IOM: Systemic Exertion Intolerance Disease (SEID)

[annac]

Chronisch Viraal Syndroom dan????

en dan hoeft de vereniging/stichting z'n naam niet eens te veranderen, ik ben voor! kwam met metabool omdat na verwijderen van virussen m'n stofwisseling op die plekken zo overduidelijk nog van slag is en *namedropping* Jason Leonard vond 'm wel oke maar dat was misschien uit beleefdheid

als de Lancet, of meer het IOM maar goed ze nemen het wel op in het stuk, ons ernstig en complex noemt ben ik er blij mee

En dan hebben we het nog niet eens over dit:

Op Frank Twisks site:

Barnden:
toename myelinisatie en afname doorbloeding
specifieke hersendelen in ME/CVS
gerelateerd aan de ernst of duur van de ziekte.

http://www.hetalternatief.org/Hersenen% ... 201263.htm

[soof]

toename myelinisatie

hmm zou het dan een soort omgekeerde MS zijn en moeten we het SM noemen? *giecheltje*

over doorbloeding; het enige wat ik daarover in combi met ontsteking kan vinden is dat het, althans in de eerste fase, juist zorgt voor een toename

edit; of wacht, uit jouw link; 'De vinding m.b.t. het bloedvolume lijkt ietwat tegenstrijdig.

Aan de ene kant is het bloedvolume afgenomen,

aan de andere kant lijkt die toe te nemen naarmate iemand langer ziek is.'

Maar bedoelen ze dan toenemen tov de afname of van wat normaal is?

edit2; kan dit soort onderzoekers wel zoenen maar dan krijgen ze msschn pfeiffer

[asje]

Washington post:

http://wapo.st/1MS2EAa

[]

To Your Health

New chronic fatigue
syndrome report
doesn’t help us

By Robin Funk

February 25



[...]

Imagine the impact on research results if
patients without cancer were included in
chemotherapy trials.

[...]


Advocates and patients who welcome the
new criteria correctly argue that the
committee got it right by including the
hallmark defining symptom of post exertional
malaise (or collapse).

Upon closer inspection, however, there are
serious flaws.

[...]

We are concerned that IOM criteria are too
concentrated on “fatiguing” symptoms, and
omit key neuro-endocrine-immune
symptoms.

In addition, we believe that the IOM criteria
do not call for excluding active diseases with
similar symptoms such as multiple sclerosis,
lupus and primary psychiatric disease.

These omissions can lead to over-diagnosing
ME yet again.

The new name, Systemic Exertional
Intolerance Disease or SEID, also is causing
controversy.

It still does not adequately convey the
seriousness of the disease, again connoting
that we are just lazy.

[...]

Robin Funk is a member of MEAdvocacy.org


ingekort tot relevante citaten ivm (c). Mod.

[Zuiderzon]

Nog even de link naar de Engelstalige poll waarin je je mening over de nieuw in te voeren naam kenbaar kunt maken tegenover het Amerikaanse ministerie van volksgezondheid. Het zijn slechts 10 meerkeuzevragen:

http://www.surveygizmo.com/s3/2020116/Evaluating-the-IOMs-Proposed-Name-for-MECFS

Meer info: http://paradigmchange.me/wp/name-evaluation/

De uitslagen van deze poll zullen aan de bevoegde Amerikaanse instanties overhandigd worden en meegenomen worden ter beoordeling.

Denk eraan dat de besluitvorming in de Verenigde Staten ook van grote invloed zal zijn op de situatie in België en Nederland.

Deadline: 1 maart!

[soof]

https://www.youtube.com/watch?v=YqcU1htErRA

Lipkin bij Dr. Oz, afgezien van de "millions of women" redelijk om door komen

[annac]

https://www.youtube.com/watch?v=YqcU1htErRA

Lipkin bij Dr. Oz, afgezien van de "millions of women" redelijk om door komen

De 5 punten van OZ waren onvolledig/eenzijdig. Miste de infecties en pijnen.

Infecties kwamen wel voor in wat Lipkin zei. Verder weet ik niet of ie het over pijnen had.

[asje]

De 5 punten van OZ waren onvolledig/eenzijdig. Miste de infecties en pijnen.

De punten van SEID, dus.

[soof]

wat zou je doen?

[kik]

http://www.me-cvsvereniging.nl/reactie- ... ch-contact
30 maart 2015, Reactie ME/CVS patiëntenorganisaties op fout in bericht over Amerikaans rapport over ME/CVS op website Medisch Contact

Op 13 maart hebben de organisaties van ME- en CVS-patiënten onderstaande brief gestuurd naar het artsenblad Medisch Contact:

Betreft: Rectificatie artikel Website Medisch contact van 19 februari 2015

Geachte heer Maassen,

Hierbij vragen wij u om rectificatie van uw artikel “chronischevermoeidssyndroom krijgt mogelijke nieuwe naam” over het rapport van het Amerikaanse Institute of Medicine (IOM) over ME/CVS (website Medisch Contact, rubriek actueel 19-02-2015).

U verwijst daarin naar een commentaar van de Amerikaanse hoogleraar huisartsgeneeskunde Theodore Ganiats, waarin hij zich schaart zich achter de nieuwe definitie en de nieuwe naam die het IOM voorstelt. U schrijft: ‘Hij kan zich met nadruk ook vinden in de constatering van het IOM dat de ziekte niet louter een psychische aandoening is, maar dat artsen wel degelijk moeten uitgaan van ‘een fysiologische basis’.

Door het woord ‘louter’ te gebruiken mist u echter de essentie van de boodschap van het IOM. Het IOM stelt in zijn rapport nadrukkelijk dat het een misverstand is om ME/CVS te beschouwen als een psychogene aandoening of zelfs een verzinsel van de patiënt. ME/CVS is volgens het IOM een serieuze, chronische, ziekte, die meerdere orgaansystemen aantast, met vaak drastisch gevolgen voor het leven van de patiënten. In het door u aangehaalde commentaar stelt Ganiatz: ‘In de literatuur is voldoende bewijs gevonden dat ME/CVS een ziekte is met een fysiologische basis. Het is niet, zoals veel artsen geloven, een psychologisch probleem dat niet serieus genomen moet worden.’ Door toevoeging van het woord ‘louter’, suggereert u dat ME/CVS deels een psychogene aandoening kan zijn. Daarmee hebt u de essentie van het IOM-rapport gemist en de woorden van Ganiats verdraaid.

Wij hopen dat u overgaat tot rectificatie.


Met vriendelijke groet,

ME/cvs Vereniging,

ME/CVS Stichting Nederland

Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid



Op 27 maart heeft Medisch Contact deze brief deels geplaatst:

http://medischcontact.artsennet.nl/Actu ... e-naam.htm



Naar enkele andere media, die een soortgelijk bericht als Medisch Contact publiceerden, zijn vergelijkbare verzoeken tot rectificatie gestuurd

[solstice]

Werken de vereniging en de stichting de laatste tijd meer en beter samen?

[asje]

Prima reactie!

[annac]

Ziet er goed uit.

Ook de ondertekening van alle 3 de verenigingen.

Ja, wat blijven ze toch draaien, letterlijk.

[soof]

speciaal voor annac nog ff

[annac]

Shit, soof!

[soof]

nee; "Toppie, soof!" ofzoiets