Restless Legs Syndroom

Hier is er plaats voor vragen en discussie over Fibromyalgie, Lupus, EDS, Lyme, Sjögren, Addison, B12-tekort, MCS,...

Moderator: Moderators

Gast

spiertrillingen en restless legs

Bericht door Gast »

hoi allemaal,

ongeveer 8 maanden geleden ben ik begonnen met magnesium 500 mg per dag.
ik had toen al veel last van spiertrillingen-trekkingen.
tijdens een emg bleek ik ook last te hebben van sensibele polyneuropathie,
zenuwpijn. de overdracht zenuw-spier loopt dan niet helemaal zo als het hoort. dus ik aan de de magnesium, en het duurde maanden maar de trillingen namen af.
en de laatste tijd komt het dus gewoon weer terug. erg lastig, overal trillingen bij de schouders, in de zij, knie etc. snachts wordt ik veel geplaagd door restless legs, ik weet dat dat een neurologische oorsprong heeft, maar het is zoooo vervelend! je kunt er niet van slapen, want om de zoveel minuten MOET je je been bewegen, dus je houdt jezelf uit de slaap, niet bewegen is dus echt niet mogelijk.
hebben jullie hier ook wel eens last van?
wat is er aan te doen, ik lig zo weer uren wakker snachts
groetjes marion.

een voorbeeld: kijk in een emmer met krioelende palingen, zo voelen wij spieren aan, dus echt niet lekker, voor iemand die niet zo van vis houdt, haha
Gebruikersavatar
Alie
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 3927
Lid geworden op: 30 mei 2006, 14:52

Bericht door Alie »

hoi marion
ik heb dit ook alleen in mindere mate dan jij beschrijft
wat een narigheid he ,ik kan je hier niet mee adviseren
maar wel jou sterkte wensen
veel liefs alie
Gebruikersavatar
heikenie
Actief lid
Berichten: 357
Lid geworden op: 21 jun 2006, 12:59

Bericht door heikenie »

Hallo Marion,

Ik begrijp maar al te goed wat je bedoelt. Zelf heb ik dat fenomeen reeds vanaf de zwangerschap van mijn oudste zoon en die werd vorige week 33.....van ervaring gesproken! Toen zij iemand me dat ik daar nooit meer zou vanaf geraken en dat is juist gebleken.
Het probleem nu is dat ik geen rondjes rond het huis meer kan lopen want dat was vroeger de beste remedie.
Na 2x een slaaponderzoek werd ik op 2mg rivotril gezet ( ik nam er vroeger sporadisch 0,5mg en dat hielp goed ) Uit het onderzoek was gebleken dat ik ook wanneer ik er geen last van had bij het inslapen het mij tijdens mijn slaap wel aanwezig was en dat het de diepe slaap stoorde.
Na vele negatieve berichten probeerde ik toch weer af te bouwen en neem nu dagelijks nog 0,5 mg.
Het ging een tijdje goed maar de laatste maand slaap ik weer heel slecht en de laatste dagen ging het inslapen terug niet meer. Gisteren nam ik een 0,5 mg bij en stond ik ook op voor wisseldouches op de benen wat ook een goed resultaat geeft.
Ik moet dit wel eens terug bespreken met de dokter want de zo regelmatig gestoorde slaap doet soms rare dingen met mij. Enkele weken terug zat ik er na bijna een week zonder noemenswaardige slaap echt door en nam een overdosis medicatie. Ik was een paar dagen serieus van de kaart . Achteraf maakte ik me erg veel zorgen vooral omdat dit me overkwam zonder dat ik ook maar het minste depressief was.
Gelukkig heb ik een therapeut waar ik hierover goed kan praten en die mij ook ondersteund wanneer ik het niet meer zie zitten na weer zo'n paar slechte nachten.

Zo ik ga nu slapen maar neem vooraf toch mijn wisseldouches. Sinds 14 dagen heb ik mijn aanpassingen aan mijn bad zodat het mij wat minder energie kost.

Misschien moet je dat ook eens proberen als je dat nog niet deed.

Liefs

Heike
I will survive
Gebruikersavatar
sterre
Gevorderd lid
Berichten: 1859
Lid geworden op: 11 dec 2006, 19:52

Bericht door sterre »

Hoi Marion,

Dit ken ik eigenlijk maar al te goed die rusteloze benen ik heb het al van kinds af aan. Het is zo vervelend zo moeten gewoon lopen ze kunnen niet stil liggen. Als kind zei ik altijd ik heb weer loperige benen ha ha. Wat mij altijd helpt is op de bank gaan liggen met je benen omhoog over de leuning. In bed een kussen onder je benen. Alhoewel dit bij mij niet hielp omdat ik een erge woelwater in bed ben. Ook ik neem magnesium alleen dan - 400 en voel mij er eigenlijk wel goed bij.

Ik gebruik het al maanden maar kun je dit eigenlijk blijven gebruiken?

