IOM: Systemic Exertion Intolerance Disease (SEID)

[Gast]

Haha,ik kon ME idd ook niet uispreken,maar als we SEID uitspreken denken ze dat we allemaal aan de drank zijn

[Gast]

Of een spraakprobleem of spastisch of....

[asje]

@kik Als je hier alle, negatieve, reacties uit onze hoek zou neerzetten, zou je voorlopig nog niet klaar zijn ...

[Izzy]

Zou mooi zijn als ze eerst eens gaan zoeken naar een oorzaak ipv een nieuwe naam. Beetje voorbarig naar mijn mening, plus ik vind het ook een ietwat suffe naam..

[asje]

Het is veel erger, gaan me nog wel meemaken.

[mjramzy]

Als Belg vind ik het een veel betere naam dan CVS. In België word ME toch maar gelijkgesteld met CVS. Zolang ze het maar aanzien als een bio-medische aandoening vind ik het een positieve wending.

Eén oorzaak voor ME en/of CVS zal er nooit zijn of gevonden worden. We weten ondertussen al langer dan vandaag dat de oorzaken verschillen van patiënt tot patiënt. Sommigen hebben Lyme of een andere Chronische Infectie (Candida, Schimmel etc), Lupus of een andere auto-immuun aandoening...

Voor mij persoonlijk is 'Systemische Intolerantie Ziekte' de perfecte benaming voor waar ik aan lijd, aangezien ik een patiënt ben die ook van bijna alle medicatie, bepaalde voedingsstoffen en fysieke en mentale inspanningen zieker word! Niet alle patiënten worden zieker van medicatie, maar voor mij persoonlijk is het om die reden een veel betere naam dan ME of de helse CVS benaming!

Is het nu 'systemische' of 'systematische' ?? Want dat is wel een erg groot verschil, systemische klonk goed aangezien dit een verwijzing kan zijn dat het om een multi-systeemziekte gaat. Zoals ik het lees op deze link met de voor en nadelen van deze benaming vind ik dit alles al een minder positieve wending: http://www.hetalternatief.org/Politiek% ... 201262.htm

[Gast]

SLE wordt ook aangeduid als een systeemziekte,omdat alles kan worden aangetast,niet dat dat hoeft te gebeuren,bij de ene patient zijn de nieren aangedaan,bjj de andere weer andere organen
Dan het bindweefsel wat natuurlijk overal zit..
ik vind deze benaming ook beter dan cvs..

[nicoda]

Tja, ik ben er niet zo blij mee.

Het is een complexe ziekte, die taboe-sfeer komt vooral uit het feit dat het zo vaag is allemaal natuurlijk. Als we elke zoveel jaar van benaming veranderen helpt dat ook niet echt

Er zijn toch inmiddels veel aanwijzingen dat er sprake is van encephalomyelitis/encephalitis. De diagnose is moeilijk, laat men daar tijd en moeite in steken in plaats van discussiëren over de benaming.

Maar goed, om even advocaat van de duivel te spelen: Is CVS niet de meest gangbare benaming? Ja, het is een understatement voor ons ziektebeeld. Maar iedereen herkent vermoeidheid, dus met die term wek je wel interesse. Van daaruit kun je dan uitleggen dat het niet vergelijkbaar is met "gezonde vermoeidheid" en dat er wel wat meer bij komt kijken. Als men mij er naar vraagt noem ik het dan ook ME, maar zeg er meteen bij dat het ook wel eens CVS wordt genoemd. Want als je "myalgische encephalomyelitis" erin gooit is het gesprek doorgaans afgelopen. Te moeilijk, niet interessant, klaar. Lullig misschien wel, maar het werkt dus niet om meer erkenning te kweken. En dat zal SEID ook niet doen.

