Wat als Pacing niet helpt?

Stel hier je vragen omtrent ME (cvs) en help elkaar verder.

Moderator: Moderators

Grigor
Gevorderd lid
Berichten: 1418
Lid geworden op: 04 jun 2008, 11:56

Bericht door Grigor »

Peter hoe reageerde jij in het begin op deze combi AB? Alleen met die van Minocycline ging wel redelijk maar nu de Azithromyzine er bij. Wtf. Te heftig.
Gebruikersavatar
peter89
Actief lid
Berichten: 160
Lid geworden op: 30 nov 2014, 19:59

Bericht door peter89 »

Grigor, ik had geen combi AB maar alleen de minocycline en probiotica. Is jouw combi zo heftig ja?
Grigor
Gevorderd lid
Berichten: 1418
Lid geworden op: 04 jun 2008, 11:56

Bericht door Grigor »

Hmmm dan is ie aardig tegen je geweest.

Ja net echt schuifelen zijwaarts. Met twee handen aan de muur. Kon niet normaal lopen. Dacht ga liever kruipen.
Super irritant om dan alleen te zijn zeg maar.
Gebruikersavatar
peter89
Actief lid
Berichten: 160
Lid geworden op: 30 nov 2014, 19:59

Bericht door peter89 »

Dat klinkt heftig! Denk je dat het mogelijk is dat dit een teken is dat het zijn werk gaat doen?
Grigor
Gevorderd lid
Berichten: 1418
Lid geworden op: 04 jun 2008, 11:56

Bericht door Grigor »

Ja man. Hoop het. Echter ben bang dat het enkel de bijwerkingen zijn?
Gebruikersavatar
peter89
Actief lid
Berichten: 160
Lid geworden op: 30 nov 2014, 19:59

Bericht door peter89 »

Geen idee, maar voor bijwerkingen klinkt het mij wel heel heftig
Gebruikersavatar
ariadne
Gevorderd lid
Berichten: 976
Lid geworden op: 22 okt 2009, 10:55

Bericht door ariadne »

Grigor:
Ja net echt schuifelen zijwaarts. Met twee handen aan de muur. Kon niet normaal lopen. Dacht ga liever kruipen.
Als je een gladde vloer hebt, kun je overwegen een stoel of krukje op wieltjes aan te schaffen en je daarop te verplaatsen, dan heb je minder last van de O.I.
Denk aan: zadelkruk, trippelstoel, ponychair, kappersfiets,....
Ik heb een in hoogte verstelbare zadelkruk in de keuken staan. Zo kan ik zittend koken, zou me staand niet lukken. Ik wandel er de hele keuken mee door. Deze heeft een kleine voet, zodat ik niet overal tegen aan stoot.

Groetjes, Ariadne.
Gebruikersavatar
ariadne
Gevorderd lid
Berichten: 976
Lid geworden op: 22 okt 2009, 10:55

Bericht door ariadne »

Grigor:
Ik ben nu bijna 4 weken niet buiten geweest en zo ja is het niet verder dan 3 4 huizen.
Slik je vitamine D?

Ariadne.
Grigor
Gevorderd lid
Berichten: 1418
Lid geworden op: 04 jun 2008, 11:56

Bericht door Grigor »

Heb jammergenoeg geen gladde vloer. Wel in de keuken inderdaad. Maar behalve de duizeligheid is het totale spaced out gevoel veel erger. Het beangstigd me en dat haal ik zeg maar niet weg met een kruk.
Ik heb ook in de douche het met een kruk geprobeerd maar raak er nog meer van in de stress lol.

Ja ik slik vit D. 50.000 ug 2 x per maand. Maar zit wel te overwegen dagelijks te slikken. Maar ja dat kost weer wat.
Gebruikersavatar
ariadne
Gevorderd lid
Berichten: 976
Lid geworden op: 22 okt 2009, 10:55

Bericht door ariadne »

Juist nog meer stress van een kruk????
Man dat is niet normaal hoor, je moet je eens na laten kijken.... :lol:

Zonder gein, het klinkt allemaal heftig, heel vervelend. Jammer dat een kruk niet helpt, is zo'n eenvoudig hulpmiddel, ik zou niet zonder willen.

Ik krijg vitamine D via de huisarts, omdat ik een tekort had. Maar als je al slikt heeft het geen zin om dat te laten meten, natuurlijk. Ook al zo'n tip waar je niks aan hebt. Dit lotgenoten contact stelt niks voor.

Dan maar een hartelijke groet,

Ariadne.
Grigor
Gevorderd lid
Berichten: 1418
Lid geworden op: 04 jun 2008, 11:56

Bericht door Grigor »

Hahaha...nee ja de kruk moet eventueel wel. Maar ik ben ondanks de duizeligheid en dat ik eigenlijk niet kan staan toch liever in beweging. Ik schud altijd een beetje met de benen zoals ik als danser ook deed. Weet je wel wat je een sprinter ook ziet doen , Bloed laten doorstromen. Zodra ik stil sta en waarschijnlijk ook stil zit op zo'n kruk dan gaat het eigenlijk slechter
Gebruikersavatar
ariadne
Gevorderd lid
Berichten: 976
Lid geworden op: 22 okt 2009, 10:55

Bericht door ariadne »

Ja, dat deed ik altijd voor een hardloopwedstrijd, bij de start. Als ik nu toch sta, sta ik altijd van het ene been op het andere te wiebelen. Doe ik al zolang ik ME heb, dacht altijd dat het iets met m'n spieren te maken had. Weet pas sinds 2 jaar dat het O.I. is.
Heb je al eens compressiekousen geprobeerd? Bij mij hielpen ze niet, maar bij anderen wel.

Groet, Ariadne.
Grigor
Gevorderd lid
Berichten: 1418
Lid geworden op: 04 jun 2008, 11:56

Bericht door Grigor »

Ja ze helpen zeker maar ook lastig aan te trekken ...kost ook veel energie
Gebruikersavatar
nicoda
Beginner
Berichten: 83
Lid geworden op: 03 aug 2013, 15:37

Bericht door nicoda »

ariadne schreef:Ja, dat deed ik altijd voor een hardloopwedstrijd, bij de start. Als ik nu toch sta, sta ik altijd van het ene been op het andere te wiebelen. Doe ik al zolang ik ME heb, dacht altijd dat het iets met m'n spieren te maken had. Weet pas sinds 2 jaar dat het O.I. is.
Heb je al eens compressiekousen geprobeerd? Bij mij hielpen ze niet, maar bij anderen wel.

Groet, Ariadne.
Grappig. Hier geen extreme vorm van O.I. maar dit herken ik wel. Ik kan beter enigszins in beweging blijven, als ik stil moet blijven staan gaat het na een paar minuten al mis. Als het om een of andere reden toch moet hups ik meestal maar wat van links naar rechts haha.
asje
Donateur
Donateur
Berichten: 8649
Lid geworden op: 17 apr 2011, 00:19

Bericht door asje »

Ook geen POTS?

Stilstaan is voor zover ik weet altijd moeilijk voor een ME-er.
Life smells...
Plaats reactie