Wat als Pacing niet helpt?

asje · Bericht door **asje** » 02 feb 2015, 19:24

De derealisatie wil ik ook graag vanaf, maar ik weet niet of dat met deze ziekte wel is te 'realiseren', hoort erbij helaas.

Het maakt deel uit van je toestand nu, maar dat betekent niet dat dat niet meer over gaat, dergelijke klachten kun je net zo goed op een gegeven moment weer kwijtraken. Niet dat het nu helpt, maar het is niet uitzichtloos.

Peter, als je HA alleen het Nijmeegse onderzoek erkent, valt het toch tegen. Mss zegt het haar wat dat Dr Lipkin, dé virusjager van de wereld, zich nu met ME bezighoudt.

Ik denk dat jullie heel goed denken ivm Lyme etc, toch wel proberen, maar zeer kritisch.

asje · Bericht door **asje** » 02 feb 2015, 19:32

PS Wat ik altijd vreemd vind, is dat er niet tegelijk naar andere pathogenen wordt gekeken zoals oa herpesvirussen, die juist bij ME ook zo verdacht zijn.

Grigor · Bericht door **Grigor** » 02 feb 2015, 19:50

Yup PVMD noemt het Lyme met virale Co infecties.

Asje jij nam toch ook AD voor slaap?

asje · Bericht door **asje** » 02 feb 2015, 20:28

Ja, maar het kan bijv ook andersom zijn, denk ik dan.

Klopt, mirtazapine, maar pas de laatste jaren, eerst nam ik alleen marihuana.

Dat herinnert me aan wat je eerder schreef, was er iemand die zei dat het ook hielp tegen derealisatie?

Grigor · Bericht door **Grigor** » 02 feb 2015, 20:37

Ik weet het niet meer zeker. Naar misschien wat het Lulu

ariadne · Bericht door **ariadne** » 02 feb 2015, 20:54

Peter en Grigor,

jullie gebruiken toch doxycycline?
Volgens Rich Podell zou het kunnen helpen tegen inflammatie van de hersens. Dus als het geen beestjes doodt, helpt het heel misschien op die manier??

De tetracycline derivaten minocycline en doxycycline hebben alom erkende ontstekingsremmende effecten
http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... -1323.html

Groetjes, Ariadne.

Grigor · Bericht door **Grigor** » 02 feb 2015, 20:57

Ik had het gelezen inderdaad. Ik ga nu echter switchen naar Minocycline. Het sterkere broertje van dit soort AB.

peter89 · Bericht door **peter89** » 02 feb 2015, 21:12

Ik slik al Minocycline

peter89 · Bericht door **peter89** » 02 feb 2015, 21:14

Stel als het effect zou hebben, hoe lang duurt dat dan? Ik slik het nu 3 weken.

Grigor · Bericht door **Grigor** » 02 feb 2015, 21:44

Goeie vraag

weet het ook niet

peter89 · Bericht door **peter89** » 03 feb 2015, 10:16

ariadne schreef:Peter en Grigor,

jullie gebruiken toch doxycycline?
Volgens Rich Podell zou het kunnen helpen tegen inflammatie van de hersens. Dus als het geen beestjes doodt, helpt het heel misschien op die manier??

De tetracycline derivaten minocycline en doxycycline hebben alom erkende ontstekingsremmende effecten
http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... -1323.html
Groetjes, Ariadne.

Dankjewel Ariadne, dat is precies de reden waarom ik het nog slik inderdaad.

peter89 · Bericht door **peter89** » 06 feb 2015, 14:09

Grigor, herken jij je ook in de volgende klachten?:

-Verlies van gevoel in lichaam, gepaard gaande met doof gevoel, tintelingen en jeuk
-Trillende spieren
-Duizeligheid
-Schokken in lichaam

Ik dacht, ik vraag het maar ff, want herken wel veel terug in je verhaal

Grigor · Bericht door **Grigor** » 06 feb 2015, 14:20

Hey Peter,

Grappig dat je net schrijft. Ik had het met mijn psycholoog over je. Dat wij verdomd veel dingen overeen hebben. Behalve dat jij niet single bent.

Numero 1 absoluut. Ik sprak met haar en tijdens werd het heel zwaar en ze vroeg wat voel je. En dat is wat jij omschrijft. Het is net of iemand de zuurstof toevoer heeft afgeknepen zeg maar.
En "normaal" voel ik mijn eigen lichaam niet echt. Tintelende vingers ook.

Nummer 2 ook. Voornamelijk bij inspanning, praten, luisteren, en de obvious inspanning.

Nummer 3 duizeligheid is een van mijn grootste problemen. Ik ben sinds gisteren met de Minocycline begonnen en vandaag de Azitromycine. Kolere. Ik moet mij aan alles vasthouden. En schuifelen door de woning.
Maar "normaal" is het ook al erg ja.

Nummer 4. Nee. Dus schelen we toch nog wat.

peter89 · Bericht door **peter89** » 06 feb 2015, 14:29

Hey Grigor,

Thanks voor je reply

Inderdaad verwonderlijk dat we zoveel overeenkomsten hebben. Klinkt misschien raar, maar ik vind het wel fijn om te horen dat ik niet de enige ben. Neemt niet weg ik dat het het heel vervelend vind voor je!

Nummer 1 en 4 gaan bij mij samen. Dus het gevoelloze in je lichaam en als ik dan een lichaamsdeel aanraak (dat net voelt alsof ie niet van mij is), gaat ie soms schokken.
Nummer 2 is bij mij vaak al als ik opsta uit mijn bed, maar wordt inderdaad erger bij inspanning.
Nummer 3 duizeligheid is een van de vervelendste symptomen vind ik, want het maakt me heel onzeker.

Haha, ik heb een voorstel: mochten we bieden ooit weer herstellen,dan drinken we er samen een biertje op haha, maar dan moet nummer 3 wel echt weg zijn lol

(nu trouwens helemaal geen bier nodig, dronken voel ik me ook al zonder).

Grigor · Bericht door **Grigor** » 06 feb 2015, 15:12

Nee dat klopt. Dat zei ik ook tegen haar. Want ik had het over de derealisatie. En dat jij dat ziet als gewoon iets wat bij de ziekte hoort. Ik ook. Maar vind hem wel een vet lastige qua symptoom.
Ze knikte. Of ze gaf je gelijk zeg maar.
Daarom kwam he ter sprake omdat we dus zo in het zelfde schuitje zitten. Maakt het mijn derealisatie iets minder erg. Kind of. Ofzo en zo