IOM: Systemic Exertion Intolerance Disease (SEID)

[soof]

Ja, mijn zoon was er helemaal over van slag.

Moet morgen of zo weer naar de kring loop voor aanvulling bekers die op beginnen te raken...........

het uit zich in bekers smijten?

ernstiger is denk ik dat dit zowat het enige nederlandse artikel is, terwijl als er iets lulligs (SOLKerigs) te melden valt duiken ze er paginagroot bovenop

[mamoes]

Mijn Engels is niet zo goed dus heb nog steeds niet een goede vertaling van de uitleg over SEID.

Als ik de link (zowat) zie van jou Soof en daar lees 'het is niet louter' of 'het is niet alleen' een psychische aandoening dan gaan mijn wenkbrauwen flink omhoog.

[annac]

Ja, mijn zoon was er helemaal over van slag.

Moet morgen of zo weer naar de kring loop voor aanvulling bekers die op beginnen te raken...........

het uit zich in bekers smijten?

ernstiger is denk ik dat dit zowat het enige nederlandse artikel is, terwijl als er iets lulligs (SOLKerigs) te melden valt duiken ze er paginagroot bovenop

Ja, soof. Maar bekers bij de kringloop kosten maar 25 euro cent oid op zijn hoogst. En soms tref ik er 4 of 5 gelijken! Net als borden.

Mooi dat jullie Marcels Facebooek hebben gevonden.

Het viel mij op dat op zijn twitter alleen zijn naam staat, terwijl op die van andere columnisten oid duidelijk steeds sprake is van communicatie onderling. Inderdaad geen groot licht. Maar elke onzin moet bestreden worden, vind ik.

Die nieuwe naam: ik wacht wel af of het een storm in een glas water is.

Hoe spreek je het uit, fonetisch?

[nicoda]

Die gast heeft iets van 16 mensen die zijn Facebook pagina liken. Das niet veel hij lijkt me meer een brokkenpiloot/journalist.
De aandacht niet waard? Aan de andere kant moet hij eens goed net de billen bloot en daarna zijn mond met zeep wassen.

Ja, dat idee heb ik ook. En dat is ook wat me irriteert. Ik kan best genieten van scherpe columns, ook als ik het er niet mee eens ben. Maar dit lijkt meer op om zich heen meppen om populariteit te winnen. Zie hem eens brutaal doen, dat idee.

Eigenlijk heb ik best de behoefte om er een antwoord op de geven, op zijn column. En dan niet enkel de waarheid laten zien over ME (want: zie, het zijn toch zieligerds!) maar een venijnig stukje reflectie over zijn manier van communiceren Maarrrrr aan de andere kant twijfel ik of het de moeite/energie waard is.

[mjramzy]

Die gast heeft iets van 16 mensen die zijn Facebook pagina liken. Das niet veel hij lijkt me meer een brokkenpiloot/journalist.
De aandacht niet waard? Aan de andere kant moet hij eens goed net de billen bloot en daarna zijn mond met zeep wassen.

Ja, dat idee heb ik ook. En dat is ook wat me irriteert. Ik kan best genieten van scherpe columns, ook als ik het er niet mee eens ben. Maar dit lijkt meer op om zich heen meppen om populariteit te winnen. Zie hem eens brutaal doen, dat idee.

Eigenlijk heb ik best de behoefte om er een antwoord op de geven, op zijn column. En dan niet enkel de waarheid laten zien over ME (want: zie, het zijn toch zieligerds!) maar een venijnig stukje reflectie over zijn manier van communiceren Maarrrrr aan de andere kant twijfel ik of het de moeite/energie waard is.

De FB pagina van de schrijver heeft idd maar 16 likes maar de website waarop het artikel verschenen is heeft wel 5400 likes (5,4K) dus ze hebben toch wel wat lezers! Je kan dit bovenaan zien op de homepage die website www.ThePostOnline.nl

[annac]

Ja, mirjam, nu zelfs 5,488!

Er hebben nu totaal 3 kritisch gereageerd.

Ik probeer hem in de gaten te houden en waar nodig, via een andere site, lik op stuk te geven. Ik bedoel stukjes die ongefundeerd zijn op gezondheidsgebied daar doorgeven als zijnde grote kolder. Hem ontbreekt elke wetenschappelijke en intellectuele benadering.

[kik]

Die nieuwe naam: ik wacht wel af of het een storm in een glas water is.

Hoe spreek je het uit, fonetisch?

Misschien hetzelfde als sad?

