Wat als Pacing niet helpt?

asje · Bericht door **asje** » 01 feb 2015, 21:54

Maar heb je de verwijzing nou?

peter89 · Bericht door **peter89** » 01 feb 2015, 22:30

Nee, huisarts is op vakantie, morgen komt ze weet dus dan verwacht ik meer te weten te komen

ariadne · Bericht door **ariadne** » 02 feb 2015, 11:17

@ Grigor:
die foto van je op de bank....doet me denken aan een rups in een cocon die aan het verpoppen is tot een vlinder......

Ariadne

Grigor · Bericht door **Grigor** » 02 feb 2015, 14:31

@ Ariadne, tja dat zou wel mooi zijn. Je kan hem interpreteren zoals je wilt uiteraard.
Voor mij was het meer dat je eigenlijk niet echt kan zien of er iemand ligt. Beetje onzichtbaar. Vergeten. Maar vind hem stiekem wel aardig gelukt.

Grigor · Bericht door **Grigor** » 02 feb 2015, 14:34

Peter. Via wie heb je eigenlijk de AB en de testen waar heb je die gedaan? Misschien heb je het al eens geschreven ergens.
Ik ga een yoga matje scoren.
En hoe zit het met je darmen? Zijn die een beetje goed?

peter89 · Bericht door **peter89** » 02 feb 2015, 15:28

@Grigor
Ik heb de AB en de testen bij Paul van Meerendonk gedaan. Jij bij DML toch?

Inmiddels is mijn doorverwijzing naar het CVS ME Centrum te Amsterdam binnen.
Mijn huisarts erkend ME wel, maar volgt verder de voet van Nijmegen: het is belangrijk om in beweging te blijven, rust roest.. (alsof ik dat niet probeer

) Verder had ze het over onderzoek dat er veel onderzoek naar gedaan wordt en dat er wellicht in de toekomst misschien meer over ME bekend is.

Grigor · Bericht door **Grigor** » 02 feb 2015, 15:47

Ja ik via DML. Maar heb vorige week een telefonische afspraak gehad met PVMD. Ik ga dus gezellig ook verder met de AB. 3 week en dan een weekje rust. Vind dat wel prettig.
Ze heeft gelijk. Rust roest. Maar we rusten helemaal niet. Het is topsport. Ben benieuwd welk onderzoek ze bedoelt?
Ik wil van de derealisatie af. Soooo annoying.

peter89 · Bericht door **peter89** » 02 feb 2015, 16:10

Ja man, wij lopen een marathon door alleen maar op de stoel te zitten. Vroeger voetbalde ik veel en kwam ik altijd buiten, nu loop ik marathons in mijn eigen huis

De derealisatie wil ik ook graag vanaf, maar ik weet niet of dat met deze ziekte wel is te 'realiseren', hoort erbij helaas.
Je AB schema is te vergelijken met de mijnen, ik heb ook 3 weken AB en dan een week niet.
Mijn huisarts
Trouwens, moet je eens kijken op de fb van de ME/CVS Vereniging, daar staat een mooi verhaal van ene Floor die heel treffend onze wanhoop beschrijft. Prachtig verwoord.

peter89 · Bericht door **peter89** » 02 feb 2015, 16:11

Mijn huisarts bedoelde het immunologisch onderzoek in Nijmegen volgens mij?

Grigor · Bericht door **Grigor** » 02 feb 2015, 16:18

Precies. Dit is zwaarder dan wat ik tijdens mijn vorige werk deed. Veel zwaarder.
Ik ben benieuwd met de AB. Maar geloof er niet zo in. Slecht.

peter89 · Bericht door **peter89** » 02 feb 2015, 16:21

Wat is slecht, dat je niet in de AB geloofd bedoel je? Ikzelf heb dat net zo hoor, vind die grenswaarde Lyme die Pvm mij gaf best wel ongeloofwaardig :p

Grigor · Bericht door **Grigor** » 02 feb 2015, 16:22

Ja Nijmegen. Altijd een beetje een dubbel gevoel. Als ik aan dat ziekenhuis denk. Maar wie weet.
Weet je huisarts ook van de onderzoeken in het buitenland?

Volgens mij namen hier mensen lage dosis anti depressiva voor het slapen gaan. Wat ook hielp tegen de derealisatie? Ik kon er slecht door slapen. Maar als het de derealisatie helpt. Misschien moet ik het nog overwegen.
Daarom vroeg ik ook een beetje of je last van je darmen hebt.
Hoe slechter mijn darmen hoe meer last van de derealisatie.

Grigor · Bericht door **Grigor** » 02 feb 2015, 16:23

Ja precies. Vond de uitslag ook een beetje slap. Maar ja nooit geschoten altijd mis.

peter89 · Bericht door **peter89** » 02 feb 2015, 16:28

Ja mijn huisarts lacht de resultaten vanuit het buitenland weg, maar ik weet niet eens of ik haar dat kwalijk kan nemen. Nooit geschoten is altijd mis idd, maar ik begin steeds meer mijn twijfels te krijgen bij de betrouwbaarheid van die onderzoeken (ltt bijvoorbeeld). Zo lees ik steeds vaker dat het op lucht gebaseerd zou zijn en bewust positief gemaakt is.
Nee ik heb geen last van mijn darmen, godzijdank dat niet

Grigor · Bericht door **Grigor** » 02 feb 2015, 16:41

Tja. Ik vertrouw niet echt op de testen. Maar wie weer reageren we wel redelijk positief op de AB. Dus dat is eigenlijk mijn enige motivatie om door te gaan.
Wat ik wel jammer vind is dat zowel DML als PVMD eigenlijk niet meer echt bezig zijn met ME. Want ik heb zeker last van de darmen, bijnieren, doorbloeding, hypoglikemie. En zou het prettig vinden dat daar ook meer naar gekeken wordt. Hij zei waarschijnlijk later. Maar eigenlijk alles ligt volgens hem aan de Lyme. En dat het allemaal hopelijk bij trekt als de "lyme" over gaat. Hmmm.