wat er aan voor af ging...

[melissavdh]

Hallo lezers,
ik ben erg benieuwd naar een aantal dingen.
Hoe en wanneer merkte jij dat er lichamelijk iets niet helemaal goed ging? Bijvoorbeeld na een trauma,ziekte,operatie?
Ik heb zelf mijn studie moeten staken maar ik wil zelf bezig blijven om zo toch antwoorden op bepaalde vragen te krijgen.

je kan en mag ee reactie achterlaten met jou korte uitleg. Wanneer en waardoor werd je (ziek). hoelang al? Wat voor behandeling heb je gehad en heeft deze behandeling een positief of negatief effect gehad?
Alvast hartstikke bedankt.

[soof]

werd in mei '97 grieperig, knapte dat jaar nog een paar keer op maar sinds '98 onafgebroken ziek gebleven en met net begonnen heao moeten stoppen, 3 jaar lang me hoopvol steeds opnieuw ingeschreven maar uiteindelijk maar opgegeven

door alternatieve therapie en PvM werd rond 2000 duidelijk dat het om een (stelletje) virus(sen) ging en sindsdien alleen nog daar op gefocussed, met hopelijk snel een beetje een positief resultaat

en jij?

[asje]

Ik kreeg acuut ME in '89, met pfeiffer, nog nooit zó ziek geweest en dat ging dus niet meer over.

Ik heb verschillende dingen geprobeerd, een negatief resultaat heb ik nooit gehad, maar Carnitene + cannabis voor de slaap hielpen blijvend. Ik slik nog wel wat, maar niet puur voor de ME.

[melissavdh]

Bedankt voor jullie Herkenbare verhalen. Ik blijf het gek vinden dat niemand in mijn omgeving enig idee heeft wat ik lichamelijk voel en wat me overkomt, terwijl hier op het forum constant bevestigd word dat je zeker niet alleen bent.

2008 pfeifer ( maanden lang behoorlijk ziek kon niet naar school)
2009 een echte zware griep
2010 / 2011 kinkhoest meer als een half jaar heel ziek geweest. + zware longontsteking.
2012/2013 cytomegalievirus wat maanden heeft geduurd( 13kilo afvallen) en nooit meer beter is geworden.
2013 diagnose CVS.
vervolgens therapie op revalidatiecentrum hierna situatie verslchterd per direct van school af.
Nog gesprek aangegaan op roessingh in enschede en SOLK in TIlburg, heb deze stap niet genomen aangezien ik al akelig werd bij het gesprek ''we gaan samen in je hoofd kijken'' nou dat gaan we dus niet.
SIndsdien probeer ik mezelf niet dommer te laten worden aangezien ik geen recht heb op normaal gepast onderwijs.
Gebruik zelf ook cannabis en tramadol ben pas 22 jaar.
Ik ben opzoek naar lotgenoten die ook door een virusinfectie zo ziek zijn gebleven en in dit straatje terecht zijn gekomen en ben opzoek naar 'Patienten' die ook gedwongen van school moesten omdat er geen andere optie was. Ik ben nieuw op dit forum en ken niet veel mensen en weet niet goed in welke hoek ik moet zoeken, dus eventueel doorgeven aan andere zou geweldig zijn.
Ik wil heel erg graag krachten bundelen en het een en het ander uitzoeken.
bedankt voor julie reacties!

[marlies]