@mamoes bedoelde je het artikel uit medisch contact? Dat ziet er toch niet zo slecht uit? Of denk je gelijk aan CGT? Oftewel je hebt een virus gehad en nu denk je dat je nog steeds ziek bent-theorie?
Hij kan zich met nadruk ook vinden in de constatering van het IOM dat de ziekte niet louter een psychische aandoening is, maar dat artsen wel degelijk moeten uitgaan van ‘een fysiologische basis’. Oorzaken van de ziekte zouden volgens hem en het IOM disfuncties van het immuunsysteem en/of infecties met het epstein-barrvirus kunnen zijn.

Op de site van de vereniging staat wel iets opmerkelijks over dr. Bateman, een lid van de IOM-werkgroep, zij nodigt iedereen uit om te reageren. http://www.me-cvsvereniging.nl/me-globa ... ruari-2015

Ze schrijft o.a. I encourage our me/cfs community to focus scrutiny on the content of the report, and proper application of the suggested diagnostic criteria, rather than the name.
&
For example, it is possible that patients defined by ME criteria may prove to be a more severely ill subset of SEID. My own opinion is that everyone with illness deserves a diagnosis, not only those of a certain illness severity.

Kortom het rapport gaat over CVS en niet over ME. Ze vindt dat iedereen een diagnose verdient en niet alleen diegene met een bepaalde ziekte-ernst, het kan best dat ME een ernstige vorm van SEID blijkt te zijn.

Daarnaast is het eigenlijk alweer achterhaald, want de interessante ontwikkelingen na april 2014 kwamen te laat.

[annac]

==Misschien hetzelfde als sad? Wink ==

Rest van commentaar volgt evt. morgen wel.......

[soof]

The Lancet weet dat we bestaan

en, omdat ik me toch maar een beetje loop te vervelen, een wat door moi aangepaste google vertaling;

Op 10 februari 2015 publiceerde het Amerikaanse Institute of Medicine (IOM) een mijlpaal-rapport over het hernoemen van het chronisch vermoeidheidssyndroom en myalgische encefalomyelitis (ME/CVS) naar systemische inspanning intolerantie ziekte (SEID/SIIZ), en het herdefiniëren van de diagnostische criteria. Tussen 800.000 en 2.5 miljoen Amerikanen en een geschatte 250 000 Britten zijn gediagnosticeerd met ME/CVS, en, zegt het rapport, de CVS/ME gemeenschap en patiëntengroepen blijven gestigmatiseerd.

De opdracht van het rapport was drieledig: evidence-based nieuwe diagnostische criteria voor CVS/ME ontwikkelen; een ​​nieuwe naam voor de aandoening aandragen; een strategie verzinnen om deze wijzigingen aan clinici en het grote publiek over te brengen. De auteurs van het rapport hopen dat van de nieuwe naam een signaal uitgaat naar artsen en patiënten, en de eerste stap naar een wijdverspreide verandering van houding betekent door een betere acceptatie van en begrip voor patiënten. De naam is bedacht door het IOM, gebaseerd op de literatuur. 'Systemische' impliceert dat de aandoening vele lichaamssystemen treft; 'Inspanning-Intolerantie' slaat op het belangrijkste symptoom van de aandoening, hoewel de meeste patiënten zelfs vermoeid zijn in rust; 'Ziekte' impliceert een pathologisch onderliggend mechanisme, maar, zoals de auteurs suggereren, geen ziekteproces is nog naar behoren geïdentificeerd.

Op basis van een uitgebreid overzicht van de gegevens van zowel de onderzoekswereld en patiëntenverenigingen, stelt het rapport ook nieuwe klinische diagnostische criteria voor voor de ziekte, gebaseerd op de meest voorkomende symptomen. Drie kernsymptomen die voor diagnose aanwezig moeten zijn: verminderd dagelijks functioneren door vermoeidheid; malaise na inspanning (fysieke, cognitieve of emotionele); en niet-verkwikkende slaap. Deze brede kenmerken moeten ook worden vergezeld van cognitieve stoornissen of orthostatische intolerantie, of beide. (word te gaar, ff utop...ik bedoel dwdd kijken) De auteurs leveren overtuigend bewijs voor de aanwezigheid van deze symptomen bij CVS/ME, en deze klinische diagnose zou specialisten kunnen helpen. Artsen zullen eerst nog alternatieve diagnoses, zoals een primaire slaapstoornis en depressie, uit moeten sluiten. Al kan er altijd sprake zijn van comorbiteit, aldus het rapport. Sommige critici zullen het jammer vinden dat de commissie een eerdere aanbeveling betreffende het uitvoeren van een psychisch onderzoek naast zich neer heeft gelegd. (<-deze zin snap ik niet, er wordt toch gezocht naar alternatieve diagnoses zoals depressie beweren ze net nog?) Daarnaast is de aanwezigheid van orthostatische-intolerantie -verergering van de symptomen tijdens rechtop staan- een reden om extra zorgvuldig te zoeken naar andere verklaringen voor de symptomen van een patiënt. Het IOM heeft er verstandig aan gedaan om empirische toetsing van de nieuwe criteria aan te bevelen en om de boel, zowel de nieuwe diagnostische criteria en de naam SEID, opnieuw te evalueren over 5 jaar.

