Inderdaad de duizeligheid is heel irritant. Het naar buiten gaan maakt het daarom ook lastig.
Het verbaast me wel wat dan Paul van Meerendonk geen hormonen had voorgeschreven. Daar is ie nogal val. Vooral Fludrocortison. Nah ja.
Dat kunnen we zeker doen want nu zouden we al na een tequila shot glas onder de tafel liggen.
Echter wanneer die vooruitgang komt?
Wat als Pacing niet helpt?
Moderator: Moderators
Die duizeligheid zorgt er, in combinatie met de andere klachten, hoogstpersoonlijk voor dat ik überhaupt nog nauwelijks buiten kom. Net geprobeerd om samen met een kennis het boodschappen halen weer op te pakken: ik net zo snel de supermarkt weer uitgegaan want mijn brein kan al die indrukken gewoon niet verwerken. Net alsof je lichaam vast gaat zitten ofzo?
Ook al is het op korte termijn niet realistisch, toch blijf ik altijd hopen op vooruitgang. Al is het maar omdat er nu eindelijk wat onderzoeken naar de ziekte ME gedaan worden. De focus ligt nu echter op het niet nog verder achteruit gaan.
Ook al is het op korte termijn niet realistisch, toch blijf ik altijd hopen op vooruitgang. Al is het maar omdat er nu eindelijk wat onderzoeken naar de ziekte ME gedaan worden. De focus ligt nu echter op het niet nog verder achteruit gaan.
Nee precies. Ik ben nu bijna 4 weken niet buiten geweest en zo ja is het niet verder dan 3 4 huizen.
Helemaal met de auto is iets van een jaar geleden.
Hmmm ok . Bij mij is de cortisol te laag in de ochtend . Echter je moet maar eens bij de symptomen kijken van Aldesteron.
Hoe dan ook ik heb Hydrocortison genomen. Een weekje lang. Trok het totaal niet. Dus is ook geen walk in the park.
Helemaal met de auto is iets van een jaar geleden.
Hmmm ok . Bij mij is de cortisol te laag in de ochtend . Echter je moet maar eens bij de symptomen kijken van Aldesteron.
Hoe dan ook ik heb Hydrocortison genomen. Een weekje lang. Trok het totaal niet. Dus is ook geen walk in the park.
-
willemijnd
- Actief lid
- Berichten: 342
- Lid geworden op: 07 nov 2013, 23:04
Peter, bedoel je dat je die benen/armen continue niet voelt, of alleen af en toe?peter89 schreef:Oke maar die uitvalsverschijnselen zijn best eng, ik voel mijn benen en armen niet meer. Als ik bijvoorbeeld ga douchen dan lijkt het net alsof ik iemand anders afdroog na de tijd, moeilijk uit te leggen. Ik ben er ook heel duizelig bij continue.
Het niet voelen is een neurologisch (= zenuw) probleem. Als je bij een neuroloog komt met afwijkende gevoelsklachten, dan is één van de eerste dingen die hij/zij doet over benen/voeten/armen/handen strijken en vragen of je het voelt.
Als je continue het gevoel hebt dat je arm/been 'er niet is' en je er niets meer in voelt, kan het wel overgaan maar zoiets kost veel tijd (weken/maanden).
Geen idee of het bij ME ook zo werkt, maar iemand met een gevoelsstoornis ten gevolge van een hersenbloeding kan het proces bespoedigen door de gevoelloze arm langzaam te strelen van je vingertop tot aan je schouder met een snelheid van enkele cm per seconde. Een aantal keren de buitenkant van je arm, daarna een aantal keren de binnenkant ervan. (idem voor teen - bovenkant been).
Ook goed: je handen elkaar laten aanraken; bijv. een soort handenwas-beweging maken. Kijk ernaar en concentreer je erop dat het je eigen handen zijn (ook al voelt het niet zo). Paar keer per dag doen; het kan ook heel goed liggend gedaan worden om energie te sparen.
Leuke tip: zijn het je handen die je niet meer voelt en ben je in het bezit van een zacht(e vacht bezittend) huisdier, dan kun je oefenen door het beestje lekker te aaien.
NB: Ik geef geen garantie op bovenstaande methode, maar het is in ieder geval onschadelijk om te proberen. En als de oorzaak van je gevoelsstoornis bekend is - bijv. een vitamine-gebrek of zo, moet je dat natuurlijk aanpakken.
Derealisatie had ik jaren geleden ook vrij extreem last van maar is helemaal over gegaan door de behandeling van reactieve hypoglycemie. Is naar mijn idee (of moet ik zeggen: in mijn geval?) iets heel anders dan gevoelsstoornis. Maar kan me voorstellen dat ze vaak gelijktijdig optreden.
Heb zelf ook vaak genoeg dagen alleen in bed gelegen terwijl er niemand kwam om voor me te zorgen of wat dan ook. Op zich kan ik er gelukkig wel goed tegen om alleen te zijn, maar die paniek als ik iets noodzakelijks moest doen (zoals eten/wc gaan/etc.) en me dan af vroeg of het wel ging lukken, of dat je hele slapeloze nachten wakker lag en de symptomen steeds erger werden, en je wist niet waar het ophield….Grigor schreef:Voor mij is de derealisate een groot punt. Omdat ik al zo afgesloten ben van de wereld. En dat zorgt zeker voor paniek.
Het enige wat soms hielp om de paniek (maar niet de lichamelijke klachten!) tegen te gaan was me in te beelden dat er een zeer vertrouwd persoon met een geruststellend stemgeluid naast mijn bed zat om mij te kalmeren… soort van zelfbedrog als niets meer helpt… klinkt best een beetje stom maar je moet toch wat.
Bank-foto vind ik één van je beste foto's Grig!
Juist omdat het niet zomaar een mooi uitgelicht interessant & knap koppie is, maar er een heel verhaal achter te raden valt voor wie dat wil.
PVM gooit echt alles op het Lyme-verhaal zo te horenGrigor schreef:Eerst de donkere dagen (maanden) toen pas aan de Hydrocortisone.
Ja het was direkt over toen ik stopte.
Ik vroeg PVM ook of we niks aan de binieren gingen doen maar hij vond /hoopte dat het spontaan beter zou moeten gaan als de "Lyme" weg is.
Doet ie bij mij ook