door leren om te gaan met stress, gevoelens etc (therapie) om wat meer rust te krijgen in mijn hoofd. Het zal een lange weg worden.. maar ik ben vrij positief en hoop dat wanneer ik eenmaal op een gezond gewicht zit en ik mijn voeding optimaal heb dit al een stukje zal schelen in mijn klachten ( wie weet ..).
Ik ben onwijs blij met alle reacties en begrip en ervaringen die ik hoor, ik kon verder niet iets vinden waar er contact met lotgenoten mogelijk was en op deze site staat zoveel informatie, echt helemaal top. Bedankt.
Jupiter
Ik heb er even over kunnen nadenken en ik wil beginnen met een diëtiste, afvallen dus en naar een psycholoog. Geen cognitieve gedragstherapie maar een "gewone?" psycholoog o.a. ook voor het eetprobleem wat ik heb en ook over de gevoelens die ik heb over ME, lijkt me niet verkeerd dat te doen.
Ik hoor veel goeds over het ME/cvs centrum in Amsterdam.. maar het maakt me wel angstig, ik kan zo weinig en ik woon best een eind van Amsterdam... ben bang dat dit niet haalbaar is.
Ik wil het in ieder geval stapje voor stapje doen en zelf de controle houden en hebben over wat ik ga doen, dus mocht mijn huisarts toch willen dat ik fysio doe, blijf ik bij mijn standpunt dat ik dat op het moment niet ga doen. Ik hoop door af te vallen en een goed dieet te volgen wat winst te kunnen behalen en ook hoop ik door leren om te gaan met stress, gevoelens etc (therapie) om wat meer rust te krijgen in mijn hoofd. Het zal een lange weg worden.. maar ik ben vrij positief en hoop dat wanneer ik eenmaal op een gezond gewicht zit en ik mijn voeding optimaal heb dit al een stukje zal schelen in mijn klachten ( wie weet ..).
Ik ben onwijs blij met alle reacties en begrip en ervaringen die ik hoor, ik kon verder niet iets vinden waar er contact met lotgenoten mogelijk was en op deze site staat zoveel informatie, echt helemaal top. Bedankt.
Jupiter
Hoi Jupiter.
Bij mij bleek, pas ná de diagnose M.E. dat ik chronisch lymepatiënt ben.
Ik nam nl. geen genoegen met deze diagnose en ben verder gaan zoeken.
Ben je wel eens op een betrouwbare manier getest op de Borrelia?
Het blijkt nl. dat 90% van de mensen die de diagnose M.E. hebben gekregen in werkelijkheid chronisch lymepatiënt is.
Ook de genoemde Dr. de Meirleir geeft dit aan!
M.a.w. M.E. is het ziektebeeld; de Borrelia de veroorzaker.
Op dit forum wordt er ook uitgebreid over gesproken:
Lyme
Wist je dat...
•de symptomen van ME en chronische Ziekte van Lyme elkaar overlappen?
•ME-patiënten niet standaard worden gecheckt op Ziekte van Lyme voordat zij de diagnose krijgen?
•50% van de Lyme-patiënten zich geen tekenbeet kan herinneren?
•de Borrelia-bacterie (de veroorzaker van de Ziekte van Lyme) tijdens de zwangerschap waarschijnlijk ook overdraagbaar kan zijn van moeder op kind en wellicht ook via bloedtransfusie?
•de gebruikte ELISA-test erg onbetrouwbaar is ?
•de gegeven voorlichting in Nederland over de Ziekte van Lyme en de gegeven behandeling zeer achterhaald is? (ze adviseren bijvoorbeeld alleen naar de dokter te gaan als je een rode kring om de tekenbeet ziet, zeggen dat er niks aan de hand is als je de teek binnen 24 uur verwijderd hebt of geven twee weken een antibioticakuur en doen verder niks als de symptomen daarna toch blijven of zelfs toenemen...)
•artsen en onderzoekers in het buitenland een stuk verder zijn op dit gebied, met name in Duitsland?
•veel Lyme-patiënten negatief testen door een verminderde aanmaak van antistoffen, dus mogelijk rondlopen met Lyme zonder dat zij dat weten?
•de Borrelia-bacterie zich verstopt in de weefsels, en daardoor moeilijk voor het immuunsysteem en antibiotica te bereiken is?
Hier kun je lezen op welke manieren je je bloed kunt laten onderzoeken. Ook via de natuurgeneeswijzen zijn er goede en betrouwbare mogelijkheden. Je bent nog zo jong, ga ervoor!!
http://www.me-gids.net/module-Info-view-pid-137.html
Hier heb je nog meer info :
http://gedachtenvoer.nl/page/noodkreet- ... tient.html.
Er is ook een besloten facebookgroep: https://www.facebook.com/groups/237075216453589/
Meld je aan op deze facebookgroep; dan help ik je graag verder.
Vicky.
Bij mij bleek, pas ná de diagnose M.E. dat ik chronisch lymepatiënt ben.
Ik nam nl. geen genoegen met deze diagnose en ben verder gaan zoeken.
Ben je wel eens op een betrouwbare manier getest op de Borrelia?
Het blijkt nl. dat 90% van de mensen die de diagnose M.E. hebben gekregen in werkelijkheid chronisch lymepatiënt is.
Ook de genoemde Dr. de Meirleir geeft dit aan!
M.a.w. M.E. is het ziektebeeld; de Borrelia de veroorzaker.
Op dit forum wordt er ook uitgebreid over gesproken:
Lyme
Wist je dat...
•de symptomen van ME en chronische Ziekte van Lyme elkaar overlappen?
•ME-patiënten niet standaard worden gecheckt op Ziekte van Lyme voordat zij de diagnose krijgen?
•50% van de Lyme-patiënten zich geen tekenbeet kan herinneren?
•de Borrelia-bacterie (de veroorzaker van de Ziekte van Lyme) tijdens de zwangerschap waarschijnlijk ook overdraagbaar kan zijn van moeder op kind en wellicht ook via bloedtransfusie?
•de gebruikte ELISA-test erg onbetrouwbaar is ?
•de gegeven voorlichting in Nederland over de Ziekte van Lyme en de gegeven behandeling zeer achterhaald is? (ze adviseren bijvoorbeeld alleen naar de dokter te gaan als je een rode kring om de tekenbeet ziet, zeggen dat er niks aan de hand is als je de teek binnen 24 uur verwijderd hebt of geven twee weken een antibioticakuur en doen verder niks als de symptomen daarna toch blijven of zelfs toenemen...)
•artsen en onderzoekers in het buitenland een stuk verder zijn op dit gebied, met name in Duitsland?
•veel Lyme-patiënten negatief testen door een verminderde aanmaak van antistoffen, dus mogelijk rondlopen met Lyme zonder dat zij dat weten?
•de Borrelia-bacterie zich verstopt in de weefsels, en daardoor moeilijk voor het immuunsysteem en antibiotica te bereiken is?
Hier kun je lezen op welke manieren je je bloed kunt laten onderzoeken. Ook via de natuurgeneeswijzen zijn er goede en betrouwbare mogelijkheden. Je bent nog zo jong, ga ervoor!!
http://www.me-gids.net/module-Info-view-pid-137.html
Hier heb je nog meer info :
http://gedachtenvoer.nl/page/noodkreet- ... tient.html.
Er is ook een besloten facebookgroep: https://www.facebook.com/groups/237075216453589/
Meld je aan op deze facebookgroep; dan help ik je graag verder.
Vicky.