[robijntje]

Maar goed, om even advocaat van de duivel te spelen: Is CVS niet de meest gangbare benaming? Ja, het is een understatement voor ons ziektebeeld. Maar iedereen herkent vermoeidheid, dus met die term wek je wel interesse. Van daaruit kun je dan uitleggen dat het niet vergelijkbaar is met "gezonde vermoeidheid" en dat er wel wat meer bij komt kijken.

Is het daarom juist niet beter om van de term vermoeidheid af te zien zoals nu gebeurt met de nieuwe benaming? Want je krijgt niet bij iedereen de kans het uit te leggen. Juist omdat iedereen wel eens vermoeid is, is het moeilijk om in te leven dat het echt wat anders is. We zijn niet moe, we zijn uitgeput omdat ons lijf niet tegen beweging kan.

Ik heb het zelf al wel vaker vergeleken met een intolerantie voor bewegen / inspanning. Juist omdat je dan de koppeling met andere intolerantie's kunt maken waarvan mensen snappen dat het niet fijn is als je er te veel van krijgt, bv pinda's. Iemand die intolerant is voor pinda's ga je geen pinda's geven, dat is voor iedereen logisch als je uitlegt wat de gevolgen kunnen zijn, shock/sterven in de ergste gevallen.

Zelf denk dat qua naamgeving het beter is dan CVS, voor zolang er nog geen eenduidig(e) oorza(a)k(en) aan te wijzen zijn.

Een gebroken been is een gebroken been, maar de oorzaak waarom het gebroken is kan heel verschillend zijn. Dat zou ook best voor wat nu ME/CVS of SEID/SIIZ patiënten genoemd worden kunnen gelden.

Dat er nog heel veel onderzoek naar de oorzaken gedaan moet worden staat voor mij als een paal boven water. En dat op dat gebied nog vele moeilijkheden kunnen ontstaan door wijzigende naamgevig zou kunnen. Maar nu met alle verschillende criteria zijn onderzoeken ook al moeilijk vergelijkbaar. Daar komen we met z'n allen ook wel weer uit.

Na onderzoek zou het best kunnen dat we weer bij ME uitkomen voor een deel van de patiënten. Maar misschien vinden we ook nog wel iets anders dat voor een ander deel van de patiënten de oorzaak is van dezelfde klachten. Wie weet wat de toekomst gaat brengen?

ps: dit is algemene reactie waarin ik een quote van Nicoda gebruik omdat deze mij triggerde, het is niet mijn bedoeling haar aan te vallen op wat ze zegt.

[asje]

Denk ik ook niet, als het hier al overgenomen zal worden (want een interne Amerikaanse organisatie die hiermee komt) zal SEID wsl ook onder SOLK worden geschaard. En de strijd om ME blijft.

Toevallig is de WHO met een 11e versie ziekteclassificering bezig (ICD 11) en ik heb niets gehoord over dat ME geschrapt zou worden, hopelijk is dat zo.

[asje]

...maar het werkt dus niet om meer erkenning te kweken. En dat zal SEID ook niet doen.

Oeps, al een ander bericht er tussenin, op deze quote reageerde ik.

[nicoda]

Ja, aan de ene kant misschien wel. Maar ik denk dat het voor ons makkelijk gezegd is. Wij weten dat het veel meer is dan vermoeidheid en wij weten ook wat het dan wel is. Voor mensen die dat niet weten is het allemaal maar moeilijk voor te stellen en daardoor ook moeilijk begrip te krijgen ervoor. En dan is vermoeidheid een makkelijk bruggetje juist omdat iedereen het kent. Ik merk dat het vaak meer mogelijkheid biedt voor een gesprek dan wanneer je met veel medische termen gaat gooien, dat vinden mensen maar lastig.

Ik merk juist dat de term ME net een beetje meer bekend gaat worden. Als ik dan bezig ben met m'n vermoeidheid-maar-dan-anders-verhaaltje zegt men soms: "Oh, ME bedoel je! Ja, daar heb ik wel eens van gehoord!" Wat dat betreft hoeft nog een naamsverandering van mij écht niet. Beginnen we weer helemaal opnieuw..Ik ben er van overtuigd dat uiteindelijk zal blijken dat ME een verzamelnaam is voor meerdere aandoeningen, vanwege het wisselende ziektebeeld. Maar voor nu hoeven we het qua benaming niet moeilijker te maken dan het al is wat mij betreft.