Ik kreeg in 2009 een blaasontsteking. De antibioticakuur die ik daarna kreeg, was een grote ellende. Ik had elke mogelijke bijwerking van de bijsluiter en werd er alleen zieker van. Eerder met de antibioticakuur gestopt, maar de bijwerkingen gingen niet weg. Ik bleef uitgeput, kreeg extreme hoofdpijn, darmklachten, spier en gewrichtspijnen, enz. Na een jaar aanmodderen toch eens naar een huisarts, met de mededeling dat ik dacht dat al die kwalen samen hoorden. Maar nee, dat dachten zij niet. Ik had reuma in de familie (vandaar de spier en gewrichtspijnen) ik heb epilepsie (vandaar de hoofdpijnen, zomaar veranderd?) en de rest was gewoon stress. Ik kon blijven zeggen dat ik geen stress had, maar dat werd genegeerd. Uiteindelijk naar een chiropractor, die kon niets doen maar verwees me wel naar een bioresonantie arts! Deze man heeft me onderzocht: een candida en een heftige parasiet in mijn darmen (plus een restje salmonella) Deze waren inmiddels door mijn hele lijf gaan zwerven. Mijn bijnieren deden bijna niets meer, de behandeling (lees voedingssupplementen en een dieet) maakten mijn lijf weer in orde, maar ik bleef uitgeput en al mijn klachten bleven ook komen. Inmiddels weer naar een andere chiropractor, zij kon alleen mijn lijf goed onderhouden, zodat het wat steun had, maar meer ook niet. Na vier jaar ellende, vroegen 3 mensen binnen 24 uur of ik geen ME had. Gegoogled en ik kwam er achter dat mijn klachtenlijstje waarmee ik 3 jaar daarvoor bij de huisarts kwam, letterlijk overeenkwam met het klachtenlijstje van ME. Terug naar huisarts en geëist naar een internist te mogen. Een kort algeheel onderzoek gehad (darmecho, hersen onderzoek, longen, bloed, enz) en toen kreeg ik diagnose CVS/ME. Ik kreeg enkel een verwijsbrief voor een psycholoog en mocht gaan.
Na een half jaar toch kort de psycholoog bezocht, maar echt helpen deed het natuurlijk niet. Aangezien er niets mis is met mijn psyche. Nu ben ik de teleurstellingen zat en wil niet meer nieuwe onderzoeken en nieuwe alternatieve mogelijkheden zoeken, totdat er gedegen onderzoek is geweest naar ME en er een duidelijke serieuze behandeling komt. Ik denk dat ME een vergaarbak is met allemaal mensen, die flink ziek zijn, maar waar we nu nog niet van weten wat ze hebben. Hoeft niet zo te zijn dat we allemaal hetzelfde hebben. Voor nu ben ik even uitbehandeld. Ik werd ziek tijdens het tweede jaar van een opleiding, gelukkig heb ik deze wel kunnen afronden, omdat het een parttime opleiding was.

[asje]

Nog gesprek aangegaan op roessingh in enschede en SOLK in TIlburg, heb deze stap niet genomen aangezien ik al akelig werd bij het gesprek ''we gaan samen in je hoofd kijken'' nou dat gaan we dus niet.

Haha, leuk (en sterk) gezegd. Tramadol is een heftig middel, heb je zo erge pijnen?

Marlies, weet je welke AB je kreeg in 2009?

PS Graag witregels tussen je tekst, leest wat beter.

[melissavdh]

@Marlies. Jeetje wat een eĺlende ook, het blijft me altijd weer verbazen hoe een infectie of bacterie het begin kan zijn van een heel lang gevecht.

ik kan me voorstellen dat je nu even helemaal klaar bent met al het gedokter. Ik heb altijd bij ieder intake gesprek gezegt: hoe wil je iets oplossen als je niet eens weet wat het probleem precies is? Wat betreft therapie, daar pas ik voor. Het heeft me al teveel gekost. Maar vind ook dat mijn leven genoeg waard is om voor te strijden. Wel super dat je je studie af hebt kunnen ronden, die kennis heb je in je zak!

@Asje. Ik heb sinds 2.5 jaar plotselinge koorts aanvallen met extreme pijn. Ik slik al jaren brufen 600 maar dat doet niets meer voor me.

ik loop nu een jaar in het radboud umc i.v.m deze koortsaanvallen maar kunnen niets vinden behalve verhoogde CRP.

[marlies]

Ik had niet door dat het zo een lang verhaal was, vandaar het gemis aan wit regels... haha.

Ik weet niet zo direct welke AB het was, maar heb laten noteren in mijn EPD welke ik niet tegen kan. Had vorig jaar weer een AB nodig en toen had ze me bijna diegene weer gegeven, het is dat ik vroeg of ze had gecontroleerd of ik deze wel kon verdragen.

@Melissa: ja, bizar he, dat zo iets kleins zoveel invloed kan hebben. Voor mij iig nooit meer antibiotica zonder probiotica.

Ik weiger gewoon mijn energie te verspillen aan negatieve dingen en voor mij zijn de meeste dokters/specialisten (want ik heb veel meer bezocht de afgelopen jaren, maar die zijn het benoemen niet waard) enkel negativiteit. Teleurstelling op teleurstelling.

Ik heb een dochtertje van bijna 5 maanden en zij verdient ieder beetje energie die ik heb. En van haar word ik tenminste gelukkig en blij en heb ik nooit het gevoel dat ik mijn energie weggegooid heb.
Het blijft zoeken naar de juiste balans, maar tot nu heb ik het gered.

[melissavdh]

Ik begrijp het helemaal Marlies, regel nummer 1 is doe wat goed voelt voor jou. Jou lichaam jou leven. En niet helemaal te vergelijken maar ik heb een soort van het zelfde met me huisdieren al kost dat niet zoveel tijd als het grootbrengen van een kind, maar je krijgt 10x terug wat je erin steekt. Als ik me dan weer uitgeput voel wil ik tenminste kunnen zeggen dat het geen waar het door komt, het dubbel en dwars waard was!