De oorzaken en mechanismen achter CVS/ME moeten nog worden doorgrond. Het IOM werd zwaar en negatief belobbyd (nieuw woord ja) door de ME/CVS-gemeenschap tijdens de totstandkoming van dit rapport. Op dezelfde dag dat het IOM-verslag werd uitgebracht werd de nieuwe Cochrane-evaluatie van GET voor CVS/ME gepubliceerd. Het Cochrane rapport bevat de resultaten van acht gerandomiseerde gecontroleerde studies, met GET van 12 tot 26 weken. De conclusies van de evaluatie is; "Patiënten met CVS kan het in het algemeen ten goede komen en ze voelen zich minder vermoeid na fysieke therapie en er is geen aanwijzingen dat GET klachten kan verergeren". (<-geen onderdeel van het rapport) 'De PACE trial' door Peter White en collegaatjes, gepubliceerd in The Lancet maart 2011, werd onderworpen aan wijdverspreide en onrechtvaardige kritiek (aggosie) van de ME/CVS-gemeenschap en sommige belangengroepen in 2011. De PACE studie toonde aan dat zowel cognitieve gedragstherapie als graded excercise therapie verbetering bracht in, door patiënten zelfgerapporteerde, fysieke functie na 1 jaar. De meest voorkomende kritiek draaide om trial-uitkomsten en definities, en het antwoord van de auteurs hierop werd gepubliceerd in ons blaadje. Ondanks de kritische ontvangst op de publicatie hebben de resultaten van de PACE-trial de weg vrijgemaakt voor dit IOM rapport.

De belangrijkste vraag is of deze nieuwe klinische diagnostische criteria en de naam de houding ten opzichte van patiënten zal verbeteren, en de zorg die ze krijgen. De boodschap van het IOM-verslag is dat CVS/ME een ernstige en complexe aandoening is, en de auteurs hopen dat de nieuwe naam een ​​belangrijke stap in het veranderen van de perceptie zou kunnen zijn. Verder onderzoek, met de medewerking van artsen en patiëntengroepen, naar deze nieuwe opvattingen is nu nodig om het bewijs verder wetenschappelijk te onderbouwen. De rol van de IOM in het creëren van meer begrip van/voor CVS/ME, en uiteindelijk in het veranderen van hoe er tegenaan gekeken wordt, is van vitaal belang en het is een cruciale functie van de IOM om voortdurend de nieuwste wetenschappelijke inzichten te herzien en opnieuw te bekijken. De IOM bevindingen en conclusies zijn een dappere poging om het beste beschikbare onderzoek te gebruiken om het publiek en beleidsmakers te informeren over een aandoening die diepe onrust veroorzaakt in de ME-gemeenschap.

[soof]

http://www.surveygizmo.com/s3/2020116/E ... -for-MECFS

[kik]

@soof Irritant hè dat in de Lancet direct weer over GET en de "onrechtvaardige" kritiek op de PACE studie wordt geschreven.

[soof]

behoorlijk!

als je de enquete hebt gedaan, wat was jouw suggestie voor andere namen? ik had "Viral Metabolic Syndrome" maar dat lijkt afgekort misschien teveel op MS

[soof]

in het "kort"

[annac]

Chronisch Viraal Syndroom dan????


Hi hi. Grapje. Lijkt te veel op die andere CVS......

Maar getuige Ruud V zijn er mensen achter de schermen die aan de weg aan het timmeren.

En dat Lancet stukkie, is dat gunstig of niet?

Ben ff te moet voor ME/ SEID.

[soof]

Chronisch Viraal Syndroom dan????

en dan hoeft de vereniging/stichting z'n naam niet eens te veranderen, ik ben voor! kwam met metabool omdat na verwijderen van virussen m'n stofwisseling op die plekken zo overduidelijk nog van slag is en *namedropping* Jason Leonard vond 'm wel oke maar dat was misschien uit beleefdheid

als de Lancet, of meer het IOM maar goed ze nemen het wel op in het stuk, ons ernstig en complex noemt ben ik er blij mee