Groetjes Patricia
Gast

Bericht door Gast »

hoi allemaal,

bedankt voor jullie reacties.
heike: is rivotril een door-slaap middel?
ik gebruik sinds januari amitryptiline 2x 10 mg. voor in te slapen, en ik moet zeggen dat het mij echt wel helpt. ik kwam erachter dat ik niet kon slapen omdat mijn hoofd nog zo vol was, en alert.
een uur voor het slapen en het wordt rustiger in mijn hoofd zodat ik makkelijker in slaap val. maar met die restless legs dus niet.
patries: goede vraag hoelang mag je magnesium gebruiken, ik dus nu zo'n 8 maand, maar volgens mij neemt de werking af, gezien mijn trillingen. ik ga het de volgende keer eens bespreken met mijn arts.

groetjes van mij
Gebruikersavatar
heikenie
Actief lid
Berichten: 357
Lid geworden op: 21 jun 2006, 12:59

Bericht door heikenie »

Hallo Marion,

Rivotril is eigenlijk geen slaapmiddel maar een geneesmiddel tegen epilepsie waarvan men echter ontdekt heeft dat het werkzaam is bij restlesslegs. Het heeft echter ook wel invloed op de slaap.
Ik neem daarnaast wel melatonine.
EEn tijd geleden was er heel wat te doen over rivotril omdat het verslavend zou werken en men er steeds meer van zou nodig hebben voor hetzelfde resultaat. Het feit dat ik dit voor een groot deel heb kunnen afbouwen zonder dat de restlesslegs verslechterd zijn spreekt dat wel tegen. Onlangs werd ook bekend dat de alternatieven die men voorstelde ( antiparkinson medicatie ) ergere en gevaarlijke nevenwerkingen hebben.
Voor deze nacht hebben de wisseldouches voor het slapengaan geholpen. Ik slaap echter zeer fragmentarisch maar val wel tamelijk snel weer in slaap. Pas tegen de morgen aan slaap ik soms 2u aan een stuk.

Over de magnesium. Het is wel belangrijk dat er regelmatig bloed getest wordt op magnesium. Magnesium innemen zonder dat er een echt tekort aanwezig is legt de eigen opname van magnesium uit de voeding stil wat zeker niet goed is. Misschien toch eens overleggen met je huisarts!

liefs

Heike
I will survive
Gast

Bericht door Gast »

hoi heike,

toen ik vroeg aan degene die de emg test afnam waarom magnesiumtekort niet was opgemerkt bij bloeduitslagen gaf zij aan dat dat niet altijd zichtbaar is. maar soms alleen met emg onderzoek, wat natuurlijk vrij prijzig is. door die uitslag en mijn trillingen werd de link gelegd met magnesiumtekort, vandaar een recept. ik koop dit altijd wel bij mijn apotheker om evt. wisselwerking met medicijnen tregen te gaan,. ik slik zo'n 10 tabletten, incl vit.d en de magnesium per dag. magnesium moet je nl 3 uur na de thyrax(schildklier)innemen. als je het koopt bij de drogist wordt hier natuurlijk niet op gewezen.
misschien moet ik wisseldouches uitproberen of het bij mij baat heeft.
wat akelig voor je dat je zo slecht slaapt. pas tegen de morgen vast slapen heb ik ook gehad maar je stapt dan helemaal geradbraakt uit bed ehhh weet niet of ik dit goed schrijf, maar je begrijpt me wel.
ik had al wel gelezen dat cvs"rs vaker tekorten hebben, ook had ik een tekort aan kalk, gebruikt nu vit d. hiervoor.
groetjes marion
Gebruikersavatar
GeaK
Actief lid
Berichten: 119
Lid geworden op: 28 jun 2008, 16:23
Locatie: Pieterburen
Contacteer:

RLS

Bericht door GeaK »

Een vraagje:

Naast ME/CVS heb ik ook al tientallen jaren RLS (restless legs syndroom). Nou heb ik me daar nooit zo druk om gemaakt en daar eigenlijk ook nooit een 'medisch probleem' in gezien. Maar sinds enkele weken beginnen m'n armen ook mee te doen, dus ben ik vorige week eens op google gaan zoeken. Nu blijkt dit wel degelijk als medisch probleem te worden erkend en kan het bovendien tal van klachten veroorzaken, waaronder vermoeidheid. Het schijnt dat er medicijnen ingezet kunnen worden tegen RLS, maar die hebben ook nog de nodige bijwerkingen. Is er iemand die naast de ME/CVS ook RLS heeft? En zo ja, wat zijn je ervaringen, evt. met medicijnen?
Want als een deel van mijn vermoeidheid is te wijten aan RLS en dat kan worden weggenomen, zou dat toch erg mooi zijn. Er blijft tenslotte nog genoeg aan ME-klachten over, nietwaar :wink:

Groet Gea
Dit wordt een hele mooie dag!
Marloes
Gevorderd lid
Berichten: 1297
Lid geworden op: 15 okt 2005, 14:42

RLS

Bericht door Marloes »

Hoi Gea,

Kijk ook eens hier in dit topic.
Daar gaat het er ook over.