Ik zie het overigens niet als een aanval hoor, slechts wederhoor en dat is alleen maar goed

[asje]

Maar dat staat allemaal los van de naam, ME zeggen is net als MS zeggen. En wat je zelf uitlegt staat ook helemaal los van de naam.

Alles bij alles is het nog meer verwarring, gaat het over ME en/of CVS (wat geen ziekte is, maar een verlegendheidsdiagnose) etc.

Voorlopig denk ik dat de strijd om ME niet zal veranderen en SEID, als dat hier ook komt, SIIZ dan hier, onder SOLK zal vallen. Zoiets. Pff, je zou er sowieso van in de war raken.

[robijntje]

Ik heb niks tegen de term ME. Hooguit dat het amper uit te spreken in zijn volledige vorm en daardoor ook onbegrijpbaar is zoals jij ook al aangeeft. Als de ME blijft en bekender wordt kan ik er goed mee leven. Als we maar van die vermoeidheid afkomen in de naamgeving. Dat vind ik het grote voordeel van de eventuele naamsverandering.

In mijn geval is de uitleg mbt intolerantie's misschien nog wat makkelijker omdat ik last van OI heb. En dan is zeggen dat je niet tegen zitten/staan en inspanning kan wel een hele makkelijke samenvatting. En met SIIZ zou dit duidelijker naar voren komen in de naam van de ziekte.

Ik heb juist de hoop dat het niet onder de SOLK gaat vallen door wat ik er tot nu toe over gelezen heb.
Want poeh wat is het lastig om mensen serieus te nemen die opschrijven (erkennen) dat je ME hebt maar daar met alle gemak een SOLK label op plakken voor exact dezelfde klachten...

[mjramzy]

Ik ben altijd voorstander geweest van de ICC voor ME maar die nieuwe SEID criteria lijkt mij toch wel een lichte verbetering tegenover de oude (CVS) Fukuda criteria. Het is zeker niet om te juichen maar een belangrijk element is wel dat het uit de psychosomatische hoek word gehaald.

De pluspunten volgens Frank Twisk:

- De naam Chronisch Vermoeidheidssyndroom (CVS) wordt afgeschaft.
- Post-exertionele malaise krijgt een belangrijke rol in de diagnose "SEID".
- Er is veel media-aandacht voor SEID als een serieuze ziekte dat diverse systemen "raakt".
- Patiënten in de VS lijken er, gezien hun "CVS-omgeving", op vooruit te gaan.
- Het rapport stelt dat SEID een fysiologische ziekte is, géén psychosomatische aandoening.
- CGT/GET worden nauwelijks genoemd en verdienen kennelijk géén aanbeveling...

De minpunten volgens Frank Twisk:

- De naam SEID is hopeloos, net als chronisch multisystemische ziekte (voor Golfoorlogsyndroom)
- Er zal de komende decennia veel verwarring ontstaan in de medisch-wetenschappelijke wereld: onderzoek naar CVS en ME is niet langer "geldig" want het betreft andere patiëntengroepen.
- Essentiële symptomen (zoals spierzwakte en cognitieve symptomen) zijn niet verplicht, terwijl weinig onderscheidende en vaag gedefinieerde symptomen zoals "niet-verkwikkende
slaap" en "invaliderende" vermoeidheid wel verplicht zijn voor de diagnose SEID.
- Omdat objectiveren volgens het IOM wel mag, maar niet nodig is, zullen de vaag gedefinieerde symptomen en het verplicht stellen van een diagnose, zoals het IOM aanbeveelt, leiden tot een toename van het aantal mensen met SEID (bijv. mensen met burnout en andere aandoeningen).