Groetjes,
Marloes
Keep on rockin'
Gebruikersavatar
GeaK
Actief lid
Berichten: 119
Lid geworden op: 28 jun 2008, 16:23
Locatie: Pieterburen
Contacteer:

RLS

Bericht door GeaK »

Dank Marloes
Dit wordt een hele mooie dag!
Gebruikersavatar
h.dereus
Beginner
Berichten: 1
Lid geworden op: 26 mar 2010, 19:42

Bericht door h.dereus »

Sinds enkele jaren heb ik last van het restless legsyndroom (reflexachtige bewegingen, etc.). Dit gaf vooral 's nachts spanningen in de relatie. Zelf merkte ik er niet eens zoveel van.
De huisarts wilde me hiervoor een medicijn voorschrijven dat ook gebruik wordt door Parkinson patienten (Sifrol). Ik had geen zin om m'n hele leven vergif te slikken, dus vroeg ik om doorverwijzing naar de neuroloog. Deze wilde me Sinemet voorschrijven, een middel dat ook aan mensen met epileptische aanvallen wordt verstrekt. Dit zag ik ook niet zitten.
Het voorschrijven van genoemde medicijnen is verklaarbaar omdat neurologen er vanuit gaan dat restless legs uit de hersenen vandaan komt.

Ik wilde toch kijken of er vriendelijker behandelmethoden bestonden en nam contact op met een Osteopaat, bij wie ik al jaren kom wanneer ik problemen met de rug of nek heb. Vanuit de osteopatie gaan ze ervan uit dat de klachten ook te maken kunnen hebben met de rug, de buik, of het bekken. Het heeft immers te maken met de geleiding van prikkels via de zenuwen en in eerdergenoemde lichaamsdelen kunen zich blokkades bevinden waardoor prikkels niet, minder of buiten proporties kunnen worden doorgegeven. Ik ging er 2 keer heen voor een behandeling. Hij corrigeerde, resp. behandelde wat dingen in de rug, het bekken en de buik. Verder adviseerde hij om te stoppen met het drinken van koffie (ook geen caffeinevrije koffie!) en het gebruik van een voedingssupplement, in casu Mineral Max van Orthica. Ik heb dit gedaan en na een of twee dagen merkte ik dat de klachten nagenoeg verdwenen waren. Slechts een enkele keer heb ik nog last, maar dat kan ook komen omdat ik weer toe ben aan een behandeling.

Ik wil je deze ervaring graag meegeven omdat het middelen zijn waarvoor je geen arts nodig hebt. Altijd beter dan gif. Dit betekent uiteraard niet dat dit in alle gevallen een oplossing biedt, maar het is het proberen waard, lijkt me.

Mvg,
Henk
Gebruikersavatar
ariadne
Gevorderd lid
Berichten: 976
Lid geworden op: 22 okt 2009, 10:55

Bericht door ariadne »

Hallo ,

Restless legs (en moeheid) was bij mij zo'n beetje het eerste symptoom waar ik last van kreeg. Pas later kwamen er de andere ME-klachten bij. Dat was het eerste signaal dat er iets mis was. Ik slik er ook rivotril tegen. Dat helpt goed. De hoeveelheid verschilt erg, omdat de last die ik er van heb ook sterk wisselt. Ik heb een tijdlang 2-3 tabletten geslikt, maar zit nu op 1.
De rivotril helpt bij mij ook geweldig goed tegen het 'drukke hoofd'. Een uur voor het slapen innemen en het wordt langzaamaan rustiger, waardoor ik beter slaap.

Groetjes,

Ariadne.
Gebruikersavatar
dino
Gevorderd lid
Berichten: 1455
Lid geworden op: 22 feb 2011, 14:20

Onrustige/rusteloze benen

Bericht door dino »

samengevoegd.

Na een tijdje stil liggen of stil zitten de benen niet meer stil kunnen houden. Wie heeft daar last van, en wat kan de oorzaak zijn?
Gebruikersavatar
san-34
Gevorderd lid
Berichten: 562
Lid geworden op: 01 apr 2011, 18:14

Onrustige/rusteloze benen

Bericht door san-34 »

Ik heb wel vaak als ik teveel gedaan heb dat ik een zeurende pijn heb in mijn knieën en daarom WIL bewegen(strekken ed) is dat wat je bedoelt of KUN je ze niet meer stil houden?
"Outside of a dog, a book is man's best friend. Inside of a dog it's too dark to read."
Gebruikersavatar
visje
Gevorderd lid
Berichten: 897
Lid geworden op: 16 jan 2010, 20:58

Bericht door visje »

Hoi Dino,

Heel herkenbaar, ook veel last van rusteloze benen. Wat de oorzaak kan zijn weet ik helaas niet. Heb je daarbij ook het gevoel altijd spanning in je beenspieren te hebben? Vraag me af of dat erbij hoort. Ik heb het idee dat ik dan ook veel mijn benen moet bewegen (doe ik bewust en onbewust) om te proberen mijn benen een beetje te ontspannen, maar eigenlijk helpt dat ook niet echt.

groetjes, Visje
Plaats reactie